よく読まれている記事一覧 | チョコと私の愛しい日々

離脱症状、来た〜。そして頑張りません宣言。

札幌はライラックの季節を迎えました。いよいよ初夏です。大好きな季節のはずなのですが...今年はなぜか絶不調。体のあちこちが筋肉痛みたいに痛くて、頭はがんがんするし、ちょっと気持ちも悪い。とにかくだるくて何をする気もわきません。私がゴロゴロしていると必ずチョコも一緒にゴロゴロする...ついに更年期きたかと一瞬、思いましたが、先週のネフローゼの定期検診で、ステロイドが減量になったら、いっそう具合が悪くなって、気付きました。たぶんこれはステロイドの離脱症状です。離脱症状＝つまりは禁断症状です。大量のステロイドを長期間服用していると、副腎が自前のステロイド（＝副腎皮質コルチロイド）を作れなくなります。その状態でステロイドの服用量を急に減らすと、体内のステロイドが不足し、様々なつらい症状が出るというもの。2人で寝てばかりなのもどうかと思って、時々トレーニング。それにしても今回はきついです。今までこんなにひどかったっけ？実は、今の病院に通うようになり、今回が初めての再発だったのですが、今の先生、ステロイドをどんどん減らすんですよね。こんなに早く減量して大丈夫なのかしらとうっすら気になってはいたのです。参考までに前回までの治療と比較するとこんな感じ。これまでは再発後一年かけて20mg/1日→6mg/1日に減量していたのが、今回はなんとたったの3ヶ月で6mgまで減量しています。それはちょっと体もびっくりするんでないの？ねえ。なんか間違ってるけど、かわいいから合格！でも、ナゾの不調が離脱症状だと気づき少し安心した部分もあります。更年期障害だったら、ネフローゼの他にもう一つ、厄介なものを抱え込むことになりますから。離脱症状なら対処法も知っています。それは、ただただ、体のいいなりになって、嵐が過ぎ去ってくれるのを待つこと。これはもうホルモンの仕業なので、私がジタバタしてもはじまらないのです。私の体が今の状態に慣れ、副腎がまた元気に働き始めてくれるのを待つしかありません。思うように動けない自分にイライラしても、事態を悪化させるだけ。というわけで、ここで宣言します。私はしばらくお料理を手抜きいたします！不用不急の家事はいたしません！そして、そんな自分を責めないことをここに誓います。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

ようやく寛解。でも治療のステージアップ？

気づけば最後の更新から1ヶ月も経っていました最近、時間が経つのがほんとうに早いんだ...なかなか寛解しなかった私の持病ネフローゼですが、何度か免疫抑制剤を増量し、少し前、ようやく寛解宣言が出ました。長かった...これまでの再発では、ステロイドをどんと増量し、１週間程度で症状がおさまっていたので、これは初めての経験でした。いつもは寛解するまでは安静にしているのですが、ここまで長くなるとそうもいかず、後半はほぼ普段通りの生活をしていました。それで尿タンパクの量が急に増えるとかはなく、特に支障はなかったようです。一つ経験値が増えました（笑）。そうそう、悪くなったらどうしようってビクビクしながらおでかけしてたもんね。とはいえ、尿タンパクは今も微量（±）に出ていて、大量の免疫抑制剤でギリギリ症状を抑えている状態のようです。先日、ついに主治医から治療のステージを上げる話が切り出されました。まあそうだよね…リツキシマブ（リツキサン）というB型リンパ球をアタックする治療薬を使うもので、入院は必要だけど、うまくいけば半年に1回の投薬だけですむようになるんだそう。悪性リンパ腫の抗がん剤としても使われるらしく、それだけ聞くと怖いような気がするのですが、副作用はほとんどないとのこと。これまでもこの話はちらほら出ていたのですが、なんとなく聞き流していました（笑）。あまり辛い自覚症状が出ないので、入院とか言われてもピンと来なかったのですよね。でも、さすがに今回は自分でも、こう短い期間に再発繰り返してたらやってられんと思ったし、腎臓に負担があるという免疫抑制剤を大量に飲み続けるのも嫌だしで、だいぶ前向きです。小児ネフローゼではもうリツキサンの治療が主流よ、という主治医の言葉にも背中を押されました。子供が頑張ってるのに大人の私が怖がってどうするほんと、チョコはママの心の支えだよ。チョコがいてくれてよかった。来週、夫と一緒に主治医と今後の治療方針を話し合う予定です。大丈夫。前に進むだけ。少し怖いけど、不思議と明るい気分です。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

リツキサン投薬３回目とインフージョン反応

先週末、３回目のリツキサン治療を受けてきました。前回が去年の８月だったので、本当なら半年後の今年２月に受けるはずでした。それが入院直前に風邪を引いて延期になり、その後、関東での仕事などもあって、遅れに遅れて、今回の入院となった次第です。途中、再発しないかとずいぶんヒヤヒヤしました💦さて、迎えた入院当日。３回目ともなるとほとんど緊張することもなく、ただし病院のご飯がイマイチなのはわかっているので、朝ごはんだけはたくさん食べておきました。いつものように検査と昼食をすませたら治療開始です。まずは、発熱を抑える薬を飲み（カロナールでした）アレルギーを抑える薬の点滴からはじまります。３回目の今回は、どんな薬なのかを確認する気持ちの余裕がありました。なるほど。アレルギーを抑える薬というのは抗ヒスタミン薬のポララミンだったのですね。どうりで毎回めちゃくちゃ眠くなるわけです。ポララミンが終わると、いよいよリツキサンです。最初の30分は50ml/時間の速度でゆっくり流し、様子を見ます。このあたりから、いつももうろうとしてきて、点滴が終わるまでの４時間弱、半分眠っている状態になります。30分おきに看護師さんがバイタルを確認に来る時だけぼんやり目を覚まし、すぐにまた眠りに引き込まれ、ちゃんと目が覚めた頃には終わっている。そんな感じです。このもうろうとした感じが実はけっこう気持ちよくて、今回もリツキサンが始まったあたりから、ヘッドホンをして小さな音でピアノ音楽を流し、4時間の睡眠を楽しむ体勢に入りました。大奮発して買ったソニーのノイキャンつきヘッドホン。電源を入れた瞬間にスッと周りの音が消えるのに毎回感動します。ところがです。リツキサンをはじめてしばらく経った頃から、なんとなく口の中に違和感が...キウイとかパイナップルを食べすぎた時に、口の中がイガイガしたり痒くなったりしませんか？それと似たような感じがしてきたのです。これはもしや良くない兆候では？まさか、アナフィラキシー？ちょうど看護師さんが調子を見にきたので、伝えると、口の中が赤くなっているそう。いったんリツキサンを止めて、もう一度ポララミンを投与することになりました。が、この後は、二袋目のポララミン投与で、眠気が不安を凌駕し、あまり記憶がありません。ポララミンで症状が落ち着いたので、程なくリツキサンが再開されたようです。看護師さんが、このペースだと夕飯は点滴しながら食べるようだねと笑っていたのだけ記憶に残っています。その後は何事もなく、次にちゃんと目が覚めたのは、夕飯が運ばれてきた時。看護師さんの言った通り、点滴液の袋にはまだ輸液がけっこう残っていて、点滴しながら夕飯を食べました。ようやく全て終わったのは夜の７時を回った頃でした。翌朝、様子を見にきてくれた担当医の先生によると、私の昨日のあれはアレルギー反応ではなく、インフージョン反応だと思うとのこと。リツキサンのような分子標的薬の副作用らしく、アレルギー反応とは違って、回を重ねるごとにひどくなることはないのだそう。次回はアナフィラキシーショックが起きたりしない？とちょっと不安だったので安心しました。というわけで３回目も無事終了です。１回目のリツキサン後、3カ月で再発してしまったので、２回目の後はなかなかプレドニンを減量してもらえませんでした。現在まだプレドニンを8mg飲んでいるのですが、今回は5mg以下まで減量できるといいなあ。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！