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ブラッドパッチ翌日のこと
ブラッドパッチの日から早速仰向けで寝ることはできる。翌日目が覚めると、前日あった首と腰のつったような痛みは消えていた、その代わり....頭痛が再来していた。頭痛が消えてないことにガッカリ仕掛けた矢先に、二つチャレンジしたいことが頭に浮かんだ。1つ目いま感じているこの頭痛は一過性のものか？ベッドから起き上がったらどんな痛みなのか？2つ目仮に1つ目のチャレンジでいままでと違う頭痛だと分かった場合、いままでずっと効かなかった「ロキソニン」が初めて効くにではないか？まずベッドの上でゆっくりと起き上がってみる、どうか？頭は痛いだが、寝てるときと起きてるときで変化がない。つまり起立性頭痛ではないことがわかった。私はすぐにナースコールをしてロキソニンをもらえるか聞いてみた。ちょうど先生の巡回と重なったため事情を説明し、ロキソニンを処方してもらい、1か月ぶりのロキソニンを口に入れた。派手な動きをして確かめることはできないが、30分ほどで明らかに頭痛が消失した。ロキソニンが効かない頭痛としてSG顆粒を飲み続けた一か月から、痛いときだけロキソニンを飲む状況に変わった瞬間だった。
2022.09.23
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ブラッドパッチ当日のこと
先にお伝えするがブラッドパッチの内容や感想はかかない。人によって感想が大いに異なるそうで、私が「楽だった」「辛かった」と言ったところで、これからブラッドパッチを受ける方には何の足しにもならないからだ。ブラッドパッチ当日は先生にお会いして、私の病状今日何をするかなにか質問は？というシンプルな会話をした。予めブラッドパッチの記事は一通り読み尽くしたため、私からは「うまくいって、何もなければいつ退院ですか？」とだけ聞いた。ゴールが見えるといろいろな我慢を受け入れやすいし、頭痛が始まって1か月は頭痛の原因を見つけることブラッドパッチを受けることをゴールにしてきた。今日ブラッドパッチを受ければ次のゴールが欲しくなるのは当然のことである。ブラッドパッチとしばらくの待機はその日の15時には終わっていた。先生からそのまま正座をするように言われたため、頭痛覚悟で座ってみると、1か月戦った頭痛は「あれ？？？？？ない？？？？」というように感じた。まだ頭や背中、首に違和感はあるが、「頭痛はありますか？」と聞かれた私は『ない、かもしれません』と応えた。痛みが消えた錯覚なのか、プラシーボ効果なのか？よくわからないが、『ない、かもしれない』というのが感想だった。この次点で痛み止めは飲んでいなかったから、間違いなく頭痛がある↓頭痛がないかもしれないに変わったのだ。思わず先生天才か？と言いたくなる思いだった。当日は少し体に痛みもあったのと、やはり緊張していたせいか、夕飯後18:30には眠りに落ちていた。
2022.09.23
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入院からブラッドパッチまでにやったこと
私の場合はブラッドパッチの数日前に入院し、準備をした。内容や方針は病院によって違うと思うが、下記の通りである。●院内環境に慣れるどんなキレイな病院で設備が整っていても、病院の一日中の流れや施設に慣れておくことは、数日でも寝泊まりする場所として欠かせない準備となる。ご飯は何時か？どんなご飯がでるのか配膳は？歯磨き、トイレの使い勝手入浴のルール先生や看護師の巡回時間消灯後、ねられるか？などである。慣れるというよりも「知っておくこと」で1gでも不安が減る。それが大切な行動だと思う。●頭部の造影剤を使ったMRI専門的なことは不明だが、体に造影剤を入れて頭部のMRIを撮ると、低髄圧に特徴的な傾向がいくつか見えるそうだ。●背骨のMRIこれは造影剤を使わずおそらくブラッドパッチをするにあたり身体に問題がないか診るために行われたようだ。背骨の形状によってはブラッドパッチができないなどがあるのかもしれない。●MRミエログラフィー (ブラッドパッチ当日)背中に麻酔をして、造影剤を注入し、どの部分から髄液が漏れているかを見るものである。私の場合は首と背中の間に大きく１箇所の漏れ、腰に小さい漏れが見つかったため、ここでようやくブラッドパッチを２箇所することが確定したのと、「脳脊髄液漏出症」であることが確定した。つまり漏れているから減っている、漏れを止めるためにブラッドパッチをしようという判断になった。これら流れも病院によっては明確に示してくれないことあるように感じる。患者は早く治したいが、全部でどんなステップがあって、いつ何をするのか説明がない。先生や看護師からすると「いつものこと」だが、患者にとっては「一生に1回あるかないかのこと」、このあたりのギャップがこの状況を生んでいるよう思う。とにかく患者は不安に思ったことはメモして、解決するまで何度も看護師や医師に確認すべきだ。情報は患者から取りに行くスタンスが絶対にいい。疑問に思ったことは1時間以上悩むべきではない。
2022.09.23
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専門の先生から「入院」の再指示
ついにその日。「低髄液圧症候群と診るのが妥当です」ほとんど時間をかけずに先生からその言葉がでた。先生からいくつか治療方法意向やリクエストを聞かれたが、私としては『入院してブラッドパッチをお願いします』という答えしかなかった。このブログではブラッドパッチについて詳しくは触れない。合う人合わない人、できる人できない人がいる治療であるが、私の条件を考えるとそれがベストだと、自分で判断して決めただけである。ブラッドパッチが万能ではないことは色々な先生も仰っていることだ。入院の予定とブラッドパッチの日を決め、髄液の漏れている箇所の特定などを進めることになった。都合上、一度帰宅し数日後に入院することにはなったが、治療の不安より嬉しさが勝っていた。このように起立性の頭痛がある場合、メンタルの問題や神経、その他器官の問題を疑う医師もいるようだが、いかに早く症状をまとめて、それにある程度あたりをつけながら医師に会うかというのは大事な要素だと思った。またコロナ禍で病床数も確保できず、少し待ちになるケースも考えると私はラッキーな部類に入ると思う。
2022.09.23
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診察の結果初めて医師から「低髄圧」という言葉が。
この日は診察で正しい病状を伝えるために朝からSG顆粒は飲まずにいた。以前ほどではないが朝から頭痛は酷く、立てなくもないがとても仕事はできない。そんな体調になる。改めてSG顆粒になんとか３週間支えてもらっていただけだった。この日の診察はCTから始まった、そこから１時間くらい経つと診察室に呼ばれた。中には見たことない医師がいたが、あとから調べるとその科の副責任者の方だった。「CTに異常はないですね」回答は思ったとおりで喜びもがっかりもしなかったが、とにかく現状をもう一度伝えたかった。退院後に起きたことを、ダラダラしないように簡潔に。メモを見ながら話すが頭痛で頭が回らず悲しい。「それは低髄圧かもしれません」『テイズイアツ？』先生の口から突然病名が出たため思わず聞き返したが、何度も調べてみて何度か目にした病名の略語だった。その医師は即座に紹介状を書いてくれて、すぐに手配をしてくれた。紹介先の都合上、今日は訪問できないとわかったため数日後に行くこととして、それまでをつなぐためのSG顆粒だけ処方してもらった。医師に頼るしかない我々患者にとって、初めて具体的な病名の可能性を示唆してもらえただけで希望が持てた。そこから数日はひたすら低髄圧のことを調べた。どうやら低髄圧は色々な症状がでることと、CTやMRIをパッと見てサクッと診断できるものではなさそうだった。起立性の頭痛(起きると頭が痛い)難聴耳鳴り歯が痛いやる気がおきない倦怠感私に起きたことのほとんどが低髄圧の症状にリストアップされていた。素人ながらに断定はするものの、早く専門の先生にお会いして確定したく、ワクワクしたような気持ちだった。
2022.09.23
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退院後、薬を常用しながらの社会復帰
退院してから約3週間後に経過観察のための診断が予約されており、頭痛薬(SG顆粒)を飲めば仕事もできることから、在宅勤務を中心に仕事を再開した。オフィスへの出社も数回トライしてみたが、少しオフィスまで距離がある成果、耳に負担があったり出社した翌日は身体がヘタってしまっていた。なんとなく社会復帰したようには見えるが、単に薬で身体を騙している状況で、この生活をずっと続けるわけにはいかないし、眠気等の副作用もあり大きな画像リスクだと感じていた。唯一の期待は予約されている診断のみ。この間も色々な記事を検索して勉強するが、片頭痛も群発頭痛も突発性難聴も、当てはまりそう当てはまらない。低髄圧も検索に引っかかってはいたが、あまりまとまった記事に出会えず確信は持てないでいた。ただ、診断のときにとにかく起きたことを漏れずに医師に伝えようと思い、辛い順に伝えることをメモしておいたことはよかった。コロナに感染してから約２か月後希望も不安も混ざりつつ、予約された診断の日を迎えた。
2022.09.23
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退院してから難聴・耳鳴り、耳鼻科受診
退院してからは1日3回のSG顆粒の服用でほとんど普通の生活をすることができたが、いくつか悩みはあった疲れやすい薬が切れると重い頭痛が復活する低い耳鳴り、高い耳鳴り歯の痛み難聴最後に書いた難聴は、特に疲れたときに合計3回ほど起きた。イメージでいうと片耳にポコッと水の蓋がされたような状態自分の声がそちらの耳に反響して、耳を塞いで話しているような感じになるすべての音が聞こえないわけではない。例えばそちらの耳の近くでゆっくり指をこする音を鳴らすとはっきり聞こえている(つまり耳は聞こえている)ここでいったん不安もあったため、ヒントを得るためにも地元の小さな耳鼻科を受診することにした。幸い空いている日だったため、すぐに診察をしてくれたが、聴力検査の結果もすべて異常なし、鼓膜も問題なしとのことだった。耳鳴りに直接作用する薬はないため、補助的な薬とビタミン剤をもらったが、結果的に耳鳴りは改善しなかった。難聴に関しては疲れをためなければ発症しない傾向があったため、それを意識するほかなかった。
2022.09.23
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SG顆粒発見から食欲復活、耳鳴りが始まる
闘病生活ブログや入院日記ではないので、不要な部分は割愛するが、SG顆粒を痛み止めとして飲み始めてからは、食欲も回復し、少し前傾姿勢であれば大きな頭痛も感じずに歩けるようになった。一見すると回復傾向にあった。毎食完食できるようもなり、体力の回復も自覚できるほどだった。ただSG顆粒の効果が切れれば例の頭痛が戻ってくることに変わりはなかった。また頭痛がすこしよくなったせいか、今度は新たに激しい耳鳴りを感じるようになった。耳鳴りの程度は、酷いと巡回に来た看護師の声が聞き取れないほどになっていた。これが今起き始めたのか当初からあったのかは記憶にもなかった。医師にもこのことを伝えたが、耳鳴りは想定外だったような顔をしていた。この頃から「退院時期」と「今後の検査方針」を確認し、いったん自宅で療養ができると判断し、数日後を退院日と設定した。「病院でしかできないことがなければ、基本自宅で療養すべき」という医師の言葉に私も賛同した。低髄液圧症候群という病名にはまだたどり着いていないし、頭痛の原因も不明だがSG顆粒という武器を持って自宅に戻ることになった。
2022.09.23
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効かないロキソニン、効く薬の発見
入院してから2日ほどはほとんど食欲がなく、3口程度食べては諦める状態だった。今考えると理由もいくつかあったように思う。強い頭痛のせいで食欲がわかない寝ながら食べるラー油ことしかできないため食欲がわかない慣れない病院メニューに食欲がわかない疲れ、メンタル面でのへたりこういう時は気持ちも急降下していく。「これ本当に社会復帰できるのか？」などと考えてしまう。そんななか、ロキソニンを4〜5回試してみたが、まったく痛みが消えないため、医師と薬剤師が相談のうえ、「別の顆粒の薬」を試してみるか？と提案してくれた。ロキソニンが効かないなら飲み続ける意味はないため、私はすぐにその提案に同意し、「SG顆粒」という薬が処方された。成分やリスクなどの説明は専門のページにお任せするが、見た目がいかにも「一昔前の薬」という外観に少し期待を薄くしつつも、その薬を飲んだ。飲んでから30分くらいすると、この数日ずっとあった頭痛がものすごい和らぎ、違和感はあるが状態も起こせるようになっていた。次に巡回してきた看護師にそのことを伝え、1日3回SG顆粒を処方してもらえることとなった。翌日医師もそれを聞いて「SG効いた！」と喜んでくれた。素人の私からすれば、ロキソニンは万能の痛み止めで「最後はロキソニンがなんとかしてくれる」という偏見だけを知識として持っていた。それがロキソニンが効かないとなれば「他の薬は効かない」と結論づけてしまうのは当然だ。(素人だから)総合病院で毎日薬剤師も巡回に来てくれたおかげで、少なくとも「痛みを止める武器」は見つかったわけで、これからいつまで続くか分からない病気と戦ううえでこの「SG顆粒との出会い」は初めて見つかったいい材料だった。
2022.09.23
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入院不要判断、翌日入院
前日、総合病院での入院不要の判断を受け、自宅に戻り安静にしていたが起きてみると新たに2つの異常が出てきた。食欲がまったくない寝ていても頭痛が出るようになったこの2つの新たな兆候を総合病院に伝えたところ、再度入院を前提に来てほしいとの依頼があり、タクシーで向かった。この日もたまたま昨日と同じ医師が対応してくれた。この時点で食欲もなく、それを補うための点滴を手配してくれた。また痛み止めの座薬もしてくれたが、結局頭痛は微塵も改善しなかった。この「痛み止めが効かない頭痛」というのは、低髄液圧症候群の1つの特徴なのだろうか？検索すると同じようなことを書かれている人も見かけた。医師としてはあくまでも食欲がない痛み止めが効かない頭痛が悪化しているなら、何かあっても困るだろうし入院しましょうというスタンスだった。もしもこの時点で医師が「低髄液圧症候群」の可能性を頭に浮かべてくれていれば....とあとから考えるのは簡単だ。私もそう思わないわけはない。ただ、それには患者側のエゴも多く含まれていると思う。同じ脳外科・脳神経外科の医師でも得意分野は異なる。経験や考え方ですら違う。その状況ですべての医師がすべての病気を一発で言い当てることは不可能だ。患者として医師という職業ににそのような期待をしてしまうことはとても理解できるが、スパッと正しい病名を推察できる医師に出会えるかどうかは、患者側の運や「調べる力」にも依存はある。もしかしたら住んでいる地域にも依存するかもしれない。わたしは少なくともこの時点で入院させてくれた医師には感謝している。私が入院している間も、ほぼ毎日一言だが話しかけに来てくれた。ちなみにこの担当医とともに日々巡回してくれた医師は2名ほどいたが、彼らも私の症状を聞いて「後頭部の神経系が原因の頭痛」という判断を下していた。
2022.09.23
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初回の診察の結果は「異常なし」
頭痛を抱えたまま、病院の待合室では頭を上げることもできず、例えるなら飛行機の緊急着陸の体勢で数時間診察と待ちを繰り返した。当日の脳外科医の判断でCTもMRIも撮ってくれたが、その結果に異常は認められなかった。ただ、私の状態を見兼ねて近くの入院ができそうな病院への照会および紹介状まで作成してくれた。おかげで、同日の夜間に大きな総合病院で受診できることになった。この時点で分かっていたことは頭を打ったり、事故にあったりした事実はない身体的にダメージをえるようなこともない寝ていると頭痛はほとんどない立つもしくは座ると、頭から肩あたりに重いものがブワーーーーっと落ちてくる感覚めまいこの1か月前にコロナに感染、自宅待機を経て治癒しているコロナ後から胸、背中(ちょうど心臓の表と裏あたり)につるような痛みがあったコロナの担当医に胸痛の話はして、心電図も撮ったがまったく異常なし、神経痛だろうとの診断結果だった食欲はあるだった。夜ようやくたどり着いた総合病院での担当医も首を傾げていた。症状はすべて伝えたが、MRIやCTの結果にやはり異常はないとのことで、あくまでも色々な種類のある頭痛の何かではないか、との診断結果だった。この時点では「低髄液圧症候群」という言葉は1つも出て来なかった。その時点でまっすぐは立てない状況だったが、「入院は不要」という結論になり、タクシーで自宅に帰ることとなった。今まではそんなことを考えたこともなかったが、どこかで「入院したい」と期待している私がいたということは、相当弱っていたのだと思う。
2022.09.23
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今までに感じたことのない頭痛。
連休初日の朝に起きていつもようにベッドからでたところで、今までに感じたことのない頭痛、頭の中に異物が入ったような感覚と、肩の痛み、強いふらつきを感じた。なんとか頭を起こさぬようにして朝食を半分ほど食べたが、寝ていないと辛いためそのままベッドに戻った。「いつもの頭痛かな」と思い、イブを用量通り服用して、連休はほとんどずっと横になっていたもののまったく症状に改善は見られなかった。さすがにこのままでは仕事も生活もできないため、近くの脳外科を検索し、すぐにかかれそうなところに行ってみることにした。結果これが脳脊髄液減少症低髄液圧症候群低髄圧などと呼ばれる髄液が何かしらの原因で減り、脳が下に落ちる(詳細は検索して欲しい)現象だと診断が確定するまでに、この初回の診察から約1か月を要してしまう。1か月で治療までたどり着けたのはラッキーな方かもしれない。ネットを検索すると数か月や年単位で悩みを抱えている形もいるようだ。
2022.09.23
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