ふじ子の部屋

ふじ子の部屋

2010年04月26日
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テーマ: CIDP(79)
カテゴリ: カテゴリ未分類

昨日は東京、渋谷での医療講演会、療養相談会でした。
こういった講演会は5回目ですが、都内は初めて。
80人くらい集まり、盛会でした。

講師の先生は国立精神神経研究医療センターの先生お2人。
Y先生は多発性硬化症(MS)の権威なので、MSの話が多かったです。
初めて来られた方は、何でCIDPなのにMSの話なんだろう?と思われたかもしれないけど、2つの病気の共通点、類似点があり、MSの治療法確立の後追いでCIDPの治療法が解明していくだろう、と言われています。

そのためにも、マーカーを作るためにも、タイプを分類するためにも多くの患者さんの血液を研究したいとのこと。

閉会後、帰り際に先生とお話したときに、
「私のような寛解して5年経っている者の血液はダメでしょうか?」と尋ねたら
「そういう人こそ、ご提供いただきたい」とのこと。

要するに寛解している患者の体内で、免疫細胞やもろもろの因子がどうなっているか研究することがこの病気の治療に役立つとのこと。

私もぜひともご協力したい・・・のですが、なにぶん、この病院の場所が小平なので、私の家から遠い~。体調がよくて(花粉症など薬を飲んでなくて)、忙しくない時期に協力させていただきます。

このフブログを読んでいる方で、小平まで行くことができる患者さん、とくに私のように寛解して薬も必要でなくなったような方、稀少ですので、ぜひともご協力ください。

この分野の研究は日進月歩しているから、ここ数年で画期的な治療法が見つかるかもしれないから、決して悲観しないことです・・・ともおっしゃっていました。







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Last updated  2010年04月26日 19時48分44秒
コメント(8) | コメントを書く


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Re:医療講演会&療養相談会(04/26)  
月影 さん
わたしには自分がほぼ完全に元通りの身体に戻れた事に対する自分なりの理由づけがあります。

それが医学的(科学的)に説明がつくかどうかは解りませんが、筑波大学名誉教授の村上和夫先生が研究されている「良い遺伝子が目覚めるとき」という研究テーマにとても興味が惹かれています。

村上先生は世界で初めて高血圧症の原因物質である酵素レニンの正体を解明された有名な先生です。

また、映画「1/4の奇跡」の中で紹介されているマラリアに決して罹らない人の赤血球の形が「鎌状赤血球」だという事や、エイズに決して罹らない人の血液を研究されていてその先祖には中世ヨーロッパで大流行したペストに決して罹らなかった方が居られるという事を研究されておられる学者も多く存在されているようです。

人間の遺伝子である‘ヒトゲノム’もかなりの部分が解明されてきているそうですが、ひとつの事が解明されるとさらに新しい謎が出てくるそうで、まだまだ遺伝子には謎の部分が多いようですね。

わたしも是非、自分の血液をサンプルとして提供したいと思いますが、そのY先生の懇意にされている関西に居られる先生や病院などが存在しないのでしょうか?

その研究は希少な病気の研究ですから全国的な患者の血液でサンプルを集める必要があるように思えます。

そういった情報が得られればお知らせしてもらいたいと思います。


(2010年04月26日 22時32分49秒)

月影さんへ  
*ふじ子*  さん
>わたしには自分がほぼ完全に元通りの身体に戻れた事に対する自分なりの理由づけがあります。

元気になるために月影さんの「理由」を知りたい人はいっぱいいると思います。

>わたしも是非、自分の血液をサンプルとして提供したいと思いますが、そのY先生の懇意にされている関西に居られる先生や病院などが存在しないのでしょうか?

>その研究は希少な病気の研究ですから全国的な患者の血液でサンプルを集める必要があるように思えます。

>そういった情報が得られればお知らせしてもらいたいと思います。

GW明けにでも先生に質問を出してみようと思います。 (2010年04月28日 17時35分22秒)

コメントありがとうございます!  
クローバー さん
昨日、ふじ子さんからのコメントを見つけました(嬉)日頃から田舎暮らしなので、わざわざキャンプをしなくても…って思われませんでしたか??けれど山の中で食事を作ったり、テントで宿泊したりって結構大人になっても楽しいですよ! ふじ子さんもいかがでしょうか?? (2010年05月09日 14時34分39秒)

クローバーさんへ  
*ふじ子*  さん
>昨日、ふじ子さんからのコメントを見つけました(嬉)

私もやっと書き込みできるようになっているのに気がつきました。よかったです。

>日頃から田舎暮らしなので、わざわざキャンプをしなくても…って思われませんでしたか??けれど山の中で食事を作ったり、テントで宿泊したりって結構大人になっても楽しいですよ! ふじ子さんもいかがでしょうか??

いえいえ、うちもけっこう田舎なので、隣村まで行くと信じられないくらい山の中で、昭和30年代で時間の止まったようなところがあります。
たまには本当の自然の中に行って、BBQしたいなー。 (2010年05月09日 16時35分16秒)

スミマセン!  
クローバー さん
コメントの書き込みできるような設定を自力でなんとかやってみたもののホントにできるのか自信がなくて、曖昧なままになってしまってました(涙)お知らせできないままでスミマセンでした。キャンプは大人になってからも楽しいです!
仲良しさん同士で計画されてはどうでしょうか? (2010年05月19日 10時47分08秒)

クローバーさんへ  
*ふじ子*  さん
コメント書き込みできるようになってうれしいです。
これからも時々、お伺い&書き込みしますね。
(2010年05月23日 10時49分30秒)

Re:医療講演会&療養相談会(04/26)  
ぽんちゃん さん
ハレルヤ!!!!神様の聖なる御名を崇めさせて頂きます。

 検査は、本当に辛かったですね・・・・。
 足の後遺症まで残ってしまうとは、
      現在は足の状態はいかがでしょうか???? 
 我慢強いふじ子さんだから、耐えられたのであると思います・・・。

 誰しも、弱いところはあります・・・・。

 そういう痛みを通して、
    他の方の痛みが分かるようになってくると思います・・・・。

 今後もご多幸をご健勝をお祈り申し上げます・・・主様にありて。  (2010年07月05日 22時28分17秒)

ぽんちゃんへ  
*ふじ子*  さん
> 足の後遺症まで残ってしまうとは、
>      現在は足の状態はいかがでしょうか???? 
> 我慢強いふじ子さんだから、耐えられたのであると思います・・・。

ぽんちゃん、今は大丈夫ですよ。
梅雨時の湿気に足は重く感じたり、神経痛が起きたりすることはありますが…。何の病気かわからず入院していたときは、一番「主」に向かい会え、不思議と平安がありました。感謝です。
(2010年07月06日 21時40分16秒)

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Hiro@ Re:全国CIDPサポートグループについて(03/03) ふじ子様 初めまして 現在CIDPが疑われて…
三浦澄枝@ ふじ子さんの部屋 以前ふじ子さんの部屋に行っていました。…
たかあき@ Re:神経生検のこと(04/30) はじめまして 神経生検について調べていて…
ゆーり@ Re:神経内科に行って下さい(12/08) ふじこさん初めまして 今、CIDP の疑いが…
おやびん@ Re:CIDPの初期症状(08/19) はじめまして。私は今、まさに点滴中です…

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