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長男🐻お口のマッサージ😳(在宅99日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、ウルの樹さんへ行った長男🐻穏やかさんに過ごせたようです☺️夜は眠れているのですが、日中もウトウトしていることが多いです😳学校🏫へ行くことに慣れて少しずつ体力も回復していってほしいなと思います💪先日、肢体不自由児者父母の会の研修会があり、言語聴覚士さんからお口のマッサージを教えていただきました👀お顔に対しては全然アプローチしていなかったので、おうちでも実践してみました👍ほっぺはフカフカですが、口まわりは硬さも感じられたので、お口周りのマッサージは継続していこうと思いました💪表情筋がゆるんで、表情も豊かになってくれると嬉しいな🤭ママのお口マッサージのあと、次男🐒もスキンシップを取ってくれるのですが…激しめです😅でも、終わったあとは何ともいえないお顔になってましたね 笑
2026.09.06
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長男🐻防災学習😊(在宅98日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫とfuwaRiさんへ行った長男🐻通学中のバス🚌の中では、ウトウトしていたそうですが、学校🏫に到着するとパチっと目覚めたとのこと 笑午前中は防災学習があり、避難訓練、防災動画の視聴、水消火器とダンボール製災害時用ベットの体験をしたそうです😊災害時用のベットに寝た時は、ベットに横になった途端「ウワァ〜〜」と、びっくりして声を上げて気持ちを伝えていたようです👀仰向けに寝る時、ちょっとでも速く倒れるとびっくりしやすい長男🐻です😅家でもゆっくり倒れてるつもりでも本人にとっては速かったようでよく怒られます💦お昼休みにはお天気も良かったので、少し外気を浴びて、シャボン玉🫧を飛ばしたりと穏やかさんに過ごせたとのこと☺️fuwaRiさんでは、感触遊びをして、黄色やピンクの食紅で色付けした寒天を触ったそうです😊冷たい寒天に触れると目を丸くしていたようです🤭いっぱい触って、袋に入れて握ったりして感触を楽しんだとのこと👍楽しかったね🤗
2026.09.05
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長男🐻夏休み最終日🌻(在宅94日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、fuwaRiさんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、夏休み最後の日ということでみんなでゆったり過ごしたそうです☺️fuwaRiさん3周年の記念動画を見たり、絵本を読んでもらったり、ピーマンを収穫したとのこと🤭9月のカレンダーも持って帰ってきました😊 かわいくできたね🤗本当は本日から学校🏫ですが、定期受診日のため長男🐻は病院🏥へ行きます🚗通学🏫は木曜日からです👍
2026.09.01
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大学病院へ 入院1日目
昨夜お友だちからプレゼントが届きました。本当に感謝しかありませんみなさんの想いや激励を支えに行ってきます！早朝出発昨日まで晴れてたのに、まさかの吹雪で視界不良↓気をつけて行けということだなと自分に言い聞かせる大学病院到着先生からのお話は厳しい内容だった。○副腎白質ジストロフィーは進行性であり、息子の脳MRIは、後頭葉～側頭葉～頭頂葉にかけ、かなり変性が進んでいること。○治療には骨髄移植しかなく、移植が生着するまで進行は進んでいくこと。そして、移植自体リスクが高いこと○すでに、息子は目が見えにくい、耳が聞こえにくい状態であり、視力や聴力を失う前に、色んなものを見せたり、聞かせたりしてあげてくださいと言われたこと。覚悟はしてた……。最悪の事態のことを話されることもわかってた……。でも……。現実を突き付けられるとかなりこたえる。今の想いはただひとつ笑顔で生きていてほしい
2022.03.15
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長男🐻定期受診日🏥(在宅95日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、定期受診日🏥だった長男🐻リハビリ、歯科、主治医診察、胃ろう交換がありました。トラブルなく終了👍胃ろう交換は、先生に見守られながらママが実施するのですが、初めての時は緊張と恐怖が大きかったことを思えば、今は無心でできるようになったので、慣れってすごいなと思います😳胃ろう交換も無事に終了👍函館では最近インフルエンザやコロナ、手足口病の方が増えてるそうです👀これから通学や見学旅行も控えているので…予防に努めたい😣
2026.09.02
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長男🐻スン😶(在宅96日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻ご機嫌が悪くもなく、良くもなくとずっとスン😶としたお顔の長男🐻でした👀夏休み中は大きく体調を崩すこともなく過ごせて良かったです😌今日から通学です🏫久しぶりの学校🏫楽しみだね🤗休み明けは荷物が多いので、忘れ物をしないように気をつけます💪
2026.09.03
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