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2007年11月の記事
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この人も・・・
なんと言ったらよいのやら・・・・次男チン平です。中間テストの日程を一週間間違えてたそうで・・・。また あのすごい点数を見るのか。中一の今の段階で 英語が呪文に見えるらしい。こんなに出来ない子を あんなに明るいムードの中 勉強を教えられる人は私しか居ないかも・・・という雰囲気の中 ちょっとみてあげました。少しでも達成感を味合わせてあげたいので 間違わなく正解が出るまで繰り返しました。なので、あまり進みませんでしたが、本人は 少しでも気が楽になって眠れたと思います。「もう、オレは音楽バカでいく！」とほざいていたので「音楽だって バカじゃないか！ とりあえず少しでも結果をだしてみようよ」と言ったら「わかった」と 素直に返事をしたのですが、それからは先生ネタを話しては笑っていたのでこいつにつける薬はないとみました。ホントに英語は自信が無いようで「明日もお願い」と 頼まれてしまいました。今日、結構気力使い果たしてしまったのだけれど・・・・。旦那さんが泊まりで 私も禁酒日だったのですが こんな一日だったので、何度も誘惑に駆られました。こんなガマンは 飲むより体に悪い・・・。昼間 ずっとカン太の相手をさせられ、夜にはチン平の 報われない勉強につき合わされ好きなお酒も飲めないなんて なんてかわいそうなんでしょ。こんな時に限って 普段寄ってこないトン吉までが「母さん、チン平のお勉強・・・」と言って絡んできました。みんなが寝てから 一人 ふやけるほどお風呂で一人の時間を楽しみました。
2007年11月30日
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油断も隙も・・・
カン太、抗てんかん薬を朝夕飲んでいます。顆粒で溶けないので 飲み物に混ぜて飲ませられないので ジャムに混ぜて飲ませています。今回、量が増えたので ザラザラ感が多いのでしょうか、前より飲むことに抵抗があるようです。昨日の朝、薬をジャムにまぜて置いておいたら カン太が自分からスプーンを手にしたので偉いな～と思ってみていたら・・・何と！トン吉に食べさせようとしているではありませんか！！「こら～～～～～～～！！！！！」と でかい声を張り上げて阻止、セーフでした。薬は すぐその場であげなくてはいけませんね。それにしても 誰かに食わしてしまおう なんて知恵を働かせるなんて・・・。こまったガキんちょでございます。
2007年11月30日
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鉄道博物館～「節度」って言葉が懐かしい
最近、カン太ネタばかりでしたが、トン吉も はじめての学校行事に楽しんで参加できたりいろいろ出来事があったのですが、なかなかＵＰできませんでした。今月、養護学校のおまつり（文化祭、かな）の振り替えで月曜日に学校が休みの日にヘルパーさんに さいたまの鉄道博物館に連れていってもらいました。オープンから１か月以上経ったし 少しは混まなくなったかな～なんて軽く考えてのイベントでした。予定があることがストレスのトン吉、鉄道博物館に行くことがわかると「トン吉だけ お出かけ」と言って怒りだしたので ちょっとお願いするのをためらいましたがいざ、駅まで送りだすと「またね」と ヘルパーさんとスタスタ行ってしまいました。５時までお願いしていたので とても心配でした。帰ってからの報告がドキドキでしたが・・・・まず、電車が結構混んでいて トン吉は座席に座れたそうなのですが、小さい子が ちょうど手すりに顔が当たって 押し付けられてしまっていたことに気づいて 自分のほうに引き寄せて助けてあげたのだとか。 お母さんからは感謝され、その子もトン吉にごろにゃん状態で ぎゅうぎゅうの電車の中 和やかな雰囲気だったのだそうです。改札をでると人でごったがえしていたのですが、向こうから人が来ると思えば ちゃんと肩でかわして ぶつからないように気をつけて歩いていたのだとか。普段 そんな人ごみにいく機会をつくっていないので えらいな～と思いました。博物館の中に入るまで ４０分、寒風吹きすさぶ中 待っていられたそうです。入ってからも 人だらけだったのに それは紳士だったそうで 「節度ある態度って こういうことをいうんだって 思いましたよ」って ヘルパーさんが感激しながら報告してくれました。ロフトでウィンドウショッピング～大宮公園～氷川神社と盛りだくさんのお出かけをしてもらいました。地元に着いてから 親の会でやっているコーヒー豆焙煎のお店に寄って 今日使ったお金を電卓を貸してもらって 自分で計算してきたとのこと。電卓って使えたんだ～。切符も自分で買えたようだし、いろんな経験をさせてもらいました。私が仕事だったのでお願いしたのですが、親がいない間をみてもらうというのではなく、その子に必要な支援をしてもらったということを実感しました。ヘルパーさんの対応が適切だったおかげですが、トン吉は今日まで いろんなことをきちんと積み上げてきて力がついているんだなとも感じた一日でした。
2007年11月29日
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また・・・
日曜に カン太がひきつけてしまいました。リラックスしている時でしたが 最初に嘔吐 ２分くらい一点をみてぼんやりしていたかと思ったら今回は左側の腕だけが ヒクヒクしていました。１分半くらいでおさまり あとは昏々と眠っていました。翌日 受診。抗てんかん薬の量を増やしました。なので、１０日間くらい家で様子を見るように言われせっかく 新しいスタートが切れると思ったのですが もう少し伸びそうです。そのことは まだ仕方ないかなと思えますが 早く薬がカン太に合って 発作を起こさずにすむようにならないかな・・・とそちらのほうが心配です。
2007年11月29日
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カン太、転校できることになりました
学校教育課の先生と最後の話し合いをしてきました。カン太は情緒障害枠の子なんだそうで、今 通っている学校は 知的障害支援級だから、今の支援では十分な支援が望めないということで 情緒学級のある小学校への転向は「可」とういうことなんだそうです。何と！１年、２年のときの担任が２人いる小学校に決まりました。親の会で一緒の２人や、ママ友がいるところでもあります。元担任からも「待ってますよ～」って電話をいただきました。環境が変わるので 慣れるまではストレスでしょうが、今より絶対よい環境だと思うので無理せず 焦らず慣れていって 楽しく通学できるようになれば・・・と思います。親の会のメンバー、職場の仲間、こどもたちがお世話になっているデイの指導員さん、ママ友たちからたくさんの「よかったね」をもらいました。ホントにありがたいです。ただ、年度途中に新顔が入るわけで 今 まとまっているクラスの雰囲気を変えてしまうだろうし 転校先の方からは 手放しで「ようこそ」ってことにはならないだろうなとは思っています。その辺を考えると ほんとに申し訳ないのですが、自分が出来ることは協力しながら 仲間に入れてもらおうと思います。まだ、これからがスタートなので いつまでも浮かれてはいられませんが、新天地で頑張る機会をもらったので しっかりやらなきゃな という気持ちです。
2007年11月22日
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どんどんつながれ～
私の職場は 児童デイサービスの指導員です。午前９：３０～１３：３０の４時間 就学前の児童の支援をしています。（送迎がある子もいるので 勤務時間はもっと長いのですが。）利用者の中には母子通園をしているお子さんもいます。そのお母さん同士で 私たちにはわからない入院ネタ、薬剤や制度ネタなどで盛り上がるようになってきました。また、入院仲間に相手と同じ病気の親子がいるから ぜひお友達に・・・と紹介してくれたり自分のお子さんの大変さはさておき 人のために動いてくれています。そこから 同じ病気の集まりに出席し 輪がさらに広がっているようでして・・・。今まで外出は病院しか無理と思っていたお母さんが デイを見学にくる という話まででてきました。母子通園ではないお子さんのお母さんも ぜひみんなと話が出来る関係になりたいということで まずはメルアド交換をして お母さんたちが繋がってきました。在宅の重度の子をもつお母さんは なかなか実際に顔を合わせて話ができる場がないので そんな会も作っていきたい とそれは意欲的です。みんな お子さんの命の期限をすでに宣告されているお母さんばかり。それも２０代だの ３０代前半の若いお母さんです。私も ちょっと事が進まないぐらいで へこたれていてはいけませんね。
2007年11月12日
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なかなか事態は
進んでいかないものですね。学校からまめに電話がかかってきます。保健の先生にお話ししたことを わざわざ確認するような 無駄な内容も 校長＆担任からかかってきます。昨日は休日なのに担任から電話がありました。これだけ動いているっていうアピールなんですかね・・・。電話恐怖症になりつつあります。異動になった元担任２人から お手紙をもらったり、電話をもらったりしました。市内の別の学校の特別支援級の先生になったママ友からもメールをもらったり元教諭の私の直属の上司や 療育を受けている 作業療法の先生からもアドバイスをもらったりカン太の窮地を気にかけてくれる人が たくさん動いてくれています。みんなに助けられていることに気づいて感謝するために 今回の出来事はあるのかな～。
2007年11月12日
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カン太、その後・・・
先週、学校教育課に行ってきました。今回の 救急車騒ぎの対応、これまでの担任の様子を伝え、環境を変える方向で進みたいという希望を話してきました。学校でのことは とてもびっくりしていました。当事者でもないのに かなり恐縮され 謝られました。今の状況が気の毒とは思いながらも 他校への移動には 首を縦に振ってはもらえませんでした。「少し 時間をください」とのことでした。学校から電話がちょくちょくかかっていたのですが、出ないでいたら 旦那さんの職場に電話が行ってしまったんので ファックスで 思いのたけを伝えました。すると 校長が家に 救急車の対応の悪さに関して謝罪にきました。そして 無理にでも学校に来るように言われました。担任の対応にも納得がいかないし、本人が必死に行かないと主張しているのに 無理はできないと言いましたが、担任は カン太のために こんなものを買ってほしいと言ってきたりして 頑張っているとのことでした。ハードをどんなにそろえても 人を相手にする仕事は ソフトが大事なことはわかってもらえないようです。見た目を整備するのはこの学校の特徴です。子どもたちの学校評価のアンケートは記名させるし、満足いく回答になるまで書き直しさせる学校ですから・・・。カン太が服用していた安定剤がひきつけの要因になった可能性もあり、服用をやめたところ、たちまち不安定になり、急に泣いたり トン吉を情け容赦なく叩いたりするようになってしまいました。担任からの電話で そのことを話したら またしても笑ったんです！！もう 気持ち悪い・・・・。やっぱり 掟破りなのかもしれないけれど カン太を途中でも受け入れてくれる学校を探す方向で頑張ろうと思います。昨日、薬をやめたことで 荒れてしまったことを伝えたら 安定剤が復活、抗てんかん薬と併用することで かなり眠気が出たりするので 一週間様子をみてから今後について話し合いましょう と言われてきました。不登校、少なくとも あと１週間は続きそうです。
2007年11月08日
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