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2005年11月の記事
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お～い！大丈夫か～？
いつかの雨の予報は何処へやら、乾燥した晴れの日が続いています。ゆうたんの病室も、エアコンで暑すぎる上に乾燥もひどい。昨日は氷が入った洗面器が、病室に二つも置いてありました。ママ的には、暖房を弱めて加湿をしてもらいたいなぁ。ところで、今日のゆうたんですが、面会に行くと、なんと！またまた寝ていました。そして結局、面会時間が終わるまで起きなかった。注入をされても、検温しても、聴診器でモシモシされても起きない。同室のママの話しでは、プレイルームでテレビを見ている時も、バギーに座ったまま船を漕いでいたみたい。本当に生活リズムが狂ってきちゃった…。今日は、ゆうたんの寝顔しか見れませんでした。今頃、おめめパッチリで起きていたら嫌だな～。ちなみに昨夜は、９時過ぎから朝７時半まで熟睡していたそうです。今夜も、お利口さんで寝てくれていますように。＊よく行くページに、『ユニ育ライフ』が仲間入りしました。来年度、都内の養護学校に進級予定の、ユニ育ちゃんのママ、こがにさんのＨＰは、ゆうたんのお友達にも、きっと参考になる情報が山盛りです。是非、遊びに行ってみてください。
2005年11月30日
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生活リズムが～！！
12月も近づいてきているというのに、今日は気温が18度という暖かさ。でもママは、ゆうたんの面会以外一歩も外にも出ず、家の中の片付けやら、晩御飯のカレーを作って過ごしていました。６時過ぎにゆうたんの面会に行くと、いつもはナースステーションや、隣りの観察室にお邪魔しているゆうたんの姿が見えません。そこで病室のベッドを覗くと、ゆうたんスヤスヤと寝ています。『なんで～！！まだ６時だよ。』『お熱でも出したのかなぁ？』と、ゆうたんの寝顔を見ながら立ち尽くしていると、今日の担当の看護婦さんが来て、お昼の注入からズレズレになって、15時の注入の分が少し前に終わり、それから寝ているという。こんな変な時間に寝て、夜もちゃんと寝てくれるのかと不安…。やる事も無く、ゆうたんの寝顔をデジカメで撮ったり、フローシート(看護記録)や胃ろうの小冊子を見たりしていたら、６時半頃、咳をしてゆうたんが起きた。寝起きをほったらかしにすると必ず泣くので、すかさず膝の上に座らせて歌を歌う。落ち着いたところで、お口からの食べる練習。今日も献立は？。寝起きはやはり乗り気になれないのか、早々に練習は終了。でもね、最近口の動かし方はなかなか良い気がしています。あと、ヨダレが少なくなった気もしています。経口練習の後は、バギーに乗って廊下を行ったり来たり。小児外科病棟も、金モールの飾りやクリスマスツリーが登場しました。廊下でウロウロしているのも飽きたので、プレイルームで手遊び歌をしていると、ゆうたんの隣に女の子が近づいてきて、「唾、飲み込めないんだよね」と言って、ゆうたんの頬っぺたを撫で撫でしてくれました。看護婦さんが何かの機会に教えたのか、お鼻にチューブが入っていた時を知っていて出た言葉なのかは解りませんが、興味本位でも哀れみとも感じられない女の子の行為が、何故かママはとても嬉しかったのです。ゆうたん、結局８時になっても寝そうもないので、バギーに乗せてナースステーションに預けてきました。あ～！生活リズム崩れないで～！！明日の看護記録を見るのが恐ろしいわ(>_
2005年11月29日
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ＰＣ復活＼(^O^) ／
ＰＣ直りました。というより、マウスが壊れていただけでした。結局、マウスが怪しいと思っていたので、お昼から有楽町のビックカメラに出掛けました。我が家のパソコンは、パパの会社の人のお古を頂いた物なので、ママは周辺機器の売り場に行くのも初めて。マウスだけでも、とてつもない数があってビックリ！何がどう違うのかも？なので、お古のパソコンに最新のマウスを合わせるのもどうかと思い、ごくごくシンプルな形のマイクロソフト社製の物を買いました。でも、カラーは桜色。無機質なＰＣに小さな花を添えた気分です。それにしても、NECの出張サービス呼ばなくて良かった。とんだ恥をかくところだった(汗)買い物を終えた後は、銀座の『月の雫』でランチ。お一人様でも、二人用の個室に通してもらえるのでお勧めです。今日は鴨汁せいろそばセットを食べました。やわらかい鴨のお肉と、ちりめん山椒の御飯が美味しかった！この時期、銀座は一年で一番華やかな雰囲気です。中央通りのデパートのショーウインドーやミキモトのクリスマスツリー。山野楽器から聞こえてくる曲もクリスマス一色です。今日ママが気に入ったのは、プランタンの店先にあった、白とピンクのとてもラブリーなツリー。少し恥ずかしかったけれど携帯でパチリ。みなさんにも、銀座のクリスマスムードをおすそ分けです。クリスマスツリーといえば、ゆうたんの入院している大学病院でも、クリスマスが近くなると、外来のフロアーのあちらこちらで、沢山のツリーを見掛けることが出来ます。とかく殺風景になりがちな場所に、暖かい雰囲気が溢れる、この季節の病院がママはとても好きです。毎年ゆうたんもツリーの側に行って、「キレイだね」としばしキラキラ光るツリーを見せています。さて、今日のゆうたんは、日中は保育士さんと実習に来ている看護学生さんと、機嫌よく過ごしていたみたいです。実習生がお世話をする事を嫌がる親も多いけれど、ママはどちらかというと大歓迎。いろんな事に細かいこだわりがあったり、変に過敏なところもあるので、慣れない場所、人に滅法弱いゆうたん。病院で、いろんな人にお世話をしてもらって、すこーし、精神的に強くなってくれたらと思っています。だってゆうたんは、これから先、ママ以外のたくさんの人の力を借りて生きていかないといけないからね。せめて、お世話され上手な人になって欲しいな。ゆうたん、今晩は７時半就寝。日毎、寝る時間が早くなっているのは何故かな～？胃ろう孔部のびらんは、赤みがとれて少し良くなってきたみたいです。エンシュアの注入量が２日前から、１回250ccになりました。体重14キロになったみたいです。
2005年11月28日
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う～ん、微妙・・・
パソコンは、相変わらず壊れ気味なんだけど、マウスの右クリックとＥｎｔｅｒを駆使すると一応動いてくれるので、今書いています。出張サービス呼ぶと、結構お金かかるんだよね・・・。（悩んでいます）そんな訳で、一応コメントにお返事出来そうなので、良かったらカキコしてやって下さい。今日もママは、ゆっくりお家で過ごす予定なのですが、今晩から明日以降もお天気が悪くなると聞いたので、やっぱり何処かに出掛けようかな～と、これまた悩んでいます。ゆうたんの顔も見たいけど、昼間行くと甘え泣きがハンパじゃないからね・・・。
2005年11月28日
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本当の休日
ゆうたんが入院してから約２週間、何かしら用事があって、のんびりと家の中で過ごす時間もあまり無くて、ママはかなり疲れていました。ゆうたんの面会から帰って来ると、だいたい９時近くになってしまうので、そんな時間から慌ただしく晩御飯を食べ、お風呂に入った後しばし寛いでいると、気がつくと12時とかになっていて、慌てて寝るという最近の生活です。晩御飯を作る余裕も無くて、コンビニ弁当のお世話になる事も多々あって、お弁当を買うついでに、『ファイト、一発！』も一緒に買う日も多い今日この頃です。しかし、今日は本当に休日らしく、久しぶりにのんびりと過ごす事が出来ました。パパは早くから釣りに出掛け、ママは近くのスーパーに買い物に出た以外は、アイロンをかけながら、録画したまま見れずにいたドラマ『大奥』と『恋の時間』を見たり、書き物をしたり、調子の悪いＰＣをいじったりして過ごしていました。ここ数日、風邪のせいかひどい鼻づまりに悩まされていたのも、点鼻薬を買ってきてシューシューしたらとっても効いて、窒息しそうだった数日が嘘のように晴々とした気分になりました。体も思いの外休まり、夕方からのゆうたんの面会にも、いつもより元気に行く事が出来ました。今日のゆうたんは、ご機嫌がイマイチだったみたいで、泣いている事が多かったみたいです。ママが行った時にも、バギーに座って汗だくで吸引をされ泣いていました。パジャマも汗で濡れていたので、着替えさせようとベッドに寝かせると、なんだか良い匂いが…。ゆうたん、バリウム混じりの白いウンチをしていました。おしり気持ち悪いのに、看護婦さんに気がついてもらえなくて、泣いて訴えていたのかもね。ゆうたんは今日も、経口練習をしながら、エンシュアを注入して、８時前に注入が終わりベッドに寝かせると、あっという間に横向きになり眠ってしまいました。ママを後追いして泣き叫ぶ子、添い寝をしながら寝る子、ナースステーションで遊んでいる子。面会時間が終わる８時の小児科病棟は大騒ぎですが、この時ばかりは、ゆうたんかなり良い子かもしれません。(*^_^*)
2005年11月27日
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病院のはしご
今日はパパと二人、私の母の入院している埼玉の病院と、ゆうたんの病院とのＷ面会で１日が終わりました。母は12月の初旬に、２回目の化学療法を受ける予定ですが、少し痩せたものの、顔色も良くとても元気でした。ゆうたんの為に、手編みのマフラーを編んでくれていました。滅多に面会に来れないパパも、思いの外元気そうな母を見て安心したみたいです。２回目の化学療法も無事に終わり、少しでも効果が出る事を願う毎日です。そして今日のゆうたんは、胃のＸ線造影検査がありました。胃ろうからの注入が、食道への逆流もなく、腸に流れていくかを確認する為の検査です。検査の結果は、全く問題は無いそうです。検査中ゆうたんは、寝た状態でバリウムを注入され、かなり泣いて呼吸もゼーゼーしていたにもかかわらず、逆流も無かったという事なので良かった良かった。今日もゆうたんは、８時過ぎにねんねしました。入院してから、以前よりもすっかり早寝のゆうたんです。ところで困った事に、我が家のパソコンが壊れたみたいなのです。Windowsは立ち上がるものの、その後アイコンをクリックしても動きません。なので、日記は携帯から書けるのですが、コメントを読んだり返事を書く事が出来ません。皆のblogやHPにも遊びに行けないよ(涙）…。ＰＣ復活したら返事は必ず書くので、よかったらカキコしてくださいね。
2005年11月26日
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昨日と今日の日記
ここ数日、小春日和の穏やかな日が続いていますね。ママは昨日今日と、ママ友達との、とても楽しい時間を過ごしていました。まず昨日は、療育センターを今年卒園した、ゆきちゃんのママとランチをしました。ゆきちゃんは、ゆうたんの入院している大学病院で、夏に胃ろうの手術を受けたばかりなので、いつもゆきちゃんママを質問攻めにしています。同じ病院でも、主治医の先生が違うと考え方なども違うので、同じ手術を受けても対処が変わる事もあって、ゆきちゃんママからの情報は、とても参考になります。胃ろうの事以外でも、今年入学した養護学校の事も、ゆうたんも同じ学校に入学する予定なので、素朴な疑問をたくさんしちゃいました。先輩ママは、心強い存在です。そして今日は、ばなな組のみづきちゃんとゆうき君親子が、我が家に遊びに来てくれました。実は、ママ３人は同い年。ばなな組には、同級生ママが４人もいるので、なんだか意味もなく嬉しい。今日はケーキと紅茶を味わいながら、午後の一時を楽しいお喋りで過ごしました。ママ友達との時間は、いつでも楽しくて、連日の病院通いで疲れ気味の、心と身体を癒してもらっています。ゆうたんはというと、相変わらず胃ろう孔患部が赤くびらん状態です。ＰＥＧケアーという、皮膚の保護剤や保護パウダーを使ったりして、様子を見ています。チューブがお腹から出た状態での退院も予定されていましたが、主治医の先生にも正式に話して、ボタン型に移行するまで入院している事になりました。早く、ゆうたんを連れて帰りたい気持ちもあるのですが、皮膚トラブルやママの胃ろうの理解度など不安な事も多いので、ゆうたんもママも、ある程度きちんとした形になってから退院したいと思っています。お腹は痛々しいけれど、ゆうたんは元気にしています。
2005年11月25日
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じいちゃんが来ました
今日はパパ方のじいちゃんが、ゆうたんの面会に来てくれました。じいちゃんは、久し振りの孫との再会に目尻が下がりっぱなし。とても不器用な人だけど、ゆうたんの事を心から可愛く思ってくれているのが、ゆうたんを見つめる眼差しで、とても解ります。ゆうたんはというと、変なところで素直に感情を出せなくて、(じいちゃんのDNAか、こちらも不器用)本当は嬉しいくせに目を合わさずに、周りをチラチラ見ながら、でも足は一生懸命じいちゃんに触ろうと動かしたりしていました。今日のゆうたんですが、痛みは無いものの、胃ろう部に発赤がみられ、ジクジクとした膿のような炎症が起きてしまいました。胃ろうには、多少の皮膚トラブルはつきものと聞きますが、どの程度なら受診するべきなのかとか、ケアの仕方など、ゆうたんが入院中にママも覚えないといけない事が山積みです。まぁ、今のところ痛がってないし、じいちゃんのお膝でお話しも出来たから、今日は良かったかな？ところで今日は、ＪＲ品川駅に新しく出来た、『ecute』にパパと行ってみました。駅ナカとは思えないほどの、充実したSweetsやフードショップは、見ているだけでもかなり楽しかったです。新幹線の改札からもすぐなので、東海道新幹線で品川駅を利用される方は、お土産や車内で食べるお弁当に、一度利用してみても良いと思いますよ。ママのお勧めのお店は、『つばめグリル』です。
2005年11月23日
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今日の出来事
今日はゆうたんのお友達の、みーちゃんとトシ君のママが、ゆうたんのお見舞いに来てくれました。ゆうたんはお昼寝から目覚めたばかりみたいて゛、ベッドで天井を見つめていましたが、ママ達の声を聞くなり泣きだしました。お見舞いに頂いた、可愛い童謡が聞こえる絵本もお構いなしで大泣き。せっかくお見舞いに来てもらったのにゴメンネ～！まぁ、ゆうたんが順調に回復しているのは、一目瞭然だったかな(笑)その後、ママ達は近くのファミレスでランチ。久し振りにママ達と話しが出来て、楽しかったし、良いストレス解消になりました。ママ達と解散した後は、１人で二子玉川へ買い物。ハンズで、『６万円貯まる貯金箱つきカレンダー』なる物を買い、タマタカでウインドウショッピング。アフタヌーンティーでクリスマス雑貨を見たり、子供服売り場で、ゆうたんのコートを見たり、紀伊國屋書店で胃ろう関係の本を立ち読みしたり、結局ゆうたんの事ばかり考えているなぁ～。結局買ったのは、伊東屋でテプラのカートリッジと、デパ地下で寿司とキムカツサンドでした。(キムカツサンドは、お値段高めだけど、話題の店だけあって、柔らかくて美味しかった！)買い物を済ませ、１度帰宅してから、再びゆうたんの面会へ。昼間とは打って変わり、ゆうたんはご機嫌(*^_^*)ママは看護婦さんから、胃ろうでの栄養剤の注入の方法やバルーン内の水の確認方法などを教えてもらいました。退院に向けて、ママも勉強の毎日です。ゆうたんは今日もペースト食をモグモグしました。そうそう！昼間は泣いていて、見る余裕もなかった頂いた絵本ですが、とっても喜んでいました。ゆうたんは、８時にはねんねしました。今日も、慌ただしくも穏やかに一日が終わります。
2005年11月22日
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一緒にモグモグ
今日ゆうたんの面会に行くと、病室が観察室から隣りの病室に変わっていました。またまた、ゆうたん以外は赤ちゃんだけの部屋です。でも、観察室より広くて、暖房がダイレクトに当たらないから、ゆうたんにとっては良いかな。モニターの音もしないから、夜も熟睡できるかも。そして今日は、絶対にゆうたんにお口からのご飯を食べさせたくて、少し早めに病院に出掛けました。病院に着くと、ちょうど保育士さんがゆうたんにご飯を食べさせようとしていたところでした。そこで、ママにバトンタッチ！良かった、間に合った。(^^)vメニューは、茶碗蒸しとお粥以外は？？？。ゆうたんは嫌がる事もなく、お口をモグモグしていました。療育センターの給食よりも、粘りけが強いから少し食べづらいのか、むせ込むのが気になります。メニューも、療育センターのほうが手が込んだ物が出て美味しそう…。でもママは、ゆうたんの為に出された初めて見る病院食が、ちょっぴり嬉しかったな。(*^_^*)今のところ、マーゲンチューブが無くなっても、残念ながら飲み込みに劇的な変化はないみたいです。でも、ゆうたんが時折見せる、楽しそうな笑顔を見ていると、今までと何も変わらなくても、『まぁ、良いか！』と思ってしまうママなのでした。
2005年11月21日
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久しぶりのパパの腕の中
今日の夜から、ゆうたんにペースト食も出る事になりました。残念ながら、面会に行った時には食事は終わっていたのですが、看護婦さんからの話しでは、ハンバーグらしき物を、５口ほど喜んで食べたみたいです。(見たかったな～！)そして今日は、手術後初めて、少しの時間パパの膝の上で過ごしました。もう、少し前屈みになっても痛みは感じないみたいです。久しぶりのパパの腕に抱かれ、お膝の上で遊んでもらって、ゆうたんはとても嬉しそうに笑っていました。昨日から、エンシュアの注入量も普段通りになったので、お腹も満たされて、動きや表情も力強くなってきました。ゆうたんが元気になってきて気が付いたのは、胃ろうになったら、腹圧の強いゆうたんは、カテーテルの接続部分のキャップを開けると、胃の内容物が溢れ出してしまう事。上手くタイミングよく扱わないと、洋服を汚してしまうから大変。こんなふうに、これから少しずつ、胃ろうのメリット、デメリットが解ってくるのかもしれないな。胃ろうの知識のある方、良いアドバイスを教えてくださ～い！*楽天でブログを公開している方はご存知だと思いますが、日記のタイトルの横にある、「テーマ」という所をクリックすると、「障害児と生きる日常」というコーナーに行けます。ゆうたんのような、障害を抱えた子供を育てている方や、障害児に携わる仕事をされている方のブログがたくさんあり、とても共感出来たり、勉強になります。よかったら、是非遊びに行ってみてください。
2005年11月20日
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いたって順調
今日の ゆうたん、とっても元気です。 まだ手術から１週間経っていないのに、あまり痛そうにもしていません。 楽しそうな笑顔も増えてきました。 今日から注入量も、ふだんと同じエンシュア230ccになり、点滴も外されました。 主治医の先生からは、そろそろお口から食べる練習もと云われ、近々ペースト食を出してもらえそうです。 今まで邪魔だったマーゲンチューブがなくなって、少しでも食べる量が増えたり、味を楽しめる余裕が出てきたら良いな…。 まぁ、焦らずゆうたんペースで、のんびり頑張りますね。
2005年11月19日
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少し息抜き
ゆうたんもだいぶ落ち着いてきたので、今日はパパと少し足をのばして、蘇我に出来た郊外型のショッピングセンターに行ったり、 夜には、15年以上前からお気に入りの、本所吾妻橋にある焼鳥屋さん『稲垣』に出掛けました。 この焼鳥屋さん、今時のように決してお洒落でもないし、特別凝ったメニューがあるわけでもないけれど、とにかく焼き鳥は絶品で、そのうえ安い！ パパの大学時代の友人が、以前浅草に住んでいた頃に連れて行かれてからのお気に入り。 この店に来ると、浅草で友人達と楽しく馬鹿騒ぎした頃をパパもママも思い出します。 この店で飲んだ後は、お決まりのように、友人宅にみんなでお泊りだった。 今日もあの頃と変わらない焼き鳥の味と、この店では初めて注文する、馬刺しと棒々鶏サラダなどをお腹いっぱい堪能しました。 ところで、今日のゆうたんはというと、胃ろうからの注入量も200ccになり順調な回復です。 昼間は病棟の移動図書館を利用して、プレイルームで過ごしていたそうです。 保育士さんに、絵本や紙芝居でも読んでもらっていたのかな？ 来週末に胃の造影検査をして問題なければ、退院はいつでも可能みたい。 でもママは、胃から出ているカテーテルが不安なので、できればカテーテルからボタンタイプに変わるまで入院して、経過を看ていてほしいと思っています。 余談ですが、ゆうたんの隣りに入院している、とっても小さな赤ちゃん、抜管できて、か細いながらも声を出して泣き始めました。 たくさんの管や医療機器が少しずつ外されて、初めて聞く我が子の声に、若いパパとママは感涙していました。 そんな場面に出会う度に私も、救われたゆうたんの命の尊さに、改めて感謝しています。 (小児外科の隣りには、ゆうたんが生まれた時にお世話になったNICUがあり、退院の際に看護婦さんに写してもらった、親子三人の写真が、今でも飾られています)
2005年11月18日
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チューブさんバイバイ
今日から、胃ろうからのエンシュアの注入が始まり、ゆうたんのお鼻のチューブがとれました。すっきりして何だか変な感じ・・・。今までも、チューブの交換の時には見ている姿なのに、いつもとは何かが違ってみえてしまう。夕方、ゆうたんのＮＩＣＵに入院していた時の主治医のＭ先生が、ゆうたんの様子を気にして見に来てくださいました。何だか有難い気持ちになります。（病棟も違うのに・・・）ゆうたんは、本当に色々な人の力や思いやりで、この４年間過ごしてこれました。今回の手術にしても、本当にたくさんの温かい気持ちを感じる事ができて、ママはとっても幸せです。まだ、お腹の痛みもあるし、喉の分泌物も多くて快適な状態ではないけれど、今回の手術を選択した事が、ゆうたんにとってプラスになって、ゆうたんに贈ってもらった沢山の愛情を、いつか何かの形でお返し出来たらと思っています。
2005年11月17日
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お座り出来たよ(*^_^*)
ゆうたん、一歩前進しました。夕方面会に行くと、ベッドにゆうたんの姿はなく、バギーにお座りをしているゆうたんがいました。「え～！お座りなんかして大丈夫なの？」そんなママの心配をよそに、ゆうたんは落ち着いています。でも、咳込むと傷が痛むみたいで、その度に泣きそうになります。あと、今日は看護婦さんに、髪と下半身だけ洗ってもらったみたい。でも汗っかきのゆうたんは、もう４日もお風呂に入っていないから、なんだか体からスッパイ匂いが…。パパと一緒にお風呂に入って、ゴシゴシ洗ってほしいねぇ。少し気になるのは、泣きすぎのせいか、声がガラガラに涸れている事と、麻酔後の影響か、たん等の分泌物がかなり多い事。病室も、ゆうたんにとっては、かなりホットだから汗だくで、風邪をひかなければよいのだけど。写真は今日のゆうたん。４日も絶食で、あごのラインがシャープになってきちゃった。
2005年11月16日
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ひととき笑顔
朝起きて窓を開けると、昨日までとは違う冬の空気でした。 今日もママはおでかけ。 あまりの寒さに、お気に入りのバ-バリ-のダッフルコ-トを着て出掛けました。 まずは、パパの代理で区役所に行きました。 我が街の区役所はホテル並にキレイな建物。これでもう少し、待ち時間が無くなれば良いのだけど…。 次は、朝までの予定には無かった有楽町へ。 実は、パパの電気カミソリが充電できなくなってしまった。 もう、５年も使ったから寿命なのかもしれない。 そこで、ポイントが貯まっているビックカメラに行くことにしました。 それにしても、女には縁の無い物を選ぶのは一苦労です。 ３枚刃がどうとか、剃りあじがどうとか言われても？？？。 結局、新製品でお手頃価格の物をご購入。 買い物も終わり、美味しいランチを求めて日比谷方面に歩いて行くと、そうです！今日は紀宮様と黒田さんの結婚式。 日比谷から内幸町にかけて、警察官とパトカーがいたる所に見られます。そして、皇室追っかけおばさんも沿道にいっぱいいました。 でも、会場の帝国ホテルの前まで、案外厳しい規制もなく行けました。 ママも幸せに肖ろうと、１階にある、カフェ「ユリ-カ」でパンケーキを食べようかと思ったら、ホテルに入る一人一人に「どちらをご利用でしょうか？」と聞いているので、面倒になって結局は銀座に移動して食事をしました。 その後、松屋の地下で色々と食料を買ってから帰宅。 洗濯物を片付けたりしてから、ゆうたんの病院に出掛けました。 ゆうたんは相変わらず、今日も辛そうな声を出していました。 泣き続けているせいもあり、たんの量も多いので持続吸引をされています。 昨晩は、痛み止めの座薬を入れてもらっても、熟睡は出来なかったようです。 でも、今日はひとつ嬉しい事がありました。 ママがゆうたんの名前を呼び、「ゆうたん、ハイのお返事は？」と云うと、ニコッと笑顔を見せてくれました。 勿論まだ痛みも強く、泣き続けてはいますが、確実に一日一日、良くなってくれると感じました。 胃からの血液などの分泌物も綺麗になってきています。 早く、マ-ゲンチュ-ブとバイバイできないかな～。
2005年11月15日
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頑張ったよ
昨夜の発熱が心配でしたが、今日、予定通りゆうたんの胃ろうのオペが出来ました。朝、７時45分頃病室に行くと、昨日のぐったりモードが嘘のように、元気に足をバタバタさせて、パパと顔をのぞきこむと、笑顔を見せてくれました。ママは、今日が見納めとなる、ゆうたんの傷のないお腹の写真を２枚撮りました。そして、ストレッチャーに乗せられて、中央棟６階の手術室へ向かいました。移動の途中は少し不安気な声を出していました。８時３分、ゆうたんはガラスのドアの向こうの手術室へと消えて行きました。ママは、この時は何故か涙は出ませんでした。予定通り、手術が出来るという事で、良かったという気持ちのほうが大きかったのかもしれません。手術中はパパと、待合室で軽い朝ご飯を食べたり、少し寝たりして過ごしていました。約３時間後の11時15分、病棟の看護婦さんが空のストレッチャーを押しながら、お迎えに行きますよと声を掛けてくれました。エレベーターに乗り、手術室のフロアーに着くと、遠くからゆうたんの泣き声が聞こえてきました。「あっ！泣いている。でも、麻酔からちゃんと覚めた証拠だね」とパパに言いました。そして、自動ドアが開き執刀医の先生と一緒に、顔を真っ赤にして泣いているゆうたんが出て来ました。その瞬間、ママは涙は溢れてきてしまいました。今更ながら、痛く辛い思いをさせてしまった事を、「ゴメンネ」と思ったのです。病室に戻って来たのは、11時40分でした。手術は、特別なトラブルもなく滞り無く終わりました。「あれっ？」と思ったのは、ゆうたんのお鼻にはマーゲンチューブが入ったままだった事。胃の中の出血などが綺麗になるまでは、チューブはしばらく入れておくみたいです。傷の痛みや、酸素マスクの煩わしさ、その他の不快な思いで、ゆうたんは延々と泣き続けています。痛み止めの座薬も効果は？？？しばらくは、「我慢」のゆうたんです。昨日今日と、たくさんの方から「ゆうたん、頑張れ！」メールを頂きました。この場をかりて、御礼を申し上げます。「みなさん、本当にありがとう！」 ママ＆ゆうたんより
2005年11月14日
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やってくれます、ゆうたん
ゆうたんがお家にいなくても、何だか妙に忙しいママ。 ゆうたんがいつも一緒だから忙しいと思っていたけど、いなければいないで忙しい。 今日は、これまた入院中の母の病院に出掛けました。 電車で約１時間半の道のりは、往復したら結構ぐったりモ-ド。 それでも、つらい化学療法が少し効果を表した事を聞けば、面会に行く病院への足どりも少し軽くなります。 母は顔色も良く、食欲もあり、体調は悪くないようでした。 明日に迫った、孫の手術が心配で、千羽にはかなり満たないけれど、折った折り紙の鶴を糸に通した物を、帰り際持たせてくれました。 そんな、ばあちゃんの祈りなどお構いなしに、ゆうたんの面会に行くとなんとお昼頃から発熱！ 37度5分と高くはないものの、だるそうに虚ろな目をしています。 声を出す元気もないのは、手術前なので朝から絶食のせいもあるのかな？ ７時には眠ってしまったので、少し早いけれど、看護婦さんに後をお願いしてパパとママは帰って来ました。 手術を延期するかは、夜中から起床した時の様子で決めるそうです。 あ～！こんなところで、ゆうたんらしさ全開で参ってしまいます。 さて、明日はどう転ぶか、乞うご期待！！
2005年11月13日
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おしゃべり& 今日のゆうたん
冬を思わせる、秋晴れの午後。ママはゆうたんのばなな組のお友達、みづきちゃんのお家にお邪魔してきました。 ママの他に４組の母子が集まり、お茶をしながらお喋りを楽しみました。 話題の中心はやはり子供達のこと。 障害児という、なかなか経験出来ない子育ては、母達にとって悩みや不安、心身ともに大変な事も多いけれど、 その分、子供への愛情も∞にあって話題も尽きない程あります。 みづきちゃんのママお手製の、パンやスイ-トポテト、サラダ等を頂きながら(これが、プロ級にウマイ！)、とても楽しい時間を過ごしました。 そして、夕方からゆうたんの面会へ。 小児外科のある４階に着き、エレベーターの扉が開くと、正面に見えるナ-スステ-ションの中には、バギ-に乗せられたゆうたんの姿がありました。 昨日までの緊張でひきつった表情から、今日は随分リラックスした感じにみえました。 「ゆうたん、お利口さんにしていたの？」と声を掛けると、「あれっ？」といった顔をしていました。 昨夜、パパとママが病室を出る時、泣きそうにしていたので、ちゃんと寝てくれたのか心配だったのですが、 『９時過ぎから朝まで良眠』と看護記録に書いてあり安心しました。 そういえば、ゆうたんは入院中も意外な刺激をもらっているかもしれません。 同室の赤ちゃんがママに抱っこされている姿を観察したり、廊下で元気に走る、２、３才の女の子が気になったり、 ゆうたんは興味津々で、動きを目で追い掛けています。 ゆうたんにとっては不本意な入院でも、普段では限られた範囲での子供同士の関わりの枠を飛び出して、健常児との関わりの中で何かを感じて欲しいと思っています。
2005年11月12日
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ゴメンネ、ゆうたん！
午前10時、ゆうたんは無事に入院しました。 ここ数週間、ゆうたんの体調管理にピリピリしながら過ごしてきたので、無事に入院できて緊張感から解き放たれたようで、ママはどっと疲れが出ています。 ゆうたんは、病院に向かう道の途中から、何かを察してか半べそでした。 ゆうたんが入院したのは、小児外科病棟の観察室です。 観察室は、より重症な患者さんや多くのケアが必要な患者さんの入る、プチＩＣＵといった感じの病室です。 今は、ゆうたんを含めると４人の子がいるのですが、ゆうたん以外は、みんな０才児の赤ちゃんです。 隣りの赤ちゃんなんて、生まれて２週間目の未熟児ちゃんで、たくさんのチュ-ブや医療機器に囲まれている姿は、誕生間もない頃のゆうたんと重なってみえてしまいます。そんな中ゆうたんは、早速点滴のルートをとられたりして、汗だくで大泣き。その後、教授回診、執刀医主治医の話し、麻酔科の先生の説明、耳鼻科の執刀医の挨拶など、忙しかった～！ そういえば、９月に痙攣で入院した時にお世話になった内科の病棟の先生が、同室の子の様子を見に来た時に再会。 ゆうたんは３人の先生に「頑張れよ～！」と優しく声をかけてもらいました。 ゆうたんは１日のほとんどを、ママの膝の上でおすわりか、ママ抱っこで過ごしました。ママはかなり足腰がツライ！！ 面会時間は午後８時までなので、「ゆうたん、ねんねだよ」とベッドに寝かせると、嫌がって泣こうとするので、バギ-に乗せられてナ-スステ-ションに連れて行かれました。 ゴメンネ、ゆうたん。元気なのに嫌は場所に連れて来られて、痛いことされて納得いかないよね。 ゴメンネ、ゆうたん。不安がいっぱいで泣く事しか出来ないんだよね。 今日のママは、ゆうたんに「ゴメンネ」という言葉しか言ってあげられません。
2005年11月11日
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愛しい背中
ここ数日、陽射しが眩しくて、11月も半ばに差し掛かっている事を、ついつい忘れてしまいそうな陽気です。 いよいよ明日、胃ろうの手術にむけて、ゆうたんは入院します。 だから、今日で通園はしばらくお休みになります。 ばなな組のお友達やママ、先生から沢山のエ-ルをゆうたんはもらいました。 療育センターの他の先生や看護婦さんにも、あたたかい言葉をもらいました。 ママも改めて、身が引き締まる思いで、療育センターを後にしました。 明日の朝は慌ただしくなるので、ゆうたんがお風呂に入るまでの一時、ママはゆうたんとべったりタイム。 ゆうたんをギュッと抱いてスリスリしたり、ほっぺにチュ-したり、お膝の上でスキンシップ遊びをしたりして過ごしました。 手術したら、しばらくベッドで安静で、こんな事できないからね(*^_^*) 明日からの生活を、何も知らずにスヤスヤ眠るゆうたんの背中を、そっと抱きしめてあげたい今夜のママです。
2005年11月10日
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園庭遊びは笑顔がいっぱい
今日も空は澄み渡り、穏やかな一日でした。今日のばなな組は、園庭で遊びました。トランポリンやブランコ、滑り台。お外で遊ぶには絶好のお天気です。ゆうたんも、先生やお友達とトランポリンで揺れまくって超ごきげん！ゆうたんだけではなく、子供達の笑顔のなんと素晴らしいこと。見ているママ達も、自然と笑顔になります。ママはその様子を、携帯電話のムービーで撮っていたのですが、家に帰ってきてから再生したら、子供達とママ達の笑い声で、うるさい、うるさい（笑）でも、その映像を見ながら、また笑っているママとゆうたんなのでした。ゆうたんは、箱ブランコと一人乗りのブランコにも乗りました。公園にある普通のブランコには乗れないけれど、園のブランコは、座位や姿勢が上手く保てない子も一人で乗れるように、色々と工夫をしてくれるので、ゆうたんも楽しくユラユラ出来ます。たくさんの笑い声に包まれた秋のひととき。なんだか、ゆうたんと周りのみんなを、いとおしく感じたママなのでした。
2005年11月09日
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おいもほり
明け方までの強い雨がうそのように、朝起きるとピカピカの秋晴れ。今日ゆうたんは、療育センターでおいもほりをしました。療育センターの裏にある小さな畑で、初夏に苗を植えたさつまいもは、ようやく実りの秋を迎えました。ゆうたん達も、先生やママ達と一緒に小さなスコップで土を掘ると、大小さまざまなさつまいもが顔をみせてくれました。ゆうたんも、赤ちゃんいもをひとつ掘りました。掘り出したさつまいもは、おいもスタンプで遊んだり、おいもクッキングで使います。昨年は入院中で、おいものクッキーを作る事が出来なかったので、今年は・・・と思っていたのに、今年も残念ながら無理そうです。もうすぐ療育センターの保育室からは、おいものクッキーを焼く、甘くて美味しそうな香りが、各クラスからしてきます。来年こそ、ゆうたんとおいもクッキー食べるぞ～！！
2005年11月07日
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手術ひとつ追加
今日は耳鼻科の定期検診でした。ゆうたんは以前日記にも書いたけれど、浸出性中耳炎の経過観察の為、耳鼻科の定期検診を受けています。実は先月の検診で、またまた鼓膜に浸出液がある為に、鼓膜の動きが若干悪いと言われて、以前にもした事のある、鼓膜にチューブを入れる手術をしたいと主治医から言われていました。胃ろうの手術と一緒に出来ればベストなので、小児外科の医師の回答待ちになっていたのですが、ＯＫという回答が正式にあり、11/14の手術は２つになってしまいました。手術の正式な名前は、「鼓室換気チューブ留置術」と言います。中耳に溜まった浸出液の為難聴になってしまうので、鼓膜の一部に小さい穴を開けることで、鼓膜の奥に溜まった液を排出し、その後専用の管を切開部に留置し、常に中耳膣を換気することを目的にした手術です。ゆうたんの場合は、１年以上チューブを留置する予定なので、術後はお風呂やプールに入る時は、今まで以上に耳に水が入らないように注意が必要です。まあ、今までも念の為耳栓はしていたので大丈夫かな。おとなしく動かない子なら、全身麻酔ではなく、イオントフォレーゼという、耳に麻酔薬を入れて、微量な電流を流して鼓膜を麻酔するだけで出来る手術なので、特に心配はしていません。ただ、手術が２つになったので、手術時間が少しだけ長くなるのがね・・・。
2005年11月05日
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一日遅れのバースデーケーキ
11月にもなると、朝晩はめっきり冷え込むようになりましたね。寝相が悪い上に、毛布などの掛け物を嫌がるゆうたんは、朝起きると足が氷のように冷え冷えしています。入院の日まで、風邪が悪化しない事を祈る毎日です。今日も、胸にホクナリンテ-プを貼って寝ています。さて今日は、パパが一日遅れのバースデーケーキを買って、会社から帰ってきました。コ-ジ-コ-ナ-のチョコレートケーキです。ロウソクは何故か３本。まぁ、ママの年齢分ロウソクを用意したら、ケーキは大変な姿になっちゃうもんね。ゆうたんが寝た後、コーラで乾杯してケーキを頂きました。ゆうたんが生まれてからは、レストランでのディナーも、キラキラ系のプレゼントもないけれど、「嫁にケーキ買わなくちゃ！」と想ってくれる気持ちがあるだけ、ママは嬉しいし、感謝しています。
2005年11月04日
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誕生日
今日はママの誕生日。何歳になったかは、御想像にお任せします(^^;) 朝から沢山のバースデーメールをもらいました。何歳になっても嬉しいものです。皆さん、こんな私の誕生日を覚えていてくれて、本当にありがとう！感謝感謝です。 さてさて、誕生日とはいっても特別なイベントはないのですが、ママはやっと、入院している母の見舞いに行く事が出来ました。 その間、ゆうたんはパパとお留守番。良い子にしているか超不安だわ～。 そんな心配をしながらも、一番の心配は抗がん剤の治療を受けた母の姿を見る事。 電話では大丈夫とは言っていたけれど、ゲッソリ痩せてないか。髪は殆ど抜けてしまったのではとか、どうしてもマイナスな想像ばかりしてしまいます。 途中、池袋西武の「なだ万厨房」で、かに御飯や数種類の惣菜がセットになった物を買いました。もし母に食欲があるのなら、味気ない病院食以外の、食べられそうな物を食べさせたかったのです。 ドキドキしながら、母の入院している埼玉の大学病院に着きました。 病室をそっと覗くと母のベッドはもぬけの殻。 検査にでも行ったのか聞こうと、ナ-スステ-ションに行っても誰もいない。 仕方なく病室で待っていると、母が歩いて来ました。お風呂に入ってきたと云う。 その姿は、顔色も良く入院前と何も変わっていないように感じました。 抗がん剤の治療は、やはり３、４日目はかなりきつかったようで、吐き気で食事が出来ない日もあったようです。 それでも、吐いてしまったら体力を消耗すると思い、決して吐かなかったと言っていました。 改めて、母の強さを感じました。 ２時間ほど話しをしたり、地下にある売店に買い物に行ったりして過ごしました。 治療の効果などは、主治医に会えなくて聞けませんでしたが、今この一瞬、母が以前と変わらない姿で、歩き、笑顔でいるだけで良いと思いました。 ママにとって、今日の母の姿は、何よりの誕生日プレゼントになりました。 さて、早く家に帰って、パパとゆうたんに、ばあちゃんの報告をしなくっちゃ(*^_^*)ゆうたん、お利口さんでお留守番できたかな？
2005年11月03日
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術前検査は３時間コ- ス
イヤー疲れました。ゆうたんの術前検査。 ２時前に大学病院に着いて、帰宅できたのは５時半を過ぎていました。 まず、時間がかかったのが心電図。ゆうたんがおとなしく出来るわけがなく、嫌がって泣き出しました。 これはトリクロで寝させないと無理かな～と、ママも周りの人達も思った時、ベテランぽい検査技師さんがカエルの縫いぐるみを持って来て、ゆうたんの気を引いてくれました。 ゆうたんが縫いぐるみに興味を持ったと感じた時、ママはゆうたんの好きなカエルの唄を歌いました。 すると、ゆうたんはどうにか落ち着き、無事に心電図をとる事ができました。 次はレントゲン。こちらも大泣きのゆうたん。レントゲン室の外にまで、ゆうたんの情けない泣き声が漏れてきていました。 最後は採血。診察室の前で呼ばれるのを待っている間に、泣き疲れてゆうたんは寝てしまいました。 起きるまで呼ばれないといいなと思っていたら、15分程で呼ばれてしまいました。 診察室のベッドに寝かせると、ゆうたんは驚き顔で起きてしまいました。 採血中はママは待合室で待つのですが、またまた、ゆうたんの泣き声。今回は少しお怒りモ-ドの泣き声。 そりゃそうだよね。ゆうたんにとったら嫌な事３連続だもんね。怒りたくもなるよね。 そんな事を思いながら待っていたら看護婦さんが出てきた。なんでも、ゆうたんは血管が見えにくく採血しずらいので、採血のスペシャリストのドクターを呼ぶので少し待っていて下さいと云う。 確かに今までも入院したりすると、採血や点滴を何度もやり直したような痣が何箇所もあった。 しばらくして、再び看護婦さんが出てきて、診察室へ入るように云われた。 採血はスペシャリストのドクターは一発OKだったらしい。 ゆうたんは泣き疲れてベッドでグッタリしていた。 ようやく全ての検査が終わりました。時計を見たら５時。すっかり病院に長居してしまいました。 ゆうたん、頑張ったよ！帰り道もお利口さんでした。 後は、いよいよ来週に迫った入院の日を待つだけだね。 ゆうたんもママも体調を整えて、ベストな状態でオペの日を迎えようね。
2005年11月02日
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