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みるぴー５
二分脊椎の娘が生まれ、もうすぐ8歳に。 どうなることかと思った割には、親子でお気楽に生きてきました。でもこの頃いろいろ考えさせられることが・・・。そんな日常をちょっと書いてみようかな、と。
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2008年01月18日
テーマ： 障害児と生きる日常(4490)
カテゴリ： 学校
きょう、小学校での導尿を自分でできるようにするための先生との打ち合わせに行った。
ワタシの思いは・・・
トイレに自分の荷物（オムツ、カテーテル、着替え）を置く場所を作ってほしかった。
持ち歩いていると他の子に言われ、いじめられると聞いて、それは絶対条件だと思っていた。
棚を作ってもらうのは無理だろうから、フックをつけて、そこに布袋でも作ってオムツ等を入れ、ぶらさげたかった。布袋も、フックも用意するから、フックをつける許可だけでもほしかった。
そんな風に勝手に気軽に考えていた。
小学校に行って、校長、教頭、業務の先生の３人と話した。
一応思いを話したら、
トイレに私物を置くわけにはいかない。
教室に置いて、そのつど持って行く。
トイレには、持ってきたものを置くための台を作ればいいと思っていた。
と言われ、オムツをあまり持ち歩かせたくないと言ったら、
見えない袋に入れればいい。そして、他の児童に何か言われないように、事前に、病気だから仕方ないと、担任の先生からきちんと子ども達に病気の説明をしてもらう。
そんな話を聞いてたら、なんだか悲しくなってきた。
勝手に涙が出てきた。
軽く考えていたワタシが悪い。
でも、悲しくって・・・
結局
「いいです。。。ごめいわくはおかけしませんから・・・」
「置くだけのための棚ならわざわざ作ってもらわなくてもいいです」
結局、そのままの状態になった。
ゴミ箱だけは、そこに収まるようなものをこちらが用意して置かせてもらい毎日取りに行く。
もしものときのため、他のひとがインターフォンをつけてもらったと聞き、インターフォンは買うから、つけてもいいか聞こうと思ってた。
でもとてもそんなこと聞けない。
女の涙はずるい！と思っているから、ここで泣いてしまう自分が一番悔しかった。
ワタシの思いは・・・
トイレに自分の荷物（オムツ、カテーテル、着替え）を置く場所を作ってほしかった。
持ち歩いていると他の子に言われ、いじめられると聞いて、それは絶対条件だと思っていた。
棚を作ってもらうのは無理だろうから、フックをつけて、そこに布袋でも作ってオムツ等を入れ、ぶらさげたかった。布袋も、フックも用意するから、フックをつける許可だけでもほしかった。
そんな風に勝手に気軽に考えていた。
小学校に行って、校長、教頭、業務の先生の３人と話した。
一応思いを話したら、
トイレに私物を置くわけにはいかない。
教室に置いて、そのつど持って行く。
トイレには、持ってきたものを置くための台を作ればいいと思っていた。
と言われ、オムツをあまり持ち歩かせたくないと言ったら、
見えない袋に入れればいい。そして、他の児童に何か言われないように、事前に、病気だから仕方ないと、担任の先生からきちんと子ども達に病気の説明をしてもらう。
そんな話を聞いてたら、なんだか悲しくなってきた。
勝手に涙が出てきた。
軽く考えていたワタシが悪い。
でも、悲しくって・・・
結局
「いいです。。。ごめいわくはおかけしませんから・・・」
「置くだけのための棚ならわざわざ作ってもらわなくてもいいです」
結局、そのままの状態になった。
ゴミ箱だけは、そこに収まるようなものをこちらが用意して置かせてもらい毎日取りに行く。
もしものときのため、他のひとがインターフォンをつけてもらったと聞き、インターフォンは買うから、つけてもいいか聞こうと思ってた。
でもとてもそんなこと聞けない。
女の涙はずるい！と思っているから、ここで泣いてしまう自分が一番悔しかった。
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元気で～～～～すよ。 2008年11月08日
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まさか・・・やっぱり・・・ 2008年10月04日 コメント(3)
もうもう、がんばって！！！
harerumama
さん
私も泣けてきちゃう。本当に子どもも親もいろいろ考えて、がんばってきてるのに。
もの一つ置けないなんて。特に保健室にも「だめ」っていうのはいじめだと思う。二脊だけじゃなく、いろんな子がいるのに。
うちは歩行についてはみんなに話をしたけど、排泄・おむつはとても微妙なこと。「言わない方が良い」という先生ばかりでした。このことは１００パーセントの子が理解できるとは限らない、これから小学校、中学と進む中で、排泄の問題は歩行の問題とは別物、プライバシーとして言う必要なし、で、今まできています。
着替えと（漏れてしまうことが時々あった）紙おむつ、カテはプラスチックのボックス（道具箱のようなもの）に入れて専用トイレの床においておきました。
話し合いが、不調なとき、父親にも出てもらいました。学校ってすごく見た目重視、保守的なところ。もうそう割り切って、泣いても何でもいいんです。
ぶうの時、ダウン、自閉、ADHDの子もいて、しょっちゅう親が「話し合い」をしていました。「父親」の姿は大きいですよ。その時のスタイル、Tシャツかきちんとした服かで態度が違った！と学校との話し合いの時は化粧をしきちんとした服で行くんだと言ってた友もいます。
1回だめでも、引かないで！ 何度でも泣いても叫んでも行こう、話し合いに。「やっぱり納得できません」て行くのよ。だってこれからもあるよ、こういうこと。私も泣き虫だから大きいこと言えないんだけど、泣くのを克服するのは場数よ、いっぱい泣く場面を経験すれば、だんだん少なくなるです、涙が。教育委員会に相談するのもいい手よ。なんでもやるさ。校長にいやがられても「そんなの関係ない」よ。だって二分脊椎のような障害の子だって楽しく負い目を感じず学校生活を送る権利はある！ここはひとつがんばろう！ (2008年01月18日 15時17分13秒)
もの一つ置けないなんて。特に保健室にも「だめ」っていうのはいじめだと思う。二脊だけじゃなく、いろんな子がいるのに。
うちは歩行についてはみんなに話をしたけど、排泄・おむつはとても微妙なこと。「言わない方が良い」という先生ばかりでした。このことは１００パーセントの子が理解できるとは限らない、これから小学校、中学と進む中で、排泄の問題は歩行の問題とは別物、プライバシーとして言う必要なし、で、今まできています。
着替えと（漏れてしまうことが時々あった）紙おむつ、カテはプラスチックのボックス（道具箱のようなもの）に入れて専用トイレの床においておきました。
話し合いが、不調なとき、父親にも出てもらいました。学校ってすごく見た目重視、保守的なところ。もうそう割り切って、泣いても何でもいいんです。
ぶうの時、ダウン、自閉、ADHDの子もいて、しょっちゅう親が「話し合い」をしていました。「父親」の姿は大きいですよ。その時のスタイル、Tシャツかきちんとした服かで態度が違った！と学校との話し合いの時は化粧をしきちんとした服で行くんだと言ってた友もいます。
1回だめでも、引かないで！ 何度でも泣いても叫んでも行こう、話し合いに。「やっぱり納得できません」て行くのよ。だってこれからもあるよ、こういうこと。私も泣き虫だから大きいこと言えないんだけど、泣くのを克服するのは場数よ、いっぱい泣く場面を経験すれば、だんだん少なくなるです、涙が。教育委員会に相談するのもいい手よ。なんでもやるさ。校長にいやがられても「そんなの関係ない」よ。だって二分脊椎のような障害の子だって楽しく負い目を感じず学校生活を送る権利はある！ここはひとつがんばろう！ (2008年01月18日 15時17分13秒)
ありがとう
みるぴー５
さん
ありがとう。
がんばんなきゃいけないんですよね！
さっきから、ついつい、転校したいって、逃げるほうばかり考えていました。
６年間通うことを考えて、トイレの改造もお願いしたので、うちの子のために改造してもらったんだから、ぜったい転校はできない、と思ってたけど、他の子も使うから、って理由で今回言われたので、大きな顔して転校できるじゃん、って・・・
今いる家からは、そろそろ出なきゃいけないので、引越しも考えてるけど、同じ学区内でと思ってた。
でも、もう考えなくてもいいんだ！と。
思考回路が、ほとんど、ヤケになってしまってます。思い出したら泣けてくるし・・・
いけないですね。冷静に、逃げずに、前向きに考えねば！！！ (2008年01月18日 17時26分32秒)
がんばんなきゃいけないんですよね！
さっきから、ついつい、転校したいって、逃げるほうばかり考えていました。
６年間通うことを考えて、トイレの改造もお願いしたので、うちの子のために改造してもらったんだから、ぜったい転校はできない、と思ってたけど、他の子も使うから、って理由で今回言われたので、大きな顔して転校できるじゃん、って・・・
今いる家からは、そろそろ出なきゃいけないので、引越しも考えてるけど、同じ学区内でと思ってた。
でも、もう考えなくてもいいんだ！と。
思考回路が、ほとんど、ヤケになってしまってます。思い出したら泣けてくるし・・・
いけないですね。冷静に、逃げずに、前向きに考えねば！！！ (2008年01月18日 17時26分32秒)
Re:それもありかも(^_^）
harerumama
さん
みるぴー５さん
引っ越しの予定があるなら、せっかくですもの、良い環境をそれは選べるなら選ぶのも手ですよ。まわりから情報もらって、中学(うちの方は荒れてるところ多いです）も考えて移るのもいいと思いますね。
へこんだ経験かもしれないけど、みんなやってますよ･･･。失敗したり成功したり。成功の方が少ないかも。「今に見てろ」と言えないところがつらい。私は心の中で「お前がよぼよぼになって階段登るのにも苦労してるとき、上から蹴飛ばしてやるわい」と呪いをかけるんです。友達は「仕返しは、意地悪されてもずっと幸せな気分でいることよ」ですって。なんてまっとう。
トイレの改造は、気にすることないですよ。転勤だってあるし。
いろいろありです。一番はみるびーちゃんの環境です。それとお母さんが元気でいられるか。ベストの環境はなかなかないと思います。ベターかなーくらいの選択ができたらいいですね。
-----
(2008年01月18日 19時35分25秒)
引っ越しの予定があるなら、せっかくですもの、良い環境をそれは選べるなら選ぶのも手ですよ。まわりから情報もらって、中学(うちの方は荒れてるところ多いです）も考えて移るのもいいと思いますね。
へこんだ経験かもしれないけど、みんなやってますよ･･･。失敗したり成功したり。成功の方が少ないかも。「今に見てろ」と言えないところがつらい。私は心の中で「お前がよぼよぼになって階段登るのにも苦労してるとき、上から蹴飛ばしてやるわい」と呪いをかけるんです。友達は「仕返しは、意地悪されてもずっと幸せな気分でいることよ」ですって。なんてまっとう。
トイレの改造は、気にすることないですよ。転勤だってあるし。
いろいろありです。一番はみるびーちゃんの環境です。それとお母さんが元気でいられるか。ベストの環境はなかなかないと思います。ベターかなーくらいの選択ができたらいいですね。
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(2008年01月18日 19時35分25秒)
泣けてきます・・・。
のこ。 さん
お久し振りです。
この対応は、ひど過ぎます。私も泣けてきました。
どうして、その子の気持ちになって校長や教頭は考えれないのか？全然理解できないです。
家は、引越しなどは絶対にできないので、学校は変わることがないので、小学校に入る一年前から学校に通って、校長や教頭や保健室の先生と話し合いをしました。校長と保健室の先生が理解を示してくれて、障害者トイレを職員トイレを壊してまで作ってくれたんです。保育園時代は、みんなと同じトイレを使っていて、でもそうするとみんなよりトイレの時間が掛かる娘は、みんなが遊びに行くのが気になってしまって、導尿に集中できなくて。同じ病気の方で、みんなと同じトイレを使っていて、みんながトイレに入ってもすぐに出て外に行ってしまうので、自分も遊びに行きたくて導尿をしている振りをして、本当はしないで腎臓を悪くしてしまったと、そんな話を聞いたことがあったので、思い切ってみんなとは違うトイレを！っとお願いしました。導尿は、この病気にとってはとっても大切なものだと思うので、少しでも子供に負担が掛からないように、導尿ができる環境を整える事が大切だと思うので、がんばって～。家の子供が通っている、学校のトイレの写真を撮って送りますよー。
話し合いには、旦那さんやお父さんなど男の人の方が、先生方の対応がいいように思います。でも、家はいつも私が言っていますが・・・。あと、校長先生によって全然違うかな？今の校長は、全然聞く耳がなくて、一切こちらの話などは聞いてくれないので、トイレを作ってくれたあの校長が、娘が学校に入る時に居てくれて本当に良かったと思ってます。
家は今五年生ですが、もう中学校に通って話し合いをしてます。一緒に頑張りましょう！きっと、良いこともあるんですよ！強気で、子供のことを一番に考えて、突き進みましょう！
何だか、訳のわからない文になってしまってごめんなさい。 (2008年01月18日 22時08分18秒)
この対応は、ひど過ぎます。私も泣けてきました。
どうして、その子の気持ちになって校長や教頭は考えれないのか？全然理解できないです。
家は、引越しなどは絶対にできないので、学校は変わることがないので、小学校に入る一年前から学校に通って、校長や教頭や保健室の先生と話し合いをしました。校長と保健室の先生が理解を示してくれて、障害者トイレを職員トイレを壊してまで作ってくれたんです。保育園時代は、みんなと同じトイレを使っていて、でもそうするとみんなよりトイレの時間が掛かる娘は、みんなが遊びに行くのが気になってしまって、導尿に集中できなくて。同じ病気の方で、みんなと同じトイレを使っていて、みんながトイレに入ってもすぐに出て外に行ってしまうので、自分も遊びに行きたくて導尿をしている振りをして、本当はしないで腎臓を悪くしてしまったと、そんな話を聞いたことがあったので、思い切ってみんなとは違うトイレを！っとお願いしました。導尿は、この病気にとってはとっても大切なものだと思うので、少しでも子供に負担が掛からないように、導尿ができる環境を整える事が大切だと思うので、がんばって～。家の子供が通っている、学校のトイレの写真を撮って送りますよー。
話し合いには、旦那さんやお父さんなど男の人の方が、先生方の対応がいいように思います。でも、家はいつも私が言っていますが・・・。あと、校長先生によって全然違うかな？今の校長は、全然聞く耳がなくて、一切こちらの話などは聞いてくれないので、トイレを作ってくれたあの校長が、娘が学校に入る時に居てくれて本当に良かったと思ってます。
家は今五年生ですが、もう中学校に通って話し合いをしてます。一緒に頑張りましょう！きっと、良いこともあるんですよ！強気で、子供のことを一番に考えて、突き進みましょう！
何だか、訳のわからない文になってしまってごめんなさい。 (2008年01月18日 22時08分18秒)
まずいぞ。。。
みるぴー５
さん
harerumamaさん、ありがとう。
せめてベターに。。。進んでいきたいです。
のこ。さん、ありがとう。
写真、ぜひお願いしたいです。
この下にいっぱい書き込んでいたら、長すぎて入りませんでした。
続きは本文に入れます。 (2008年01月18日 23時41分24秒)
せめてベターに。。。進んでいきたいです。
のこ。さん、ありがとう。
写真、ぜひお願いしたいです。
この下にいっぱい書き込んでいたら、長すぎて入りませんでした。
続きは本文に入れます。 (2008年01月18日 23時41分24秒)
娘の場合
よっちゃん さん
みるぴー５さん、お久しぶりです。娘の場合ですが、
小学校の時は、トイレに置いておいたらいたずらされてしまい、
結局、そのつど持って行くようになりました。
トイレの一番奥に身障者用の個室があり、娘専用にしていましたが、
鍵がついていなかったので、私物が隣の個室に移動していました。
教室とトイレが離れていたので、今考えると、
毎回持ち歩くのは嫌だっただろうと思います。
中学・高校では、着替えスペースもあり、
鍵がついているので、体操服も置いています。
たまに見に行くと、親として恥ずかしいほど散らかしています。
導尿をきちんとすることは、周りが思う以上に大変なことなので、
少しでも本人の負担を軽くしてあげてほしいと思います。
話し合いに養護（保健室）の先生が入っていないようなので、
入ってもらったらどうでしょうか。
先生の中で、本人の体のことを一番理解してくれると思います。 (2008年01月19日 02時45分04秒)
小学校の時は、トイレに置いておいたらいたずらされてしまい、
結局、そのつど持って行くようになりました。
トイレの一番奥に身障者用の個室があり、娘専用にしていましたが、
鍵がついていなかったので、私物が隣の個室に移動していました。
教室とトイレが離れていたので、今考えると、
毎回持ち歩くのは嫌だっただろうと思います。
中学・高校では、着替えスペースもあり、
鍵がついているので、体操服も置いています。
たまに見に行くと、親として恥ずかしいほど散らかしています。
導尿をきちんとすることは、周りが思う以上に大変なことなので、
少しでも本人の負担を軽くしてあげてほしいと思います。
話し合いに養護（保健室）の先生が入っていないようなので、
入ってもらったらどうでしょうか。
先生の中で、本人の体のことを一番理解してくれると思います。 (2008年01月19日 02時45分04秒)
Re:娘の場合(01/18)
みるぴー５
さん
よっちゃんさん、ありがとう。
鍵はできればあったほうがいいんですよね。
実は話の途中で「鍵があれば。。。」なんてことも、校長の口から出たんだけど、どうも業務の先生が渋い顔したせいか（予算がないので、作るということになりそうで）、やっぱり無理ということになってしまいました。
業務の先生、今回始めて話をしたんですが、とても、メンドクサソウでした。
計ったりするのをみてても、どうもイヤイヤって言うのがみえみえ。今まで直接話したことがなく、悪い印象ではなかったんですが・・・
鍵といっても、子どもが簡単の開け閉めできるのってどんなのがあるんだろう。
それが、保健の先生も、悪い人ではなく、入学の時は一緒に話をしたんですが、そのとき、「お母さんも大変でしょうから、できることはやります」って言われ、「そうしていただけると助かります」と言ったら、知らないうちに、「お母さんが学校に来れないって言ってる」と学校で大問題に発展したらしく、荷物を預けたいという話をした時も、「怪我や病気の子がいつ来るかわからず、手が離せないことが多いからできない」
ということで、まったくあてにできないんです。
ごめんなさい。情けないくらいの愚痴になってしまいました。
(2008年01月19日 19時14分07秒)
鍵はできればあったほうがいいんですよね。
実は話の途中で「鍵があれば。。。」なんてことも、校長の口から出たんだけど、どうも業務の先生が渋い顔したせいか（予算がないので、作るということになりそうで）、やっぱり無理ということになってしまいました。
業務の先生、今回始めて話をしたんですが、とても、メンドクサソウでした。
計ったりするのをみてても、どうもイヤイヤって言うのがみえみえ。今まで直接話したことがなく、悪い印象ではなかったんですが・・・
鍵といっても、子どもが簡単の開け閉めできるのってどんなのがあるんだろう。
それが、保健の先生も、悪い人ではなく、入学の時は一緒に話をしたんですが、そのとき、「お母さんも大変でしょうから、できることはやります」って言われ、「そうしていただけると助かります」と言ったら、知らないうちに、「お母さんが学校に来れないって言ってる」と学校で大問題に発展したらしく、荷物を預けたいという話をした時も、「怪我や病気の子がいつ来るかわからず、手が離せないことが多いからできない」
ということで、まったくあてにできないんです。
ごめんなさい。情けないくらいの愚痴になってしまいました。
(2008年01月19日 19時14分07秒)
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