ウサコのホネホネ日記

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シナモン1996 @ Re:患者会に参加しました(06/13) お久しぶりです。ご無沙汰してしまってス…
sirochan5355 @ Re:こんばんは(04/02) さわさん、こんばんは♪春休み、あっという…
さわ@ こんばんは 担任の先生から連絡くるんですね いい先生…
さわ@ こんにちは 返信ありがとうございました!手術した旨 …
sirochan5355 @ さわさんへ。 アドバイスありがとうです♪うちも入学前検…
2010.06.13
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カテゴリ: カテゴリ未分類
家族でウサコの側わん症患者会の総会にいってきました。

思ったとおりの熱心で温かみのある先生でした。
そしてしてはいけない後悔の想いが胸をよぎってもやもや。。

ウサコの病気が分かった時、装具の効果に疑問を感じセカンドオピニオンを求めて情報を探しまくってた頃、名城病院を知りました。けれど遠方であることに二の足をふんで、関東内で症例数が多い今の病院を受診しました。「今すぐ手術しなければ命にかかわる。。」と初診で手術が決まったのです。当時3歳。
さいわい手術も成功し側わん角度も大改善し元気に6歳を迎えて今です。けれど半年に1度の延長手術をこの先もずっと続けなければなりません。
あの時、手術以外の別の選択肢があったのではないか。。患者や家族の気持ちを理解してくれる先生ではなく質問一つもビクビクしながらの怖い先生でした。3歳なんかで手術しちゃって成長への悪影響があるのでは。。。と不安と心配が母の心をちらちらしてました。

川上先生の話しの中で、低年齢な場合、ギプス固定と装具で、2年でも1年でも手術を先延ばした方が良いという事。グローイングロッドの場合、フックをかける為に正常な骨を大きく巻き込んでいじることになってしまうから。曲がってもいない正常な上と下の骨が固まってしまうというデメリットがあると。。回旋がひどくなるとも。
3年前のあのとき、手術を決める前に、名城病院まで行っていたら。。。と後悔で胸がいっぱいになってしまいました。

昨日と他人は変えられない、明日と自分は変えられる。と。
やってしまった事実、コミュニケーションとれない医師。後悔しても変えられない。
前をむいていくしかない。幸い今のところ娘は元気です♪それが何より大事。
川上先生は本当に胸にとびこみたくなるくらいの方ですね。この先生が主治医だったらぁと強く思いました。赤の他人の私達にもアドバイスと情報を頂きました。本当にありがとうございました。







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Last updated  2010.06.13 23:31:07
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Re:患者会に参加しました(06/13)  
お久しぶりです。ご無沙汰してしまってスミマセン。

側わん症患者会の総会に行かれたのですね。
患者同士、いろんな話をしてみたいし聞いてみたいですよね。

我が家の娘も最初の手術をしてからもう6年。
いろいろな不安もありましたが、なんとか最終手術までこぎつけました。
今年の11月~12月にかけての予定です。
身長も140センチ超えていますし、自転車で中学校にも通っています。
(本当は自転車禁止なんですが…)

ウサコちゃんも先は長いと思うでしょうが、過ぎてみればあっという間かもしれません。

ポジティブシンキングで行きましょうよ!
(偉そうにに言ってスミマセン…^^;)
(2010.07.09 14:45:42)

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