あるこっ！

チビがストーマになって、早４ヶ月が過ぎようとしてます。

ストーマには給付金の制度があり、チビにも適用されました。

チビは二分脊椎による膀胱直腸障害なので、オムツの給付金ももらってます。

３歳になると給付が受けられる制度です。

しかし、パウチよりもオムツの給付金の方が金額が高いのです。

チビは一枚５００円のパウチを使って、なおかつイーキンシールやシートを使って横漏れ防止を行い、それでようやく３日もつか持たないかです。

今はおしりからの排便はないので、逆におむつはあまり必要ではありません。

だから、オムツの給付金を少しでもパウチに回して欲しいことを市に相談しました。

それが、なかなか難しいです。いまのところ許してくれません。

それにこんなに大都市なのに、私達の住んでる街には小児でパウチ給付金の申請をしてる子はチビだけだそうです。

行政に一緒に訴えていける仲間もいません。

そんなに特例だっていうなら、特例としてオムツの給付金から少しでもパウチ給付金に回して欲しいとも思いました。

オムツとパウチ、行政から言わせると用途がちがうっていうんです。

私にはそうは思えません。ただ、肛門が使えなくなったのでお腹に大腸を出しただけです。ストーマは勝手にウンチが出てくるから便意を感じないし、だからオムツ代わりのパウチを使うんです。

おむつとパウチは同じです。そう私は思います。

立位のとれない子供にパウチをつけるのは大変です。

チビは体幹も短いために、パウチをつけ始めた時は座位をとる事さえ難しかった。

ずりバイするからすぐ横漏れしちゃうし、腸がまだ未熟だからかしりませんが、すぐ出血するし、調子が悪いと腸液が一杯出るから、それでもすぐ横漏れ、交換。

これを一生続けないといけません。

行政ももうちょっと当事者の声を聞いてほしいです。

私はパウチ給付金の増額は望んでなく、オムツ給付金から５千円でも３千円でもパウチを買う事ができればと望みます。

これからも、行政にこのことについて訴えていこうと思います。

言葉たらずな文になってしまいましたが、チビも肛門から浣腸をしてた時期はオムツ給付金はありがたかったです。

今もとてもありがたい制度である事は変わりません。

一方、パウチ代は高いです。今日まで、毎週６千円を払ってました。もちろん実費。

今週から給付金制度が使えるようになって、月９０００円です。

かなりの足が出ます。

排泄関係の給付金はもうちょっと個人的にしかるべき機関が評価していくべきだと思います。