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2004年05月の記事
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網戸が壊れた・・・・
網戸が壊れたって言うより「やっちゃん」が壊したんです。ここ数日、暑い日が続き、サッシを開けていたが、「やっちゃん」が網に興味を出し、とうとう角のほうから網が外れだした・・・・これから蚊の多くなるシーズンなのに・・・直しても、また同じ事になるのは目に見えている・・・エアコンの生活か・・・・・今年も電気代がかかるな・・・・
May 31, 2004
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マンション管理組合の総会
昨晩、マンション管理組合の総会があった。自主防災組織の編成やゴミの問題等、町内会の要望や、修繕積立金、管理組合費の予算承認など・・・・築７年のマンションなので町内会の要望以外、話し合うことは少ないのだが・・・部屋の改装の話題が出た。部屋の改装をした部屋があるのだが階下へ伝わる騒音レベルを現状のレベルに保つよう、組合側から要請したとのこと・・・我が家はまだ予定してないが、将来は部屋の改装も必要になってくるだろう！息子が、そのとき、どの程度の成長をしているか解からないが、現時点の他動傾向を考えると、改装時の最高レベルの騒音振動対策をしなければならないと思っている。管理組合側からの注意があった家庭は、その点について無頓着だったようだ。我が家の場合、息子が障害を持っているという事情があるが、集合住宅に暮らす人にとって改装時の振動対策等は特別な事情がなくとも考えるべき問題であると思う。それでも、私の住んでいるマンションの中に設計士の方が居られるので、マンション管理の相談や、改装の相談など便利な所も有る。住宅は一生に一度の買い物だ！大切に使っていかなければ･…
May 30, 2004
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夫婦の会話
女房殿は言葉数の少ない大人しい女である。普段は家事をこなし障害児の育児と普通の専業主婦に比べ多忙であろう。僕にはとても出来ないことだ！頭が下がる。しかしだ！言葉数が少ないぞ・・・・俺が聞くまで子供のこと話さないし・・・・疲れているのは解るが、俺だって子供の昼間の様子を知りたいと思う。僕が「ばかやろ～」って思った会話にはこんなのもありました。会社から帰宅後僕「今日の晩飯は何？」妻「お肉」僕「お肉をどうするの？」妻「焼く」こういった感じの会話が続くこともある。確かに「肉」って、おかずの材料であるが、俺はどんな料理か聞いてんだよ！疲れていて、答えるのも、面倒な時も在ると思うが、俺も仕事で疲労がたまってるときも有るんだよ！でもここで、怒ったら・・・・逆に後が怖いんですよ・・・女房の方が強いから・・・
May 29, 2004
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保育園へ行くのを嫌がる訳
息子は最近、保育園への登園途中で泣き出してしまう。ＧＷでパターンがずれたのかと思っていたのだが、それだけではないようだ。保育園で母親とはなれるのが嫌な様だ。今日、午前中の言語教室でも、最初に母親と一緒の訓練ではニコニコしていたのに、グループ教室になって母親とはなれたときにグズグズし出した。また、保育園の園児の声などが好きではないようだ、いろいろな音を整理できないで、ストレスの基なんだろうが・・・でもね、これから長い人生、音は生活には欠かせないんだよ・・・少しでも、普通の生活習慣に慣れなければね。焦ることも無いけど、集団の中の生活にも慣れれば、それは息子の成長だから・・・・
May 28, 2004
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喘息の疑い！
妻が保育園に息子を迎えに行くと、午後から咳が止まらないと加配の先生に告げられた。息子の通っている保育園は障害児指定保育園になっているが、医療保育も行っている。看護士が常駐しているが医師の診察を受けたほうが良いとの事。早々に行きつけの小児科へ行った。診断は「喘息の疑い」って事で、薬を処方してもらって、金曜日に最診察となった。で、薬を服用するに当たっての注意が、僕をビビらせた。「熱の有る時には絶対服用しないでください。癲癇を引き起こす可能性が有ります」なんてこった・・・・ただせさえ、癲癇を併発する可能性の高い障害を抱えているのに・・・・疑いで終わってくれればいいのにな・・・・保育園を出た後、咳が止まったって事は、咳を誘発させる要因が保育園に有るのかな？経過を観察するしかないようだ。
May 27, 2004
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お箸に挑戦！
「やっちゃん」は食事の時、スプーンとフォークを使っている。それでもボロボロとこぼすし、時間もかかる。１年前にはスプーンも持てなかったことを考えれば、確実に成長しているのだが・・・・リハビリでバネ付きのお箸で訓練があった。妻の予想に反して結構、良い感じで使えてた？様だった。実は、このページのトップを変えてみたのだが（前のトップには飽きた）そこで、「あ！これ良いな！」って物を紹介してみた。「エジソンのお箸」！これは、近所のホームセンターで購入したが、バネこそ付いていないが、構造的にはリハビリで使用したお箸に似ている。思わず、購入してしまった。この、お箸を使って食事をするのはまだ無理だと思うが、子供との遊びの時間には、滑り難い物を使って、お箸で物を移動させるような遊びを考えようと思っている。
May 26, 2004
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グループホーム
昨晩、ＮＨＫ「福祉」でグループホームへの取り組みが紹介されました。知的障害者の自立支援の一環ですが、紹介されていたグループホームのメンバーは５人、平均年齢７０歳と高齢な知的障害者たちでした。メンバーの世話をする世話人の存在は、かなり大きな存在です。メンバーのお小遣いの管理から生活支援、介護まで、負担はかなり大きいでしょう。我が家の息子は、まだ４歳、私たち夫婦も４０代で、まだ体力気力は十分ですが、私たちが高齢になり、また息子より早く逝ってしまうのは確実です。障害児たちの養育者が居なくなったときの支援がもっと充実されれば、との思いでＴＶを見ていました。昨年、私の地元で知的障害のある息子を高齢の母親が殺害してしまうという、悲しい事件がありました。やはり、自分の亡き後の子供の行く末を心配しての行動だったようです。このような、悲しい事件が今後起こらない世の中になってもらいたいものです。
May 25, 2004
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お見舞い
先週、僕の父親が入院してお見舞いに行かなければと思っていた。しかし、息子を病院に連れて行ってパニックを起こされても困るしと思っていたら、実家から土曜日に退院との事。家族で実家に戻るとおじいちゃんは嬉しそうに息子を迎えてくれた。２年程前は顔を見ただけで泣いていた息子がニコニコしている姿を見て、「落ち着いて着てよかったな」って言っていた。息子を連れて行ったのが一番のプレゼントだったようだ。障害児として生まれてきた孫を温かく見守り、息子夫婦の精神的、そして経済的にサポートしている実家の両親にはいつも頭が下がる。いつまでも元気で長生きしてもらいたいと、真に思う。
May 24, 2004
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就寝時に
我が家の寝室は、シングルベットを二つ並べてキングサイズ並のベットで寝ている。「やっちゃん」を僕たち夫婦の間で寝ている。僕が壁側、やっちゃん、妻の順番だ。最近、息子は僕を乗り越え壁側の狭いスペースにやってくる。これで大人しく寝れば良いのだが、そうは問屋が卸さない・・・寝静まった静かな空間に「カリカリ」と音が響くのだ・・・そう、やっちゃんが壁を引っかいている音なのだ・・・・もともと、やっちゃんは音が出るものが大好きである。音楽が好きなので、自分で音を出すことは特に大好きなのである。最近はピアノの鍵盤を指で弾くようになった。（以前は鍵盤の上を歩いたり、コブシで叩いていたな・・・）でも、夜中の「カリカリ」には、参ってしまう・・・何とか、妻と僕の間にポジションを戻すのだが、寝付くまで時間がかかるんだな！最近の寝不足の原因は「カリカリ音」・・・以前にも書いたように集合住宅に住んでいると、他の部屋に音が漏れていないか？それが１番の心配事なんだよな。
May 22, 2004
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運動会の練習（得意種目だぜ！）
息子の保育園では運動会の練習真最中・・・・昨年は障害物競争（途中にテーマがある）にてコースアウトして失格・・・完走できなかったんだよな・・・・今年の競争の途中にあるテーマは、前転！おおおお！！！！やっちゃんは前転は得意なんだ！昨年、横にゴロゴロだったが、これは寝付かないときしかやらない。しかし、前転は２才頃から僕が教え込んだんだ・・・それ以来、やっちゃんはベットの上で得意そうに前転を披露する。結構、体操系が好きなのか・・・・・今年の運動会は是非、補助無しで完走を目指してもらいたい。そういえば、地元に体操館がある。その体操館の息子さんはアテネオリンピック代表って事で人気があるようだが、障害児の体操教室って無いのかな？こんど、調べてみよう・・・・
May 21, 2004
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ＧＷでパターンがズレタ！
ＧＷが終わった頃から、息子は保育園へ登園しようと家を出ると泣き出すようになった。保育園に着いてしばらくホールで遊んでいるとニコニコ状態に戻るのだ。別に保育園が嫌いでは無いようだが、ＧＷに１週間も保育園に行かない日々が生活パターンの中から保育園がリセットされたんじゃないか？保育園に着けば、いつものように走り回ったり、他の園児に３輪車に乗せてもらっているのだから、そんなに心配することじゃないかもしれないが・・・・けど、ちょっと心配かな？？？いままで、出来ていたことが出来無くなるってやっぱり不安だ！昨日の「光とともに」を見ていて、光君が行方不明になったシーンは、ドキッとさせられた。幸にも息子が行方不明になったことはまだ無いが・・・・息子と外出する時には訓練中のバッジを付けている、自閉症であることを示すバッチだが、名前や連絡先（妻や僕の携帯電話の番号）が記入されている。いつ、バッチのお世話になるか解らないな・・・・息子は迷子の経験は無いが、娘（健常児）は３歳の頃デパートで迷子になった事が思い起こされた。あの時は真っ青になったな・・・子育ては子供の成長と共に親としての成長でもあると思う。問題を一つづつ解決していけば経験として蓄積され、新たな発想につながる。プラス思考で生きていき事が大切なんだよね！
May 20, 2004
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トラックバック
新しいもの好きな僕は楽天広場の新機能トラックバックを利用したくなった。アクセス後いつも、お邪魔している日記を読んでいるとＮＨＫの「にほんごであそぼ」のＣＤの購入体験が・・・・我が息子も「にほんごであそぼ」が好きなんだよね・・・まだ言葉が出ていないから、あの番組のように、ゆっくり聞かせれば多少は言葉を理解しやすくなるんじゃないかと思っている。お父さんだって「いろは」を全部間違いなく言えって言われたって出来ないぞ！で・・・・トラックバックを利用したくなった僕はＵＲＬ貼り付けたけど成功したのかな？？？追記トラックバックって、こちら側からのリンクじゃないんだ・・・・相手先の日記にこちらのリンクが貼れるって事なんですね！相互リンクだと思っていたのに・・・・
May 19, 2004
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午前中、オムツを濡らさなかったぜ！
我が息子は、トイレトレーニング真最中！保育園の連絡帳を確認してると、「今日は２回もトイレでおしっこできました。午前中はオムツを濡らさずに済みました」とな！よっしゃ～～～～～成長してるではないか、やっちゃん！お父さんは嬉しいぞ！オムツが外れれば、家計も助かる。でも、お父さんの小遣いＵＰは、無いだろうがな・・・まうチョッと出来るようになったら、今度はトイレへ行きたいって教えてくれよ～～～～！目標は、今年度中のトイレトレーニング終了！出来るかな？トイレトレーニング終わったら、お父さんが「トイレトレーニング修了証書」作ってあげよう！
May 18, 2004
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スポーツ観戦が好き？
僕は、スポーツ観戦が好きだ。昨日は、バレーボールとＢＳでヤンキースＶＳマリナーズを２台のＴＶを駆使して見ていた。息子は僕の横で熱心にＴＶを見ているではないか・・・・普段、ＴＶをつけていても落ち着いてみることは無いのに・・・案外スポーツのＴＶ観戦が好きなのかな？声援の音声が気に入ったのか？落ち着いて座ってる息子の姿って珍しいから、気になってしまった。
May 17, 2004
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開設２ヶ月・・・・
子供の頃から三日坊主で、夏休みに宿題の日記など最終日にまとめて書き上げていた僕が、楽天広場の日記は２ヶ月も続いている。特に、今日は６５日目にして10000アクセス達成確実である。自閉症の子供と生活をしていて、悩みや、判断に困った時、皆さんのＨＰを参考にさせてもらって、ネットって役立つことを実感している。ここまで、長続きしているのは、このＨＰにアクセスされる皆さんに支えられてのことです。今後とも、よろしくお願いします。
May 16, 2004
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お姉ちゃんの運動会
今日は、お姉ちゃんの運動会です。基本的に障害児は土曜の保育はお休みなので、妻のお母さんに面倒を頼みました。僕は仕事で1日家を空けなければならないし・・・・障害児の子育てをしていて妻、そして僕の両親が障害を理解している為、サポートしてくれるのがとても助かります。でも、僕たちの両親は高齢の為いつまで頼めるか不安であるが・・・話は変わるが、小泉総理が年金未加入だった！って騒がれているが、年金が任意の時代の話だ。実は僕たち夫婦は40歳を越えている、学生時代は任意加入の時代だった。ゆえに、学生時代、収入の無い僕たちも年金未加入時代はあった。年金の任意加入の時代に加入していなかった事を問題とするのは、年金未払いについて過剰な反応だと思うが、皆さんはどのように考えているのだろう。今朝の地方新聞には、「県民、厳しく批判」との見出しがついているが、僕自信は任意加入時代なら加入は個人の自由だったはずで、批判の対象にはならないと思うのだが・・・もしこの見出しが一部の意見だけを取りいれた新聞社の主観的な記事であるならばマスコミによる世論操作ではないかな？とうたがってしまう。
May 15, 2004
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集合住宅での生活
我が家はマンション住まいである。まだ、長男が生まれる前に購入した。購入の為、契約書に実印を押した翌日、妊娠が発覚したのだ。まだ、築６年、実に快適ではあるが、息子の多動が最近激しくなってきた。以前、階下の住人から注意を受け、障害の説明をしてご理解いただいた。息子の多動にも注意を払い階下の迷惑にならないよう努力はしている。最近では、「息子さんの様子はどうですか？」とか声を掛けられ、かえって気遣いされている。しかし、言語教室やリハビリで住環境の話が出ると、これは稀なケースらしい。他の家庭では障害を説明しても理解されずに苦労される方が実に多いらしい。中には家賃が上がっても一戸建てに引っ越した人も・・・「光るとともに」も集合住宅って設定だったが、このような時どうしたんだろうな・・・・
May 14, 2004
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「発達障害支援法案（仮称）」
毎日新聞の記事であるが、このような法案が論議されること自体、発達障害児を育てている親にとって朗報ではないかと思う。自閉症やアスペルガー症候群など発達障害の早期検診や支援態勢の整備などを盛り込んだ「発達障害支援法案（仮称）」が議員立法で今国会に提出される見通しとなった。偏見や誤解が根強く、社会生活が困難なケースは多いが、これまで自閉症などは福祉の対象として法的な規定はなかった。 発達障害支援法案は、自閉症などの障害者への支援を国や自治体の責務とし、（１）乳幼児検診や就学時検診での早期発見、相談や療育を提供する体制の整備（２）警察や司法関係者の理解の促進（３）障害の特性に応じた就労の確保（４）地域での自立生活を希望する者へのグループホームの整備－－などを盛り込む。http://www.mainichi-msn.co.jp/shakai/gakugei/news/20040512k0000m040188000c.html昨日の「光とともに」の感想であるが。おばあちゃんの理解が生まれて良かったな～！「ズームイン朝」でも高橋恵子さんのインタビューでは「自閉症という障害を今まで間違った認識をしていた。このドラマに出演することで自閉症を理解できてよかった」って答えてました。日本テレビさん力を入れてるな～～～お母さんが他の自閉症の子供と成長を比べるシーンでは妻と思いが違っていた。僕は、「自閉症の障害自体、軽度から再重度まであり成長ペースもこだわりも、個人個人違うから子供のペースが重要だから焦ってもしょうがない」ってな事をいってが、妻は、「いつも一緒に居ると、つい比べて落ち込むこともある。頭で理解できていても感情がついていけなくなることがある」って答えてきた。実際に子供を長時間見ている母親と、外で仕事をしていて子供との時間をあまり取れない父親との違いだろう・・・
May 13, 2004
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チョッと遅いＧＷ
仕事の関係で、ＧＷを取れなかった僕は、土日を利用して実家へ帰っていた。残念なのが実家にはＰＣを使える環境が無いことだ。日記をかけないではないか！息子は、僕の実家へ行くのは年間２～４回位、環境が変わる為、いつもは慣れるに時間がかかるが、今回は自ら家の中に入っていった。おおおおお！！成長したんか？場所が変わっても、我が家と同じようにソファーの上で飛び跳ねたりゴロゴロするのは我が家に居るのと変わらないが・・・・嬉しいことが一つ！母の日に確かに「おかあひゃん」と言ったような・・・・発音が定かではなかったが・・・・妻にとっては母の日に最高のプレゼントだったようだ。
May 11, 2004
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休み明け・・・
連休明けは、リハビリに保育園と息子と妻は忙しかったようだ。どうりで、僕が帰宅した時、息子は不機嫌だった。お昼寝が少なかったから眠かったのかな？一緒にベットに入るとすぐに寝てくれたから、これは楽だった。お昼寝の時間が長いと寝つきが悪くて、大変なんだ・・・お姉ちゃんは、遊び疲れで、熱が出て学校をお休みした。妻は、連休が１日伸びたようで、疲れたっていってたよ。ご苦労様・・・・
May 7, 2004
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「光るとともに」を見て３
第４週目でしたね・・・ペース速いな～ドラマでは２、３日で出来るようになっている感じがする・・・家の息子はトイレトレーニング１年以上やっているがまだまだなんだよな・・・ドラマの中で「光君は生まれてきて良かったと思ってるの？」って台詞があった。実際、自閉症の息子を育てている僕は、息子が「生まれて来て良かった」って言ってくれるような子育てが目標なんだ。自閉症のタイプは人それぞれに違うから、息子に合わせて一歩一歩確実にに育てていこうと改めて感じた。
May 6, 2004
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ＧＷも今日で終わり・・・・
ＧＷも今日で終わり・・・雨に祟られていました。おかげで、息子は外で遊べない為、夜中までグズグズしてましたが、皆さんの所はいかがでした？子供が、一日中、家に居ることは妻にとってにとっては、すごい負担になったと思います。これから、梅雨に入ると、息子のストレスが貯まって、「またぐずるだろうな」って思っています。パニックに気をつけなければ・・・雨の日は憂鬱なんです・・・・
May 5, 2004
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会社にて・・・
僕の勤めている会社は極ありふれた中小企業だ。約１５０名弱の社員の中で所属部門と関連部門の社員やアルバイト、パートさん、３０名くらいは良く話をしている。ビックリしたことに、家族に障害者を抱えている人が多いことだ。自閉症や染色体異常等、障害の種類や程度はさまざまだが、先ほどの３０名の中で５名が障害者が家族の中に居るのだ。障害者の居る家族を子供を通して知ることは当然だが、仕事の関係で、会社の中で、これほど多いとは思わなかった・・・昔に比べ、障害を隠さなくなったからだろうか？先週の「光とともに」で子供の障害を理由にお父さんがプロジェクトをはずされたシーンがあった。しかし、家族の障害を理由に仕事の手を抜くことを、考えないお父さんが多いのではないか。会社にいる時は、仕事と、プライベートをしっかりと分けているはずだ。障害児を育てている僕たちに、一番必要なのは、同情ではなく理解されることが大切だと思う。
May 4, 2004
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花博・・・大丈夫かな？
今、浜松市で花博が行われている。実家に近いので、仕事の手が空いてきたら、行ってみたいと思っている。しかし、やっちゃんは大丈夫かな？人の多さでパニックにならないかな？多動が出てきているし・・・・チョッと不安だ。今まで人込って言えば、商店街の夜店市ぐらいのものだったからな。お姉ちゃんが、やっちゃんぐらいの時にデパートで迷子になった経験が頭をよぎる・・・あの時は、保護してくれた、お酒売り場のお姉さんが、可愛かったんで、飲めない酒を買ってしまった。（女房には内緒だけど）でも、恐れていては、やっちゃんが社会を知る機会が無くなってしまう。ダメモトでもいいから連れて行ってみるか・・・・泊まるところは実家があるし・・・ジジ、ババもいっしょに連れて行って面倒見させよう！ついでに小遣い、せしめてこよう・・・・
May 3, 2004
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トイレトレーニングにて
昨年、息子はトイレトレーニングに失敗してトイレが嫌いになってしまったが最近は、何も出なくてもトイレで遊ぶようになって来ていた。トイレ嫌いよりは、まづ、トイレで遊んでもいいからトイレでパニックを起こさないようにすることを心がけてきた成果だろう。昨晩のことだが、いつものごとく、居間で、う○ち座りを始めた。急いで、トイレの前に連れて行きオムツを取ると、自ら便座の上に乗っていった。また、ウォシュレットのスイッチを悪戯するのかと思っていた。しかし、何と！予想を覆して、便座の上で、う○こ座りをすると、出た～！！！！初めて、トイレでう○こをしたぜ～～～～～妻と娘と、３人でビックリしたのと喜んだのなんのって・・・・・このままトイレトレーニングがうまく行き、今年度中にはトイレへ行く意思表示が出来ればいいな、っと思っている。しかしだ、その後、とんでもないことが起こった。トイレの後、そのまま僕がお風呂に入れたわけだが・・・・息子は風呂には僕と一緒に入る・・・息子の頭をシャンプーしてた時だ・・・・ん？何か臭うぞ？と思って洗い場をよく見ると、何か茶色いものが・・・・僕は、近眼で普段眼鏡をかけているので、風呂の中ではあまり物がよく見えない。よくよく見ると、ゲ！う○こだ！！！！トイレで、出来れなかったようだった。でも、湯船の中じゃなくて良かったな～でも、一歩前進！これからも、ゆっくり、焦らず、頑張るぞ～
May 2, 2004
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開設５０日目！
このページを開設し早５０日・・・いろいろな人にページを訪問して頂き、カキコもされて嬉しい限りです。日記を書き始めたことで、息子の成長をよく観察できるようになったのが成果です。また、障害児を育てているお母さんのページをみて、息子の育て方のヒントなど、有効に出来たらいいなっと思っていますカウントも８２５０とこれほどの方に見て頂いてるってことは、家族の中に障害を抱えているばかりではなく、障害に対して興味を示している方も大勢居るのかなって思います。これからも、妻を出来るだけサポートしながら息子の成長を楽しんでいきたいと思います。
May 1, 2004
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