2022年07月の記事
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大学病院 入院139日目 day37 叫び
昨日は……。いや！昨日も……。ずーーーーーーーっと泣き叫んでいた長男😱落ち着いた？と思っても、ほんのわずかなインターバルを取ったのち、再び泣き叫ぶのです。痛い？オムツ？姿勢？痒い？不安？あの手この手で原因探求。それでもなかなか泣き止まない。息子が泣き叫べば泣き叫ぶほど、1日中泣き声を聞いていると……。こちらの心のHPがすり減るのです😫何かが嫌なんだよね😣泣いて訴えてるんだよね😖わかってあげられなくてごめん😣という気持ちと、いろいろ手を尽くしてダメなときは……。泣きたいときもある！と割りきる。自分の気持ちの作り方も大事なんだな……。長男が心穏やかに過ごせる日が増えますように🙏↓昨日の夜21時……。疲れたのか寝た💤でも、細々泣いて起きてた。しっかり眠れないんだよね😖
2022.07.31
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付き添い人の私生活② お食事事情編
病院には付き添い家族の寝食の用意はありません。ということで、付き添い人は基本的に寝具や食べ物は自分で調達しなければならないのです。入院している家族の中には1年以上入院している方もいらっしゃいます。長期入院は子どもにとっても、その家族にとってもなかなかハードな生活であると身をもって体感しております。(^_^;)前回は寝具編でしたが、今回は食事編です。🌅朝ごはん夫「肌や髪の毛の元はたんぱく質！」ということでプロテインを飲んでいます。ミルクティー味でなかなかおいしい。あとは……。ビタミン、ビフィズス菌、DHA、酵素のサプリメント☀️昼食パックごはんや缶詰、レトルト食品たくさんの方から支援物資をいただいてありがたいです😢あと週に2回ほど、付き添い人用に無料の手作りお弁当の提供があります。これがとーってもありがたいのです。(元々お子さんが長期入院していたお母さんが、付き添いしている家族に何かサポートしたい！ということで、「長期入院している子供と付き添い家族を支える会」を立ち上げたそうです。私たちはその恩恵を受けております。後々は、その支えてくださった団体に何か恩返しをしたいと思っています。)🌃夕食オートミールとスープオートミールは腹持ちが良く、スープの味を変えながら食べています。更に付き添い人は野菜不足になりやすいので、乾燥野菜を入れると更にグレードアップ(笑)入院するまでこんな便利な物があるとは、知りませんでした。😳あとは、乾燥わかめやはるさめ、高野豆腐などもいれて、ボリュームアップしてます。😆乾燥野菜ミックス 120g【メール便 送料無料】≪乾燥野菜 (白菜 人参 キャベツ 大根 玉ねぎ 小松菜の贅沢6種)合計3個セット(40g×3袋)≫簡単便利♪お味噌汁の具【国産野菜使用】カップ麺 サラダ 炊き込みご飯に【保存食 非常食】吉良食品 九州老舗ホシサン1000円ポッキリ送料無料！無添加・無着色！国産カットわかめ 大容量100g！（三陸産）［カットわかめ］食べるものはレトルトや缶詰、パックごはん、カップ麺など保存食がメインとなります。あとは、たまに気分を変えてコンビニごはん(^_^;)まだまだ入院生活は続きます。付き添い人が倒れないように気を付けます。💪
2022.07.30
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大学病院 入院138日目 day36 yogibo
昨日は、胃管交換。看護師さんの手際の良さに見とれて……。まじまじ😳と見てしまいます(笑)さすが、プロの技。自分達も退院したら管の交換をしなきゃいけないので、ご指導いただきながら練習していかなきゃですね😣昨日のリハビリ中……。久しぶりに笑顔を見せてくれた長男😊笑顔が見れるとやっぱり嬉しい😃来週からはリハビリ室にも行けそうなので、久しぶりにお部屋から出てお外の空気を感じてもらいたいなぁと思います😊↓昨日、お友達からネック枕やおもちゃなど②いただきました。ありがたいのです😢まだ、姿勢が崩れやすいので、姿勢が辛そうなときに使わせていただきます😆↓反対のお鼻へ管が移動
2022.07.30
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大学病院 入院137日目 day35 不機嫌さん
先生「栄養の点滴ですが、フェンタニル(痛み止の麻薬)を中止したばかりなので、今後吐き気も出てくる可能性がある。もう少しこのまま栄養の点滴は継続します。」昨日は夕食後に久しぶりに嘔吐💦その後はスッキリした表情。誤嚥性肺炎も怖いので、吐くとハラハラ😣します💦昨日で利尿剤が止まりましたが……。おしっこが全然でない😓朝5時、午後2時、その後21時まで待っていましたが、全然でない😱今のところ腎機能は問題ないようですが、おしっこが出ない日が続いても心配😟次々と心配なことが増えていく長男です😖本日の採血データ白血球 5200(正常値3000～8000) →好中球2392ヘモグロビン 8.9(正常値13～16)血小板 3.0万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.15(正常値0～0.14)CK (クレアチンキナーゼ) 791(正常値59-248)※先生「来週から栄養の点滴の内容を変更します。食べられるか評価してみましょう。」※ヘモグロビンと血小板はちょっとずつ上昇傾向😊※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始↓夜もなかなか寝ない💦ぱっちり長男↓朝は3時から寝たり起きたり不機嫌
2022.07.29
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大学病院 入院136日目 day34 メイバランス
昨日は37℃前半と微熱傾向。そして、手足の突っ張り(特に左足)が強く、泣くことが多かった長男。足の力がすっと抜けると泣き止むため、足が突っ張って痛くて泣いてるのかな……。と思います😖神経の先生もお薬を調整してくださるとのこと。あとはボトックス注射ですが、長男の体格では打てる薬の量が限られます。足首はもちろんお願いしたいですが、太腿の裏も突っ張りが強いです……。先生と相談しながら決めていきます😣お食事が進まない長男。言語聴覚士さん「いろいろ味を変えて試して見ましょう！」ということで、メイバランスという飲み物をリハビリ中に飲みました。シリンジ(1口3㏄)を使ってバナナ味といちご味を3口ずつ飲んで……。泣いて終了😓点滴は順調に減っていますが、高カロリー輸液は、なかなか減りそうにありません😣本日の採血データ白血球 3100(正常値3000～8000) →好中球1550ヘモグロビン 8.3(正常値13～16)血小板 2.1万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.16(正常値0～0.14)※利尿剤とカビのお薬と抗生剤が終了。内服へ切り替え。※先生「点滴は内服に切り替えてるので点滴のルート類はすっきりしてくる。あとは栄養をどうするか。今はエルネオパという高カロリー輸液が入っているため、食べなくても栄養は足りている。一度評価のためにカロリーが少ない点滴に変えて食べられるかみていくのも1つの方法。やっぱり食べれない、カロリー数が足りてないなら増やすこともできる。」とのこと。経口摂取で食べれなかったら、自宅での摂取方法も考えなくちゃいけない💦胃管(鼻の管)のままなら、私たちも挿入方法やテープ固定の方法など看護師さんに指導していただく必要があります。💦※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始↓お食事ラインナップ↓メイバランス
2022.07.28
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⑧等級と給付内容について（その他給付内容と申請手続きのときに感じていたこと）
他にも，「障がい福祉のしおり」にはJRやタクシー，バス等といった交通機関の割引，公の施設の利用が無料になる等の軽減措置に加え，訪問入浴サービスや日中の一時支援，重度身体障害者用自動車改造費助成や駐車禁止の対象除外などといった生活の援助となるものが記載されていました．これらは，必要に応じて追々申請していこうと考えています．長くなりましたが，身障手帳のことで聞いたり調べたりしたことをざっくりとまとめました．やはり高い等級であるほど受けられる恩恵が多いので，複雑な心境ですが長男の下肢1級は確実に家計の助けになりますし，大変ありがたいことと思います．しかし，すべてにおいて申請が必要です．もちろん，病院関係の方々が精神面も含めてサポートしてくださいますが，当たり前ですが基本的には障害をもつ子どもの親がしっかり動いていかなければなりません．私の理解力や容量の悪さも影響していますが，ある程度時間がかかると思いますので，とにかく聞いて教えてもらうのが肝要と思います．さて，ここからは申請手続きのときや，最近思ったことをつぶやかせていただきます．私たち夫婦は，幸いにもお互い職場に恵まれ，ある程度の分業？（妻→介護メイン，私→申請手続きメイン）ができたり，病院のご厚意で2名体制の付添介護を許してもらえたので，協力しながら長男を看ることができています（次男と，次男の面倒をみている親には申し訳ないですが…）．ひとりで長男の介護を中心に日々過ごしながら，今後の生活面や経済面を整えていくことは私にはできないだろうし，仮に介護だけで良いとなっても，ひとりで色々なことが低下していく長男の近くにいることは，人柄の良い医療スタッフがたくさんいる恵まれた環境なのですが，たぶん耐えられなかっただろうなと思っています．（妻は3月中頃から４月下旬まで長男と2人で頑張ってい ました．もちこたえてくれた妻には感謝しかありません．）長男が何事もなく成人を迎えて社会人になっていたら，長男は身障手帳で受けられる手当金以上のお給料をもらえた可能性もあったろうになぁとか．私たち夫婦が長男の難病をきっかけに，改めて人に恵まれているなぁとか，自分を見つめなおす機会になったり，福祉制度のことであったり…色々な学びがあって良い経験ができたように，長男自身が良い経験ができた！と感じることができる日はくるのだろうかとか．子どもの身障手帳を申請することになるなんて思いもしなかったのでシンプルにショックだなぁとか．難病で目も耳もダメになって，まともに思考することすらできなくなっていそうな子どもを目の当たりにして中々しんどい思いをしてるんだから，申請とかしなくても自動で色々給付してくれるシステムがあったら良いのに…と自分勝手なことを思ったり．やっぱり時間的にも金銭的にも健康でいるほうが絶対良いよなぁ，健康ってなにものにも代えがたいなぁ．などと，割と色々なことが頭をよぎりながらも家族が生活していくために必要な手続きをこなしていました．最後はまとまりのないぼやきになりましたが，身障手帳についてはひとまずこれでおしまいです．また何か追記したいことができたら都度まとめていきます．以上、身体障がい者手帳について8回に分けてお伝えしました．
2022.07.27
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大学病院 入院135日目 day33 リハビリ状況
昨日はリハビリを3つ頑張った長男。言語療法ペースト食になって、しっかりごはんが食べられるか評価していただきました。ただ……。おかゆを口にいれた瞬間大泣き💦😭する長男。食欲がなくて食べたくないのか、口がしみるのか、目と耳が不自由なので、急に口に何かを入れられて驚いたのか……。食事が進まない😓言語聴覚士「とりあえず味噌汁などは口に入れるとしっかり飲み込めているので、嚥下的には大丈夫そうです。」とのこと。少しずつ慣らしていこうね！作業療法手指、肘関節、肩関節の他動運動を実施。作業療法士「上腕二頭筋が突っ張って少し固くなっている。」とのこと。からだの筋緊張が高くなると肘をぐっ曲げて💪しまう長男。曲がりっぱなしにしないように、こちらも気を付けます。理学療法下肢の関節可動域訓練と端座位練習、起立練習を実施。端座位と起立練習は理学療法士さんにしっかり支えてもらって頑張ってました。全介助レベルです。💦いつもは大泣きしながらリハビリしてましたが、昨日は泣かずに最後まで頑張ってました😊本日の採血データ白血球 5400(正常値3000～8000) →好中球3348ヘモグロビン 8.5(正常値13～16)血小板 2.1万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.17(正常値0～0.14)※昨日、好中球増進剤を中止したため、少し血球が下がってます。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始↓温ぽんで足♨️を温めている間に手浴をしてます。(手浴後の保湿クリームぬってます)今までは自分で手をグーパーと動かしていた長男ですが……。先週の発熱後から自分で動かす様子がない……。力が入らないのか、動かそうという意思がないのか……。自分で動かさないと今度は硬くなり拘縮する可能性もあります💦こちらでもマッサージや可動域練習をやっています。また、ボール⚾握ってくれるかな😣↓昨日の午前は眠そうでしたが、午後からぱっちり↓足の柔軟性確保のために足湯をやってますが……。こちらも手軽に出来そうなので、検討中。【楽天ランキング1位！】足湯 バケツ 折りたたみ 蓋つき フットバス 保温 ふくらはぎ 折り畳み 足湯バッグ コンパクト ディープバケット 簡易バケツ 大容量 ランドリーバケツ 出張 旅行洗濯 軽量 持ち運び アウトドア 釣り 洗車 キャンプ 公園 防災 入院 洗濯
2022.07.27
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⑦等級と支援内容について（軽減措置編）
○税金の軽減所得税と住民税が一定額控除されます．対象は，障がい者と特別障がい者となっており，控除額は特別障がい者のほうが高いです．（「特別障がい者」とは，身障手帳１・２級，療育手帳A判定，精神障害者保健福祉手帳1級の方々で，「障がい者」は特別障がい者以外で障害者手帳をもっている方々，と区分されています）税務署に問い合わせたところ，年末調整の時期に職場の事務に身障手帳を持っていることを伝えるよう教えていただいたので，諸々落ち着いたら申請しようと思います．○自動車税の減免障がい者の通院，通学，通園，通所，生業のための運転を月に4回以上行っている自動車1台に対して減免が適用されます．自動車税の減免対象となる方々が割と細かく決められているので，身障手帳の「肢体」のみ紹介しますと，上肢は１～３級まで，下肢は1～6級すべて，体幹は１～３級・５級でした．（体幹の4・６級の条件が空欄だったので存在しない，ということなのかもしれません．体幹の客観的な評価って難しい印象なのでざっくりとせざるを得なかったのかなぁ，と思いました．）申請について総合振興局の納税課に問い合わせたところ，現状では申請はできないとのことでした．というのも，障がい者を一定回数乗せている実績が必要とのことで，月4回以上の送迎運転を6ヶ月続けて，その後2か月以内に申請する必要があるとのことでした．また，申請には証明書が必要なので，5か月ほどたったら納税課に証明書の郵送をお願いして，通院なら病院へ，通所なら通所施設へ証明書の記載を依頼する流れになるそうです．ちなみに，月1回の通院+月3回の通所＝4回，といった感じの合算もOKだそうで，その場合は証明書を2通郵送してもらえば良いみたいです．以上が，私たちが申請したもの（または今後申請予定のもの）になります．
2022.07.26
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大学病院 入院134日目 day32 99.6% ドナー細胞
先生「骨髄検査の結果がわかりました。99.6%ドナーの細胞です。」無事に生着です😊2回治療したことによる代償は大きいですが……。それでもまずは無事に生着です！ゆう！退院に向けて体力つけて！ごはん食べれるようになろうね！こちらは退院に向けて、○電動ベッドや車イス、座位保持装置、車用のシートなどの福祉用具準備○車イスが家のなかを通れるように住宅改修も必要かな😣外構工事も💦○学校に行けるのか放課後預かれる場所はあるのかなどなど他にも手続き関係いろいろありそうです(^_^;)準備も進めて行きます！昨日は……。ご機嫌斜めで、ずーーーっとグズグズ泣いていた長男😓泣き声が全力です😖しっかり眠れないと特に不機嫌なことが多いです。やっぱり睡眠は大事ですね😣しっかり眠れるといいな😢本日の採血データ白血球 7100(正常値3000～8000) ヘモグロビン 8.3(正常値13～16)血小板 2.1万(正常値15万～34万)※先生「血小板は低いですが、頭打ちでこの後は上がって いくと思います。このまま経過を見ますね。」※先生「CK値は落ち着いてきましたね。あとフェンタニル(痛み止めの麻薬)は今日で中止します。」心拍や酸素飽和度も安定してきたため、日中はモニター管理から解放されます。(夜間は念のためモニター管理)少しずつ身軽になってきました😊※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始↓今朝は……。眠れたようで落ち着いていました。まだ眠そう😆ゆう！頑張ってるよ！
2022.07.26
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⑥等級と給付内容について（手当編）
○特別児童扶養手当20歳未満の重度の障害のある児童をもつ親または養育者に支給される手当です．1級または2級の方々が対象となり，支給額は1級のほうが高いです．○障害児福祉手当障害が重度で日常において常時介護を必要とする20歳未満の方が対象です．厚生労働省によると，等級ではなく「重度」としか記載がないので，おそらく1・２級の方々が対象なのだと思います．また，特別児童扶養手当と違って障害児本人が対象となるため，振込口座として長男の預金通帳が必要でした．ただし，紹介した２つの手当は，所得が一定額以上の場合は支給されません．私たちの場合は，所得の確認は役所の障がい保健福祉課がしてくれて，2つとも無事に申請がとおりました．手当は毎月入金されるのではなく，特別児童扶養手当は4か月に1回，障害児福祉手当は3か月に1回，前月分をまとめて入金される…はずです．現在も夫婦2名体制で長男の付添介護入院をしている我が家にとっては非常にありがたい収入源です．（身障手帳とは全く関係ありませんが，介護休業制度による給付金が私たち家族の金銭的な生命線になっていますので，これも追々紹介できたらと思います．）
2022.07.25
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大学病院 入院133日目 day31 お食事事情……。
昨日で再移植してから1ヶ月が経ちました。😳日中は目を開けて起きている時間が増えてきた長男😄車イスに座っていられる時間も増えてきました。(先週は泣いて落ち着かなかったり、上体が傾きすぎて危なかったりと……。ゆっくり座っていられなかった💦)ぐらぐらしてた首も、最近自分で顔を上げられるようになってきたりと少しずつ変化が見られます😊心配なのが……。お食事です😣ご飯を口元に近づけても口を開けてくれない💦歯を噛み締めたままなので固形物が入らない💦3～4日前からペースト食になったので、少量ずつであれば飲み込んでくれます。幸いムセ込みはないです。食べられるようになるかな……。食べられないと鼻から管を入れたまま帰ることになります😱胃ろうも考えなきゃいけないかな😣食いしん坊でお肉が大好きだった長男……。また食べられますように🙏本日の採血データ白血球 6100(正常値3000～8000) →好中球4453ヘモグロビン 8.4(正常値13～16)血小板 2.6万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.17(正常値0～0.14)CK(クレアチンキナーゼ) 932(正常値59～248)※先生「白血球が5000を越えたので、ノイトロジンという好中球増進剤を中止します。あとフェンタニル(痛み止めの麻薬)も半分に減量します。あと2日ほどでやめれるかな？」とのこと。※CK値も下がってきてます😌※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始↓お食事(格闘してます😓)↓にこー☺️
2022.07.25
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⑤等級と給付内容について
ここでは，等級の違いでもらえるものともらえないものがあること，やはり等級は高いほうがより手厚い支援を受けられるというお話を何回かに分けてまとめていきます．厚生労働省の「平成30年度雇用実態調査」によると，身障障害者の障害の程度は，身障手帳の等級で１・２級を重度，３・４級を中度，５・６級を軽度として定義されています．「③障害部位と給付内容について」でお伝えしていた内容で，等級が低いと欲しいものが品物リストにあっても対象外となり，全額自己負担になる可能性がある…というお話がありました．重度の障害を抱えている方には自己負担が少なくなるよう手厚い支援があるわけですが，品物の他にも手当や軽減措置などの恩恵を受けられるものがあります．具体的なお話は次回以降になりますが，役所でいただいた「障がい福祉のしおり」をもとに，我が家で手続きした（もしくはこれからする予定）のものを紹介していこうと思います．
2022.07.24
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大学病院 入院132日目 day30 充電日
昨日は私たちの充電日(笑)夫と交互にちょっと長めの休憩をしてしまいました(^_^;) まだまだ泣いてることが多い長男ですが、熱もなく落ち着いてきました😊このまま何事もなく経過してほしい😢本日の採血データ白血球 4300(正常値3000～8000) →好中球3074ヘモグロビン 8.0(正常値13～16)血小板 3.5万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.16(正常値0～0.14)CK(クレアチンキナーゼ) 1364(正常値59～248)※CKはちょっとずつ下がってます※ガバペンという眠くなりやすいお薬(本当はてんかん薬ですが)を再開しました。それまでは1～2時間おきに泣いて起きていた長男。昨日は21～3時まで眠れていました。3時以降は泣いていましたが(^_^;)まとまって眠れる時間が増えてきて良かった😊※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始🐒地元にいる次男🐒昨日はお友達家族と一緒に蛍を見に行ってきた次男。数は少なかったそうですが、初めて蛍を見て、手にものせたそうです。なかなかできない経験をしてきました。とってもありがたいのです😊↓表情が良い時間も増えてきました😊「うー、あー」とか言葉にはならないけど、何かを話そうとしている長男。少しずつ表出が増えて来るといいなー😃
2022.07.24
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④障害部位と給付内容について２
③の続きです．実は，給付内容は一律に決まっておらず，地域によって給付してもらえる品物が違ったり，対象者が微妙に違ったり，基準価格が違ったりするということをお伝えしました．そこで，住んでいる地域で給付してもらえるものは何か把握したり，必要になるものは何かをリストアップして，身障手帳をどの障害部位で申請するか考えていく必要があります（ソーシャルワーカーなど病院の方々が相談にのってくれます）．さて，今後の介護生活を考えると，必要な品物が複数ありそうです．欲しい品物は基準価格におさまるかという問題もありますし，欲しいものが多ければ1割負担(←収入によって異なります)と言えど出費がかさばりそうです…．ということで，利用者負担の軽減措置というものがあります．世帯収入で軽減される金額は異なるのですが，月毎に自己負担の上限額が決められています．負担する上限額が決まっているので，欲しいものを同じ月にまとめて申請すると自費が少なくて済むことになります（ただし，基準価格からはみ出た分の金額は全額負担になります）．つまり，欲しいものを早めにリストアップしておくと身障手帳の申請に関する話がスムーズに進み，出費もおさえることができます．ソーシャルワーカーや相談員の方々から給付に地域差があることを聞けたおかげで，役所へ品物リストのコピーをもらえるようにお願いできました．相談員の方に別地域の品物リストをもらっていたので，役所からもらったリストと見比べて違いを実感することもできました．また，品物の購入は同月にまとめたほうが良いということも私にとって重要な情報でした．今回のような大事な内容をいつも伝授してくださるので非常に助かっています．
2022.07.23
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大学病院 入院131日目 day29 足浴 夫🎂
昨日は、骨髄検査、点滴挿入部消毒、胃管交換やリハビリなど慌ただしい1日でした。全部終わったあと、長男は思ったより元気そうでした😳ぼーとしたり寝ていることが多かった長男ですが……。一昨日から目も開いて表情がはっきりする時間が増えてきました。😊あと相談員さんが連日来室してくださり、退院に向けて福祉用具やサービスは何が必要か、それに伴う必要な手続きなど細かなお話を進めて下さいます。来週の月曜日は車イス作製をお願いしようと考えている補装具の業者さんと面談？顔合わせ予定です。おうちに帰るための準備も進めていきます。本日の採血データ白血球 4700(正常値3000～8000) →好中球3130ヘモグロビン 8.3(正常値13～16)血小板 6.5万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.15(正常値0～0.14)CK(クレアチンキナーゼ) 2121(正常値59～248)※白血球は順調に増えてるようなので良かったです😢※先生「白血球は昨日下がって心配でしたが、今日は落ち着きましたね。骨髄検査の結果は来週始めにわかると思います。」※先生「夜はやっぱり眠れていないようですね。神経の先生と相談して、ガパペンというお薬を再開します。」※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始今日は夫のバースデー🎁🎂ささやかにお祝いしたいと思います。😄↓無菌室中は出来なかった温ぽんを再開しました。温ぽん+ストレッチで足首の硬さが少し緩和されてきました。😊↓胃管が逆のお鼻へ温ぽんさん
2022.07.23
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③障害部位と給付内容について
前回お伝えした障害部位によって，給付内容が違うことをお伝えしたいと思います．ここでは，私たちの住んでいるところで定められている給付内容を例に挙げていきます．というのも，地域によって給付を受けられる「品目」や「対象者」，「基準価格（この金額までは1割負担ですよ，という価格）」が微妙に違うことがあるのです．少し脱線しますが，基準価格について触れておきます．例えば欲しいと考えているポータブルトイレの値段が10,000円だったとします．Aという地域でポータブルトイレの基準価格が10,000円だったら，自己負担額は1,000円で済みます．もし住んでいる地域の基準価格が4,000円だったら，4,000円の1割は400円ですが，欲しいポータブルトイレは10,000円なので，基準価格からはみ出た6,000円分は自己負担となり，トータル負担は6,400円になる…といった具合です．さて本題の障害部位と給付内容についてですが，特殊寝台（電動ベッド）を例に挙げてみます．特殊寝台の対象者は，下肢または体幹機能障害2級以上で原則として18歳以上の方，もしくは難病等により寝たきりの状態にある方とされています．極端ですが仮に，上肢・平衡機能・内部障害が１級で，下肢・体幹が3級だったとしても対象外となり，特殊ベッドが欲しい場合は全額自己負担ということになります．給付してもらえる品物は他にもたくさんあって，さらにひとつひとつの品物に対象者となる条件が定められているので，しっかりチェックしておかなければなりません．障害者手帳の種類でも給付内容が違うのに，身障手帳のなかでもさらに給付内容が違うし，地域によっても違うし，品物はたくさんあるし（←ありがたいことです），基準価格の意味を勘違いしてたり…ということで，私は理解するのにちょっと時間がかかりました．
2022.07.22
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大学病院 入院130日目 day28 骨髄検査 白血球低下
先生「本日骨髄検査をします。太めの注射で骨盤の骨から骨髄を採取します。痛みが強く出るため鎮静をかけてやりますね。末梢血のキメリズムは100%ドナーのものと確認できたため、骨髄の方はどうか確認します。」結果は来週くらいにわかるそうです。この骨髄検査の結果が問題なければ、今度は退院調整に入ります。検査結果がわかるまでの期間がハラハラソワソワします。😖昨日は……。夜は泣いて起きてて、日中は車イスに座りながら寝るという悪循環に陥る長男。食べてもらいたいけど眠くて食べれない😢起きてる！と思っても口が全然開かない😖水分も自分でストローを使っても吸えない。ということで、昨日からシリンジ(針のない注射器)で少しずつ水分摂取。口に入った分はしっかり飲んでくれます。お食事も全然食べられないため、ミキサー食にしてもらい飲んで(食べて)もらいました。数口食べてくれました。本日の採血データ白血球 1500(正常値3000～8000) →好中球840ヘモグロビン 8.4(正常値13～16)血小板 7.3万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.16(正常値0～0.14)CK(クレアチンキナーゼ) 2658(正常値59～248)白血球がすごく下がってる😱※先生「白血球が下がっていました……。サイトメガロウイルスに対してデノシンというお薬を使っていましたが、この薬が白血球を下げる作用もあるため一度中止します。幸いサイトメガロウイルスは今のところ検出されてません。」※本日胃管交換と点滴挿入部消毒。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始↓昨日は久しぶりに笑顔😊を見せてくれた長男。夫婦で大喜び😍↓本日のメニュー↓お食事
2022.07.22
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②身障手帳の対象部位について
前回は，障害者手帳は3種類あって，身障手帳はそのうちのひとつであること，また3種類それぞれで受けられる支援内容が違うことをお伝えしました．次は，身障手帳交付の対象となる部位について以下にまとめます．～対象部位～1.視覚2.聴覚3.平衡機能4.言語機能5.咀嚼機能6.肢体（上肢，下肢，体幹）7.内部（心臓，呼吸器，腎臓，膀胱・直腸，小腸，免疫，肝臓）これらのどれかが永続的に障害されていれば手帳が交付されます．長男は「肢体」の下肢１級と上肢２級をもっています（英検などの資格なら素直に喜ばしいのですが…）．ただ，長男の疾患は今もなお進行していることに加え，入院加療中で身体機能が変化する可能性もあり，障害の程度が定まらない（＝障害が永続的なものではない可能性がある）ので，再認定を受ける必要があります．私たちの場合，再認定時期は来年の７月とお知らせが届きましたので，忘れないようにしなければなりません．
2022.07.21
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大学病院 入院129日目 day27 キリッ！ 長男の現状
熱は下がり、バイタルサイン(血圧や脈拍など)も落ち着いてきました。そして夜間は泣いてあまり眠れていない長男(^_^;)長男の現状ですが……。○全体像モニター管理、点滴はシリンジ7個使用して管理されています。これから点滴は少しずつ減らしていくそうです。日中は車イス上で過ごすことが増えてきました。 ○コミュニケーション泣くという表出はありますが、発話はまだ聞かれません。表情も乏しく笑顔はみられせん。日中は寝るか泣くかぼーっとしてるか……。また「パパ」「ママ」って言ってくれるかな、笑ってくれるかな😣○身体機能随意的に自分から動こう！という動作まだありません。起き上がったり、座ったりする時も協力的な動作はなく全介助です。座ると首が左下へ下がってしまいます。車イス座位はヘッドサポーターがないと座ることがしんどそうです。😣足首は底屈内反して、硬くなってきました。ボトックス注射も落ち着いたらやってもらいたいです。😣○身の回りの動作覚醒が低かったり、泣いててなかなかごはんが食べられない長男。ゼリーをあげますが、口を開けてくれなかったり、食べる意志がなさそうです……。食欲がないのかな、移植後は味覚が変わるとも聞いたので余計に食べたくないのか……。ゼリー数口食べるか食べないかです。記録のために、現状を綴りましたが、ネガティブワードばかりになっちゃいます😢ここから少しずつ元気なっていくことを願い、体力を回復するためにもリハビリも頑張ってもらいたいと思います。「僕はやればできる！」長男がよく言っていた言葉です。ゆう！持ち前のポジティブマインドで頑張っていこう！元気になっておうち帰るよ！本日の採血データ白血球 4300(正常値3000～8000) →好中球2967ヘモグロビン 8.8(正常値13～16)血小板 1.1万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.14(正常値0～0.14)CK(クレアチンキナーゼ) 3698(正常値59～248)※CK値徐々に下がってきました！※本日血小板輸血(9回目)※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始↓昨日の午後、キリッ( ・`д・´)↓足首は変形や硬さが……。足湯で温めたり、ストレッチやマッサージをしながら変形が進まないようにアプローチしていきます。
2022.07.21
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①身障手帳とは
今後、息子が在宅生活を送るための準備として夫が身障手帳を申請してくれました。その申請の手続き方法やサービスの中身についてまとめてくれましたので、全8回に分けてお伝えします。😃障害者基本法のなかでの「障害者」は…身体障害，知的障害，発達障害を含む精神障害，その他の心身機能の障害があることで生活に支障がある方々とされています．そのような方々の生活を支援する法律（障害者総合支援法）に障害者手帳制度というものがあります．今回，長男は身体障害者手帳（身体障害のある人用）の1級を取得しましたが，そのほかに，療育手帳（知的障害のある人用）と，精神障害者保険福祉手帳（発達障害を含む精神障害のある人用）の3種類があります．この3種類の手帳は，それぞれ受けられる支援内容（お金や介護生活に必要な品物の給付など色々あります）が異なり，さらに等級といって障害の程度によっても支援の手厚さが変わる…というものになっています．身障手帳の申請は，交付申請書（私の場合は病院の方が準備してくれました），医師の診断書（病院窓口で申請しました），本人証明写真（3ヶ月以内のもの），マイナンバーカードもしくは番号通知カード，健康保険証，印鑑が必要でした．その後，神経班の医師が関節の固さや手足の長さを診てくださいました．筋力や動作レベルについても評価が必要なのですが，長男の病状では医師の指示に従うことが難しいので，代わりに私たちが問診を受けて対応することになりました．長男は知的障害にも該当する可能性があるので，身障手帳と併せて療育手帳の申請も可能なのですが，日常生活すべての動作が障害されていて，在宅では電動ベッドや車いすが必須（＝ほしい支援）と考えていることから，これらを手に入れるのに適している身障手帳の申請を優先して，必要であれば後々療育手帳も検討することになりました．在宅での介護生活のことや，仕事時間を確保するために…など色々なことを考えて，どんなモノが欲しいのか，どんなサービスがあったら長男も私たち家族も嬉しいか（訪問看護，教育，リハビリテーション，入浴，余暇活動…）といった感じで，今後の生活をなるべく具体的にイメージしておくと，地域医療連携センターや相談支援専門員の方々との話し合いがスムーズに進むのだろうと思います．
2022.07.20
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大学病院 入院128日目 day26 CK値低下傾向
熱は下がってきた長男……。3日前までは泣くことも出来ないくらいしんどそうでしたが……。昨日は、ずーーーっと大泣き💦😭💦していました……。こんなに声が出るの！？と思うくらい、寝る以外はほぼ泣いていました(^_^;)泣ける元気が出てきたとも言えますが……。つらさもあるけど、不安もあるのかな😓見えない、聞こえない、話せない、身体がしんどい……。不安だし、ストレスだよね😣💦少しずつ心身ともに楽になれるといいな……。本日の採血データ白血球 3700(正常値3000～8000) →好中球2923ヘモグロビン 8.9(正常値13～16)血小板 2.0万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.11(正常値0～0.14)CK(クレアチンキナーゼ) 5417(正常値59～248)※CK値下がってきました！良かった😢※明日血小板輸血※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始先生「キメリズム(血液の割合 ドナー:本人)を再度確認しました。今のところ100%ドナーの血液細胞であることがわかりました。今週末か来週骨髄検査で再度確認させていただきます。」ひとまず一安心です😌↓久しぶりに車イスに座って、足浴や手浴をしました。
2022.07.20
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付き添い人の私生活 寝具編
闘病中の息子……。そんな中で付き添い人が倒れるわけにはいきません💪付き添い中にこれはあって良かったなと思う物を紹介していきたいと思います。①簡易ベッド病院では、付き添い人用に簡易ベッドと布団がレンタルできます。両方借りると日割り計算で1ヶ月約1万円かかります。今は夫も借りてるので倍の金額がかかります😢長期入院になればなるほど寝具代がかかります。というわけで、簡易ベッドを購入しました。布団はレンタルしてますが、毎週綺麗なシーツに交換してくれるので気持ちよく眠るためにレンタル継続します。それでも出費は半分になるため、ありがたいです。看護師さんより、長期入院になる子が多いためベッドが病院によく送られて来るとのこと(笑)ネットで買い物が出来るのはありがたい😭購入したベッドは、マット付きでその上に布団を敷くと寝心地が良くなりました。レンタルのものはパイプにレザーが張られてるタイプのベッドだったので、長期の付き添いになるなら、寝心地が良いベッドをオススメいたします。ちなみに……。組み立てにだいだい30分ほどかかります。
2022.07.19
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大学病院 入院127日目 day25 血液型が変わる！？
昨日はお熱が37～38℃と、まだやや高めですがベースは落ち着いてきました。頻脈や呼吸の荒さ、異常な手足の突っ張りも緩和されて、落ち着いてきた長男。本当に良かった😢 昨日はヘモグロビンの輸血(2回目)看護師さん「さい帯血移植をすると血液型が変わるんですよ。ドナーさんの血液型は🅾️型なので、🅾️型の輸血をします。」ちなみに長男は🆎型でした。😳でも血小板輸血は🆎型のものを輸血していたので、不思議です🤔あと、血液が赤ちゃんのまっさらな状態になるため、長男が赤ちゃんの時に注射した予防接種がすべて無効になるそうです。再度予防接種やり直しです。😓夜間は……。眠りやすくなるお薬が止まってしまったためか、一晩中泣き続けていた長男💦全然眠れてない😓本日の採血データ白血球 3100(正常値3000～8000) →好中球2294ヘモグロビン 8.8(正常値13～16)血小板 3.3万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.10(正常値0～0.14)CK(クレアチンキナーゼ) 10578(正常値59～248)※CK値がなかなか落ち着かない😢先生「CKの値は高いが、ここが頭打ちかなと思う。原因となりそうなお薬も止めているし……。明日以降も高ければ別の原因かもしれないが、もう少し経過を見ていきます。幸い腎臓の数値は問題ありません。」※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始振り返ると……。無菌室生活約3週間……。今回はとっても長い3週間でした。発熱や発疹、途中でお薬が飲めなくなりマーゲン(鼻の管)挿入、酸素飽和度が下がりマスクやネーザルで酸素送気、痰がずっとゴロゴロして自己喀痰できずにサクションで取る、無菌明けの高熱……。高熱明けからの不眠💦いろいろありましたが長男頑張ってます。😢今の長男ですが……。自分で起き上がったり、座ったりすることができないため動作全般全介助状態です。車イスに座りますが、だんだん身体が左へ傾くため長く座っているのはしんどそうです。これから少しずつ体力を回復していけたらと思います😣🌟最近の心に響いた言葉🌟シラー(ドイツの詩人)「友は喜びを2倍にし、悲しみを半分にする」という言葉があります。今回の入院で感じたこと「家族は喜びを倍にし、悲しみやつらさを半分にしてくれる。」今回の再移植時、夫が近くにいてくれたことで、この言葉の重み、深み、本当にこの言葉通りだなと実感しております。一人で耐えるにはつらい時期でしたが、夫が一緒にいてくれて、とても心強かったのです。↓久しぶりに車イスに乗れました。寝不足もあり、ぐっすりです💤
2022.07.19
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大学病院 入院126日目 day24 CK上昇
昨日、フェンタニル(痛み止めの麻薬)が再開し、若干頻脈や呼吸の荒さ、手足の突っ張り感は緩和されたかな？という印象です。ただ……。昨日は熱がずっと38～39℃と続いています。先生「1回目の移植時は熱が続いていた時、ステロイドを使用して落ち着かせましたが……。今回はより生着不全を防ぐためにステロイドを使用せずにいきます。」先生「熱はつらいですが……。ここは頑張ってもらうしかない。」解熱剤もなかなか効いてくれない……。ぐったりしてて、うなされて、しんどそうな長男……。いつまで続くかわかりません。ここが踏ん張りどころです😣ゆう……。踏ん張って！負けないで！ここまで頑張ってきたんだもの！秋になったらおうちに帰ろう！本日の採血データ白血球 3800(正常値3000～8000) →好中球2572ヘモグロビン 6.9(正常値13～16)血小板 8.7万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.18(正常値0～0.14)CK 9611(正常値59～248)※CK(クレアチンキナーゼ)が昨日より高い。😱昨日の3000でも高いと思ったら、今日はその倍以上……。先生「CKが上昇する原因として、薬剤性の可能性もある。今の飲んでるガバペンとリスペリドンが副作用として、筋肉を壊すことがあるそうです。そのため、一時中止して経過を見ていきます。」先生「CKが上昇すると今度は腎臓に負担がかかることも懸念されます……。念のため追加で採血、尿検査もさせていただきます。」とのこと。ずっと身体が強ばっていた長男。今朝は強ばりが落ち着いていたため、明日にはCK値下がってほしいな……。ガバペン:脳内で興奮性の神経伝達物質の遊離抑制作用や抑制性の神経伝達物質（GABA）の増強作用によりてんかんの発作を抑える薬。→夜間興奮して眠れない日が続いたとき、眠りやすくするために開始しました。リスペリドン:抗精神病薬。これも睡眠導入剤として処方されていました。※本日にヘモグロビン輸血(2回目)※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始↓今朝は熱が37℃台。お部屋も開放的になりました。
2022.07.18
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大学病院 入院125日目 day23 離脱症候群？
無事生着し、閉鎖的だった部屋が一気に開放的になりました。無菌中は、長男に触れる際は手袋を着用したり、常に消毒を心がけ、なるべく接触しないように気をつけていました。この制限が解除されて、トイレに行ったり、いっぱいハグ🤗したり、いろ②出来ること増えるねーと思っていていた矢先……。昨日も熱が38～40℃台と続いた長男。呼吸は荒く、手足など体全体の力が入ってこわばり、反応も乏しいのです。いつもなら一日中泣いていましたが、昨日は泣く元気もない様子……。😣💦先生「頻脈が続いているため問題ないかと思いますが、心エコーを見させていただきます。」→検査後、心エコーは特に問題ないとのこと。先生「あと昨日でフェンタニル(痛み止の麻薬)を中止しましたが……。人により麻薬を急にやめることで離脱症候群というものが起こることがある。症状としては、頻脈、呼吸が荒くなる、手足の突っ張りが強くなるなど今の症状に合致するところがある。そのため、もう一度フェンタニルを再開して経過を見ていきます。」先生「ただ……。これと熱はまた別問題になってくる。熱に対しては抗生剤を変えたりしているため、このまま経過を見させていただきます。」とのこと。本日の採血データ白血球 3500(正常値3000～8000) →好中球2138ヘモグロビン 7.8(正常値13～16)血小板 3.7万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.35(正常値0～0.14)CK 3702(正常値59～248)※白血球3500、好中球2138先生「白血球が5000以上になったら、白血球増加剤を中止します」※CK(クレアチンキナーゼ)がここ数日高めです。先生「筋肉が連日強ばって力が入ってることが影響してそうですね。この値が上がりすぎると、今度は腎臓に負担が掛かることもある。」CKは筋肉に含まれる酵素。心筋や骨格筋、平滑筋、脳などに多く含まれ、そこでの組織傷害が起きると血中に増加する。心筋梗塞や狭心症、心筋炎など心筋が傷害される病気や進行性筋ジストロフィー、多発性筋炎、皮膚筋炎などの筋肉が侵される病気などで値が上昇する。※本日血小板輸血(9回目)※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始今朝も熱はまだ続いています。ぐったりして、泣く元気もない長男……。顔色も土気色で顔色良くない😢痰も絡んできました……。早く症状が落ち着くことを祈るばかりです……。↓長男……。闘っています……。
2022.07.17
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大学病院 入院124日目 day22 無事生着！ だけど……。
今日で無事に生着🎉と……。両手バンザイで喜びたいのですが😣💦昨日の夜から今朝にかけて、熱が38～39℃後半と熱が出ている長男。呼吸が荒く、手が震え、泣いて、かなりつらそうです……。夜間もずっと唸っていたのであまり眠れていないと思います……。(心拍数150～180台、呼吸数40～60、酸素飽和度96～98%)アセリオという解熱鎮痛剤の点滴投与すると一時熱が下がりますが、すぐにグン↗️と熱が上がります💦熱が出ると今度は発作の心配も出てきます……。生着だ😊と嬉しい反面、やっぱり次々と違う問題が起こるのです。もうこれだけ頑張ったんだから……。もう勘弁して下さい😣っていう気持ちでいっぱいです😢本日の採血データ白血球 2600(正常値3000～8000) →好中球1443ヘモグロビン 7.6(正常値13～16)血小板 7.3万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.50(正常値0～0.14)※白血球2600、好中球1443先生「無事に生着です。おめでとうございます。今日で無菌解除になります。」先生「熱に関しては、血培をとって、抗生剤を変更して経過を見ます。炎症値は上がっていませんが、明日以降の結果も確認していきます。」先生「レントゲンを撮りましたが、肺炎像や心肥大はなかったです。生着の熱なのかGVHDの熱なのか明確にはわかりませんが、経過を見ていきます。」とのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)ひとまずは……。無事生着しました。お熱はあるけど……。まだまだしんどいけど、無菌解除になりました。まずは一区切りです！ゆう……。頑張ったね！本当におめでとう！↓熱……。今朝の長男。
2022.07.16
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大学病院 入院123日目 day21 無菌解除まであと1日！
今日で入院してから4ヶ月、再移植してから3週間が経ちました😳ワンシーズン病院で過ごしました( ´_ゝ`)昨日の夕方先生「明日の採血結果が問題なければ無菌化解除します！」とのこと。てっきり無菌化解除は今日ではなく明日だと思ってたのでビックリしました😳「良かったねー」夫と喜んでいました。そして今朝……。先生「すみません😣💦⤵️1日目勘違いしてました。無菌解除は明日です💦」やっぱり(^_^;)そうですよね(笑)明日の採血で問題なければ無菌解除となります。白血球もしっかり上がってくれてるので、まずは一安心😊以前は泣くか寝るかだった長男。昨日はぼーっとしていますが目を開けて落ち着いてる時間も増えてきました😃お熱は37～38.6℃と続いています。笑顔や発話はまだありませんが……。また笑ってくれる日が来ることを祈るばかりです。本日の採血データ白血球 1300(正常値3000～8000) →好中球663ヘモグロビン 7.0(正常値13～16)血小板 1.2万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 0.63(正常値0～0.14)※白血球1300、好中球663好中球500以上はクリアしてますが……。昨日の値から半分近く減ってる😱先生「昨日の結果より低い原因が実際はわからない……。もしかしたら検査機械の影響もあるかも……。この変動の大きさは少し異様なため先生方で話し合って、またキメリズム(血液の割合、ドナー:本人)を調べさせていただきます。」とのこと。結果がわかるのは来週だそうです。この結果を聞くのがいつも怖い😢教授先生「血球は増えてきてるね！一番しんどい時期は脱しましたね。お父さんとお母さん話しかけてると思うけど、実は聞こえてないと思ってても聞いてたよ！っていうことがあるからね。どんどん話しかけてあげてくださいね。」※本日血小板輸血(8回目)とのこと。※腹部エコー検査※PICC(腕から挿入する中心静脈カテーテル)の消毒。週1回消毒してますが……。先週大暴れして、PICC挿入部が1cmほど抜けかけた長男。今回は念のため鎮静を掛けて消毒するとのこと(^_^;)→長男落ち着いてたため、鎮静せずに済みました😌※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)🌟最近の心に響いた言葉🌟「神様はその人に越えられる難を与える」難が無いのは「無難」 難が有るから「有難い」日々の小さなことに感謝しながら家族で乗り越えたいのです。↓今日(午後)は久しぶりに笑顔が見れました😢何日ぶりだろう……。↓今日は眠ったり穏やかな長男
2022.07.15
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大学病院 入院122日目 day20 ついに！ 白血球2400 好中球1200
昨日は……。やっぱり泣き続ける長男。痛み止めの流量を徐々に減らしてますが……。痛くて泣いてるのかな😣喉が痛いのか、白血球が増える際に感じる成長痛かな、他の場所かな……。わかってあげられない……。切ない😢本日の採血データ白血球 2400(正常値3000～8000) →好中球1200ヘモグロビン 8.1(正常値13～16)血小板 2.8万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 1.07(正常値0～0.14)※白血球2400、好中球1200昨日は白血球1000、好中球460だったのが……。すごい増えてる😳泣いてたのは、骨の中で造血する際の痛みだったのかな……。それとも脳の変性による感情抑制がうまくできないことも原因なのかな🤔なにより息子が穏やかに過ごせる日が待ち遠しいです。※明日血小板輸血とのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)1回目の移植時はday19で好中球500以上となりました。2回目の移植はday20で500以上となりました。まずは第一目標達成です。あとは今日から3日間好中球が500以上で無菌室生活解除です😄↓朝長男の顔を見たら新たな傷が😱顔を引っ掻いちゃうのでミトンをしてるのですが、朝方外れてました……。やっぱり引っ掻いちゃうのね💦↓採血結果
2022.07.14
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大学病院 入院121日目 day19 白血球1000へ 好中球460 もう少し！
一昨日までは泣くか寝るかのどちらかだった長男。昨日は、ぼっーとしていますが、目を開けて落ち着いている時間も増えてきました😃朝長男を見たら吐いた後が……。最近吐くことがなかったのですが、吐き気も出てきたようです💦本日の採血データ白血球 1000(正常値3000～8000) →好中球460ヘモグロビン 7.5(正常値13～16)血小板 4.5万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 1.07(正常値0～0.14)※白血球1000、好中球460好中球500まであと少しだった💦※先生「血液の割合(ドナー:本人)ですが、今のところドナーの細胞が100%と出ていた。まだこれからわからないが今のところは順調」とのこと。ひとまずはホッ😌としました。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)先生や看護師さんも「白血球1000だね。頑張ったね。まずはおめでとうだね☺️」と声をかけてくださいました😊長男頑張ってます👊泣いて泣いて……。闘っています。もうひと踏ん張り！無菌室解除になったら、いっぱいハグ🤗します。↓夜も眠り、朝もずーっと眠ります↓顔や腕の発疹は落ち着きましたが、足の裏や手のひらに発疹が出てます。
2022.07.13
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大学病院 入院120日目 day18 白血球800、好中球456
昨日も落ち着いてきたとはいえ、泣いてる時間がまだ多い長男😣泣いてる原因が分かればいいのですが、現状は本人から症状を聞くことができません……。痛いのか、どこが痛いのか、程度はどのくらいか、他にも症状があるのか……。安心させるつもりでトントンしたり、手を握ったりしますが……。逆効果で興奮して泣き出すこともあり……。なかなか落ち着くポイントが定まらない😢それだけ、しんどいってことなんですよね😣ここ1週間は長男の言葉と笑顔を見れていません。また、「パパ」「ママ」って呼んでくれるかな……。笑顔を見せてくれるのかな……。本日の採血データ白血球 800(正常値3000～8000) →好中球456ヘモグロビン 8.2(正常値13～16)血小板 8.0万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 1.24(正常値0～0.14)※白血球800、好中球456数値目標の好中球500まであともう少し😳明日には500以上になってるかな。※先生「血液の割合(ドナー:本人)の結果が今日出ます。結果がわかり次第お伝えします。」とのこと。結果を聞くことがとても怖い……。無事に生着してーと祈るばかりです😢※先生「白血球が上がってくると粘膜症状や痛みがだいぶ楽になってくる。痛みがなければフェンタニル(痛み止めの麻薬)の量を減らしていきます。」とのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓夜は眠れたようですが、朝起きるとひたすら泣いています💦↓本日に採血データ
2022.07.12
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大学病院 入院119日目 day17 白血球500へ
昨日は泣いてる時間も多かったですが、一昨日までより落ち着いてきた長男。顔や身体の発疹、発赤も落ち着いてきました😳お熱も38℃前半になることはありますが、ベースは36～37℃と下がってきました。少しずつですが落ち着いてきています。あとは痰が多いのが心配です😓自分で喀痰できればいいのですが、喉の痛みや痰の粘性が強いこともあり、うまく出せない……。サクションでとってもらいますが、取っても取っても痰が残ってる感じです……。そして、取るとき苦しそうなのです😢一番しんどい時期、大きな山は越えたのかなと思います。もちろんまだまだ身体はつらいですが……。血球が上がってくると、もう少し身体が楽になるかな😣本日の採血データ白血球 500(正常値3000～8000) ヘモグロビン 7.8(正常値13～16)血小板 1.7万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 1.76(正常値0～0.14)※白血球500へゆっくりゆっくり増えています。※本日血小板輸血(7回目)やっぱりハイペース😓 ※CRP(炎症値)も下がってきました。ここは安心ポイント😌※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓顔の傷は残ってますが……。発疹はだいぶ良くなってきました。↓腕も痕は残ってますが、赤みは引けています。
2022.07.11
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子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について今回は，「小児慢性特定疾病医療費助成制度(小児慢性)のお話②」の冒頭で書いた，子ども医療費助成制度についてまとめます．夫がまとめてくれました😊私たちの子どものような難病患者だけではなく全ての子どもが対象となる制度で，どのご家庭も子どもが生まれたら申請してお持ちになっているのではないかと思います．私たちの住んでいるところでは，子ども受給者証があれば3歳未満の子どもの医療費は無料で，3歳以上中学校卒業までの子どもで課税世帯であれば医療費1割負担でした．それが今年(2022年)の8月からは，課税世帯も医療費を無料にしてくれるようです！ありがたい！この助成は，入院・通院・調剤・指定訪問看護・治療用装具等の費用が対象となります．定期的に病院へ通って薬を買わなければならない子どもを持つ親としては大変ありがたいことだと思います．我が家はというと，通院費や薬代に加えて訪問看護も利用する可能性がありますし，定期的に検査入院が必要なので，この恩恵はかなり大きいです．ちなみに今回のお話は，諸々手続きが必要で役所を訪れた際，「重度心身障害者医療費助成制度」（←機会があればそのうちまとめます…）について聞いたとき，「その制度より子ども受給者証のほうが8月からお得になりますよ(^^)」と親切に教えていただいた内容です．色々と大変なことが続いていますが，人に感謝する日々を送れているのは幸せなことなんだろうなと思います．
2022.07.11
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大学病院 入院118日目 day16 白血球400
昨日も……。日中はずっと泣いていた長男😢一昨日は体を起こすのもしんどそうでしたが、昨日はずっとベッド上で上体を起こして座っていました。座れる力、座れる体力があることにホッしました。😌ただ……。昨日から酸素飽和度(SPO2)が低め……。90後半～100%あれば良いのですが、88～90%と低く酸素再投与しています😣特に眠るときに息が浅くなるのか酸素飽和度が下がってしまいます……。良いところがあると思うと、違う課題があらわれるのです……。一筋縄では行かない……。長男……。今日も踏ん張って、闘っています……。本日の採血データ白血球 400(正常値3000～8000) ヘモグロビン 8.7(正常値13～16)血小板 8.2万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 3.25(正常値0～0.14)※白血球400先生「白血球が増えてくると痰などの分泌物が更に増えてくる。夜間の酸素飽和度が下がるのも痰の影響かもしれない。」先生「現状肺炎が悪化しているとかではないので、酸素投与しながら経過を見ます。」とのこと。※お熱や発疹は少し落ち着いてきました。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)🌟最近の心に響いた言葉🌟ヴィヴィアン・グリーン(歌手)「人生」とは嵐が過ぎ去るのを待つことではない。雨の中で、どんなふうにダンスをするかを学ぶことだ。歯を食いしばって耐えしのぎ、晴れの日を待つのではなく、必ず訪れる晴れの日を待ちながら、日常に光を見つけていきたいのです。↓座っていますが……。泣くのと放心状態を繰り返す長男。
2022.07.10
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大学病院 入院117日目 day15 白血球400へ
昨日は……。ずーーーーーーーっと泣き続けていた長男。朝5時から夜寝る前まで……。玉の汗を流しながらひたすら泣き続けます😢これが原因かな？といろいろ試行錯誤しながら対策を試みましたが、すべて無効に終わります……。息子がつらい想いをしているのにどうすることもできない……。無力感を抱きます……。夜間は疲れもあってかぐっすり眠っていました。😳今朝も5時から泣いています(^_^;)高カロリーの点滴はしてますが……。ここ1週間以上何も食べていません……。落ち着いたらまた食べられるようになるのかな……。😢本日の採血データ白血球 400(正常値3000～8000) ヘモグロビン 8.7(正常値13～16)血小板 8.2万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 3.25(正常値0～0.14)※白血球400へ。先生「好中球も200くらいある。」とのこと。身体の中で血球が増えると、成長時痛のような痛みや不快感があるそうです。つらいけど……。このまま順調に血球が安定してほしい。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓汗を流しながら、ひたすら泣き続けます😢↓本日の血液データ
2022.07.09
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我が子へ伝える副腎白質ジストロフィー②
続きです↓9↓10↓11↓12↓13↓14↓15↓16↓17
2022.07.09
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大学病院 入院116日目 day14 白血球100へ
昨日も泣くことが多かった長男。寝るかグズグズと泣いているかの両極端でした。目がぱっちりと覚醒している時間はなかったです。痛み止めの量を増やしたり、赤くなった顔を掻いたりするため、かゆみ止め(抗ヒスタミン剤)の点滴したりと……。いろいろ調整してくださってるのですが落ち着かず……。身の置き所がない様子……。長男……。頑張ってます😢しんどいけど……。身体の中で闘ってます。今日で再移植してから2週間が経ちました。来週には生着への兆しがみえることを祈るばかりです。本日の採血データ白血球 100(正常値3000～8000) ヘモグロビン 9.2(正常値13～16)血小板 2.9万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 3.20(正常値0～0.14)※day14にして、白血球100！待ち遠しかったです😢ゆっくりですが白血球が増えてきてるのは良い傾向です😃※炎症値も落ち着いてきましたし、熱も38℃と時々出ますが、以前のように39～40℃という高熱は出なくなりました。痰がらみも減ってきました。※血小板輸血(6回目)2日に1回ペースです(^_^;)※血液データ上は良い傾向……。あとは、身の置き所がない長男が少しでも心身ともに楽になることを祈ります😢※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓泣きながら怒ってました😣↓足のにも発疹が出てきました↓本日の採血データ
2022.07.08
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我が子へ伝える副腎白質ジストロフィー①
以前、看護師さんが息子にも病気のことを分かりやすく伝えるために絵本を作ってくれました。再び2回に分けてご紹介します。↓1↓2↓3↓4↓5↓6↓7↓8
2022.07.08
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大学病院 入院115日目 day13 まだなんだなー
昨日は泣くことが多かった長男。熱も37～39℃と続いています。夜寝る前も泣いて泣いて……。なかなか寝られない。痛み止めや気持ちを落ち着かせるお薬を注入しますが……。寝れない……。痛み、苦しさ、つらさ、不安……。心身ともしんどい想いをしながら闘っている長男。約3週間で生着すると言われていますが個人差があります。今でやっと折り返し地点なのかな？と思うと、まだまだ先は長いのです……。先生「前回(1回目の移植)は高熱や発疹などのGVHD症状が出て……。強く出た症状を抑えるためにステロイドを使用しました。今回は症状が出ても経過を見ます。つらいですが、なるべく身体の中で闘ってもらう期間を長めに設けます。」とのこと……。これから更に高熱、皮膚症状、下痢、痛みや痒みなど苦痛症状を伴います……。1回目の移植より更にしんどいです……。でも……。ここが踏ん張りどころなのです。ここを越えたら少しずつ身体の苦痛が緩和されてきます……。ゆう……。めちゃくちゃ頑張ってるけど、踏ん張ろう！生きよう！そして……。ここを越えて……。一緒におうちに帰ろう！本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000) ヘモグロビン 8.4(正常値13～16)血小板 4.4万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 4.17(正常値0～0.14)※炎症値やや低下傾向※なかなか白血球が上がらない😢顕微鏡では少しずつ増えてるようです。明日には増えるかな？夕方先生「顕微鏡で見たら、2個、5個と来て、今日は白血球が30個確認できました。サイトメガロウイルスの影響で少なくなっていたのかも」とのこと。※先生「フェンタニル(痛み止め)の流量を増やします。」とのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓ちなみに……。結局夜間は12時から寝れず……。落ち着いて寝れたのは朝5時頃でした😱今朝7時の長男↓顔が赤く腫れてきました……。一重が二重に……。
2022.07.07
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大学病院 入院114日目 day12 発疹
昨日も熱が37～39℃と続いています。顔と首、腕に発疹が出てきました。ぐったりして眠ったり、痛みが伴うと大泣きして訴える長男。痰がゴロゴロして自己喀痰できないため、看護師さんにサクションしてもらうと……。看護師さん「口の中はキレイ。でものどの奥に大きな口内炎がある。これは痛い……。」とのこと。痰を取ってもらったあとはスッキリしたのか落ち着く長男。痛いし苦しいし……。本当につらい治療です……。ふと考えてしまいます……。本来なら今月退院して、長男とおうちに帰っていたんだなーと……。考えても仕方ないことだと……。わかってるんだけど……。この頑張り、踏ん張りが治療の結果として実を結んでほしいと……。報われてほしいと……。心から想うのです……。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000) ヘモグロビン 9.0(正常値13～16)血小板 2.3万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 7.60(正常値0～0.14)※先生「採血データ上は白血球0ですが、顕微鏡で見ると少しずつ増えています。昨日は2個、今日は5個増えていました」とのこと。少し……。もどかしいです😣※先生「血液培養の結果、少しですがサイトメガロウイルスが検出されました。個数は少ないですが、念のためレノシンという点滴を開始します。」肺炎症状が悪化しないことを祈ります😢※本日血小板輸血(5回目)1回目の移植時より輸血がハイペース……。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓顔や首に発疹が出てきました。生着の兆しならいいのですが……。↓痰がらみ多く……。吸入中↓腕にも発疹
2022.07.06
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大学病院 入院113日目 day11 発熱
昨日は最高39.9℃と熱が上がってきた長男。ぐったりしています……。この時期は熱が出るのは仕方ないこととは聞いていますが……。身の置き所がなく、しんどそうな長男……。見ているこちらもつらくなります……。まだこれから続くのかと思うと切なくなります😢夜間、発熱の影響か酸素飽和度低下し、酸素3㍑送気。朝は酸素1㍑送気し、酸素飽和度100%と落ち着きました。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000) ヘモグロビン 9.0(正常値13～16)血小板 4.2万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 7.61(正常値0～0.14)※尿量少ないため、利尿剤定期投与※先生「肺のレントゲンの結果、肺が白いとか水が溜まっているとかの所見は今のところありませんでした。」とのこと。※最近下痢が多く、色が少し緑っぽい……。心配になり先生に聞いてみると先生「胆汁の色が混ざっている。本来なら時間をかけて腸の中で茶色になってくるが、下痢だと時間をかけずにそのまま出てきてしまうため緑色の便が出てくる。下痢が落ち着いたら、戻るため心配しなくても大丈夫とのこと。」すごく丁寧に説明してくださいます🙇※1回目の移植時はday12で白血球100でしたが……。明日白血球増えるかな……。まだかかりそうだな……。※先生「採血データ上は白血球数0ですが……。顕微鏡で見ると2個ほど白血球が増えていました。」とのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓酸素送気中。増えてほしくない管類がどんどん増える……。↓車椅子に座っても頭部を冷やせるように、頭部のタオルにアイスノンを忍ばせています。(リラクゼーション目的)
2022.07.05
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大学病院 入院112日目 day10 脱毛
昨日はヘモグロビン輸血前後に大泣き&大暴れの長男。身体しんどいよね……。大泣き&大暴れで大量の汗をかいていた長男。気づくと額に大量の髪の毛がごっそりついてる……。😳1回目の移植時も脱毛はこの時期だったなーと思い出す……。昨日はなかなか気持ちが落ち着かない長男でした。フェンタニル(痛み止めの麻薬)を増量し、夕方から落ち着いていました。言葉では話せないけど痛みや不快感が強いようです。今日は月曜日です。今週が一番しんどくなる時期です。投薬コントロールや対症療法で少しでも負担を減らしながら乗り越えたいのです。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000) ヘモグロビン 9.9(正常値13～16)血小板 2.4万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 6.58(正常値0～0.14)※本日血小板輸血4回目※肺のレントゲン検査※先生「顕微鏡で見ましたけど、まだ白血球は見えなかった」とのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)🐒地元にいる次男君🐒夫のお母さんと生活している次男。慣れない土地で……。やんちゃな次男との生活……。本当にありがとうございます。🙇先々週は、牧場へ行って牛🐮さんに餌をあげたり、アイスを食べたり、お友だちのおうちに招待していただき、BBQをしたり、遊んだりと……。楽しい経験や体験をさせていただいてます。次男も造血幹細胞移植をしたあとは、生活の中で制限されることも増えます。今のうちにいろんな体験をさせてあげたいけど、私たち夫婦は長男に付き添いをしているため、その機会を作ることができません……。そんな中、次男にとって素敵な楽しい時間を作っていただいて本当に感謝です。本当にありがたいのです。↓朝は眠れていました。↓大暴れの末、新たな傷が……。😢↓ニコニコ次男
2022.07.04
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大学病院 入院111日目 day9 ヘモグロビン輸血1回目
昨日の日中は眠っていることが多かった長男。痛み止めの量も増え、上手に疼痛コントロールして下さってます。一昨日までは眠いけど寝れないというつらい状況が続いてましたが……。やっぱり眠れるということはその分痛みや不快感が楽になってる証でもあるため、まずは眠れるようになって良かったです。熱は日中(昨日)は38℃でしたが、夕方から37℃台へ落ち着いていました。抗生剤を変更したのが効いてきたのかもと看護師さん。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000) ヘモグロビン 6.9(正常値13～16)血小板 4.3万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 7.42(正常値0～0.14)※本日ヘモグロビン輸血1回目顔色が悪かったり、脈が速かったのも貧血が影響してたんですね……。※炎症値上昇傾向……。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)🌟最近の心に響いた言葉🌟アガサ・クリスティ(小説家)の言葉私は生きていることが好き。ときにひどく絶望し、激しく打ちのめされ、悲しみに引き裂かれたこともあったけれど、すべてを通り抜けて、私はやはり生きているのは素晴らしいことだとはっきり心得ている。困難があっても、生きていれば……。生きていてくれれば必ず報われるときがくるのです。ゆう……。生きておうちに帰ろうね↓眠って……。↓眠って。↓ヘモグロビン輸血(1回目)
2022.07.03
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大学病院 入院110日目 day8 炎症値上昇傾向
昨日の日中は落ち着いていたといいますか……。眠そうでだるそうな長男。たまにニヤッとする程度で発話はほとんどありませんでした。食事もゼリーを数口食べるか食べないかです。看護師さん「この時期は食べられない人が多い。高カロリーの点滴も入っているため食べられそうなら食べてー」とのこと。寝る前は泣いていた長男。のどに痰が絡んでいましたが、うまく出せず……。出したいけど出せないし、ゴロゴロして気になるようです。サクションで看護師さんに取ってもらいたいけど、出血しやすかったり、痛みで逆に怒ってしまう可能性があるため出来ず……。夜間は眠っていましたが……。今朝はとてもだるそうで、しんどそうな長男。ぐったりしています。脈も140～200台酸素飽和度は一時90%前後へ(その後98%と落ち着く)熱38.4℃生着熱ならいいのですが……。心身ともにつらい時期です……。これからもっとつらくなります……。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000) ヘモグロビン 7.7(正常値13～16)血小板 1.9万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 5.22(正常値0～0.14)※本日血小板輸血3回目※炎症値上昇傾向……。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓ぼー……。顔色も良くない……。↓夜間モニター↓朝方……。眠り続けます。
2022.07.02
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大学病院 入院109日目 day7 胃管挿入
今日から7月です。大学病院に来たのは3月……。もう7月！？😳月日の経つ早さに驚きです……。そして再移植から1週間が経ちました。今朝は久しぶりに朝までぐっすり寝ていた長男。朝食時間になっても💤今週分の睡眠負債を返上するかのように眠り続けます。昨日は……。お昼からお熱が38.2℃お熱が上がってきました……。感染の熱でなければいいのですが……。先生「今は白血球が0だから熱が出るのは仕方ないこと！」とのこと昨日、フェンタニル(痛み止の麻薬)増量し、その後は気持ちが落ち着いていた長男。増量前は喉や頭を押さえたり、引っ掻いたりしながら、怒って暴れていましたが……。痛みやかゆみが投薬効果で落ち着いた影響か……。15時15分胃管挿入秒で挿入終了看護師さんの手際の良さにびっくり😳あとは抜かないように注意です本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000) ヘモグロビン 7.9(正常値13～16)血小板 13.8万(正常値15万～34万)CRP(炎症値) 1.87(正常値0～0.14)※先生「炎症値がやや高めですが……。値が5とか10になると問題になってくる。今は経過をみましょう」とのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓お鼻から管……。↓引っ掻き&自己抜去予防↓朝までぐっすり
2022.07.01
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