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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
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(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
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(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
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(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
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(132)オランダへようこそ
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(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
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(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
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(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
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2026.09.03
テーマ： 闘病記(2483)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
ご機嫌が悪くもなく、良くもなくと
ずっとスン😶としたお顔の長男🐻でした👀
夏休み中は大きく体調を崩すこともなく
過ごせて良かったです😌
今日から通学です🏫
久しぶりの学校🏫楽しみだね🤗
休み明けは荷物が多いので、
忘れ物をしないように気をつけます💪
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