よく読まれている記事一覧 | チョコと私の愛しい日々

離脱症状、来た〜。そして頑張りません宣言。

札幌はライラックの季節を迎えました。いよいよ初夏です。大好きな季節のはずなのですが...今年はなぜか絶不調。体のあちこちが筋肉痛みたいに痛くて、頭はがんがんするし、ちょっと気持ちも悪い。とにかくだるくて何をする気もわきません。私がゴロゴロしていると必ずチョコも一緒にゴロゴロする...ついに更年期きたかと一瞬、思いましたが、先週のネフローゼの定期検診で、ステロイドが減量になったら、いっそう具合が悪くなって、気付きました。たぶんこれはステロイドの離脱症状です。離脱症状＝つまりは禁断症状です。大量のステロイドを長期間服用していると、副腎が自前のステロイド（＝副腎皮質コルチロイド）を作れなくなります。その状態でステロイドの服用量を急に減らすと、体内のステロイドが不足し、様々なつらい症状が出るというもの。2人で寝てばかりなのもどうかと思って、時々トレーニング。それにしても今回はきついです。今までこんなにひどかったっけ？実は、今の病院に通うようになり、今回が初めての再発だったのですが、今の先生、ステロイドをどんどん減らすんですよね。こんなに早く減量して大丈夫なのかしらとうっすら気になってはいたのです。参考までに前回までの治療と比較するとこんな感じ。これまでは再発後一年かけて20mg/1日→6mg/1日に減量していたのが、今回はなんとたったの3ヶ月で6mgまで減量しています。それはちょっと体もびっくりするんでないの？ねえ。なんか間違ってるけど、かわいいから合格！でも、ナゾの不調が離脱症状だと気づき少し安心した部分もあります。更年期障害だったら、ネフローゼの他にもう一つ、厄介なものを抱え込むことになりますから。離脱症状なら対処法も知っています。それは、ただただ、体のいいなりになって、嵐が過ぎ去ってくれるのを待つこと。これはもうホルモンの仕業なので、私がジタバタしてもはじまらないのです。私の体が今の状態に慣れ、副腎がまた元気に働き始めてくれるのを待つしかありません。思うように動けない自分にイライラしても、事態を悪化させるだけ。というわけで、ここで宣言します。私はしばらくお料理を手抜きいたします！不用不急の家事はいたしません！そして、そんな自分を責めないことをここに誓います。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

リツキサン治療1回目、無事に終了

先週、入院し、初めてのリツキサン治療を受けました。心配だったアレルギー反応も起きず、今のところ目立った副作用もなく、元気にしています。ただ、成人の難治性ネフローゼへのリツキサン治療は、まだ例が少ないらしく、ネットでも体験談などがあまり見つからなかったので、参考までに私のケースを記録しておきますね。今季最大の寒波到来。いやあ、今朝は寒かった。｜リツキサン治療にいたるまで2016年に一次性ネフローゼ発症。その後、2年間再発がなく、一度はステロイドを切ることができましたが、2018年に再発。その後はステロイドを減量するたびに再発を繰り返し、難治性ネフローゼと診断されました。2年前からはステロイドとあわせて免疫抑制剤も使っていましたが、あまり効き目がなく、ここ1年で2回再発させてしまいました。リツキサンについては以前から主治医からもちらちら話はあったものの、入院が必要なこと、抗がん剤であることから「すごく大変な治療」という印象があって、ずっと前向きになれませんでした。がしかし、度重なる再発にさすがの私もうんざりし、腎臓に負担のある免疫抑制剤をこれ以上飲みたくなかったのもあって、昨年秋、主治医にリツキサンに切り替えたいと伝えました。入院の日はチョコが病院の玄関まで見送りに来てくれました。いい子に待っててね。｜リツキサン投与リツキサン投与はまれにアレルギー症状がでるので、入院して行うのが普通です。午前中、病棟に入ると、まずは胸部レントゲン撮影や心電図の検査をしました。昼食後はリツキサン投与の準備として、アレルギー反応をおさえるための点滴を２種類します。解熱剤も飲まされました。準備が整ったら、いよいよリツキサンの点滴です。はじめの30分くらいはゆっくりと入れていって、アナフィラキシーショックなど起きないか様子を見ます。この間、看護師さんがちょいちょい、息苦しくない？気持ち悪くない？と様子を見にきてくれます。何の症状もなかったので、30分後、点滴速度をあげます。点滴速度をあげてしばらくすると、微熱が出て、首や顔がほてってきました。でも、解熱剤を飲んでいるせいか、気持ちよくうつらうつらしているうちに、3時間経過。点滴終了です。点滴から24時間はアレルギー症状が出る可能性があるそうですが、私は夕方には熱も引き、翌朝も問題なかったので、そのまま退院となりました。｜リツキサンの副作用リツキサンは免疫を司るBリンパ球を抑制するため、点滴後は感染症かかりやすくなります。感染症に注意しなければいけないのは、今までのステロイドや免疫抑制剤も同じでしたが、問題は今回、どれだけ感染症に弱くなっているかです。実は退院した翌日、約10年ぶりに口唇ヘルペスができ、やっぱり相当、免疫が弱っているんじゃないの？とおののきました。元看護師の友人によれば、そのほかにも、コロナやインフルはもちろんカンジダや尿路感染、食中毒なんかも気を付けたほうがいいそう。しばらくは手探りでその辺りの感触を確かめていく必要がありそうです。退院した日。なぜかベッドの変な位置にいるチョコ。もしかしてスネてる？｜治療にかかった費用費用の総額は30780円でした。私は特定疾患に認定されていますので（難治性ネフローゼの方は皆さんそうだと思いますが）、これは１割負担の金額です。高額医療費の手続きが必要かなと思っていたので、思っていたより安いという印象でした。｜今の気持ち終わってみれば、思いのほかあっけなく、私は一体、何をあんなに恐れていたのだろうと拍子抜けしました。こんなに簡単なら、もう少し早く始めていれば、その後の再発は防げていたかもしれないし、腎臓への負担を心配しながら飲んでいた免疫抑制剤ももっと早く辞められたのになあと思ったり。とはいえ、投薬は半年おきに２年間続きますので、長期的なQOL（生活の質）や体への影響など今の段階ではよくわからないこともあります。以上、リツキサン投薬1回目の報告でした。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

ステロイドも悪いことばかりじゃない

先日の投稿で、ステロイドの副作用がつらい、と切々と語りましたが、実はステロイドを飲んでいると良いこともあります。一つは、免疫抑制作用があるので、ネフローゼだけでなく、全身の炎症反応やアレルギー反応がピタリとおさまること。私の場合、花粉症や慢性的な肩こり・腰痛がすごく楽になります。お肌の調子もびっくりするほどよくなって、期間限定でお顔がツルスベになります。ずっと肌のキメが荒くて艶がないのは生まれつきと思っていたのですが、ステロイドを飲みはじめて、それが炎症反応（＝慢性的肌荒れ）のせいだったのだとわかりました。でも、何よりすごいのは「元気な人」になること。私は普段、どちらかというと疲れやすくて、睡眠時間もたっぷり必要なタイプ。しかも自分に自信がなく、色々考えすぎては無駄に消耗します。それが、なぜかエネルギーに満ち溢れてくるのです。実際、副作用として「躁状態」とか「多幸感」があるとよく言われています。この感じ、うまく説明できないのですが、美術の教科書に、群衆の先頭で高々と旗を掲げるジャンヌダルク自由の女神の絵がありましたよね。by ドラクロワたとえていえば、このジャンヌダルク自由の女神になったかのような全能感や高揚感といいましょうか...（後日、この絵の女性はジャンヌダルクではなく、自由の女神だとご指摘がありました。きゃあ、お恥ずかしいでも、私の気分としてはやっぱりジャンヌダルクなんだなあ。）たとえば、新しいことにチャレンジしたり、何かを変えるのって元気も勇気も必要ですよね？ところがステロイドを大量に服用している時はそういうハードルをすっと乗り越えられます。40代にして、突然、社交ダンスなんてはじめたのは、まさにステロイドのこの作用が後押ししてくれたのだと思いますし、ステロイド服用中は断捨離がはかどるのも、「捨てる」ことに伴う変化が怖くなくなるからじゃないかなと思っています。対人関係でも、好きな人は好き、苦手な人は...、まあそんなこともあるわねと、あっさり割り切れます。人との関係で、必要以上に気をつかったり、クヨクヨしたりしないのは本当にラクで、これに関してはステロイドをやめてもずっとこうありたいと思います。素のままの自分で人と向き合えるせいか、病気をしてから不思議と友人に恵まれるようになりました。何も素のままの方がいいと言ってるんじゃないですよ。普段の私は、人に対してはじめから腰が引けててなかなか打ち解けられないってことです。まあでも、時々、言葉がストレートすぎて手痛い失敗をしてしまうこともありますが...===============================かつて、私の主治医は、私のこうした変化を、感情をコントロールする理性のフタが外れた状態と称しましたが、言い得て妙だなと思います。今のあなたが本来のあなたに近いのでしょう、とも。たぶん、年若い主治医は、私が入院当初「なぜこんなに腎臓機能が低下するまで何もしてくれなかった？」だの「透析するくらいなら死んだほうがまし」だのとくってかかったのを根に持っていたのでしょう（笑）。でも、もし主治医の言葉が本当だとしたら、長年の経験で培ってきた理性って（もはや思い込みって言ったほうがいいのかも）怖いなあと思います。私の本当の感情を私すら気づかないほどがんじがらめに縛りつけ、私を小さく縮こまらせていたわけですから。もし私がステロイドに感謝するところがあるとしたら、それは理性の檻に閉じ込められた私の感情を解放してくれたところなのです。でも、やはりこんな強い作用がある薬は飲まないに越したことはなく、次の診察での薬の減量が待ち遠しいです。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

ワクチン打ったら、社会復帰しようと決めた

再発から1ヶ月あまり...そろそろ元の生活に戻らないとなあと思っていました。いつもこのタイミングに悩みます。ネフローゼの症状自体は、初期ならば、ステロイド増量後、１週間もすれば寛解します。あとは体の回復と感染症の予防のため、ステロイドがある程度減量されるまで自宅療養するわけですが、じゃあ、どれくらい減量されれば、体に負荷をかけていいのか、人混みに行っていいのか、いつもよくわかりません。はっきりした基準はないらしく、主治医に聞いても気をつけながらね、とか、あまりストレスかけないようにね、とかなんともあいまいな返事が返ってくるのが常です。結局のところ自分の心と体に相談しながら、自分で決めるしかありません。暖かかったので、チョコと長いお散歩に出かけました。途中、カフェでコーヒーをテイクアウト。仕事をしていた時は、再発もたび重なると休みにくく、寛解と同時に職場復帰したりもしていたのですが、これはほんと良くなかったようで、どんどん次の再発までの時間が短くなっていきました。今回は急いで社会復帰する必要もなかったので、心ゆくまでのんびり療養していたのですが..そうすると、今度は完全に外に出るタイミングを見失ってしまいました。ダンスの先生から「その後、体調はいかが？」と電話をいただいても、友人から「ようこちゃん、そろそろ外出解禁になった？」とお誘いをもらっても、つい「いえ、まだ自宅療養を...」ともごもご言ってしまう。長いお休みの後に学校に行けなくなる子供みたいです。そもそもが家で1人でいるのが大好きなのです。で、病気を理由に堂々と非社交性を発揮しているという...まだ、寒々とした景色ですが...でも、チョコと久しぶりに遠出をしてみると、季節はすっかり変わっていて、公園では若者が腕まくりでバレーボールをしていて、近所の川では雪解け水がごうごうと渦巻いていて。２週間もすればめくるめく北国の春のはじまりです。さすがにこんなに待ち焦がれた遅い春を、家でやり過ごすのはもったいない気がする...「普段の生活に戻る前に3回目ワクチン打っといてね」主治医にそう言われていたので、今日、意を決して、これも1日伸ばしにしていたワクチン予約の電話をかけました。そしたら、ちょうど明日、空きがあるとのこと。よし。明日、ワクチンを受けたら社会復帰しよう、そう決めました。ああ、でもやっぱり副反応こわい...どうかどうか、軽くすみますように。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！