はじめまして。シナモンの部屋にようこそ。
普段ブログを放置している私ですが、何かに引かれたのか、たまたまブログを見てみるとコメントをくださっていたので、お返事ができてよかったです。
神経線維腫症で側わん症を発症されている子供さんはわりといるみたいですよ…。
私でよければお返事させていただきますね。
(2012.06.01 16:19:04)
普段ブログを放置している私ですが、何かに引かれたのか、たまたまブログを見てみるとコメントをくださっていたので、お返事ができてよかったです。
神経線維腫症で側わん症を発症されている子供さんはわりといるみたいですよ…。
私でよければお返事させていただきますね。
(2012.06.01 16:19:04)
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Comments
2012.03.31
テーマ： 子供の病気(2174)
カテゴリ： 娘の病気のこと
しばらくブログをお休みしていました…。
気がつけば、一年も経っていましたね…汗；
手術後に何回か診察を受けましたが、前回12月の診察で「装具を外してもよい」と主治医の許可がもらえました
運動も軽いものを少しならOKみたいです。
(私が診察に一緒に行けなかったのでよくわかりません)
4月から高校一年生になります。
新しい環境で、娘の状況を周りの人がわからないので不安です。
装具も外れたし、見た目は普通の子ですから。
首から腰まで背骨にチタン合金が入ってるなんて全然わかりませんもの。
紫外線はNGなので運動場での長時間におよぶ体育祭とかはダメですね。
それから、重たいものを持ったり背中を曲げることもできないです。
例えば雑巾で床を拭くような作業は無理です。
まぁ、本人が判断できると思いますが、ちょっと内気なので自分で出来る、出来ないを言えるかどうか…。
小さい頃から何回も辛い手術を乗り越えてきた頑張り屋の娘です。
どうぞよろしくお願いします。
気がつけば、一年も経っていましたね…汗；
手術後に何回か診察を受けましたが、前回12月の診察で「装具を外してもよい」と主治医の許可がもらえました
運動も軽いものを少しならOKみたいです。
(私が診察に一緒に行けなかったのでよくわかりません)
4月から高校一年生になります。
新しい環境で、娘の状況を周りの人がわからないので不安です。
装具も外れたし、見た目は普通の子ですから。
首から腰まで背骨にチタン合金が入ってるなんて全然わかりませんもの。
紫外線はNGなので運動場での長時間におよぶ体育祭とかはダメですね。
それから、重たいものを持ったり背中を曲げることもできないです。
例えば雑巾で床を拭くような作業は無理です。
まぁ、本人が判断できると思いますが、ちょっと内気なので自分で出来る、出来ないを言えるかどうか…。
小さい頃から何回も辛い手術を乗り越えてきた頑張り屋の娘です。
どうぞよろしくお願いします。
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はじめまして
桔梗1225
さん
今まで何度かブログを拝見しておりました。娘さんも高校生になられてとの事でおめでとうございます。私の息子はまだ２歳５ヶ月です。４ヶ月の時に神経線維腫症と診断されました。カフェオレ斑と右目奥の骨に穴が開いている事、眼圧が上がりやすい事、言葉の発達に少し遅れが出ているようで、周りの子に比べお話はまだあまり上手にできず、体の動きも少したどたどしい気がします。周りにはまったくこの病気を知っている人がいなくて、何となく孤立感を感じて、日々不安を感じ、誰かにその不安感を隠さず打ち明けたいのですが、なかなかそれもできなくて・・・。すみません。変なコメントで。ともかく、高校入学おめでとうございます。
(2012.04.07 21:13:54)
桔梗1225さんへ
シナモン1996
さん
ありがとうございます。返事が遅くなってすみません；
うちの娘は合併症で側わんが出ましたが、いろいろな症例があるので同じ症状の人と出会えることは難しいですよね…。
私は、このブログで何人かのレックの方やレックの子供を持つ親御さんと知り合うことができました。
うちの娘だけじゃないんだなぁ…って。
あまりアドバイス的な事は出来ませんでしたけど…（笑）
私も娘が小さい時は泣いたりしたこともありましたが、どうにかここまできました。また手術もしないといけないし、どんな症状が出てくるかわからないけど、その時に出来ることをしていくしか無いですよね…。
親が泣いたらダメだと思うけど、たまには泣いてもいいと思います。自分ひとりで頑張りすぎないで…。
私も変なコメントでゴメンナサイ。
(2012.04.21 19:24:03)
うちの娘は合併症で側わんが出ましたが、いろいろな症例があるので同じ症状の人と出会えることは難しいですよね…。
私は、このブログで何人かのレックの方やレックの子供を持つ親御さんと知り合うことができました。
うちの娘だけじゃないんだなぁ…って。
あまりアドバイス的な事は出来ませんでしたけど…（笑）
私も娘が小さい時は泣いたりしたこともありましたが、どうにかここまできました。また手術もしないといけないし、どんな症状が出てくるかわからないけど、その時に出来ることをしていくしか無いですよね…。
親が泣いたらダメだと思うけど、たまには泣いてもいいと思います。自分ひとりで頑張りすぎないで…。
私も変なコメントでゴメンナサイ。
(2012.04.21 19:24:03)
はじめまして
ウィング1276
さん
本日ブログを拝見いたしました。というのも私の娘（３歳）が神経線維腫症で先日重度の側わんと診断されました。どうしていいかわからない状況の中で、シナモン1996さんが同じような症状であったのでぜひもっと詳しい情報を教えていただきたいとコメントさせていただきました。返信いただければ幸いです
(2012.05.31 22:36:02)
ウィング1276さんへ
シナモン1996
さん
ウィング1276さんへ
シナモン1996
さん
シナモン1996さんへ
ウィング1276
さん
ウィング1276の妻です。
返信ありがとうございます。私はパソコンが苦手なので夫にブログを立ち上げて、連絡させていただきました。
娘は重度の側わんで今すぐ手術が必要な傾度であるが8歳まではコルセットで手術時期を延ばしましょうと医師に言われた段階です。
その医師は身長を伸ばす手術は3回までしか出来ないとおっしゃっていて（3歳で手術を行えば一生5歳児の胴体のままだと。。。）、しかし、シナモン1996さんのブログを拝見させていただくと何度か手術出来るのではないかと思いご連絡させていただいたしだいです。
ぜひ、病院名や医者名や器具の事等を、おしえていただきたいです。
楽天のメッセージ機能がなくなったみたいですが、プロフィール機能で出来るかもしれないので調べてみますので、ぜひよろしくお願いします。 (2012.06.01 21:05:38)
返信ありがとうございます。私はパソコンが苦手なので夫にブログを立ち上げて、連絡させていただきました。
娘は重度の側わんで今すぐ手術が必要な傾度であるが8歳まではコルセットで手術時期を延ばしましょうと医師に言われた段階です。
その医師は身長を伸ばす手術は3回までしか出来ないとおっしゃっていて（3歳で手術を行えば一生5歳児の胴体のままだと。。。）、しかし、シナモン1996さんのブログを拝見させていただくと何度か手術出来るのではないかと思いご連絡させていただいたしだいです。
ぜひ、病院名や医者名や器具の事等を、おしえていただきたいです。
楽天のメッセージ機能がなくなったみたいですが、プロフィール機能で出来るかもしれないので調べてみますので、ぜひよろしくお願いします。 (2012.06.01 21:05:38)
シナモン1996さんへ
ウィング1276
さん
こんにちは。
プロフィール機能のプラつぶ機能で一対一のやりとりができるようです。
http://plaza.rakuten.co.jp/rakupro1111/diary/201202150000/
プロフィール機能に登録し、興味・関心のキーワードを「レックリングハウゼン」と登録しました。
シナモン1996さんがプロフィール機能を登録しウィング１２７６のフォロワーになっていただければ、こちらから１対１のメッセージを送信できるようです。
ものすごく手間がかかりとても面倒な作業ですが、メッセージをくだされば幸いです。
暇なときで結構ですので、ぜひぜひよろしくお願いいたします。
(2012.06.03 14:24:35)
プロフィール機能のプラつぶ機能で一対一のやりとりができるようです。
http://plaza.rakuten.co.jp/rakupro1111/diary/201202150000/
プロフィール機能に登録し、興味・関心のキーワードを「レックリングハウゼン」と登録しました。
シナモン1996さんがプロフィール機能を登録しウィング１２７６のフォロワーになっていただければ、こちらから１対１のメッセージを送信できるようです。
ものすごく手間がかかりとても面倒な作業ですが、メッセージをくだされば幸いです。
暇なときで結構ですので、ぜひぜひよろしくお願いいたします。
(2012.06.03 14:24:35)
ウィング1276さんへ
シナモン1996
さん
ありがとうございます。
こんな機能があったんですね～♪
早速、プロフィール登録してきました。
リアルタイムで返事ができないかもしれませんが、よろしくお願いします＾＾
(2012.06.06 13:57:38)
こんな機能があったんですね～♪
早速、プロフィール登録してきました。
リアルタイムで返事ができないかもしれませんが、よろしくお願いします＾＾
(2012.06.06 13:57:38)
【毎日開催】
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