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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.06.22
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
最近寝苦しいのか2時や4時に全力で
泣いてしまう長男🐻困ったねー😭
昨日は放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでもオムツ交換時や痰を出したい時に
泣いていたそうですが、それ以外は穏やかさんだった
とのこと😊
アニメを見たり、
抱っこしてもらったり、
長座位でユラユラしたりとリラックスして
過ごしたとのこと😊
マジックを持ってお友達と短冊を書いたり
したそうです🎋
長男🐻の笑顔を見るべく、いろいろ試みてくれた
そうですが、眠そうにしていたとのこと 笑
いつか見れるといいなぁ🤗
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