2026
2025
2024
2023
2022
2021
2020
2005年12月の記事
全33件 (33件中 1-33件目)
1
-
韓国一週間デート ４日目 光州でカウントダウン編
韓国の家はオンドルという床暖房なのです。日本にその伝統があれば床暖房もメジャーになったろうに・・・。それだけではなく、JJの布団には電気敷布団が仕掛けられています。起きると眩暈がします。罠のように組まれたJJの手足を起こさないように解いて今日は私が朝ごはんを用意するのです。掃除のことは何一つ文句言えないけど、JJの米の洗い方は違う！（爆洗濯機のように洗うんじゃない！（笑全部韓国語で書いてあるのでご飯を炊くのもビクビクですがソーセージを茹でて、コンビーフを炒めて終了。なんか食材買っておけばよかったかな。起きたらJJやっぱり大喜びです。こういうことがしたかったのよん。先ほど、やち姉さんにさわやか過ぎるとコメントをいただきましたので（笑この日は特別私が起きましたが、寝起きの悪い私達ですので韓国語の勉強を兼ねて「ヨーココンジュニムが、ワンジャニムル キダリゴイッソヨ・・・」（ヨーコお姫様が、王子様を待っています）と言って、チューしろ、起こせと無言の圧力を与えるわけですがお姫様抱っこなんてしてくれたら、飛び上がるほどうれしいもんで。しかし「へっへっへ・・」と怪しい笑い声を出すJJ「それ、違う！痴漢ワンジャだー！！！」日本語で叫んでしまいましたよ。逆に、JJお姫様編もあります。サクライ王子の痴漢は最高えげつないです。へっへっへ。はてさて大晦日。夕方までだらだら。「何が食べたい？」と聞かれたのでチゲと答えたら学校の近くの食堂に連れて行ってくれました。豪華豪華。JJが頼んでくれたのはどじょうのチゲでした。名前なんだったかな・・「ジュ」なんとか。全部溶けていたのですがうまかった。めっちゃ身体に良さそう。食後にしょうがのお茶を頼んでくれました。「この店に来た外国人はヨーコが初めてなんじゃないのかな」「なんで？」「この店の名前が狗肉の料理だから」「犬ですか・・」残念ながら犬は食いませんでしたが、多分ポンテギ以外だったら何でも食えると思います。スーパーへ行って食材を・・え！！卵１０個か３０個パックしかないの？？？６個パックがないの！？？しかも賞味期限が２月までだったりするんだけどそれってあってるの？？？確かに日本のようなお菓子は無い。カナダの韓国のスーパーは日本の食材もあったからあれはかなり便利だったのだけど。ダウンタウンへタクシーで行って初めて屋台でおでんを食べました。うまいよ！おでん！コップにおでんのだし汁を入れて飲むのは生き返るね。寒い寒い。私が「いいなあ・・」と言っていた写真が撮れる喫茶にJJがつれてってくれました。そこではウェディングドレスでも写真が撮れるんですが日本では結婚前に着ると婚期が遅れるので・・（笑プロなカメラがたくさん置いてあって置くにはスタジオ。店員さんが「誰か写真取りたい人～」と言ってスタジオで写真を撮ってくれます。会社の先輩が見たら喜ぶだろうな。あのカメラ。サクライJJカップルも写真を撮ってもらいましたが、写真は後日です。スーパーあたりから気分が滅入るので何かおかしいなあと思っていたサクライ。韓国と日本の違いがそんなにショックなんだろうかとか色々考えていましたが、分かりました。ただの食べすぎ。やばいなあと思い始めてスタジオに立って笑顔を作って腕はこうして、足はこうしてと、指示を受けてフラッシュ浴びたら、立っていられなくなりました（笑吐き気がするけどせっかく食べたチゲを出すのは嫌。そんな私をJJは写真に収めていました（爆さすが写真喫茶。JJがトイレに行っている間にカメラマンのお兄さんが福岡の写真を見せてくれました。優しいねえ、、韓国。韓国語で１０まで数えられるのだからカウントダウンできる！と張り切っていた私でしたが外にでたらカウントダウンが始まってました。しかも逆から数えたことは無かったので、数えられず（爆とにかくあけましておめでとう！！！！JJ、今年もよろしくね。新年早々具合悪くなってタクシーで帰ったよ・・・（泣もう、なんか情けないやらなにやらでまた会えるんだろうかとか、JJは恋に恋しちゃってるんじゃないだろうかとかやっぱり外国なんだとかもっと言葉がとかいろんな事考えちゃって号泣。普段こんなに泣かないくらい号泣。やっぱり、この人はちゃんと私を泣かせてくれる人なんだなあと思いましたよ。JJ、ホントは女が泣くのを見ると悪いことがあるというジンクスを持ってるのに・・泣けるってことは幸せなことですね。今年は韓国で新年。皆さんもこのバカップルを今年もよろしくお願いしますね。
2005.12.31
コメント(3)
-
韓国一週間デート ３日目 光州でデート編２
カナダでもそうだったのですが私達カップルはナイトウォーカーです。寝起きが悪いカップルですの。JJは「俺は軍隊では絶対にいびきかかなかった」と主張しますがはい。毎日いびきかいて寝てます。朝昼兼でご飯炊いて昨日買ったSPAMという缶のコンビーフみたいなやつを焼いて冷蔵庫のおかずと一緒に食べる。SPAM・・日本では余りメジャーではないと思うんだけどコンビーフ自体、開けて食べたことが無かったので思わず・・「チッピー（去年まで飼ってた愛犬）のえさみたいだ・・・」箸を間違って日本みたいに手前に置いてしまいましたよ。右に置くのね右に。連れて行きたい公園があるというので車に乗って行ってみました。やっぱり寒くて入場券を買ったら柚子茶をもらいました。生き返る。。「潭陽 瀟灑園」という公園で漢字も難しいですが韓国語で「タンアンソセウォン」でしょうか・・どっちも難しい。 こんな感じの公園です。竹林があってなんかすごくきれいだど雪が少し溶けていて赤土なのでネバネバする。そこで親友キャサが新婚旅行で見たカップルを発見。脚立のついたカメラを持ってひたすら彼女の写真を撮る彼氏。JJ・・あれは、当たり前なの？と聞いたら「ああ、彼女の写真を撮るのが好きなんだよ。俺みたいに。」お前もか！JJ！いっぱい私の写真をLomoでもデジカメでも撮ってくれましたが私だってJJの写真が欲しいのですよ。それが結構楽しいのですよ。というわけで、写真をとりまくりました。（あああ！！今写真を上書きしてしまった！！！）韓国の昔の建物とか好きで好きで・・A型のJJは靴をきちんとそろえます。自販機で韓国の（多分はと麦のお茶？）を飲みました。黄な粉の味がした。うまい。道に迷って近くの文字の博物館のようなところへ行ったのですが閉館しちゃってました。帰宅して、肉まんみたいなやつを用意してスーリンを待ったのですが・・「JJ、この写真隠しておかないとスーリンびっくりするよ！！！」「んあ？いいよいいよ。」「よくないよ」４００日記念にプレゼントした写真たて。カナダのアルゴンキンで撮ったチュー写真が入ってるんですよ。結構、濃厚なやつが・・。そのままになっていたわけですがスーリンがJJの家に来て「ヨーコは今もすごく可愛いね・・うわあっ！！」スーリン、びっくり。ほら言ったじゃない。そのままVIPSというレストランへ行きました。ステーキのお店でサラダとかデザートがビュッフェになってました。そこでスーリンの元彼にばったり。男友達と二人で来ていたようです。JJが男がこんな店に来るなんておかしいと言ってましたが日本じゃ、男だってファミレスに行きますよ。女友達がとても多い男性だったようだしあれこれ禁止したりするような彼氏だったみたいだし別れてよかったんじゃないかな。。そのまま光州のダウンタウンへ。スーリンはどうやら約束があったようなので私はJJとデート。その前にJJがブーツを買ってくれました。韓国、私の靴のサイズがある上、デザインが豊富。靴を買うなら韓国かも。台車に乗って道路を張ってお金を拾っている障害者がいました。ちょっとカルチャーショック。でもカナダと同じで健常者がやっている場合もあるようです。日本ではホームレスだってお金をせがむことはありません。救済企画の専用の雑誌を売ることはありますけど。JJとプリクラを撮ってみましたがJJは複雑になったプリクラの操作方法にめっちゃ戸惑ってました。どんだけ遊んでないのか。それとも、単に日本よりメジャーじゃないのか。韓国はクリスマス色でした。カナダもそうだけど、正月過ぎまでクリスマス飾りをするのよね。日本はすぐ正月に切り替えるから忙しいのだ。アクセサリー屋さんで姉にお土産を買うとすぐに店員さんが「日本人でしょう？雰囲気が違うのよ。日本人と中国人と韓国人は・・」とJJに話しかけていた。だから、どこがどう日本人なのか教えて欲しいよ。「彼氏なんでしょう？」と聞かれてJJが即答しないものだから「イェ！」と私が答えてみました。喫茶店でコーヒーを飲んで帰宅。写真が満載ですね。もっとあるんですよ。どうしようかな。
2005.12.30
コメント(3)
-
韓国一週間デート ２日目 光州でデート編
男の一人暮らし。JJ、２４歳A型。最近のこだわりはお茶。家には数種類の韓国茶、夏にあげた日本茶、アールグレーとレモンリーフのお茶・・冷蔵庫には柚子茶・・・冷蔵庫の中にはきちんと整頓されたジップロックコンテナ。中身はもちろんキムチとかの韓国のおかずたち。ここまできちんとしているのに、食材が全然ない。そりゃあ痩せるわけだわさ！もう。JJのお母さんがくれたキムチで朝ごはんを食す。いやー。日本じゃ全然キムチ食べないんだけどめちゃめちゃうまい。さて２日目光州でデートです。車だって左ハンドルだしなにより幼顔なJJが車を運転するのは変な感じ。大人なのね・・・JJも。。光州は南のほうなはずなのにめちゃめちゃ寒い上、大きな道路以外は雪がそのまま溶けて固まって氷の世界。道路がでこぼこです。ちゃんと看板を読んで韓国語のお勉強。近くのスーパーに車を停めて早速。禁断症状が起きているトッポキを食べに行きましたよ。お店の人が鼻歌歌いながら団子作ってた。他のカップルがでっかいぬいぐるみ持っててJJに欲しい？って聞かれたけどでかいぬいぐるみって管理結構面倒なんだよ。抱き枕にしたら数ヶ月後には中身出るよ。車に乗ってEマートに行きました。日本のジェニーそっくりなミミという人形が売っていたけどなんで韓国の服着てるのとかないのかしら・・韓国だって、いろんな素敵なデザインがあるのにわざわざ日本のおもちゃの真似なんかしなくても全然いけると思うのにな。本屋で何か本を買おうかと思ったけど読めるような本が無い。赤ずきんから始めたほうがいいかも。。しかし、赤ずきんのずきんが「モジャ」って言うのね・・文房具売り場で韓国の伝統的な衣装を着ているのに普通の恋愛物の漫画と思われる「宮」のノートを発見してしまい買ってしまいましたよ。チャングムの王妃のような格好で携帯を持ってる絵とか載ってます。あとでテレビでこの漫画がドラマ化することを知りました。是非、見たい。そして、子供の楽器が売り場にリコーダーにまぎれて、竹の笛が売っていて「JJ！これって学校で習うの？」と聞いたら「習うよ」とJJ。早速吹いていただきました。食品売り場では１ｍ置きに試食のマネキンのお姉さんが立ってるししかもなんかアグレッシブだし売り場のエンドにも必ず試食のマネキンのお姉さんがいるし日本人はこれじゃ買わないよ（笑ホント、カナダのスーパーと日本のスーパーを足して二で割って更に韓国の食材コーナーを足したような感じ。日本語も英語もあるしね。シリアル見ると分かるんだけどカラフルな食材って日本では身体に悪そうだからあんまり置かないけどこっちにはちゃんとあるのね。カナダで食べたカラフルなシリアルもちゃんとあった。JJは何か作って欲しかったのだろうけど野菜の名前も分からないと何がなんだか分からないのよ。しかも一人暮らしの男の人だから食材を下手に残せないしね。ごめんあそばせ。晩御飯におかゆを食べに行きました。メニューは日本語でも書いてあったけど韓国語が話せない私に遠慮してJJはトイレを我慢しておかゆが来るのを待ってくれました。韓国のおかゆ、めちゃめちゃうまい。何でも写真を撮る典型的日本人サクライ。あ、ユジンオンニー、ちゃんと牡蠣食ったよ。（笑JJが私を連れて行きたかった光州の通称、レインボーブリッジに連れて行ってくれました（笑が上がれませんでした（笑ダンボールですべることは出来ても上ることは出来そうにありません。それから、友達のイタリーにオタクな ゲームのイラストの画集を買って来いといわれていたのですがJJが調べてくれました。インターネットでだったら買えるみたいで「じゃあ、ソウルでも見つからなかったら注文して送るよ。」とJJイタリーに電話したら「めちゃめちゃいい子じゃない！ちょっとあたし応援するわよ！ お礼に何送ろう・・ そうだ！ ヨーコの高校の時の写真集作って送る！」ダメダメ！！絶対ダメ！高校の時なんかあんたあたし一体何キロあったと思ってるの！？JJ「欲しい」・・・・・・・商談成立。明日はスーリンに会うのです。
2005.12.29
コメント(4)
-
韓国一週間デート 出発編
ついにこの日がやってきました。JJと約半年振りの再会の日です。寝ても覚めても、署名とJJの夢にうなされていましたがやっと生身のJJに会えるのね。今回は土産は万全だし、今日はどんな人が隣なんだろうとドキドキしていましたが飛行機は日本人がすごく多くて、とっても退屈。しかもブーツがぼろぼろ。土産の袋が破れてもスチュワーデスのお姉さんは日本語が話せないのでなんでか英語。英語はなかなか便利だったりしますが、韓国語で話しかけられることのほうが多い。やはり強風で着陸に時間がかかってしまい、４時着予定が外にでたのは７時近く。ああ・・どんな風にJJと再会するんだろうとロマンチックな想像をしていましたが外にでたら黒山の人だかりでとても見つけられる状況じゃない。うろうろ・・えーん、JJがいないよ～。まだ着いてない？いやそんなはず無いよね。電話しないとダメかしら？でもどうやって公衆電話使うんだろう・・・。最寄の喫煙室にもいない。諦めて始めてウォンを使って電話してみたら、JJが来てくれました。バラ持って。光州行きの高速バスの時間まで空港内でデートです。韓国のケンタッキーにもブルコギバーガーがあったので食べてみました。日本のケンタッキー久しく食べてないけど韓国のほうがうまいかも。。顔をずっと見てくるJJに「何？」と何度も聞いてしまいましたが久しぶりの再会と言うのはなかなか恥ずかしいというか、カナダでの約１年間、当たり前のように一緒にいたはずなのになんだかとっても変な感じ。っていうか見すぎだよ、顔。恥ずかしいじゃないか。私はどうやら、韓国の皆さんには１日に韓国着→光州行き、スーリン宅で宿泊２日にJJの自宅へ行って３日にデートして４日に帰国する予定になっているようです。毎日電話していた二人ですが話は尽きず、ほとんどバスの中では話をしていたような気が・・。日本で強風で電車が横転したばかりだったのでものすごいワイルドな運転にビクビクしておりましたよ。高速の休憩所でコーヒーを飲んで光州に着いたらタクシーでJJの自宅へ。タクシーのドアが自動じゃないので変な感じ。そんな感じで韓国に到着しました。姉に電話したらウサギは寂しいと死んじゃうのよと言わんばかりに泣いていて会社で色々あったようです。一週間、ラブラブイチャイチャすごすぞー！！
2005.12.28
コメント(5)
-
今年最後のお知らせ。
足の毛剃ってません、サクライです。約半年ぶりにJJと再会すべく明日から韓国へ行きますので、更新途絶えてしまうかもしれません。マメにチェックはしますので、年が明けても忘れないでくださいませ。署名は代筆受付していますが、もしかすると署名用紙を韓国から送ると文字が化ける可能性があります。署名用紙っていうのは生ものですので早めに欲しいぞという方は、orfeuさんの日記から署名用紙を送ってもらってください。orfeuさん、ごめんね～役立たずだったよ・・・（泣なんだか、年末の忙しいときに無責任でごめんなさい。代筆は韓国でもやる～～～！！！ところで、JJのお母さん、甲状腺初期腫瘍の手術が決まったわけですがあれからどうなったかと申しますと、JJのお母さんがALSの母を介護をしている娘の完全に休みな一週間の韓国旅行の意味をとても理解してくれていて「私は大丈夫だから、不吉な心配はしないで、ヨーコと会ってきなさい」とJJに言ってくれているそうです。JJが付き添わないならあたしが（言葉は通じないけど）付き添いたいくらいうれしかったです。典型的日本人な私は、やっぱり申し訳ないので着物を着たウサギのオルゴールをお土産に買いました。前は後に残らないものをお土産にしていましたが今回は、さすがに、言葉でも行動でも表現できないって厳しい！とりあえず、4日まで韓国まで行って来ます。 帰ってきたら、完全体。皆様、良いお年を！
2005.12.27
コメント(16)
-
突然ですが、署名しませんか？
どうも、洗濯してます。サクライです。突然ですが、皆様、サクライの母がかかっているALSっていう病気は薬もなければ、治療法もないことはもうご存知ですね？私もそれで何度も後悔したり、力ない母の足をマッサージする度に自分に不思議な力があって明日には・・などと希望を持っては、悔しい思いをする毎日を送りました。そんな私をインターネットを通じて応援してくれている友達のorfeuさんは保険が降りない薬を自費で購入して、一生懸命病と闘っています。その薬はエダラボンと言う薬で月に10万～30万するそうです。介護だってタダじゃないし、精神的にだってとても大変な病気なのに経済的にそんなに負担になるなんて・・・考えただけで凹みそう。ALSになったら仕事だってなかなかできないもの。その薬は治してくれるわけではないしすべての人に使えるとは限らないけど治ると信じて待っている人たちの病気の進行を少しでも遅らせてくれるなら、希望を持って生きられると思うのです。そこで、その薬が保険適用で使えるように自費で高いお金を出すことが無いように、私と一緒に署名をしてくださる方を募集しています。1円を100人から集めたら100円になるように日記を読んでくださっている方の力を貸してください。以下、どちらかの方法でお願いします。１ 用紙をメールで送ります。 署名用紙をメールでもらって集めるよ！詳細知りたいなあ。と言う方 ここでメールアドレスをお知らせください。 追って、私から署名用紙と説明書をメールさせていただきます。２ サクライが代筆させていただきます。 用紙を送ってもらっても・・郵送面倒～。。私は書きたいけどという方、友人方 協力している静岡のALS協会さんに電話で確認したら 任意であれば代筆でも構わないそうなので ここで住所とお名前をお知らせください。※絶対に署名目的以外には住所や名前の使用はいたしません。※住所は国内限定だそうです。海外在住の方ごめんなさい。そんな頑張っているorfeuさんの日記はここ！以下、orfeuさんの日記からの引用です＊エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い！＊ ALSは、全身のあらゆる随意筋を動かす神経細胞を破壊してしまう、進行性の難病です。最後には呼吸する筋肉を侵します。近年、他疾患における保険承認薬であるが、ALSの進行抑制や筋力回復に効果がみられるという報告があります。しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10～30万円もかかり情報も機会も限られています。＊保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。私たちは、一日も早くを、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。---------------------------------------------------------------ブログから協力してくださった皆様。ホントにありがとう！！！12/26 ARTさん メール送信第一号！ どうもありがとう！！！ MBマサさん サクライ署名一号！ 友情って大事★ むろむろさん メール送信第二号！ 乗ってくれてありがとう！12/27 ユジンオンニーさん メール送信第三号！サクライ署名二号 かたじけない！！ ☆・゜・。しぃ・。・゜☆さん やちお姉様の代筆３名 ありがとうございます！ kometaroさん サクライ署名三号！ 年賀状送らせてもらいました！ 大賛辞兄さん メール送信第四号！ 兄さんの人脈に期待してます！ 千那都さん メール送信第五号！ 子育て忙しいのにありがとう！ 弘道兄さん サクライ署名四号！ よっ愛に生きる男！ありがとう！また遊んでね。 由美子☆さん サクライ署名五号！ 私も元気付けられました。また遊びにいきます！！ たきえさん やちお姉様の代筆３名。ありがとうございます！切手大丈夫です！ きゃささん サクライ署名５号！ 手紙ありがとう！豆乳鍋うまかった。 まちゃこさん メール送信第６号！サクライ署名１３号！ インディアカしよう。12/28 もよん5436さん サクライ署名６号！ ありがとうございます！ ２nd かっぷさん サクライ署名7号！ いつもありがとね！！ ゆうちゃんｚｕさん やちお姉さまの代筆 ありがとうございます！！ イコちゃん サクライ署名8号！メールアド教えて！また会おう！1/4 びわ子３３１さん サクライ署名８・９・１０号！三名！ありがとうございます。 4silver-ringsさん サクライ署名１１号！ 携帯メールありがとう！はとろう！1/5 Ryokoさん サクライ署名１２号！彼にもよろしくお伝えください！協力ありがとうございます！1/6 やま4103さん サクライ署名１４号！ 是非JJ＋パンダさん一家でお会いしましょう！！ ひよこさん サクライ署名15号！会えたからできたんだよー。ありがとうね！！
2005.12.26
コメント(23)
-
あなたと私の手術。
もうすぐ、韓国・・クリスマスを楽しんだカップル達、見てらっしゃい。クリスマスより新年を楽しんでやる。・・・と思ったのもつかの間。JJ「お母さんが手術することになった」しゅじゅちゅ・・じゃない、手術ですって！？そいつは大変！JJ！早く家に帰って！！私はもうチケットキャンセルできないかもしれないからソウルあたりだったら、日本人を慰めてくれる（日本語が通じる）場所もあるだろうさ！マクドナルドでブルコギバーガーでも食って言葉の通じない世界を楽しむもよし。。1週間のうち数日くらいは会えるかもしれないし・・・何より、お母さんは不安だろうから、手術は家族で立ち会うんでしょう？家事もあるし、家で色々手伝って・・って考えるの普通じゃないのかね。あいつ、スモールキャンサーって言ったよ。キャンサーって癌だよ。単語が出てこなかったのね。腫瘍はテューマーですよ。ああ、びっくりした。あとで聞いたら甲状腺初期腫瘍。調べれば調べるほど甲状腺癌に近いし術後、副作用の危険もある。やっぱりガールフレンドってのは所詮フレンドなのだから、ここは身を引いてと思うのが普通だと思うんだけど。「もし、韓国に来て一人で過ごすなら怒るよ。ほとんど光州ですごすことになるかもしれないけど。」いや、そういう意味じゃないし。長男って手術のときこそしっかりするもんじゃないのかい？うちでも手術の時は8時間の手術は寿命縮まる思いだったし小さな手術だって・・胃ろうの手術だって、気管切開だって医者はいつも万が一の話をするから手術のたびに寿命縮まってると思うよ。正直。なのに、JJなんだか全然行っても問題ないような話をする上お母さんはきっと不安だからそばにいてあげないと・・私がJJだったら、そばにいてあげたいよって言うと「いいこ。いいこ。ヨーコはいいこです。」日本では手術は家族が立ち会うのが常識だしそこに他人が入るのは非常識だと言ったらやっと私の気持ちが分かってくれたようですが・・私はJJの気持ちがさっぱり分かりませんよ。韓国は「まさかが人を殺す」ということわざがあるので下手に悪いことを心配できないよ。でも「まさかが不吉」って考えるなら医者も万が一の話できないね。うふ。かわいそうに。何も言い訳できないぞ。へっへっへ。JJのお母さんも重病じゃないんだから、そんな不吉な心配をしないように・・みたいなことを言ってるらしい。麻酔するから、手術を立ち会ってもしょうがないらしい。手術後は菌の問題があるから会えないらしい。書類は保険会社がやるし洗濯から何からみんな看護婦がやるから家族は心配いらないらしい・・って、ホントかよ。いやそれでも、普通、立ち会うでしょう？手術は。これってお国柄？そんな包茎の手術じゃあるまいし・・。めちゃめちゃ優しいお母さんなんですよ。JJのお母さんって。女らしくて、可愛くて。JJのお母さんの韓国語ならなんとなく理解できるし・・是非また会いたいって思ってたのに。。もはや、半べそでJJのお母さんの心配をしていたら「妻みたいだ・・・（うっとり）」・・・・そこ、反応する場所違うから。思わず、暴れましたよ。アンビューバッグで自分の蘇生しましたよ。サクライの韓国行きは完全に危ぶまれたと思ったのに「出口は何番？」JJのお母さんは28日に入院して、私が帰国後に退院されるそうです。明日とりあえず、お見舞いの品くらい用意しておきます。でも・・・本当に行っていいのか？
2005.12.25
コメント(3)
-
突然ですがNPO
クリスマスイブ・・JJと二人でライブチャット状態でラブラブな一日だっただろうと皆さん思ってるかもしれませんがJJは今日４時おきだったので、早々に就寝です。腹出てたよ。腹。いきなり午前２時前だというになんか、いきなり勉強したくなってしまいました。サクライも全然分かってないので読んでる人はもっと分からないと思うんだけど覚書だとおもってくだはれ。「任意団体を立ち上げる」任意団体の任意って何だろう・・・とりあえず目の前にはコンピュータ。検索したらやっぱりでてきたNPO。NPOって非営利団体のことだよね。患者の集まりとか家族の集まりってNPOじゃないのかな。当人達の集まりならなんだかNPOじゃなさそう。目的が無ければNPOは立ち上がらないよね。家族会、患者会で「断酒会」なんかあるけど。やっぱり支援する団体が多いんだ。さくら会も自立支援団体だもんね。社団法人、財団法人・・・そして非営利活動法人。やっぱりさくら会仙台支店を作るしかない？いやいや、責任者がこの知識のなさじゃ今は無理だわ。それにALS協会っていう協会自体、ホントは患者会よね。じゃあ、患者会に必要な枠組みってなんだろう？地域？区？市？NPOを立ち上げていいこと。・いろんな意味でカッコがつくこと・集めたボランティアを他に紹介できること・他とつながれること・相談、情報提供ができること・励ましあえること？呼吸器をつけるか否か迷っている人はまず絶対こないだろうけど、その家族は来るかもしれないね。NPOといえば、私がヘルパーの資格取った学校もNPOだな。年明け、所長に会いに行こう。だって、頼めばヘルパー集めに協力してくれそうだし。NPOはちょっと頭に置いておいて出来そうと思ったらやっちまおう。10万円もらえるプログラム作成研修について母の教え子のお母さんに聞いてみよう。ちょっと考えれば何かはすぐ出来そうだもんね。そして「支援費」H１７年度版の支援費のガイドがあるんだけど広域協会のOさんに「これらのサービスは使えますか？」ってメールしたら「支援費制度になって、なくなったはずです」って返事がきた。支援費って障害者が選ばなきゃいけないサービスなんだよね。確か。しかも「本市におきましては、H15年に策定しました障害者保健福祉計画（H15-19）に基づき、 障害者一人ひとりがその人らしい自立した生活を地域で送ることが出来る社会の実現を・・・・」って書いてあるけどH18年度に支援費制度が変わるんだったらそのH19年って書いてあるのはどう責任取るつもりなんだろう。支援費のホームヘルパーの派遣は・・・あれ？「一定の条件を満たしている方は介護保険と併用できる場合があります。」「難病患者の方」支援費って介護保険全部使い切らないと使えないんだよね。「使い切ってからね」とは書いてないぞ。利用料が所得に応じて0-950円/１ｈ。そしてなくなっているはずのサービス「全身性障害者等指名制介護助成」1ヶ月60ｈまでALS限定「介護ほっといきぬきサービス」一回6時間の月4回まで。「指名制介護人派遣事業」一回8時間の月5回まで。これ・・普通にヘルパー使うのと何が違うんだろう。安いの？ああ、時間が長く取れるって話か。なんだか、これだけ見ると１ 家族が一生懸命介護するのをヘルパーがお手伝い２ たまに何か用事があるときに使えるサービスがありますだよね・・・。完全他人介護が出来ているところもあるのに仙台ではこれがMAXなわけ？更に、支援費制度が変わるんでしょう？やっぱりおかしいねえ。健常者じゃない人が政治家になったほうがいいって。だって支援費制度っていう制度があってそれでやっと人並みに生活している人がいていきなり食材が1000円ずつ値上がりしますとかいきなり空気に税金取りますとか一歩歩いたのに1円課金しますとかそう言われてるようなもので、生活ガラリと変わるよね。ああ、もっと最初から母の手続きとか見ておけばよかったなあ。って悔やんでもそのときはカナダだったし・・私はまず何が出来るんだろうなあ。とりあえず、ひたすらネットで論文とか読んでたりするんだけど広域協会から資料を送ってもらうこととあとは、10万円もらえるプログラム作成研修に参加することと今のうちにいろんな人と会うことかな。何が好きって人に会うのが好き。患者会、きっと色々つながってるけど一本じゃないんじゃないかな。一本に橋渡ししていけば、一個の患者会できちゃうんじゃないかしら。母が転院したら、会いたい患者さんがその病院にいる。何が何でも会って、話してみたいわ。人に会えば道は開けていくでしょう。あああ・・・月曜日は役所だ。障害者手帳の申請が遅れています・・・。
2005.12.24
コメント(4)
-
そういやクリスマス
思わず２ｃｈ読んでしまったよ。他人の寂しいクリスマスは蜜の味。私そういえば恋人とクリスマスを過ごした記憶がないな。去年はカナダでカナディアンクリスマス（ＪＪは教会）私もクリスマスミサに行ったけど、アジア系はメアリーベスとあたしくらいだった。一昨年は、へえ・・忙しい時期なのに休み取れたんだ。用も無いのに。家族で買い物してる上、煮物とモスチキンで過ごしたのね。新入社員の時は、サンタコスプレでツリーを完売した記憶が・・・。今年は母に茶碗蒸しでも作っておこうかな。母は去年も病院でチキンくらいは出たらしいけど今年は食べれないので、茶碗蒸しで（笑去年のクリスマスにはもう日本に先に帰国してしまったマサから「最近バトン」をまわされたので、やってみましょう。Ｑ１■今やりたいこと長い計画では母の介護の体制作りを～なんて。今やりたいことは韓国へ行く準備です。やりたいことっていうかやらないとやばいよね。Ｑ２■今欲しいもの主婦湿疹じゃない指。無限収入。Ｑ３■現実的に考えて今買っても良いもの財布。がま口がいいんだけど。カナダで使っていたVivian tamの財布は穴が開き韓国用財布になってます。今は人からもらったキティの財布だから。Ｑ４■現実的に考えて欲しいし買えるけど買ってない物韓国旅行用のタバコ（爆アジエンス詰め替え用。数年前に買った銘柄の違うシャンプーがなんでまだあるの？国際電話のカード。後９９分しかない。Ｑ５■今欲しいもので高くて買えそうに無いもの母ごと積める車椅子用の車。２４時間テレビとか、よく収益金はこの車ですって言ってるけど見た事ないぞ。くれないかな。どっか。Ｑ６■タダで手に入れたいものパソコンの増設メモリ。固まってしょうがない。Ｑ７■恋人から貰いたいものもらいたいものなんぞないんだけど・・カナダのブルーナイトバスで来て欲しいです。普通にデートがしたいねえ。あたしが何をしているか理解しているかどうか確認したい。Ｑ８■恋人にあげるとしたら買った買った。日本茶とちょっと科学的な雑貨。Ｑ９■此のバトンを５人に回すクリスマスイブだというのにこの日記を読んでいるあなた。Ｑ10■此のバトンを無視したら？サンタさんこないよ。そろそろうどんでも茹でようかな。今日は美輪様の番組観なくちゃ（笑素敵なクリスマスをお過ごしください。
2005.12.24
コメント(3)
-
母の居ぬ間にケアミーティング
こんな何も出来ぬ幹事で本当に申し訳ないのですがお祭り騒ぎと、母の人脈と人望だけで人集め、今日は東京からＡｊｉ師匠を招いてミーティング。子供の頃から一緒だったオバちゃんたちとＡＬＳ協会宮城支部のＦさんとＡＬＳといえばこの人っていう新しいケアマネージャーもそろえて布陣を最強にしておけば勇者が弱くても、ＲＰＧはクリアできるじゃない。（いつも仲間と離れ離れで一人で戦わないといけない場面で ＲＰＧを諦める超他力本願な勇者サクライ）朝起きて窓を開けて酒の匂いを消し片付けていたら、母の従妹のお姉様は車をぶつけられてしまい姉は例の如く二日酔い。師匠を駅まで迎えに行こうと思ったら階段には桃色の何かが・・・。すごい濃い会議になりそう・・・とＯ先生が言ってたけど家に着いたときにはなんか集会所になってました。毎日のように来てくれるオバちゃん達母の手紙でちょっと涙。昨日あわてて作らせてよかった。メールアドレスはあとから私が載せたけどね。ヒッヒッヒ。母の従妹が仕切ってくれてＡｊｉ師匠その生まれ持ったカリスマで皆超集中。ガンガン話をしてくれました。新しいケアマネ二人。私は見ていて不安でしょうがなかったのですが「なんかすごいところに来てしまった」という顔。なかなかやり手のケアマネさんゆえに仙台でやりにくいこと、私がぶつかるであろういろんな問題を分かってるんだな。こりゃ。でもクォンサンウとＪＪがいる限り彼女はうちに着くだろう（爆だって玄関で「クォンサンウがライフワーク」って断言していたし韓国で何か見つけてこよう。（笑議事録作っておけばよかった。さっき床で寝てしまった上、キャパシティオーバー。これからやろうとしていること。・ヘルパーを自分達で集めること・吸引研修をすること。・プログラム作成研修に参加する。・助成金を調べて、何かやってしまうこと。・任意団体（患者会？）を作って議員に働きかけること。・ヘルパーを登録して自分の家で資金を運営していくこと。・学生アルバイトを集めるために、教授先生の新年会に乱入すること・往診してくれる先生を巻き込むこと。・なんか色々研究に参加していきたいわね。一人じゃできないけど今日集まってくれた人たちとだったら八方塞にはならない。もっともっと仲良くしましょう。私はまだまだ人に会い足りない。なんでこう、患者の家族が無職で介護できる人材だと「じゃあご家族でできるじゃないですか」ってなっちゃうんだろうね。師匠、即「子供達は将来がある」って言えるのにね。東京と仙台の違い？だからって今から仕事始めて自分の首を絞めるわけにもいかないよ。ああ、広域のＯさんにメールしてないな。指名制介護人制度とか使えるようにしてもらわないと。分からないことが分からないって嫌だなあ・・もっと、介護とＡＬＳオタクになっていけばいいんだろうな。オタクになったら、ゴーイングマイウェイじゃん。知識がないと、文句も言えない。韓国行く前にいくつか片付けておきたいけど月曜は役所に行って、やっと障害者手帳の再申請～。まずは助成金から調べてみようかしら。メーリングリスト作ったら母からお咎めが「また勝手になんかやって～！！！」まあメーリングリストの名前が悪かったわね。こうでもしないと、情報だって聞く耳もってくれないので母もしっかり登録済み。先生の受け売りで娘叱るんじゃないよ。母さん。母には勝手な行動をする娘に慣れていただきます。病気の進行を気にするより勝手なことやってる娘を気にしてるほうがよっぽどお母さんらしくていいかもね。でも、あの母にメーリングリストとは何ぞやから教えるのは嫌。なんだかすごいことになってきた・・っていう感じ。知識がなければダメ。知識だけでもダメ。
2005.12.23
コメント(2)
-
生徒、ママン
今日は久しぶりにＩ先生の診察。Ｉ先生からの呼び出しを食らいました。Ｉ先生は会うと、いい先生だなあと思うのだけどなんか、笑顔が怪しいせいでしょうか（笑しばらくすると疑心暗鬼になってしまうのです。なんか・・全部先生の手の内なんじゃ・・とか思ってしまうのです。私と母の従妹で一緒に診察に臨みました。今日も母は先生にお手紙を用意していましたがお手紙については、自己管理能力レベルアップと言ってもらえました。先生達の大異動があるそうで、１月に母は県南の遠い遠い病院に移ることになりました。私が勝手にやってることに関しては特に私には何もお咎めがないのでこのまま突っ走る予定ですが・・・・・Ｉ先生「介護にはキーパーソンっていうのがよく言われるけど キーパーソンは自分がなんなきゃいけないでしょう。 一人倒れたらスペアがない介護じゃダメでしょう？ 娘がＡＬＳ協会の理事呼んで商売やろうとしてるんだったら、 アドバイスの一つも母親としてあげられるでしょう？ 娘が商売にしたって、自分のことくらいは自分でやらないといけないよね。」母「難しいです」Ｏ先生「サクライさん・・英語教室やってたんだよね？」Ｉ先生「明日、娘が自分のいないところでケア会議しちゃうわけだよね～。 そこで、勝手にやるなと怒らなきゃいけないでしょう？ まあ、明日だし、予定は変更できないにしても そしたらやらなきゃいけないことがあるでしょう？どうすんの？」Ｏ先生「・・・すっごい濃い会議になりそう・・・・（苦笑」母「Ａｊｉさんにはお会いしたことが無いから分からない」Ｉ先生、やや切れ気味で「自分のためにわざわざ来てもらうんでしょう？ そこでお礼状の一つも書いて、私のためにお集まりいただきありがとうございます。 私は入院中で参加できませんが、今後とも・・・云々 それぐらいは、常識でしょう？？？？ 自分のために、他人を動かすには、人を感動させられる人間でないとね。」母「感動！？」母にここまで言ってくれる先生に多謝。娘も同じことを何度も何度も言っていたのですが娘の言うことは所詮娘の言うことなんですよ。でも、医者に「常識」について指導を受ける５８歳の母って・・（爆まあとにかく１月になったら、先生達のいる別の病院へ行って、色々指導してもらえるだろうし、言ってくれる人がいるというのは、大変ありがたいことでございます。さあて、明日は会議です。母のメールを印刷しないとね。そして、母をゆくゆくは社長にしてまさに患者主体の事業所を作るという野望は２００５年から始まり、２００６年にかけて私が大いに羽ばたかせていただこうではありませんか。娘と言うものは器用で美しい逃げ方を学ばなければならない。Ｂｙ叔父ちゃん。・・・・・・・・・・１時、掃除も半端にＪＪとラブラブ電話を繰り広げていたら「すみませーん！！」と男性の声。びっくりして玄関に出たら酔いつぶれた姉と担いで来てくれた会社の人。そして家、駐車場前のゲロ。明日来客があるので雪をかけて踏み固めて隠しお湯をかけてホース引いて水で流しておきました。明日には氷ゲロです。姉は担いで母のベッドに撃沈。今、目の前でコート着たまま水を握り締めて寝ています・・・・世話の焼ける親子だ。あああ、言い忘れたけど、サランヘ！ＪＪ！！酒臭い上に生理前の頭痛で頭が割れそうだよ。
2005.12.22
コメント(2)
-
ＪＪサンタとユジンサンタ 参上！
サンタは存在するよ。サンタはいるんだ～これが。晩御飯はえんがわの刺身とちゃんこ鍋。姉と二人、「愛してるぜ、家族ー！！」と叫んでいただきます。（決してマネをしないでください）Ｇｙａｏでガラスの仮面なんか見て、まったり過ごしてます。今日は最初はイライラモードだったのですがそれを払拭する素敵な贈り物が届きました。パジャマで郵便受けを開けると松戸市から素敵な荷物が！！ついに、ついに来た！ユジンオンニーの勝負リップ！！（昨日の日記参照・・）開けてみるとオトコたたせる唇専用美容液、ヌレヌレ・ラブリーリップ4枚にも渡るうれしい手紙と、韓国のレターセット、韓国語で「一呼吸置いてゆっくりとね！」と書かれたストラップ。 感動～～～～。こちらこそ、ユジンオンニーに出会えてめっちゃめっちゃ嬉しかったよ。来年も、ハッピーでバカな日記をいっぱい書いていこうね。※チェジウの髪型になったユジンオンニーの日記はここ。※しつこいようですがオトコたたせる唇専用美容液をオンニーは 寝る前に保湿用に使用しています。がっかりさせてすまないね。そして、夕食の支度をしていたらＪＪサンタからのプレゼントが届きました。「素敵な彼女がいて僕は幸せです。 そして、このブランケットがヨーコとヨーコの家族にusefulでありますように。愛してるよ」ＪＪが送ってくれたのは車椅子でも使える大きさのブランケット（缶バッチとバンドつき）とスノーボール型のクリスマスカード私が「韓国の祝日が分からないからカレンダーが欲しい」と以前言っていて、実際前も送ってくれたんだけど今回は2006年版。感涙。母が入院して、結構だらだら気味だったので頑張らなくちゃっていう気持ちになるよね。自分宛に何か届くことってこんなにうれしいことなんだね。ユジンオンニー！ＪＪ！どうもありがとう！！そして、明日２１日、介護認定の調査。明後日２２日、先生とのお話。２３日、皆でミーティング。頑張るよ。頑張っちゃうよ。２００５年ぎりぎりまでサクライらしくじたばたしちゃうぞ！！
2005.12.20
コメント(6)
-
勝負（サニタリー）下着！勝負リップ！
介護生活のせいか、夜寝付けなくなってしまってpyaでVIP STARとかもすかうとか4時くらいまで見てしまう今日この頃・・・。Vip Starは似すぎだよ。歌ってる人。のっそり昼過ぎに起きて雪かきして暖まってたら母の病気を知らないおばあちゃんから電話が来て「お母さんに送ったベスト、サイズ大丈夫かや？」サ・・サイズ？「15号だったんだけんと～。お母さん、着れたがやあ？」（あわてて開ける）あ・・ああ。うん。ポンチョみたいに着れるし（爆「そか～。いがった～。お餅はもうちょっと待ってけさいや」・・・おばあちゃん・・・・。タートルネックだから、お母さん着れるかどうかわかんねえ。だって気管切開したから・・・とは言えない。年賀状は大体終わりました。でもメキシコもカナダも台湾も韓国も「年賀」って書いてあっても1月1日に配達してくれるわけじゃないので時間差で投函しなければなりません。メキシコだけ投函したので次はカナダ。次は台湾。次は韓国の順で投函します・・・。身体障害者手帳の証明写真、あれ皆さんどうしてるんでしょう・・・。だって、証明写真撮りにいけるわけないし。今回、階級をアップさせたいからっていう理由なのでもうこれ以上、昇級しなければ作らなくてよくなるのかしら。仕方がないので、写真屋さんに行って「この写真のモブを消してください」って頼むと加工料2000円。ホント馬鹿らしい。。。郵便局の簡易保険も・・120日以上入院してればお金出ないし胃ろうの手術で保険使ったから気管切開では保険使えないらしい・・・そんなもんなのかしら。何年も入院生活してる人って大変なんだろうな。おおっとう！！今日のテーマは国際恋愛なのにめっきり介護生活になっているわ！今日は姉を迎えに行ってからＪＪの土産を買いました。ＪＪが「お茶がいい」と言うので研究室と実家にはルシピアでお茶を数種類とＪＪには日本茶を・・研究所宛の缶に入っているお茶は高級そうだけどＪＪに買ったパックに入ったお茶のほうが実は300円高い（爆実家にティーポットが無いらしいので、紅茶日本茶中国茶のティーバッグの詰め合わせ・・。姉が誕生日明けにも関わらず餞別に勝負下着（主にサニタリー）を買ってくれました。「寒いわよ」とタイツまで・・ありがとう姉さん・・・。私誕生日にゲーセンで取ったチロルチョコ1個しかあげてない。柚子茶買ってくるからね・・・。出発まで10日無いのですがユジンオンニーも私に勝負リップを送ってくれたそうです。いやー・・・全く予想外でした。「オトコたたせるキス専用美容液」を送ったからというメールが昨日届きました。まさか、そんなものが存在しているなんて知りませんでネットでユジンオンニーの日記をさかのぼって調べたらありましたよ。その名も、ヌレヌレ・ラブリーキッスフェロモンが入っているらしいですよ。キスしたくなる唇になるらしいですよ。忘れられないキスを演出するそうですよ。どんなですか！その唇！そもそもオバＱ並みの唇のでかさなので乾燥しまくっていたので、美容液は必要だなあと思ったし最近ＣＭしてる美容液入りの口紅が欲しいなあと思っていたので良いかも・・・・でもオトコたたせなくていいよ！オンニー！！（爆うん・・でも頑張る・・・。（笑興味のある方はこちら_________________________________________________________________________________________________________________________Special thanks ユジンオンニーつい、昨日のシモネタ大盛り上がり話にあやかった日記を書きたくて（笑多分、普通に唇に良いものなんだろうということは妹分、サクライは分かってて書いてます（爆
2005.12.19
コメント(8)
-
年賀状を書いていて・・ふと
去年は年賀状を書いていない私。通りでみんなの住所が分からなくなってるわけだわ。結婚した友達の住所もいまいちだし。カナダで会った中国人のおっさんウィリアムにもらったアドレス帳をまとめてるけどウィリアム自体、住所かいてないし。絶対今年も私の知らないところで、日本に遊びに行ってるんだろうな。2005年はカナダでJJと過ごしましたので。2006年は韓国かあ・・・。セヘボクマニパデゥセヨーだっけ？メキシコに年賀状を出そうと思ったら奴ら住所書いてないでやんのー！！！あわててメールしても返ってきたのはケベックのナオフェルだけだし。最近休みになったせいか、MSNにサインインしてくれないしなあ。そして、韓国の友人達よ。正しく英語でお前らの名前を書いて、メールせんか！！！住所がカナダで韓国語で名前書くわけにいかないんだよ！！住所が韓国語で漢字で名前書いてる奴！どうしろっていうんだー！！いちいちCyworldで名前を調べるこっちの身にもなってくれー！！韓国に手紙を出すときは漢字で書いても届くのでしょうか？そういや、大長今テーマパークのパンフ（行ってないのに家にある）も住所は漢字で書いてあるなあ。でも、名前が漢字で住所が英語でカナダには届かないよな。クリスチャンネームで呼んでる友人なんかは苗字なんか知らないし。高校の同級生イタリー（女です）に住所聞こうと思って電話したらゲームしていて出ねえし（笑出たと思ったら「韓国のRPGのキャラクターデザイナーの画集、買ってきて！ キムヒョンテだから！」と言われた。オタクだ。オタクなんだな。どうやらそのRPGの画集、日本では発売停止になったそうででも、RPGなんか全然やらない私が見つけられるとは到底思えない。思い出話に花を咲かせたら、去年の6月20日の日記より。彼女と私はこんなことをしていました。 左：イタリー 右：サクライ彼女はちょくちょく私の日記に出てきているのですが（主に飲み会の会話などで）次の一年も、二人で馬鹿が出来そうです。どうでもいいが「サクライの付き合う男はなんでいつもそんなにキャラが濃いの？」とか「毎日愛してるとか言われてるとうざくねえ？」とかJJの言った「ヨーコはJJを愛してるカナ？」に「可愛いー！！」と反応している君。君が一番濃いから。心配しなくて大丈夫よ。
2005.12.18
コメント(7)
-
JJの準備
「私、韓国へ行きます！」とJJに伝えた後JJは手放しで（悦楽の悦で）悦んでくれるだろうと誰もが思ったはずなのだが「とってもナーバス・・・」というJJ。JJは大学一年生（なのかな）にも関わらず大学でもっとも厳しい研究室に所属しています。JJがいる大学は勉強が出来ない大学に分類されるそうですが（なんせ、両親の策略で気づいたら大学生になっていた不良少年だったわけで）その教授だけは、韓国でも結構やり手の教授様らしい。やり手の教授様だけに、やらせることも一流。月月火水木金金なスケジュールで早朝から深夜まで学校で勉強させられています。夏休みも冬休みも春休みもありません。しかも毎日のように「勉強の妨げになるから彼女とは別れろ」と言われているらしい。嘘も方便と申しますがJJは心も身体もなかやまきんに君なので「俺は嘘はつきたくない」・・・要は嘘をつかなければいいというわけですね。今回の作戦は１ サクライは初めて韓国へ行くことになっている。（これは嘘２ 両親に彼女を結婚前提の彼女として紹介するので休みが欲しい（一回会ってるけど、もう一回会ってもいいじゃない。）３ そういう相手なので、教授にも改めて紹介させて欲しい。（相手が分かれば簡単に別れろとは言えないものかもね）あながち嘘でもありません。「結婚しようね～」と言っておけば婚約＝結婚の約束をしたようなもの。それが何年先になろうが結婚考えないで付き合ってるわけじゃないしね。あながち嘘じゃないじゃない。結婚がすぐ出来ない理由なんかいくらでももってるし。そこで、JJからの指令教授に何かお土産を持参すべし。あのー・・韓国ってプレゼントがあれば大概うまくいく国なんでしょうか？婚前交渉はご法度な（本当か？）韓国。また今回も、私は友達のスーリンの家に泊まることになっているようです。別にどうせその日はサクライ女の子の日だから怒りっぽくなること以外は何も問題ないのに・・・。私の希望としては１ 韓服を着て写真を撮ってみたい。２ デートらしいデートがしたい３ JJのバンド仲間に会ってみたい４ できれば、パンダ奥さんとかJCとか会いたいんだけど・・くらいかなあ・・・しかし、JJの脚本演出でどこまでやれることか。奴はいつも、計画だけは念入りなのに、計画倒れする傾向があるので・・（笑今日はやっと新しいプリンターで年賀状を作成しております。試し刷りにJJとのチュー写真を印刷してます（非公開ふちなし印刷最高。脱よわインク！海外の友達が増えた分、やっぱり住所も英語と日本語どっちも書かなきゃいけないのが面倒。メキシコには正月間に合わないんじゃないだろうか。それにしても姉がここまで機械音痴だとは思わなんだ。今日は慰労会で姉と母の従妹とご飯に行きます～。姉は母のパラマウントベッドで熟睡中。平日は、母のいろんな書類系で動かないといけないし今のうちにやってしまわないとね。
2005.12.17
コメント(6)
-
気がつけば2年
毎度、大正ラマンをご愛読いただきありがとうございます。すっかり忘れていましたが、12月13日をもちましてこのブログ、二年目に突入いたしました！お局の話が好きで読んでくれた人、留学したくて読んでくれた人、韓国が好きで読んでくれた人、ALS、介護関係で読んでくれた人、実際にオフ会に参加してくれた人、三日坊主な私が日記を2年も続けられたのは皆様のおかげです。いつも元気をもらっています。ありがとう。ALSとこれからの私。母の人工呼吸器選択で、私自身も色々始まっています。まず、22日、病院で診察をしてくれているI先生に会います。おそらく、母はI先生の病院へ転院になると思います。先生が、私達家族と母をサポートしたい、自分の元で診ていきたいとのこと。そして23日、Aji師匠が来仙。我が家で顔合わせというか、色々説明会ですね。母の従妹のお姉様、お姉ちゃん近所の母に力を貸したいおばちゃん達ケアマネージャー2～3人ヘルパーの学校の同級生（予定）、約10名参加予定。そして、宮城県のALS協会の方を今口説いています（笑F先生～。来て来て～～！！サクライも会いたいです～。実際、うちで働くよ！という人は23日までには見つからないかも・・というかやはり仕事となるとみんな慎重になるから口コミや人脈を作ってくれる人たちを集めた。説明できる人間は一人でも多いほうがいい。・・・サクライの思うところ。お医者さんとか、福祉系とかなんか人間関係がどうなっているか分からないんだけどAjiさんに活躍してもらったおかげで私もめげずにここまできたんだけどI先生が参戦しても、全部ちゃんとAjiさんのお手柄になるのかしら？いろんなアイディアや、私にバイトとかまで提案してくれるAjiさん。私ができるなら、どんな研究だって参加したい。母だってバイトの話を持ってきてくれた時点でものすごい感謝と信頼を示している。っていうか、そういう人になりたいじゃん。そして、仙台だってここまでやれるんだっていう例を作ってみたい。他の患者さんに会いたい。他の患者さんの家族に会いたい。石橋を叩いて渡るタイプな上、疑心暗鬼な私なので（疑心暗鬼にもなるよ～・・・）母の人生のことでもあるけど、娘の将来もかかっているので私がやりたいようにできるようにI先生に関わってもらえる程度でいいよ・・正直。・・・母の生き方。母は今は本当に決断能力も実行能力もないです。人工呼吸器くらいは自分で決めて欲しかったなあ・・。姉と二人、私が風呂に入ってるときに話したみたいで母「ずっとママの介護をしていかなきゃいけなくなるんだよ」姉「だからヨーコが今、私達らしく生きられるように頑張ってるんじゃない」母「じゃあ・・一緒に生きてみようか」と言われて姉は感動したけど「重・・・」と思ったらしい。（爆親離れしようと思っている20代後半の独身女性の素直な気持ちだと思うけど。ALSになって色々失っていって母は可愛いだけの人になっちゃったけど「母」という部分だけは完璧に残ってる。だから私が勝手に人を集めたり、入院を促したりすると「また勝手に突っ走って」と言う。「母を説得できなくて、誰を説得できますか」って言う・・・（爆やっぱり事故にあったって、病気になったってその後、障害者として生きていくには、きっかけや、出会いや、流れがあってそこで初めて次の生き方ができるんじゃないのかな。誰かに感謝しながら、感謝されながら穏やかに毎日を、姉や私のこれからを見ながら生きていくことが母としての幸せになるのではないだろうか。そして母と姉とサクライという親子関係があっておばあちゃんと母という親子関係がある。今日電話した、23日参加できなくなってしまったヘルパーのおばちゃんが言ってた。母が「母より先に死にたくない」と言っていたこと。この決断は、こうなるべくしてできた決断なのだ。おばあちゃんへの告知はまだ先でいい。ふむ・・・・。段々道はできてきたけどサクライは本来臆病者なんで、不安不安。みんなの力が集まれば、面白いことが出来そうだけど女医のO先生が「10人の患者さんがいれば10の派閥がある」と言っていたし新たな派閥を作るにはメンバーのキャラクターが濃すぎかも・・・・。そして、これからのJJとサクライ。こんなに忙しいときに関係者各位には大変申し訳ないが12月28日から1月4日まで韓国に行ってきますチケットは予約しましたがJJの休みが確定していません。冬休みだというのに、JJは家族の誰かを危篤にしないと休みが取れないようです。この1週間に日記が更新されなかったらよろしくやってるんだと思っていただければ幸い。あ・・まだお母さんに言ってないや。
2005.12.16
コメント(6)
-
運命の日
帰ってきました～。心配かけてます。サクライです。いやー。睡眠不足と風邪と電話のしすぎでもう明日には声が出なくなりそうですが梅酒で祝杯を一人であげています。病院へついてすぐ主治医の女医先生とお話したわけですが、「結局、お母さんが決断しないとどうにもできないのよ」と相変わらずのお話。そして初めてALSの終末期医療として麻薬みたいのを使って、呼吸を楽にしてお亡くならせるという方法について教えていただきましたが「まあ、呼吸器使って生きないなら家にはもう帰れません」と言われて昨日から呼吸器をつけて生きるほうで考えていた母は即決。「付けます」と書いた。ガッツポーズ100万回。そんなわけで、こうもり小屋 ウサギ小屋ではございますが23日、サクライ家でいろんな人たち集めて話し合いをしちゃいます。ええ。超他力本願かもしれませんが。このままの勢いで進ませていただきます。どうせ呼吸器つけて生きるなら面白いほうがいいじゃん。親も、娘も。あ、JJ？チャンスだと思って、そろそろこっそり会いに行こうと思ってますよ。うまくいかせていただきます。全部。全部。全部ー！！
2005.12.15
コメント(4)
-
お命、何度も拾っていただきます！
心配してくださった方々、気をまわして連絡してくださった方、ありがとうございます。ただいま、再入院準備中！再来年の正月は、家族で過ごします。
2005.12.15
コメント(2)
-
今、じたばたしなくていつじたばたするんだー
在宅介護一週間家族全員風邪で撃沈。母は、体調がすぐれない。流動食のミルクばかりでは脳卒中になるってネットで調べた。白湯に食物繊維を入れてみた。母は一日三回の下痢。夜中は20分置きの吸引。母は不安で眠れない。「ヨーコが起きなかったらと思うと・・・」アンビューバッグは持ってるけど、使い方も分からない。今日、痰と一緒に鼻くそみたいな塊が出た。気管が傷ついて、血が出る。母はC型肝炎で、血液には触れない。風邪を引いている自分の風邪菌が、いつ母の気管に入るかわからない。緊急事態を避けるために今日家族で話し合いました。明日、病院へ電話して、担当医に再入院出来るか聞いてみることになりました。昨日の日記の書き込みを参照していただけると分かるのですが今こそ、じたばたする時。母に再入院を打診したときもちろん病院に母を戻すのは本当は嫌だ。45分以上ゴム便座おしりに当てた状態で、放置されるくらい人手不足だし家にいたほうが訪問看護士さんたちが手厚くケアしてくれる。「ママだって嫌よ。夜は痰が粘膜みたいに張り付いて 息が出来なくなるの。不安で眠れないわ。 今何かあったら・・ それはそれで寿命だって思うけど・・ ヨーコがかわいそうだわ」あなたの命なんだぞ！とキレそうでしたが明日、病院へ電話して、再入院の問い合わせをします。そして、役者が揃ったんだからカンファレンスをしよう。先生二人、家族、今のケアマネージャー、1月からのケアマネージャー、そしてAji師匠を仙台へ呼んで。今のケアマネージャーは母とメールのやり取りをしてくれてるし訪問看護で関わってくれると思う。今のうちの状況を知っている人だから。それにわだかまりがあるわけじゃない。オープンに引き継いでもらって構わないはずだ！大人のごちゃごちゃした事情は嫌いだ。叔父さんに相談して「今じたばたしなさい。じたばたはかっこいいぞ！」と言われた（笑母に話したらまた一人で突っ走ってと言われたが、今が一番大事にしなきゃいけないとき。そして、介護とか医療とかよく分からないけど自分達が主人公であるためにはやっぱり、自分達で切り開いていかないといけないんだと思うんだよね。大体、手術のミスの事件以来医療は100％信じて進めていいわけじゃないってうちの家族は学んだはずじゃないか。自分で選んで自分で決める。私がALSで母が介護していても同じことをしたはずだと思うんだ。
2005.12.14
コメント(0)
-
風邪でどっぷり
介護人は消耗品ではいけないのだ。特にうちのような家族の少ない家では。家族が全員体調不良だったら・・・っていう状況が立ったの一週間で生まれてしまいましたよ。なんていう情けない状態。姉は体調不良で午後出勤。一時間おきの吸引で確実に熱があるサクライ。母にいたっては「呼吸器をつけることも考えてるから、再入院する。 このままでは家族が潰れる。 ママンも（呼吸）苦しいし、 具合が悪いヨーコを起こすのも悪い。病院へ電話しろ！」なんて言うので「たった一週間で何を言ってるんだー！ これを何年もやってる人もいるんだ。そのうちどっちも慣れる！」と、サクライ逆切れ。今、入院したら正月一緒に過ごせないじゃないかー！！しかし、その後、サクライは訪問看護の時間には床で寝てました。（自分の部屋で寝ると呼ばれたとき起きなくて困るので）いろんな人たちの助けがあってどうにか今日が終わりました。なんとか正月まではこれでやっていきたい私。だって何年も介護している人がこれ見たら恥ずかしいじゃない（爆姉を引き合いに出したって一人でやってる人だっているんだぞー！！患者患者した人が多いと先生は言うけれど下半身麻痺になった元同僚だって今でこそ車椅子で健常者と変わらないけど昔は違ったと何かの新聞のインタビューで書いていた。何かを失って生きていく人は患者から障害者として変わって生きていくには時間がかかって当たり前。人工呼吸器を着けて心も身体も身体障害者になったときどうしても死にたかったというなら国に安楽死を合法化しろと呼びかければいいし介護が大変なら、なんとかしろと呼びかければいい。それでいいと思うわ。
2005.12.13
コメント(7)
-
風邪らしい
20分置きの夜中の吸引。朝、目が覚めたときは、片方の鼻の穴が粘膜でふさがっていた。今日のサクライ家、母も体調が悪い上、サクライも風邪気味、姉も調子が悪いという。おいおい、たったの一週間で情けない。たまたまマイナス気温で夜はストーブたいてないしなあ・・夜起きたときの寒さ対策は万全にしないといけませんね。足先っちょが寒いので靴下履いて寝てるけど吸引だと思って起きるとしっとりした寒さが・・。今日は母の白湯に一つまみの塩を入れることにしてみました。流動食にも食物繊維。もっとこう・・良くしようと思えば思うほど自分の生活が乱れていく。うまいことまわしたい。普通だったらこんなめんどくさい彼女で「重い」とかなんとか言われそうだけどJJは「ヨーコはいい子」と褒めてくれます。昨日は一日中JJの顔が見られてハッピーだったなあ・・・。JJの顔を見ては、にやけて頑張ろうと思う今日この頃・・・JJとの愛に不満はございません。しかし・・・サクライはついに何かの伝染病にかかってしまったかもしれません。なんでか、最近パクヨンハがかっこいい。思わずHEYHEYHEY見ちゃったよ。なんで？だってあの人・・冬のソナタのサンヒョクでしょう？しかも、たまにイボ痔出るんでしょう？足首フェチなんでしょう？大して魅力を感じなかったはずなのに多分、サクライ好みの髪型のせいです。何でだろう、このしてやられたような気分は・・・。絶対原因は、ユジンオンニーだと思います。絶対、韓流にだけは、はまらないと思っていたのに・・・。JJだけで充分、お腹いっぱいですよー！
2005.12.12
コメント(9)
-
一週間
在宅介護ってこんなもんなのかしら？？特に指導されるわけでも、留意点を書いてもらえるわけでもない家族っていう素人がALSを看ることに、お医者様はなんとも思わないのかしら？医療行為でヘルパーにはさせられないことを大した指導もなしに家族にやらせること。おかしくないのかしら？？家族だって最初は素人だよ。そんなわけで、一週間。そろそろ色々問題点が出てきております。１ 流動食だけじゃ栄養なんか足りない。２ 流動食って下痢する。毎日、水みたいなのしか出ない。３ 吸引の時、ママンが自分でどんどんチューブを気管に入れるので 血痰が出た。４ ママンがめんどくさがって吸入をあんまりしない。５ 体調が悪いと微熱が出る。（抗生剤を入れるけど６ 痰が出ないと吐くので、何度言っても気管用のチューブを口に入れてしまう。 （口用と気管用はチューブは別です！！）そんなわけで、体調が悪いママン。昨日は20分おきに起こされました。徹夜するって言ったのに、徹夜はダメで20分おきに起こすのはありだそうで・・。まあ、私も一日眠ってはいられないからね。うむ・・・インターネットで色々自分で調べて提案してくれりゃあいいけどそういう人じゃないので調べてみた。なんだかんだいってやっぱり師匠様の掲示板にたどり着く。皆トイレの問題はあるみたいで、野菜ジュースや食物繊維を利用しているようだ。今日は一食分の流動食しか入っていない・・しかも下痢するからいらないって言う。仕方が無いので野菜ジュースを入れてみた。白湯と一緒に入れてみた。食物繊維でなかなか管を通っていかない。近所の人にイージーファイバーを買ってきてもらった。めっちゃ入れたい。試したい。ママンは嫌がってしまったので、試させてもらえない。。お腹がパンパンになるから、あんまり入れないで欲しいといわれてしまう。。充分カロリー摂取させるにはどうしたらいいのかしら。。カロリーメイトとか、ウィダーインゼリーとか？なんて考えていたら近所の人たちがご飯を持ってきてくれた。自分のご飯も忘れがち。自分に対する無頓着さは、サクライもママン似なのかもしれないなあ。姉は今日はデート。サクライも昼からMSNでJJと一緒。まず、どうにか一週間。決断まで1ヶ月。
2005.12.11
コメント(3)
-
感謝で
ケアマネージャーの交代を現ケアマネージャーに告げました。叔父さんも、母の従妹のお姉様も一緒です。これから自分達がこう生きていきたいということ、ちゃんと話せたような気がします。ケアマネージャーもちゃんと同意してくれて私は人に感謝を表現するのはとっても苦手なのだけど叔父さんと母の従妹、姉も私も今までのこと、告知から今に至るまで何も知らない私達を導いてくれたことを本当に感謝していることを皆で伝えました。ケアマネージャーが思わず涙、涙。いろんなことはあったけどそれが決定的な理由ではなくて、もっと志を高く生きていきたい。それを母に見せていきたい。12月いっぱいで、交代となりました。それまでは今までどおりです。悔しい思いもあったけど、それでもなんでか切ないものです。これからも力を貸してくれると約束してくれたので私も、もっと頑張らなくては。なんか、疲れたなあ。。そしてどうやら、私が何かやろうとしていること私の知らない、その業界内でずいぶん広まっているそうです。なんでえ？でも、ネットワークで何か出来るかもしれないじゃない？そう思ってやっていけばいいんだよね。私もやれることは何でもやろう。自分のために。ママンは今日は痰がいっぱい出て咽てお疲れモード。姉は、今日久しぶりに、嫌なことを考えないで過ごせています。何はともあれ、自分らしく生きていけばいいのだ。
2005.12.10
コメント(2)
-
緊急事態：未確認飛行物体
JJに電話をして姉は「ヨーコをJJに会わせたい」とJJに片言の英語で話して仲良く二人でゴミをまとめて、姉、就寝。ママンのおしりを確認して、ネプライザーで吸入。布団をかけて、吸引。今日もサクライ家の一日が終わった。サクライはママンの横に布団を敷き、「おやすみ」と言った。母は手を振り、返事をする。4時くらいに、吸引かな。JJに会えるように頑張ろうと思いながら、眠りについた。・・・・・・・・・・・・・。一時間後。防犯ベルの音で目を覚ました。吸引？早いなあ。「吸引？オッケー。今起きるね」ママンは防犯ベルを鳴らし、ベッドの柵を指輪でカンカン鳴らしている。薄暗い、ママンの寝床を見ると、ママンが絶対届かないはずの、蛍光灯の紐がグルグル回っている。「お母さん、なんか電気のコードが回ってるけど・・」サクライが起き上がると、今は使っていないポータブルトイレのセンサー式の電気がついた。その瞬間、サクライの頭上に風が走った。埃が舞う。思わず悲鳴を上げそうになる。何か飛んでる！！！目を凝らすと、棚の上の壁に手のひらほどの大きさの黒い物体がさかさまにへばりついている。「お母さん・・・こうもりだよ」薄暗い部屋で筆談で会話する。ママン「殺虫剤は？」 私 「それは虫用だよ。こうもりは哺乳類でしょう。。」ママン「虫網とか無いの？」 私 「あるわけないじゃん」ママン「じゃ、どうするの？」 私 「こうもりは夜行性だから、朝になればいなくなるんじゃないの？」ママン「近所のおばちゃんに電話して！」 私 「えー・・2時だよ？寝てるよ。普通・・。」ママン「緊急事態よ！！」仕方なく姉を起こす。姉は起きてくれたが、二人、どうすることも出来ず、近所のおばちゃんの家に電話すると幼馴染の娘さんが起きていて、すぐに来てくれた。子供用の買い物かごを持って。「うちにも出たよ。天井全部きれいにしたよ。」一個上の幼馴染はもう２児の母になっているが子供用の買い物かごにビニールを入れるとそのまま、こうもりを覆った。「で・・・どうしよう・・」ママンが「うちわ」と書いたので大きな団扇（JJが買ってくれた団扇ではありません）でかごをふさいで、外へ持っていくと隙間からあっという間に斜め向かいの家のほうへ飛んでいった。もう笑うしかなくて、みんなでお茶して、もう3時。ネットで調べてみたらこうもりは「蝙蝠」と書くのでとても縁起のいい生き物な上、蚊などを食ってくれるらしい。日本では数が減少していて、駆逐しないほうが良いらしい。さらにその糞は肥料にいいらしい。ママンの布団に黒い１ｃｍくらいのものがついていたが気管切開をして清潔を保たなければならないはずのママンはそれをつまんで床に捨てた。姉「荒地の魔女（ハウルの動く城）かよ！！」こんな緊急事態・・嫌だ。こんなとき家族に男がいればなあ。ああ・・怖かった。ちゃんとさかさまだったよ。こうもり。
2005.12.09
コメント(4)
-
ケアマネ変更必勝マニュアル
姉も今日はごめんねと素直に言ってくれて協力体制で家事介護できてよかったー。もともと良い子なんだもん。ホント、鬱をうらむよ。明日は今のケアマネージャーに「ケアマネージャーを変更する宣言」をしなくてはいけません。しかし、相応の年齢の女性ですので私がいくら正論を並べたところで若くて生意気な素人の小娘にしかならないので叔父さん、母の従姉のお姉様、家族全員、役者をそろえましたが、なんと口火を切っていいか分からないのです。そりゃ・・私が言わなきゃいけなくなるんだろうけど姉と母の友人が作ってくれたスパゲッティを食べながら考えてみました。姉「やっぱり退院して放り出されたような気分になったって、言ってもいいんじゃないの？」私「いや・・ケアマネの世界も狭いから、あんまりいろんな人に迷惑かけたくないし・・ いじめられることもあるらしいよ。次のケアマネ。」姉「そうかあ・・」・・・・考え中・・・・考え中・・・・考え中・・・私「家族で話合って別のケアマネージャーに変更させていただくことにしましたでは、ストレートすぎ？」姉「そう口火を切っておけば、皆が何か言ってくれるんじゃないの？」・・・・考え中・・・・考え中・・・・考え中・・・私「私達のやりたいこれからの生活プランが 東京と宮城県のALS協会の人たちにご協力いただいけることになり それに賛同してくれたケアマネージャーさんが2名いて、 その人たちと一緒にやって行きたいので変更させてください。 プラス、感謝の気持ちじゃない？」姉「団体名を出すと説得力があるね・・」・・・・考え中・・・・考え中・・・・考え中・・・・私「なんでいちいち理由付けがいるんじゃー！！！ せっかく親戚集まるなら、新しいケアマネと話したほうがよっぽど意味がある！！」姉「それはそうだね」ケアマネージャーを変更する。ただそれだけのことなのに他県からわざわざ来てくれる叔父が不憫。今日は、訪問看護の時間を使って超高速で髪を切ってきました。ああ・・すっきり。これでJJに貞子の真似を見せられなくなります。本日のJJ。JJも髪を切りました。今日もMSNでわざわざ見せ合いっこする二人。今日で試験が終わりです。もう寝てそうだなあ。JJにクリスマスに欲しいものを聞かれました。ALSと鬱の特効薬と幸せへの片道切符が入った福袋が欲しいです（爆
2005.12.09
コメント(0)
-
鬱と24時間介護
もっと理解されてると思っていたので今日またやってしまいましたよ。母が退院してから、姉はおかしな発言は無くなったけれどもやっぱり、おかしい。土曜日に叔父さんと母の従姉にまで来てもらってケアマネージャー変更について、ケアマネ本人にお話することになったのですがもちろん早く伝えてあげないと、今のケアマネさんがかわいそうです。叔父さんは遠方だし、母の従姉のお姉様も仕事で忙しく急遽決まった日程でしたが・・・姉「じゃあ、デート・・キャンセルする」私「大丈夫？（日程を変更できないのかなあ？」姉「大丈夫じゃない！」家族のことなのに・・。母のトイレ介助を途中で投げてテレビの前でドラマを見ている姉、家に帰れば、ストーブの前でチラシを広げて読んでる姉週に一回のデートは絶対に外さない上1月2日に飲み会の約束を入れてきた姉「ヨーコの時間も無いけど、自分の時間が欲しい」と言っている姉ヨーコさん、怒ってしまいました。鬱への理解は少しずつ、受け入れられるように努力してきたつもりなんだけど・・なんせ気は短いのです。せめて、自分の皿くらいは洗って欲しい。せめて自分の散らかしたものくらいは片付けて欲しい。せめて自分達のことは自分達でしよう。これから家事の援助は入らないかもしれないんだよと話した。私は彼女の生活も母の生活も守りたいけど私の最低限今まで守ってきた時間すら今は、置いておいて介護に専念していることを姉は全く気づいていなかった。気づいて欲しかったんだけど「環境が変わったと思いたくない」「1月2日はヨーコはJJに会うのを諦めたから飲み会を入れたんだ！」「私だって私が死なないようにしなきゃいけない！」と言われて完璧に切れてしまいました。一週間に一度は彼氏に会わないとやっていけないそうです。そして、まだ命の危険にさらされているようです。仕事でのストレスでいっぱいだそうです。でも仕事は辞められないそうです。辞めたら家の収入無くなってもっといろんな援助が受けられるかもしれないから辞めてもいいよと言っても、「ヨーコと介護なんか出来ない」と言われそのまかり通らない理由に、私も怒るし・・なにか、メリットがあるのかもしれない。お互いもっと理解しようで結局話し合いは分裂させないで終わらせたけどなんだかとっても複雑。おかしな発言を私にしなくなったのはそれを母に聞かれたくないからなのだろうか・・・？JJに会おう。どうにかして会いに行こう。自分の生活は自分で守らないといかんのだ。人の生活ばかり守っていても家族でも他人でも、それが当たり前になって損するのは結局自分なんだなあ。ママンと・・・私「いや～、ママンのおしり洗ってるときに放り投げてテレビ観てたのはびっくりだったよ～。 あたしは、その状態でJJの電話取ってるし（笑」ママン「・・実はママンもあれ～～～～～？？？？って思って、思わず顔見ちゃったわ」と、差し歯が2本取れた歯をむき出しにして大笑い。ママンも私の時間を有効活用できるようにいろんな提案をしてくれています。「頑張ろうね！ママン！鬱の24時間介護！（爆」と冗談言っては爆笑する、ちょっと不謹慎な親子でした。
2005.12.08
コメント(15)
-
鉄は熱いうちに打て
JJは昨日のなかやまきんに君の写真を見て似てないと言っていますが、聞く人全員に似てると言われると彼女の立場でも反論できません・・・。写真だけじゃなくて、JJに会った人までも・・・。おのれ・・・。姉の調子は相変わらずいまいち。でも一生懸命です。かいがいしいなあと思ったら1月2日は飲み会に行くそうです。次の土日もデートみたいだし、（誕生日近いしな）「自分の時間が欲しいの」とかなりあげているつもりなんだけどおそらく、気持ちが自分の時間にならないんだろうなあ・・・。あんまりイライラしないようにしないとな、あたし。ケアマネがじたばたしてくれているので不憫に思えてなりません。早めにお断りしてあげないと、かわいそうかも。私のような若造に言われても腹立つだろうから役者をそろえてお話するつもり。いくつになったら、大人と対等に物が言えるようになるんでしょうね。ああそうそうJJが私があげた手袋をなくしてしまいました。テストだし、手袋ないし、荒れています。冬の日本海 東海です。（どっちでもいいけどよーく考えてみると私も去年の今頃、JJからもらったマフラーをなくしました。JJは同じものを買ってきてくれましたが今回、同じものが買えません。在庫絶対無い。だれかルパートの指が出るカーキーとグレーの手袋持ってる人はおらんかえー！！まあ、毎年なくしても毎年選べるからそれはそれで面白いか。次はどんな手袋にしようかいな。JJのことだから、意外なところから出てくるような気もするけどね。
2005.12.07
コメント(6)
-
介護日誌。（つけてます
昨日、前の会社の先輩に「お前の彼氏は、なかやまきんに君に似ている」と言われ否定しなかったことを今になって悔やんでいるサクライです。JJ～、これがお笑い芸人の「なかやまきんに君」だよ～。・・・・・・・・・・。・・・・・・・・・・否定できないかもしれない。でもJJ痩せたし、もっと可愛いもん。JJのほうが間違いなく可愛い！なかやまきんに君は愛せないもん。もっと・・こう・・・JJは脳みそは筋肉で出来てなさそうだもん！理系っぽいもん。体育会系じゃないもん。軍隊の時の写真はちょっと否定できないかもしれないけど。主に筋肉が。毎日の流れをつかむために、何時に何をしたかをメモしています。今日はちょっと書いてみましょう。また、朝、歯磨きやらなかった。。ごめんママン。しかもまた起きなかったらしい。。なんで起きれないんだろう。今度は家の電話を鳴らしてもらうことにしました。７：３０ 吸引 ７：４０ 薬、流動食８：３０ ゴム便器を当てる８：５０ 吸引９：００ トイレの後始末、カフの空気チェック９：３０ 訪問看護師さん来る。吸引2回、摘便、おしりの洗浄、気管支の薬のシールを貼ってもらって吸引また2回ほど。ガーゼの交換をしてもらう。この訪問看護師さん、ケアマネが大嫌いで土曜日にケアマネと言い合う前に来てくれた看護師さんなのですが言い合いを見ていないのにサポート体制ができてなくて、悔しくて泣いて帰ったそうです。涙ぐまれてしまって、これ以上心配させられないのでこっそり、新ケアマネの話や、さくら会の話などしたら感動してくれました。「がんばるよ！」と言ったら「一緒にがんばるのよ！」と言ってくれた。看護師さんたちは皆良い人たちばかりで、私はホントに助かってる。どうやらケアマネ、他のALS患者のケアプランをかなり強引に進めてクレームがついたばかりだそうです。だから急に何もしなくなったのかしら？？？母は、痔が最高潮に痛いみたいで大変！おしり洗ってもらったけど、流動食だからちゃんと出ないんだよね。１：００ 流動食と薬２：００ 尿とりパット交換２：２０ 整腸剤注入３：００ 吸引 ３：２０ 吸引３：３０ 尿取りパット交換４：００ 訪問看護師さん来る 吸引 リハビリ４：４０ リフトのデモ機が来るが役立たずだったので持って帰ってもらう。近所のおばちゃんや幼馴染が買い物に行ってくれたり、ゼリーを作ってきてくれたりしました。感謝。幼馴染の子に「サクライさん（母のこと）どうして声ないの？」と言われた。曾お婆ちゃんもしゃべれないそうなので、大人になると声が出なくなると思われたらどうしようかと、ちょっと考えた。５：３０ 白湯を入れて、近所の人が持ってきてくれたゼリーを食わす５：４０ 吸引６：１２ 吸引６：５０ 薬を注入７：００ 流動食 整腸剤もあとから入れる８：００ 吸引８：２０ 尿取りパット交換、おしり洗浄８：４０ 吸引９：４０ 吸引 白湯を入れる１０：１０ ネプライザー（吸入器）１０：２０ 歯ブラシ１０：３０ 尿とりパット確認、無事！ マッサージ、体位変換１１：００ 吸引 マッサージ１１：３０ 母、就寝吸引っていつって決まってないからなあ・・しかも母の痰は固めなので結構吸わない。こんな生活の合間に電話とか片付けとか結構大変なんだなあ。。24時間介護をずっとやってる人は偉いなあ。。母に、今日通帳を渡されました。「好きに使いなさい」「アルバイト代だと思って」「いやならお小遣いだと思ってくれればいいわ」母がこつこつ貯めていたお金の一部をもらうというのは実に悔しいものですね。さすがの前向き暴走車サクライも、泣きそうだった。母親を看るのは当たり前なんだから、お金もらうって複雑。その後にALSの薬なんか注入するときにはこんな薬、何が効いてるっていうんだと思ってしまうね。やっぱり、立ち止まるとまだ落ち込むこともあるんだなあ。サクライは暴走車のほうが、どうやら元気になれるようです。頑張りすぎると倒れるって心配する人もいるけど私、かなりうまくサボってるほうだと思いますよ。もともと、倒れるまで頑張るタイプじゃないし。うらやましかったのか母に「タバコ臭い」といわれましたが母の流動食にはニコチン酸アミノという成分が入っているのだぞ！母よ！
2005.12.06
コメント(7)
-
新ケアマネージャー！
ああ・・雪・・・。今日は朝6時半吸引。ストーブのタイマーが7時・・・。あと30分遅かったらうれしかったんだけど。(笑今日は訪問看護が9時半から13時・・。やれることは皆やらないと・・。色々教えてもらったりしていたら母のシャワー入浴中にストーブの前で眠ってしまいました。女の子の日は2日目がつらいんですの・・・。起こさないで皆やってくれた看護師さんヘルパーさんに感謝。13時慌てて起きたらALS協会の事務局長様に教えていただいたケアマネさん2名雪の中わざわざうちまで来てくれました。母の従姉も、一緒に立ち会ってくれました。頭回らないしテーブルの上はまた散らかってるし・・・。今までの事情を話して（もらって）（爆、分からないことも聞いて（もらって）（爆、うちのケアマネがどれだけうちのためにやってくれていたかもよく分かったけど、それでもやはり変えたい旨を伝えました。どうやらうちの区、ALSが少ないようで吸引できるヘルパーさん自体少ないようです。でも快く引き受けてくれました。このケアマネージャーさんたちは難病に関しては2名でやっていて一人は医療系、一人は福祉系の方で暖かい雰囲気を持っていて、母とも仲良くやってくれそう。私がさくら会の方々にお会いした話、やりたいことを話すととても協力的で、返って、「勉強になりました」と言ってくれました。大きな味方を手に入れました。問題はどうやって今のケアマネときれいにお別れするか、ですね。福祉系のケアマネさんが犬が大好きで母のデスクトップに貼ってある今年亡くなった愛犬の写真を見ていて「かわいいわね、かわいいわね、動物大好き！ でも私、今はクォンサンウばっかりだから」クォンサンウ！？「もう恋だって言ってるのよ～」サクライ「実は、私・・恋人が韓国人です。」「ええ！？？？？？（すごい声）私今スピードラーニングもやってるけど 全然クォンサンウがDVDで言ってることが理解できないのよ！！ 9日も韓国旅行予定だったのに中止になったの！！すごいわ！吉報だわ！」世の中、自分の何が誰に喜んでもらえるかということは案外分からないものなんですね。MSNで研究所にいたJJに（試験5分前）お礼を言うとJJは笑ってましたが、日本のそういうまだ衰えない韓流ブーム、彼がどういう風に思ってるかは謎です。前の会社の先輩が奥様と来てくれておしり拭きも2箱持ってきてくれた上、すっげえうまいプリンを持ってきてくれた。この夫婦はうまいものを知っている。久しぶりに色々話せてよかったなあ・・。また一緒に遊びに行けるように頑張ろうっと！なんかものすごい噂が前の会社にあるようで例のお局様。。（嵐の退職編参照）サクライは4年ほどものすごい典型的なお局様と一緒に仕事をしていてそれはそれは大変でしたがものすごい強烈キャラでした。コーチのバッグにはグレープフルーツがそのまま入っていたり制服の中に徳利セーターを着ていたりスカートの下にタイツとスパッツを重ね履きした上、靴下を履いていたり髪がちょっと増えてたりマウンテンバイクをマンテンバイクと言ったり自分のミスが多い日は塩を撒いたり・・作ってきてくれたカレーには煮干が入っていたり・・サクライとは20も年の離れたお局様・・結婚するかもしれないらしい！！！素直におめでとうございます！と思うけど恋人の顔が見てみたい・・・。噂が本当ならホントにおめでとう！お局様！ずっと結婚しないでそのキャラを貫き通して欲しいけどやっぱり、介護の世界を覗いてみたら、結婚はしておいたほうがいいと思うよ。 コングラチュレーションお局様！ ああ・・絶対考えられない・・・・・。
2005.12.05
コメント(8)
-
人繋がりの一繋がり
今日は防犯ベル4回で起きた、危機感無しサクライです。いいんです。介護はやる気とうまくサボることが両立できれば（笑これからどんどんいろんな人がやってきて家族三人で過ごすことが少なくなるので「日曜日は家族で過ごします」とケアマネに話しておいたのですが母のトイレ介助を「こうしたら？」「そっち上げてみよう」「おお！天才！」などと言いながら姉と悪戦苦闘していたら・・突然電話が！！私がまさに手が離せない状態だったので、姉に出てもらいました。姉「はい、サクライです」ケ「もしもし○○です～～（ケアマネ」姉「あー・・姉です」ケ「ああ！今日、訪問看護2時に入れることにしましたので～。」姉「今日は家族三人で過ごすことになっていると聞いていますが・・」ケ「でも、もう入れることにしたので～是非ご挨拶させたい看護師がいるので～。」姉「いや・・そんな話は伺ってませんけど」ケ「昨日は妹さんとお話して～・・ケ「なんか～こっちが振り回されちゃってるみたいよね～オホホ」・・姉でも、キレる。姉「そういう言い方はおかしいんじゃないですか？私も伺っていますが、 同じ気持ちです。妹に代わります。」私「もしもし、ヨーコですが 明日からのプランしかいただいておりませんので 今日は訪問看護は結構です。 それから、振り回されてるとか、そういうことを家族に言うのは辞めてください。 家族の気持ちは一つです。」ケ「振り回されるって言うか～オホホホ～」私「では、月曜からあのプランでお願いします。よろしくお願いします。失礼します」今日は・・今日は気持ちよく過ごそうと思ったのに！！！サクライ、女の子の日だもんですからイライラしまくって、もうその気持ちが全然収拾つかなくて姉が私が嘆いている間に、家事をやってくれました。ケアマネからは１ ケアマネの仕事と言うのはこういうことです２ 夢でもいいから一日のプランを立ててみなさい３ ケアマネと言うのはみんな振り回されて泣いている職業なのですというメールが来ました。後で母の従姉にも言われましたがもうあの年齢のおばちゃんの性格や人生をわざわざこっちが変えてあげる必要なんか全くありません。いちいち、構っていられないので放置です。今までのことを感謝して、他の人に代わっていただけば良いだけの話なのです。ただ、サクライは今どうしてもやりたいことがあるのでそれまでのケアマネか、その後も引き続き、私の計画に賛同してくれるケアマネかどっちかが今は必要です。ずーっと蒸気機関車状態のサクライでしたがこっちのALS協会の方が応援メールを下さって舞い上がりました。感謝です。。。なんて単純なのだ。いや、単純なのはいいことなのだ。姉と母と三人で「ハウルの動く城」DVDを観ていたら近所のおばちゃん、訪問販売、近所のおばちゃん２、母の従姉、母の教え子親子が次々やってきてやはり人気者のママンだけになかなか、ゆっくりは出来ないようです。ママンも遠慮しないでお尻が痛いなら痛いって言えばいいのになあ・・なかなかそうもいかないか。母の従姉にも今までの経緯を説明して明日、別の吸引できるケアマネとの相談に付き合ってもらえることになりこれからの介護計画にも超協力的なので助かる～。説明ベタな私が説明すら頼りきりになっている状態ですが私より20回転くらい頭の回転が速い。すごい。そして、今日来ていただいた母の教え子のお母さん。ALSのご家庭のボランティアをしています。この方、ものすごいやる気のあるボランティアさんです。人脈も地引網くらいあるかもしれない。「是非サクライ先生のお役に立ちたい」と言っていただけました。すごい・・こんなところから人脈がでてくるなんて。話によるとたった一人で私と同年代で介護なさっている娘さんがいるそうでめちゃめちゃ、友達になりたい！！！もし、私がうまく東京でやってる介護方式をこっちでやれたら皆、助かっちゃうかもしれないんだよね！それに、患者の家族の繋がりがあったらもっといろんな情報が分かるようになるじゃない！なーんて更に調子に乗っていたらALS協会の方から再びメール。私のこの恥ずかしいバカップル日記 献身的な介護日記を見て母が昔メールのやり取りをしていたALSの患者さんを紹介していただきました！きっと分からないこととか教えてもらえる！！まだ家族会とかそんな団体なんかとても作れる状態じゃないけど少しずつ、いろんな人が繋がっていったらきっと面白いことになるよね。ああ・・・こういうの大好き（笑今日も忙しくて余り考えたりしてなかったけど話せなくなって帰ってきた母を見ていてやっぱり少し切なくなりました。退屈しないのかなあ・・。やっぱり色々思うところがあるんだろうなあ。。忙しいからなのか、やっぱり前より大笑いしなくなってきた母。笑わせてやる！絶対笑わせてやる。普通の人の人生の100倍笑ったらALSだって治ったりして（笑それぐらいのほうがやっぱりサクライ一家らしいじゃない？本日のJJ。（なんとなく書かないと恋人同士っぽくないから）仙台も今はすごい雪降ってますが光州は突然の大雪で、JJの車はスノーマン状態だそうです。タイヤは替える時間もないし、明日から期末試験。今日は眠れないそうですが、パソコンのある寝室で勉強するとベッドに吸い寄せられるせいか、他の部屋で勉強しているためJJの顔を今日は見れなくて残念。今日は寝れないそうです。大変そうだなあ・・・。でも、なんでか今日は朝から最高腹が立ったけどここまでうれしいことがあったと報告してもううれしくてうれしくて「超サランヘ！！」と完全に日本語韓国語ミックスの愛情表現でした。こんな韓国語はございません。
2005.12.04
コメント(2)
-
初雪
７時１６分、防犯ベルで起こされ、吸引。分刻みの介護の生活になりました。それでも私は元気です。家族だけの時間があるっていいけど大変。今日も２時から訪問看護が１時間だけ入っているプランだし姉はデートに行かせたくてほとんど付きっ切りです。思った以上に、つらくないですね。母も今は元気だし、なんせしばらく母と一緒に生活していなかったわけだから。そりゃあ、お互い思いやれます。でもちょっと眠い・・・。今日は午後からデートの姉は洗濯を代わってくれて母の友達も来てくれて私を二度寝させてくれました。はっきり言って、母の横で寝るのはちゃんとは寝れません。素人ですもの、家族ですもの、やっぱり怖いし、心配です。自分で毎日何時に何をしたのかメモをとることにしました。今日の失敗を敢えて言うならば、私も母も、顔も洗っていなければ、歯も磨いていないことでしょうか・・。こうやって書き出していって、まとめれば一日の流れが見えてくるんじゃないかな。ゴミだししたら外が凍ってるなあと思ったら雪が降ってきました。韓国では、初雪の日は、恋人に電話したり、デートしたりするらしいです。確かに冬ソナでも待ち合わせもしていないのに、ユジンとチュンサンがタイミングよく会ってましたね。普通なら、どちらかが初雪に気づかなければ寒空の下、数時間待たされることになるのに・・・。せっかく韓国人の彼がいるサクライ（笑初雪だからという理由でメールしてみました。JJ、大喜び。MSNのカメラでうちの庭の初雪を見せました。JJの光州では余り雪は降らないようですね。。。そんなラブラブもつかの間、２時に来るはずの訪問看護が来ない。リハビリだから昼ごはん用のミルクもも入れられず、３０分待って、ヘルパーステーションへ電話を入れる。ケアマネから電話がきて「今近くのスーパーにいるからすぐ行くから」１５分後、訪問看護のいつものお姉さんが来てくれた。お母さんにポタージュみたいなものを作ってあげようとこないだ買ったフードプロセッサーを使っていたらケアマネ登場。私にぴったりついてきてシャワーの介助では、お風呂を炊いて温めていろとかいろんな指示をまわされる。これからの予定もまだ無く、私にアレコレ話してきて疲れてしまう。はっきり言って、昨日の介護のダメ出しに近い。ああしようだのこうしようだの、結局、うちの金か、うちの家族の介護力をフル活用しなければ移乗さえも二人入れられないだと？「母にも同じことを言ってください」ALSが進行して気管切開をしたけれど彼女はちゃんと考える力のある人間だ。このとき訪問看護のお姉さんが母に耳打ちしてくれたのはこの訪問介護は最初から予定に入っていなかったので急遽、このお姉さんを派遣し、急遽、ケアマネが家にやってきたらしい。母がこの退院の不手際を指摘する内容を入力していたのでそれを見せると「結局、利用者さんの意思がないと出来ないのよ」利用者が訪問看護の方たちと使ってみて断ったリフトのレンタルを「お母さん、強情だから・・」と言って無理に入れようと先生にまで連絡しようとしていたケアマネのせりふですか？こういう状況になるということ家族の中で想像できても、それに立ち向かうだけの準備は進められません。ましてや、人工呼吸器決断１ヶ月前で家族は何を考えることが出来るというの？何のための会議だったの？あれは？サクライ、カナダでJJがタバコをあげなかっただけで汚い言葉でののしってきた若い女の子達にキレた時と同じくらいキレた。「そういうことではなくて カンファレンスには吸引の出来る事業所を入れるとおっしゃいましたよね？ 来たのはどちらも吸引出来ない事業所だったじゃないですか。 気管切開をした以上、予見できたことじゃないんですか？」「それは、区の事業所がやるって言ってたから 待っていたのよ」「区の事業所はやらないって有名なところじゃないですか？ そんなことは、ご存知だったはずですよね？ これを機に、吸引をやる事業所に変えようと思ったのかもしれないですけど・・」「なかなか、そういうチャンスがないから・・！！」「それは利用者には関係がないので、それでしたら最初から 吸引が出来る事業所を使います。もしかして私達利用者を使って 事業所を変えようとしてるんじゃと、猜疑心も生まれますから。 私達は私達でやってみたいことがあります。それには準備が必要で 場合によっては事業所をやめることになるかもしれませんがいいですか？」「構いません」その後、私が一週間に一回だけ午前中いっぱい休めるプランを立てることになった。「それでも、この退院はおかしいです。 いろんな方々に心配されました。それじゃあ、死ぬよって。」「私だって心配したわよ」「それでしたら、もっと考えのある方法があったはずです。 それから、私達の家は、友人達がよくアポなしで遊びに来るような家ですが アポなしで来たり、大幅な変更を無断でするのはやめてください。 これはビジネスです。友達じゃありません。」ある程度、自分がこの一ヶ月で学んだ知識を出したら彼女は動揺していた。ただ、吸引ができる５つくらいの事業所の名前を言っただけだった。顔を真っ赤にして、子供のように言い返すケアマネージャー。目もあわせないで帰っていったが私もビジネスライクに最後はちゃんと、「では、次は月曜ですね。よろしくお願いいたします」と言った。こんなに存在だけで疲れる人が私が午前中いっぱい休めるプランを使ってヘルパーの実習を行おうとしている。家族がいない中で、ケアマネと初心者ヘルパーだけで母が実習されるのだ。そんなことしたら母が疲れてしまう。私だって休めるはずがない。来週のプランと反論メールが送られてきた。言い訳だった。プランは土日は丸々家族介護。姉はいつデートに行ったらいい？訪問介護は午前中から午後まで入れてくれたから仮眠も取れそうだし役所へもいけそうだ。母も彼女にリハビリされるのはいやだという。話してばかりだし、母とも合わない。ケアマネは変えていいと思う。あ～～～～あたしって本当に黙っていれば、言うこと聞いて便利に使えそうに見えるんだけど実際は違うってことを態度に示さないとわかってもらえないのね。私だってこんな言っても分からない人にいちいち言いたくなんか無いわよ！こっちが疲れるわよ！っていうか疲れてんのよ！せっかく、JJと初雪で盛り上がったのに。怒っている姿が韓国の大学の研究室にある、JJのパソコンのMSNのモニターに見事に映し出されていたのだった・・・・（泣
2005.12.03
コメント(7)
-
退院・手探りの介護
姉の調子が昨日から悪いです。どんな風に悪いかと言うと風呂の蓋を閉めないくらい。食器を運ばないくらい。介護してる横でハリーポッター見ながら通販のカタログ広げちゃうくらい。風呂に下洗いした自分のパンツを放置してしまうくらい。これ、ただのおっちょこちょいか怠け者に見えるかもしれないけど姉はこういうことは私にうるさく言うようなタイプの人間なので鬱でやばいことを知らせるいいバロメーターです。仕事は増えるけど。彼女は明日、デートに行かせることにしました。タイトルどおりの手探りの介護で猫の手も借りたいけど鬱の手は借りられない。環境の変化が鬱を悪くする。そんな状況下で、ケアプランもない状況下で怒り爆発のサクライは病院で、看護婦を見つけるたびに胃ろうの容器の処理の仕方や吸引のチューブの処理の仕方を聞きまくりました。たとえやり方を見ていても後始末までは誰も教えてくれません。何がもらえるのかも分からないから必死です。「酸素のポンプも一緒だから、家の階段あがる時にヘルパー派遣するから」と、ケアマネが昨日言っていたのですが介護タクシーのおっちゃんうまいし、友達来るからいいと言ったのに「酸素のポンプはどうするの？」と強引に押し切られました。しかし、病院を出る頃に電話したら「ヘルパー誰も時間取れなくて、私も行こうと思ったけど行けないから」と言われました。多分、仲良くなりすぎたのです。確かに訪問看護装って来てはおしゃべりして帰る人だし最初は楽しかったけど、段々彼女はアポすら取らなくなった。こっちでそのつもりが無くても、彼女はラインを踏み越えてきたんだ。仲良くなりすぎたんだわ。家に帰ると母の友人達がストーブたいて待っててくれました。ありがたい。圧縮酸素の機械の説明を一緒に聞いてくれてやっとお茶を飲んでいたらピーンポーン「リフト持って来ました～」と介護用品担当者。ケアマネには何時に行くか連絡していたそうですがうちには連絡は来ませんでした。嘘をついて帰ってもらいました。前の会社で習ったことです。アポを取ってない人は帰していい。電話くらい入れろよ。しかし、それが大きなミステイクになりました。友人達が帰った後、母をベッドに乗せたいけど母がこの入院生活でALSが進行しるゆえ介助がとっても怖い。前に身体が倒れるのを押さえながら必死の移乗。吸引も、ある程度の道具は揃っているけどチューブを何で消毒していいか分からない。とりあえず、ミルトンで・・薄めて薄めて。トイレもゴム便座を使うのは初めてで母と筆談しながらどうにか押し込む。もうこの辺でヘルパー２級が戻ってきた私。あのママン下痢事件以来、全く尿便抵抗がなくなりましたがおしり拭きでおしり拭いたり、痔の薬ぬったりしてるとなんだか、ママンのママンになった気分。「いいお母さんになるかしら」と言ったらうんうん、とママン。便がちゃんと出ないのは繊維が足りないからなのかも。明日のために、オニオンスープゼリーを作っておく。薬がよく分からないので一覧表を作成。誰が見ても分かるようにするのが仕事の基本。姉が帰ってきて、吸引させると子供みたいに不安がる。食事の時間に合わせて、ラコールという栄養ミルクを入れる。「お母さん、何ミリリットル？」「水は？」などと聞きながら。。容器もどうしていいか分からないけど、とりあえずミルトン。消毒さえちゃんとしておけば大丈夫なはずだ。母も、やっとこの状況がいかに杜撰であるか理解できてきました。（笑遅いっつの！！（爆私が子供の頃にインフルエンザで使った吸入器を使ってみる。母、びしょぬれ・・・（爆でもやらないと痰が固くなってしまう。工夫だ。工夫。１０年以上前のもので１１８００円なのだから今でも使えないともったいない！呼び鈴はぬいぐるみを引っ張るタイプの防犯ベル（しかもプリキュア姉は速攻寝てしまい、ゴミを集めて皿を洗ったりしてJJに電話もなかなか出来ない私を見かねて母が「お風呂は入って大丈夫」「眠っていいよ」と言ってくれる。吸引を自分で出来るようにしたいようだけど入院中に左腕がほとんど役立たずになってしまった。「今日は起きるから呼んでね。明日練習してみよう」久しぶりに足マッサージ。母大喜び。でも、差し歯が取れてしまってなかなか愉快です（爆やっと母が眠り体勢になって、吸引一回。ああ、何回吸引したとか、何をどうやったとかメモをしておきたかった。やっと、JJに電話したら今まで以上に３ヶ国語で「愛してる」と言ってくれました。「愛してるから、ちゃんと待ってるから、いつでも電話してくれ」と彼も月曜から試験で忙しいのに、ありがとうJJ。韓国語の漢字を勉強しなきゃいけないらしくハングルに囲まれて生活している上日本人や中国人のように子供の頃から漢字を学んでいない彼に今から漢字を習うのは大変だよなあ・・・・。こんな状態で、もう３時半になりますが、お母さんが帰ってきて、大変だけどお姉ちゃんが鬱酷くなっちゃって大変だけどそれでも家族三人家にいることが、とっても幸せです。サクライが今からやろうとしていることは私がとっても臆病者なのではっきりと書くことは今はできません。別に犯罪をするわけではないんだけど。福祉の世界、医療の世界で素人なので、今はちょっと書けません。ただ、東京のやり方を仙台に持ってきたいだけなんです。人工呼吸器を選択するときってALSの人は苦しくなっていく呼吸、動かなくなっていく身体と自分の心と戦いながら家族を犠牲にするかもしれないという大きな重荷に悩みながら、たくさん我慢を強いられる病院のような環境にいるわけで、「生きる」「死ぬ」だけの天秤なのに、付随してぶら下がるものが多すぎると思います。そんな環境で選ぶなんて不可能だ。本当は社会が、人に助けてもらえばここまで出来る。家族に負担をかけなくても出来る。我慢をしなくても２４時間誰かが助けてくれる。こういう条件を打ち出してくれて初めて動けなくなっていく身体で生きていくかどうか、選択できるのではないでしょうか？もっとわがままで、もっといい加減でも皆で生きていったらいけないんでしょうか？今は、まず人脈でヘルパーを集めようと思っています。友達、友達の友達・・人脈っていう財産を有効活用します。もちろん母も、私と一緒に頑張ってくれるって。何はともあれ、お母さんが帰ってきてうれしいな。色々自由にならなくなっても、家族みんないるって幸せだな。たとえ、私がイライラして優しい気持ちになれない日があってもお母さんが悪いんじゃないもん。きっと、大丈夫。でも眠らなくていい身体が欲しい～。
2005.12.02
コメント(2)
-
医療と福祉に殺される～！！
やっとやっと段々分かってきました。この退院無理がありすぎる！！どこの誰に相談しても「１週間くらいヨーコさんに頑張ってもらって・・・」というケアマネのノープランはおかしい！！今日は吸引の実習を病室でやりましたが母の友人と、まだ吸引検討中のヘルパーステーション。ケアマネ、あなたの事業所を吸引できる事業所に変えたいなら利用者を利用しないでくれ！！！他の事業所のケアマネに相談したけどもう、医療も福祉も信用できないよ！！特に指導も無いまま、吸引と胃ろうの日々。何が食べれるのか、夜はどれほど吸引が必要なのか眠れるのか、眠れないのかも分からない。そんな日々を１週間私にやらせることに疑問を持たない人たち。もう完全にキレました。他のケアマネージャーに相談しました。仙台で相談するならあまり意味無いかもしれないけど私ホントに、２４時間介護を私が仕切ってやっていこうと思いました。もうケアマネージャーも事業所も要らない。全部自分でやってやろうじゃないか。これから１週間死なないようにやっていく。JJ「明日は、怒らないんだよ。優しくするんだよ」そんなことも出来るかどうかもわからない。「これはおかしいですか？」と聞く相手がいるだけでも良かったと思います。自分が思っている以上にこれは大変なことのようです。窮鼠そろそろ猫を噛む。
2005.12.02
コメント(3)
全33件 (33件中 1-33件目)
1
-
-
- 自分らしい生き方・お仕事
- ^-^◆ 時折思い出す……宮崎 駿さんの…
- (2026-05-15 07:00:09)
-
-
-
- 政治について
- 集団ストーカーテクノロジー犯罪に加…
- (2026-05-14 21:50:55)
-
-
-
- 本日の楽天ブログラッキーくじ
- やさしいせかい
- (2026-04-07 01:07:01)
-
