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第４回バキュームベル友の会開催のお知らせ
第４回バキュームベル友の会開催のお知らせ今年もバキュームベル友の会を開催いたします。この会をサポートしていただける大浜先生からのご案内です。バキュームベルを試してみたい方、相談したい方、色々な情報交換をしたい方是非下記から参加申し込みが直接先生とできます。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊梅雨明けの待ち遠しい今日この頃ですが、皆様お元気にお過ごしでしょうか。バキュームベル治療を継続的に行っていらっしゃるでしょうか。今年もバキュームベル友の会を開きます。初めて案内の手紙を受け取った方もいらっしゃると思いますので、簡単に紹介いたします。2012年8月に、バキュームベルで治療している人たち、これから使ってみようと考えている人たち、手術をしたいが不安を感じている人たちのための集まりをはじめて持ちました。それ以来１年に１度、夏休み後半頃にこのバキュームベル友の会を開くことにしています。漏斗胸、バキュームベルについての話の後、参加者が各々の現状を語り合います。打ち明けられた悩みには、他の出席者からも「うちと同じだ」「うちの場合はこのようにしている」と話が盛り上がります。またバキュームベルをほぼ卒業した方々の体験談には、大いに励まされています。昨年の第３回ではゲストの先生より「バキュームベル治療の役割と効果」と題してご講演していただきました。今回もゲストの先生のお話が楽しみです。漏斗胸に対するナス手術の年齢が今では小学校高学年以上になっています。小さい頃にナス手術を受けた子を術後見ているといったん改善した胸の形が、再度陥没する傾向がみられるからです。バキュームベルは4歳頃から装着可能ですから、バキュームベルの適応がますます広がることが期待されます。この集まりが皆様の交流の場となり、さまざまな発信の場、最新の状況を受け取る場になり、それが治療の励みとなることを目標にしています。会終了後、同会場内の「ギャラリーカフェ・メープルハウス」で懇親会（おしゃべり会）も開きます。（18時まで）まだまだバキュームベル療法のことを知らない方も多く、もっともっと広めていかねばと考えております。多くの皆さまのご参加をお待ちしています。準備の都合上、出席の可否を同封のハガキで、８月８日(土)までにお知らせください。なお、このお便りが届かなかった方（この集まりのことを聞いて興味を持たれた方）も参加できます。事前にご連絡いただければ幸いです。ご不明の点がございましたら、何なりとご遠慮なくお尋ねください。平成２７年７月吉日 公立松任石川中央病院 小児外科 大 浜 和 憲 連絡先（自宅） 〒920-0015 石川県金沢市諸江町上丁136番地29 Tel & Fax ：076-221-2058E-mail ：ohama@kyp.biglobe.ne.jp携帯電話 ：090-3294-3742第４回バキュームベル友の会日 時 ：平成２７年８月２９日（土曜日）１３：００～１６：００会 場 ：金沢勤労者プラザ 1階101研修室〒920-0022 金沢市北安江3丁目2番20号 電話：076-221-7771参加費：無料《内 容》挨拶・漏斗胸 最近の話題 大浜 和憲講演「バキュームベル治療の経験」 浦尾 正彦 先生 （順天堂大学附属練馬病院 小児外科 教授）フリートーキング ♡ ♡浦尾正彦先生の自己紹介 ♡ 東京下町、根岸の開業医の長男として生まれました。 大学は、順天堂大学医学部に入学したつもりが 順天堂大学ラグビー部に入学してしまい、6年間泥だらけの生活を送る事となりました。 子供と関わることが好きだったこと、手先を使うことが好きだったことから小児外科に入局。 子供へは、特に侵襲の少ない鏡視下手術が必要であると考え腹腔鏡手術を中心に手術を行っています。 さらに侵襲の少ない治療法を探しているうちに、漏斗胸に対するバキュームベル治療を知ることとなりました。 現在、順天堂大学附属練馬病院の小児外科で2人の後輩とともに診療を行っています。金沢駅金沢港口（西口）より徒歩約10分有料駐車場(190台)あり割引サービスを受けると1時間無料、以後1時間ごと100円
2015.08.03
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漏斗胸 第３回バキュームベル友の会開催のお知らせ
第３回バキュームベル友の会開催のお知らせ大浜先生にお願いして今年で３回目になるバキュームベル友の会が開催されます。漏斗胸で数年前から手術をしようかどうか、色々迷って漏斗胸っ子の会でお会いした大浜先生と知り合い、うちはバキュームベルを選択しました。しかし、最初は成果もあったが子供がなかなかつけたがらなくなったり、少し休むとまた凹みが気になったり、今となるとちゃんと治療すればよくなるのにつける時間が短くなって停滞していたり・・・親として色々悩むところです。中にはバキュームベルを嫌がるお子さんもいるでしょうし、前向きに取り組んでいる方もいるでしょううちの場合はこうなんだけど、みんなはどう？ といったような病院で先生とお話するだけとは違い同じ治療をしている方との交流はとても励みになります。このような会を開いてくださった大浜先生に感謝し、うちももっと前向きに治療できるようにそして、子供を連れていくことで子供が治療への前向きな気持ちを引き出したいと思っています。治療に成功した方の事例やその家族からの話はとても貴重なものです。一部の医師ではバキュームベルだけでは完治できないなどと説明していますが、手術できない方や、手術しても再陥没の可能性も多々あることや、実際再陥没してしまった方、スポーツをしたい、させたい、小さい子への手術への不安や心配などが色々あって今バキュームベルを選択した方が多くいます。実際に治療に成功した方の事例を見たり、直接お話を聞けるのはとても貴重なことです。共に色々語り少しでもよくなるように一緒に頑張れたらと思います。今回は会のあとで懇親会も予定していますので、遠方の方も時間を作っていただいて参加していただければと思います。このブログを見て参加する方はブログを見たとおっしゃっていただければと思います。宜しくお願いします。大浜先生のお便り＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今年もバキュームベル友の会を開きます。初めて案内の手紙を受け取った方もいらっしゃると思いますので、簡単に紹介いたします。一昨年8月に、バキュームベルで治療している人たち、これから使ってみようと考えている人たち、手術をしたいが不安を感じている人たちのための集まりをはじめて持ちました。それ以来１年に１度、夏休み後半頃にこのバキュームベル友の会を開くことにしています。漏斗胸、バキュームベルについての話の後、参加者が各々の現状を語り合います。打ち明けられた悩みには、他の出席者からも「うちと同じだ」「うちの場合はこのようにしている」と話が盛り上がります。またバキュームベルをほぼ卒業した方々の体験談には、大いに励まされています。昨年の第２回ではゲストの先生より漏斗胸体操を教えていただきました。今回もゲストの先生のお話が楽しみです。この集まりが皆様の交流の場となり、さまざまな発信の場、最新の状況を受け取る場になり、それが治療の励みとなることを目標にしています。今回は、会終了後、ファミリーレストランで懇親会も開きます。まだまだバキュームベル療法のことを知らない方も多く、もっともっと広めていかねばと考えております。多くの皆さまのご参加をお待ちしています。準備の都合上、出席の可否を同封のハガキで、８月５日(火)までにお知らせください。 なお、このお便りが届かなかった方（この集まりのことを聞いて興味を持たれた方）も参加できます。事前にご連絡いただければ幸いです。ご不明の点がございましたら、何なりとご遠慮なくお尋ねください。平成２６年７月吉日 小松短期大学 公立松任石川中央病院 小児外科 大 浜 和 憲 連絡先（自宅） 〒920-0015 石川県金沢市諸江町上丁136番地29 Tel & Fax ：076-221-2058E-mail ：ohama@kyp.biglobe.ne.jp携帯電話 ：090-3294-3742第３回バキュームベル友の会日 時 ：平成２６年８月２３日（土曜日）１３：００～１６：００会 場 ：金沢勤労者プラザ 3階304/305研修室〒920-0022 金沢市北安江3丁目2番20号 電話：076-221-7771参加費：無料《内 容》挨拶・日本小児外科学会ランチョンセミナー発表のご報告 大浜 和憲講演「バキュームベル治療の役割と効果」 古田 繁行 先生 （聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院 小児外科）フリートーキング ♡ ♡ 古田繁行先生の自己紹介 ♡ ♡昭和４５年の春、大自然の長野で誕生。小学生時代は野球、中学生から現在まではテニス、とスポーツ三昧で育つ。平成８年、聖マリアンナ医科大学医学部卒業し、こどもの病気に立ち向かうため小児外科を目指す。平成１１年に最愛の妻（看護師）と結婚し、家族で4人の子育て（すべて男子）しながら人間として外科医として修行中。平成２３年から聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院の小児外科副部長に就任。横浜市の一部ではありますが、「子供達に笑顔を」をキャッチフレーズに みんなで力を合わせて頑張っております。金沢駅西口より 徒歩約10分 有料駐車場(190台)あり 割引サービスを受けると1時間無料、以後1時間ごと100円 バキュームベル友の会 懇親会 ～～おしゃべりしよう～～ 日時 ： ８月２３日（土） 会終了後１６：３０頃～１８：３０会場 ： ココス諸江店 （〒920-0015 金沢市諸江町30-1 TEL.076-234-6331） 会費 ： ５００円（中学生以上） 小学生までは無料 ※参加の方には、車を手配します。 ※１８:３０解散といたします。 ※席の都合がありますので、友の会返信葉書に参加者を記入して申し込んでください。金沢勤労者プラザココス諸江店
2014.07.20
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漏斗胸 第２回バキュームベル友の会開催されました
２０１３年８月２４日（土）石川県金沢市勤労者プラザにて、第二回バキュームベル友の会を開催しました。昨年に引き続き、漏斗胸で治療に悩む方々、ナス法で手術した方、バキュームベルを使用して治療中の方、治療を完了した方・・・そういった方が集まって大浜先生と一緒に現状を話し合いました。今回は沖縄県の那覇市立病院小児外科の山里先生をお迎えしてお話も聞け、漏斗胸体操のできるまで、体操の実演などがあり、昨年より広い会場で20家族48名の参加となりました。まず最初に大浜先生から挨拶、漏斗胸という病気についての説明、手術 ナス法について、手術のリスクについて、バキュームベルを使用した保存的治療について実例についてなどスライドで説明がありました。第一回目より実例の画像が昨年より少なくなっておりましたが、それでもバキュームベルを使用しての効果はわかってもらえたのではないかと思います。以前は「漏斗胸」というと「手術するか」、「しないか」 の2択でしたが、今では「手術（ナス法）するか」、「しないか」、「保存的治療（バキュームベル）」かという３択できる時代になったということなんですよね。手術しても再陥没の事例もあることから以前、手術時期が当時４歳から５歳ぐらいだったのが（小学校に上がる前が骨も柔らかくて痛みも少なく親としても小学校に上がる前にしたいという思いもあるからでしょうか）2年前の大阪の漏斗胸っ子の会では、８歳から１０歳ぐらいがベストとおしゃっていまいした。最近では１０歳から１３歳と手術適例年齢が上がっています。なのでなおさらそれまでの間ほおっておくわけにもいかず、痛い手術を2回するわけにもいかず、やはり親は悩むのです・・・その間の時期に使用するのがバキュームベルがいいのだと思います。続いて那覇市立病院 小児外科 山里先生の挨拶のあと漏斗胸体操について説明がありました。漏斗胸体操ができるまで、漏斗胸体操の説明、実例などスライドと動画を使って説明がありました。以前から漏斗胸体操の書いた紙を大浜先生から頂いていましたが、なかなかそれを見ただけで子供は進んではしてくれませんし、今日のように先生直々に漏斗胸体操の説明を聞いて、武道から取り入れていること、実際先生が漏斗胸体操の教室のようなものを開いて患者さんとのやりとりをみて親も子もちゃんとやろうと気になりました。自己紹介とフリートーク参加者の中で「昨年は夫婦だけで参加しましたが、刺激になればと今回子供を連れてきました」とおっしゃってる方がいましたが、本当にそうです。身近に同じ漏斗胸の子がいるわけでもないので、こういった会にお子様も一緒に参加できることがとてもよいことだと思います。大阪の『漏斗胸っ子の会』では、お子さんを託児する方がいて別の部屋で預かってもらえて、親は真剣に先生方の（だいたい３名ぐらいの先生の）お話をじっくり聞けるのですが、この会はお子様もそのまま会場に一緒に参加することでバキュームベルの経験者の声を聞けるのはよいかと・・・。また、参加者が話をするフリートークの時間だけで１時間２０分も取っていますから、遠くから来て先生のお話だけ聞いて解散ではなく、皆さんのお話をそれぞれ聞けますからとても参考になると思います。なにより、ご家族みなさんで参加しているというのはよいですね。お父さんもお母さんも、お子さんと一緒に参加している方が多いです。そして会が終わってから大浜先生に診察もしてもらえますし、相談もできます。バキュームベルも各サイズ後ろの席に並べてあって手に取って見ることもできます。購入もできます。うちの子はバキュームベルを使用したママ参加していまして、休憩中に使用時はこんな感じですよ〜と見せてみました。うちの子も見せるのは平気で（だいぶよくなったので全然見せるの平気みたいです）他のお子さんも服を上げてみせてくれたり、みんな前向きで、頑張った証拠を見せてくれました。中には一年前この会に参加して使用することになった方は、今からバキュームベルを検討される方の為にとお話してくれましたし、綺麗に治っている子はこの会に参加しなくてもいいくらいなのですが、同じ悩みを持っていて、これから使用しようとしている方の不安な気持ちも考え、少しでも自分たちの経験、話、声が参考になればと思って皆さん遠くからも参加してくれていました。本当にありがたいですね。今はネットやブログで色々調べてみることはできても、こうやって実際にお会いし、お話をして、時には見せっこして、情報交換ができる場はとても大事だと思いました。また、頑張ろうという気持ちに改めてさせてくれる場です。また中にはナス法を手術してバーを抜いたあとでバキュームベルで温存治療している方もいました。手術では胸は上がっても部分的に？綺麗に上がれない場合もあるそうです。あと驚いたのは漏斗胸だから無理・・・と、うちが諦めたバスケットをされている方が2名いました。バスケットは上の子がやっていたのでよくわかっていますが、結構ハードな練習量なんです。手術ではなくバキュームベルを選択された方のほとんどはスポーツをしたいから！続けたいから！そういったお子様の意思、意見がバキュームベルを選択した理由になっているようです。親としては「メスは入れたくない、それは最後の手段」とおっしゃっていた方がいましたが本当にそうですよね・・・どの親御さんもそれが一番なのではないでしょうか？私はそれがわかっていても、年齢的に時々手術した方が早いかも・・・中学生までに部活ができるよにナス法で手術したい・・・と思って毎年手術に切り替えようか悩むのですが、その気持ち、原点に戻りましたね漏斗胸体操実技（指導：山里先生）フリートークの後、３０分ほど全員で漏斗胸体操を習いました。親御さんと一緒に、お子様も先生の指導を受けてやりました。今日一番嬉しかったのは昨年もそうでしたが、このブログを見て参加してくださったご家族がいるということ・・最後に本日参加された方々とアドレス交換し、メールをいくつかいただきました。みなさん相当悩まれてきたことや、意見が聞けたことに大変喜んでくださってよかったです。ひとつでも前向きに考えていただけたら嬉しく思います。うちもゴールしたわけではないので、また1年頑張って成果を見せれるように頑張ります。一緒に頑張りましょう！！！
2013.08.24
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第二回 バキュームベル友の会開催します!!
久しぶりのブログアップですバキュームベル友の会を今年も開催します下記の案内をアップします。ブログを見て参加希望の方は私又は、大浜先生まで連絡をお願いします。昨年8月に、バキュームベルで治療している人たち、これから使ってみようと考えてる人たち、手術をしたいが不安を感じている人たちのための集まりをはじめて持ちました。第一回目である昨年は、22家族、46名の方にお集まりいただきました。漏斗胸、バキュームベルについての簡単な講義の後、参加者が各々の現状を話しました。日頃気になっていること、心配なことについては、「うちの場合はこのようにしている」などと、出席者のなかで活発な意見が飛び交いました。ことにバキュームベルを卒業した方々の体験談には、皆大いに励まされました。和気あいあいの懇談のあと、来年もまたこのような集まりをという皆様の後押しをいただきました。つきましては、第二回バキュームベル友の会を下記の要領で開催いたします。今回は、漏斗胸体操を積極的に行っていらっしゃる那覇市立病院小児外科の山里先生をお迎えして、お話しをしていただきます。まだまだバキュームベル治療のことを知らない方も多く、もっともっと広めていかねばと考えております。多くの皆様のご参加をお待ちしています。出席を8月8日までにお知らせください。ご不明な点がございましたら、何なりとご遠慮なくお尋ねください。小松短期大学公立松任石川中央病院 小児外科大浜 和憲連絡先 076-221-2058E-mail ohama@kyp.biglobe.ne.jp
2013.08.01
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８月に英語のキャンプに行ってきました
kouがずっとしばらくDWEを見ない、TEレッスンも受けてない、イベントも行かない、４月からは近くの英語教室に通うようになり、もうDWEを脱会しようかと考えていました春にDWE仲間（友達やイベントで知り合った仲間）とランチした際に、脱会を決意していましたが、みんなの話を聞いて「最後ぐらい夏キャンプに参加しようかな〜」という気になりました。お金も高いし、仕事も一日休まなくてはいけないし、kouの体調を考えたり、遠方だし・・・と今まで消極的な考えでいけませんでしたが、最後と思うとよし！キャンプも行かないで辞めるのはもったいないかな〜と申し込んで８月末に行ってきたのでした。お金も高いのでkouと一緒に二人で夏休みの旅行感覚で行こうと楽しみにしていました。旦那が行かないので電車とバスに乗り換えていきました。５時間はかかったでしょうか。準備から色々と大変でしたが、とてもわくわくして電車に乗り込み、越後湯沢でホテルの送迎バスに乗りました。バスに乗ってしばらくで私は気分が悪くなりずっと我慢していました。ホテルについてすぐ「もう来年は来ない!!」と思ったくらい山道を走るバスは辛かった着いてチェックインまで時間があったので荷物をロッカーに預けて無料でいただいたパットゴルフを二人でやった。体調は悪いがチェックインまでの時間を楽しもうと山からソリで滑ったり（これが意外と怖かったが楽しかった）、ゴーカートに乗ったり（子供が運転できなくて私がしたからkouは怒っていた）、ヤギや羊ににえさをやり、うさぎを追いかけたり、リゾートホテルという大自然を楽しんだ。３時にチェックインをして、友達家族と合流して、いよいよイベントに参加。この時点は私は疲れもあったのだが子供はハイテンション。DWEの外国人スタップの先生は４人日本人スタッフが１人の５人で楽しいイベントがスタート。外で歌を歌い、準番に挨拶をして袋とバンダナをいただいた。自然の中でのイベントが始まり、見て楽しんで、歌って、笑って、英語での会話がスタート今日から三日間は英語での会話、ゲームも指示も、説明も集合場所等の注意点もすべて英語で説明される。子供はまだまだわからないことは親が理解して動かなければならない。確か親が英語ができなくても大丈夫と書いてあったがそうではなさそうだ・・・そこそこ聞き取れても心配だった。他のお母さんたちは理解できているようだし・・・友達家族と同じキャンプにしてよかった〜と思った。イベントでは途中うちの子は集中力が切れてしまってちゃんと聞いてない、見ていないということがあったが、なんとか楽しみながら初日はグループを作り、夕食もおいしくいただきました。夕食後は外に集まり、英語のゲームを楽しんだ。その後は温泉にも入り、たいした問題もなく無事に就寝しました。寝る前にkouは来てよかった楽しいと言ってくれて寝顔を見て私も頑張って連れてきてよかったと思いました。二日目は、ホールに集まり、簡単なイベントをして、いよいよ山へハイキンングです。私自身、山へハイキングなんて記憶がない。リュックをしょって飲み物とシート、水着を持って、みんなお揃いのバンダナをつけて英語で会話しながら歩く。途中カードを使って単語を楽しく学び、DWEのDVDなどに出てくるようなシーンで英語を楽しむ。歌も単語もうちの子はさぼりがちで８歳でようやく「ブルーCAP」だからいまいち理解できているかだが・・・それでもいい体験だったと思う。歩いて親の方が息を切らす場所もあったが、年齢に応じてコースもわかれていたからまだ楽な道でよかったです。上についてお弁当が当たりシートを引いて食べた。kouは相変わらずこんなところにきてまで食欲がない・・・ちょこっと食べて走り回った。木にぶら下がっているハンモックで遊んだり、水着になり水遊びをした。絵の具を使い手で絵を描いたり、水運びゲームをしたり大はしゃぎ。途中で冷たい雨が降り、子供たちはブルブル震えて着替えだした。 寒くて雨も止まずホテルからバスが迎えにきた。本当だったらこのまま歩いて山を降りたのだろうに・・・山の天気は不安定だった。ホテルに着くころには天気は良くなり予定より早めのホテルでの自由時間を、お友達とプールで遊んで、部屋に戻り仮眠させた。（夜に備えて・・・）二日目の夕食は外でバーベキューをしました。昨日決まったグループで一つのテーブルを囲み楽しくお肉を食べた。他の家族の方と色々な話が聞けてとても参考になった。反省する点が多々感じながらもなんだか来年もまたキャンプに来たいと思った。中には英語をとても上手に話せる子がいて尊敬してしまった。kouも少しは刺激を受けてくれたようだ。頑張って連れてきてよかった・・・こういった人との出会いも私にはとても貴重で勉強になりました。バーベキューが終わってまたバスに乗り夜の山へ向かった。そこは昼間の場所でキャンプファイヤーが行われた。見上げると星空が広がり、山の中はライトがないと真っ暗で、そこでDWEのスタッフの先生が生ギターを引いてみんなで英語の歌を次々歌うkouはしばらくさぼりがちだったから歌が流れると「あっこれ聞いたことある〜！」と大きな声で言うから恥ずかしい。「聞いたことある〜じゃなくてみんな歌えるんだからね！」もう恥ずかしくてたまらなかった。でも知っている歌が流れると大きな声で歌っていた火が灯り、マシュマロを棒につけて渡され、マシュマロを焼いて食べた。初めての味に「おいし〜い!!!! こんなの初めて〜！ 来年も英語頑張ってまたきた〜い！!」と目をキラキラさせて言うマシュマロの力はすごいでも私もこんな経験なかなかできないし本当に来てよかったと思ったし、もっと歌も歌えるように来年はもっとしゃべれて楽しめるようにしたいと思った。帰りは昼間のようにバスではなく、生ギターと歌とともに、みんな懐中電灯の明かりだけで山を下りた。生ギターと星空ととても素敵でしたよ。途中色々なお母さん達とお話をして参考になることを聞きました。脱会しようとして最後にと思って参加したキャンプでしたが、そんな気持ちで来たことがとても恥ずかしく思えた。どのお母さん達も英語に前向きで一生懸命で、でもって楽しく、子供と一緒にやってるようでした。私も仕事をしてから帰りが遅いからなかなか一緒にDVDを見たり英語に触れることもテレフォンもできなくなっていました。でも何かできることがあると思いました。それがなかなかできないのだけれど今日の日を思い出してまた楽しくやってみようと思います。また来年参加できるように翌日の朝はホールで集まり最後のイベント。体を動かして歌や楽しいトークと色を塗ったりして英語のお勉強。最後に子供達の英語の発表があった。出たい方だけ申し込んでみんなの前でステージの上に立って英語で自己紹介と色々披露してくれた。こんなに沢山の方がでるのも珍しいのか・・（初めてなのでわかりませんが出ない年もあるとか）今回は多かったようですね。どの子も家で練習してきたり、それぞれの持ち味で楽しく拝見させていただきました。うちもこういった機会にステージに上がれるようになるといいな〜。今の英語教室でもスピーチの練習をしていたからそれを話してもよかったかもしれない・・・ほんとうに素敵な発表を見れてますます頑張ろうと思いました。同じ教材でこんなに差がでるのはやはり子供のやる気や好奇心もそうだけど親も英語を一緒に楽しまなければいけないんだとつくづく思った三日間でした。スタッフの皆さん楽しいキャンプになりました。本当にありがとうございました。私たちのようにもうDWEに興味がなくなったり、もう離れてしまった家族も、キャンプという場でまた違った気持ちになれると思いました。気持ちだけで終わらないように家に帰って久々に色々DVDをみようと思います。
2012.10.07
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漏斗胸の治療している方いませんか？
漏斗胸の治療にナス法が主流になっている今、手術しない方法としてうちはバキュームベルの治療を選択しました。選択した理由まずはアデノイド肥大で手術して無呼吸はなくなったが日中も夜寝ている間も口呼吸になっていて、風邪をひくと口呼吸で胸の陥没呼吸をすることから手術してもそんな呼吸だったら再陥没するかもしれないということ。みじかで手術して再陥没している人がいること。学校から家までの道のりも遠いし、やんちゃ坊主でバーを入れている間の学校生活通学が心配なこと。術後も寝返りをうたせないように数ヶ月上を向いて寝ないといけないこと。（陥没呼吸から睡眠時何度も向きを変えて寝ているから）何より手術の中でも痛い手術だということ。子供にそんな痛い思いさせて、再陥没の心配、合併症の心配、バーのずれの心配を考えて。また自分としては仕事を長期休まなければならないこと。一日お休みしても気が引けるのに長期休むのはほんとうに気が引ける。仕事がなくなるかもしれないという心配もある。でも手術となるとやんちゃ坊主なので安静にしている期間１ヶ月から２ヶ月は家にいてやりたい。自分のことを考えても手術よりバキュームベルを選択する理由があった。手術をしても再陥没した方のバキュームベルで治療してよくなった話など聞きましたが、それも一度でもナス法などでバーで胸を上げていることがその後のバキュームベルでの治療にも大きく影響があったのでは？と考えてしまう。軽度の方、小さい子は最初からバキュームベルでもいいと思う。再陥没した方もバキュームベルを試すのもいいと思う。最初からうちの子のような重度の子はどうだろう。バキュームベルだけで治るのか？ちょっと心配。確かにバキュームベルで重度から中度までにはなったと思う。中度の子はどうだろう・・・ほんとうにバキュームベルだけでいいのか？旦那はナス法で手術する年齢でもあるし、バキュームベルもさぼりがちだし、いっそナス法を受けて、もし再陥没してもバキュームベルがあるじゃないか。という考え。見た目も早く凹みが改善されて小学校の中学年ではいじめの心配もあるから早い治療を希望したいと考える。しかし、手術の中でも痛い方のレベルの手術だと聞くし、アデノイドの件もあり冬場は陥没呼吸することからバーを抜くと再陥没が目に見えてどうせまた凹んでしまうなら痛い思いをしないでバキュームベルで根気よく治療すれば運動制限なくスポーツもさせてあげれるし、私も仕事も続けられるし・・・。ほんとうにバキュームベルを選択してもまだまだ迷いはあります。もし手術するとしても夏休みを利用するから来年の春までにバキュームベルでの成果があればこのままバキュームベルだけでやるかもしれない。もし半年後まだ改善されなければ年齢的にナス法にチャレンジするかもしれない。春には決断しようと思う。今はただただ毎日さぼりがちなバキュームベルをいかにしてつけさせるか・・・頑張ってみる。同じように漏斗胸でバキュームベルで頑張っている方いますか？ナス法を受けても再陥没していない方いますか？何かいいスポーツや体操などありませんか？
2012.10.07
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８月に英語のキャンプに行ってきました
kouがずっとしばらくDWEを見ない、TEレッスンも受けてない、イベントも行かない、４月からは近くの英語教室に通うようになり、もうDWEを脱会しようかと考えていました春にDWE仲間（友達やイベントで知り合った仲間）とランチした際に、脱会を決意していましたが、みんなの話を聞いて最後ぐらい夏キャンプに参加しようかな〜という気になりました。お金も高いし、仕事も一日休まなくてはいけないし、kouの体調を考えたり、遠方だし・・・と今まで消極的な考えでいけませんでしたが、最後と思うとよし！キャンプも行かないで辞めるのはもったいないかな〜と申し込んで８月末に行ってきたのでした。お金も高いのでkouと一緒に二人で夏休みの旅行感覚で行こうと楽しみにしていました。旦那が行かないので電車とバスに乗り換えていきました。５時間はかかったでしょうか。準備から色々と大変でしたが、とてもわくわくして電車に乗り込み、越後湯沢でホテルの送迎バスに乗りました。バスに乗ってしばらくで私は気分が悪くなりずっと我慢していました。ホテルについてすぐ「もう来年は来ない!!」と思ったくらい山道を走るバスは辛かった着いてチェックインまで時間があったので荷物をロッカーに預けて無料でいただいたパットゴルフを二人でやった。体調は悪いがチェックインまでの時間を楽しもうと山からソリで滑ったり（これが意外と怖かったが楽しかった）、ゴーカートに乗ったり（子供が運転できなくて私がしたからkouは怒っていた）、ヤギや羊ににえさをやり、うさぎを追いかけたり、リゾートホテルという大自然を楽しんだ。３時にチェックインをして、友達家族と合流して、いよいよイベントに参加。この時点は私は疲れもあったのだが子供はハイテンション。DWEの外国人スタップの先生は４人日本人スタッフが１人の５人で楽しいイベントがスタート。外で歌を歌い、準番に挨拶をして袋とバンダナをいただいた。自然の中でのイベントが始まり、見て楽しんで、歌って、笑って、英語での会話がスタート今日から三日間は英語での会話、ゲームも指示も、説明も集合場所等の注意点もすべて英語で説明される。子供はまだまだわからないことは親が理解して動かなければならない。確か親が英語ができなくても大丈夫と書いてあったがそうではなさそうだ・・・そこそこ聞き取れても心配だった。他のお母さんたちは理解できているようだし・・・友達家族と同じキャンプにしてよかった〜と思った。イベントでは途中うちの子は集中力が切れてしまってちゃんと聞いてない、見ていないということがあったが、なんとか楽しみながら初日はグループを作り、夕食もおいしくいただきました。夕食後は外に集まり、英語のゲームを楽しんだ。その後は温泉にも入り、たいした問題もなく無事に就寝しました。寝る前にkouは来てよかった楽しいと言ってくれて寝顔を見て私も頑張って連れてきてよかったと思いました。二日目は、ホールに集まり、簡単なイベントをして、いよいよ山へハイキンングです。私自身、山へハイキングなんて記憶がない。リュックをしょって飲み物とシート、水着を持って、みんなお揃いのバンダナをつけて英語で会話しながら歩く。途中カードを使って単語を楽しく学び、DWEのDVDなどに出てくるようなシーンで英語を楽しむ。歌も単語もうちの子はさぼりがちで８歳でようやく「ブルーCAP」だからいまいち理解できているかだが・・・それでもいい体験だったと思う。歩いて親の方が息を切らす場所もあったが、年齢に応じてコースもわかれていたからまだ楽な道でよかったです。上についてお弁当が当たりシートを引いて食べた。kouは相変わらずこんなところにきてまで食欲がない・・・ちょこっと食べて走り回った。木にぶら下がっているハンモックで遊んだり、水着になり水遊びをした。絵の具を使い手で絵を描いたり、水運びゲームをしたり大はしゃぎ。途中で冷たい雨が降り、子供たちはブルブル震えて着替えだした。 寒くて雨も止まずホテルからバスが迎えにきた。本当だったらこのまま歩いて山を降りたのだろうに・・・山の天気は不安定だった。ホテルに着くころには天気は良くなり予定より早めのホテルでの自由時間を、お友達とプールで遊んで、部屋に戻り仮眠させた。（夜に備えて・・・）二日目の夕食は外でバーベキューをしました。昨日決まったグループで一つのテーブルを囲み楽しくお肉を食べた。他の家族の方と色々な話が聞けてとても参考になった。反省する点が多々感じながらもなんだか来年もまたキャンプに来たいと思った。中には英語をとても上手に話せる子がいて尊敬してしまった。kouも少しは刺激を受けてくれたようだ。頑張って連れてきてよかった・・・こういった人との出会いも私にはとても貴重で勉強になりました。バーベキューが終わってまたバスに乗り夜の山へ向かった。そこは昼間の場所でキャンプファイヤーが行われた。見上げると星空が広がり、山の中はライトがないと真っ暗で、そこでDWEのスタッフの先生が生ギターを引いてみんなで英語の歌を次々歌うkouはしばらくさぼりがちだったから歌が流れると「あっこれ聞いたことある〜！」と大きな声で言うから恥ずかしい。「聞いたことある〜じゃなくてみんな歌えるんだからね！」もう恥ずかしくてたまらなかった。でも知っている歌が流れると大きな声で歌っていた火が灯り、マシュマロを棒につけて渡され、マシュマロを焼いて食べた。初めての味に「おいし〜い!!!! こんなの初めて〜！ 来年も英語頑張ってまたきた〜い！!」と目をキラキラさせて言うマシュマロの力はすごいでも私もこんな経験なかなかできないし本当に来てよかったと思ったし、もっと歌も歌えるように来年はもっとしゃべれて楽しめるようにしたいと思った。帰りは昼間のようにバスではなく、生ギターと歌とともに、みんな懐中電灯の明かりだけで山を下りた。生ギターと星空ととても素敵でしたよ。途中色々なお母さん達とお話をして参考になることを聞きました。脱会しようとして最後にと思って参加したキャンプでしたが、そんな気持ちで来たことがとても恥ずかしく思えた。どのお母さん達も英語に前向きで一生懸命で、でもって楽しく、子供と一緒にやってるようでした。私も仕事をしてから帰りが遅いからなかなか一緒にDVDを見たり英語に触れることもテレフォンもできなくなっていました。でも何かできることがあると思いました。それがなかなかできないのだけれど今日の日を思い出してまた楽しくやってみようと思います。また来年参加できるように翌日の朝はホールで集まり最後のイベント。体を動かして歌や楽しいトークと色を塗ったりして英語のお勉強。最後に子供達の英語の発表があった。出たい方だけ申し込んでみんなの前でステージの上に立って英語で自己紹介と色々披露してくれた。こんなに沢山の方がでるのも珍しいのか・・（初めてなのでわかりませんが出ない年もあるとか）今回は多かったようですね。どの子も家で練習してきたり、それぞれの持ち味で楽しく拝見させていただきました。うちもこういった機会にステージに上がれるようになるといいな〜。今の英語教室でもスピーチの練習をしていたからそれを話してもよかったかもしれない・・・ほんとうに素敵な発表を見れてますます頑張ろうと思いました。同じ教材でこんなに差がでるのはやはり子供のやる気や好奇心もそうだけど親も英語を一緒に楽しまなければいけないんだとつくづく思った三日間でした。スタッフの皆さん楽しいキャンプになりました。本当にありがとうございました。私たちのようにもうDWEに興味がなくなったり、もう離れてしまった家族も、キャンプという場でまた違った気持ちになれると思いました。気持ちだけで終わらないように家に帰って久々に色々DVDをみようと思います。
2012.09.01
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バキュームベル友の会に参加
今日バキュームベル友の会に参加してきました。 夏休みということもあり予定のある方もいたり、遠方の方は来られない方もいたらしいですが、４０〜５０人ぐらい参加されていたでしょうか・・・県外からも参加されていて沢山集まってくださってとても嬉しかったです。 この会を先生にお願いして２年、ようやく先生のお陰で実現しました。 皆さん共通なことですが、全国どこでも漏斗胸を診てくれる病院はあっても、ネットや病院で手術の話を聞けても、バキュームベルを使用している実際の患者さんの声が直接聞けたことが一番だと思いました。 お子さんが漏斗胸の方は親御さんだけでなくご家族で（ご本人も）参加してくれ貴重な体験やアドバイスをいただきました。 みなさんいい子で優しい子だという印象を受けました。 みごとバキュームベルで漏斗胸を克服された方の話はご本人の話も親御様のこれまでの話もとても貴重で参考になり、何より勇気になりました。 本当に感謝しています。 うちも克服してその立場になれるよう頑張ってみようと思いました。 参加できなかった方の為に簡単に内容を説明します。開会13:00〜13:10 挨拶 （大浜先生より挨拶） 13:10〜13:40 漏斗胸おもにバキュームベルについて （先生によりスライドで説明。手術の話、事例、バキュームベルの治療について）13:40〜14:40 自己紹介（参加者の方で差し支えない限りでの自己紹介。思ったよりみなさん現状等をそれぞれ詳しく話してくれました）14:40〜15:40 フリートーク （共通な問題点や質問に全体で話す）15:40〜16:00 今後の方針 （来年も夏休み期間に会を開くことに）閉会皆さんの話の中で、よくなった、改善した、血流がよくなった、頭痛がなくなった、息がしやすくなった、中には血圧が下がった、など色々な意見が聞けた。大人の方が実際つけた時の感じ方も聞けた。うちの場合子供なので実際どうなのか？子供の口からは「骨あがった〜」「今日は外してもまだ上がってる〜」ってぐらいですから詳しくはつけていてどうなのか大人の方の口から意見を聞けてよかったです。もちろん人それぞれだと思いますが・・・。今日の話を聞いて女性の方の方が皮膚が弱く夏場は蒸れて水ぶくれになったりあせもになったりしやすいのかな〜とも思いました。実際うちもありましたが、だんだん皮膚も強くなって今は大丈夫ですけど・・・皮膚の弱い方には少し気をつけなければいけない点もあるのだと思いました。 後ろの席にはバキュームベルが何種類か展示してありました。女性用の胸の部分をカットされているものは男の子用でも使用できればいいのにと思い、先生に希望を言ってみました。希望を言っても作ってもらえるわけではないですが、以前からそう思っていて、同じ意見の方もいらっしゃったので使用者の声として言ってみました。先生にお願いして女性用をつけさせてもらいました。サイズ的には大丈夫そうですが、フィット感が女性用だからか平の凹んだ胸にはどこかフィットせずうまく吸引できなかった。 もう少し大きくなれば女性用を使用した方がピンポイントで吸引できるのでいいと思いました。個人的に。 丸より楕円、楕円より女性用の用に凹んだ部分だけ持ち上げる方がピンポイントで吸引できると思いました。 正直、バキュームベルをあと１年使用して同じであれば来年はナス法手術を受けようと決心していました。 でも手術しても再陥没したり、色々な事情でバーを早く抜くことになったりしてまだ漏斗胸が改善されてない方がバキュームベルで見事克服している話を聞いて、本当に勇気とパワーになりました。 またそのご本人をみて話を聞いて部活もしていいんだ、スポーツもしていいんだ、バキュームベルで頑張って胸が上がって、息がしやすくなって、心臓の血流がよくなって、脳への血流もよくなってお勉強もできるようになってスポーツも人並みにやれたらいいな〜と思った。バキュームベルを使う前は、肺がつぶれ、心臓がつぶれて心臓が違う位置に横向いていましたから・・・激しいスポーツでなくても負担になっていることは間違いなかったのです。本人はその体で慣れているのだろうけど・・・ナス法で手術された方のブログでもみんなこんなに息がしやすかったのかとよく目にします。胸が上がると楽なんだと思います。今バキュームベル使用一年たち二年目になります。まだ凹みはありますが、息はしやすくなったようですし、何より風邪をひかなくなりました。 よくわかりませんが体力もついて以前より健康になっていってる気がします。食欲は相変わらずあまり無いですが、体つきも急に大きくなりましたし、それは今日の患者さんの中の話で出てた血流に関係しているのだと思いました。 循環器系の先生も参加されていて本当にありがたかったです。本当に短い時間に感じました。 まだまだ他の患者さんのお話も聞きたかったですね。また来年お手伝いもしたいですし、頑張って成果を話せるようにしたいと思います。しかし、もう１年たっても変化がなければナス法に切り替えるには来年がひとつの区切りなのでそれも頭には入っていますが、まずは今日いただいた勇気でしばらくこの一年はバキュームベルで頑張ってみようと思います。今日参加された方とアドレス交換をしたかったです。来年も参加してくださると助かります。 本当にありがとうございました。 感謝の気持ちでいっぱいです。
2012.08.25
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漏斗胸 バキュームベル友の会（仮称）
バキュームベル友の会が開催されます。 バキュームベルを使用して最初の半年は本当に効果がありましたがさぼりがちになったり器具の調子や、冬場の陥没呼吸等で再び凹みが目立ってきた。 手術しようかどうか検討するために、まずはバキュームベルを購入した先生に相談、そして以前から通っていた手術するとしたここと決めていた病院でも相談した。 どちらの先生もバキュームベルの成果もあってか手術しないでこのままバキュームベルを使用してみては？という答えが・・・。以前のCT画像と比べても良くなっているのでもう１年バキュームベルで頑張ってみることにしました。 しかし、根気のいる治療だと思います。挫折もしそうになります。 バキュームベルを購入した先生にお願いして、「同じ治療した方の話が聞きたい、成果が知りたい、色々お話を聞きたい」とお願いしていたところ『バキュームベル友の会』と題して会を開いてくれることになりました。 バキュームベルを検討している方がいらっしゃれば一緒にお話を聞いてみたらよいと思います。文面の一部です。 この治療法は長期間行わなければならず、患者さんとご家族には忍耐が必要です。途中でくじけそうになることもあります。 そこで、バキュームベルで治療している人たち、これから使ってみようと考えている人たち、手術をしたいが不安を感じている人たちのための集まりを持つことにしました。 つきましては第1回目の会合を下記の要領で開催いたします。多くの皆さまのご参加をお待ちしています。 出席の可否を同封のハガキで、8月10日（金）までにお知らせください。 また、このお便りが届かなかった方も参加できますので、できれば事前にご連絡ください。ご不明の点がございましたら、何なりとご遠慮なくお尋ねください。 日時：平成24年8月25日（土曜日）13時～16時（予定） 場所：松任公民館（白山市松任文化会館内） 2階201会議室〒924-0872 白山市古城町２番地 参加費： 無料 ※駐車場が少ないので、松任駅前の立体駐車場をご利用ください。 松任公民館1階事務室で駐車券に検印を受けると3時間まで無料です。平成24年７月吉日 小松短期大学 公立松任石川中央病院 小児外科 大 浜 和 憲 以前石川県立中央病院にいらしゃった先生で、沢山の方が他県からもバキュームベルを購入されています。他のブログなどでも石川県で購入されたといわれているのはこの先生からだと思います。温和で優しい先生です。一緒にバキュームベルについてお勉強ができればと思っております。
2012.07.15
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プールの授業
１年・２年の間、スイミング教室と体育のプールの時間は胸の凹みを隠すような上下のTシャツ水着を着せていた。スイミング教室で事情を知らない子が「男の子なのに上を着て女の子みたいだ」と毎回言う子がいることでkouは「上を着ていることで嫌なことを言われる！凹んでいてもいいズボンだけにする！」といい６月から他の子と同じズボンだけの水着にした。「学校とは違うのだから、何を言われても助けてはくれないよ」「kouが傷つくことを言われるかもしれないよそれでも頑張れる？」「だいじょうぶ オレ へいきだから」そういってスイミング教室では一足先にズボンのみで行っている。学校は今週が初めて・・・どうなることか心配しましたが、１年前よりは凹みも改善してきているし、少しは日焼けした方が目立たないかも・・・本人がそういうのだし・・・しかし、心配だった。その日は帰ってきて「なにも いわれなかったよ」と言っていたが、担任の先生が配慮してくれていたんだろうと思う。（お願いしていたから・・・）私は傷つくのをおそれて避けようとしてきた。しかしkouはいつの間にか強い気持ちの子になったなあ～と思った。３年生になったし、みんなと同じがいいというkouの気持ちもわかる・・・。本当はドキドキもしただろうし・・・kouの勇気に褒めてあげたい。
2012.06.21
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手術か バキュームベルか
漏斗胸の手術をしようか、このままバキュームベルを使用しようか悩んで、５月の連休明けに２カ所の病院の先生に相談を受けにいきました。 まずはバキュームベルを購入した先生のところへ バキュームベルを購入した先生は定年退職され今は違う病院での週２日の勤務で出ているということでそちらの病院に向かった。 病院でお会いした時は、退職してもうお会いできないかと思っていたので今後バキュームベルでの治療も心配でしたから、またこちらの病院でお会いできて暖かく迎え入れてくれて、沢山お話できて助かりましたし、本当によかったです。 バキュームベルの調子の件についてはポンプを確認してくれ、交換してくれました。 先生に「１年たってこの状態だとやはり手術した方がいいのでは？」と投げかけたが、先生は「手術ではなくもう少しバキュームベルで頑張ってみては？」という意見・・・。なぜなら一番最初の画像や凹みのサイズを比べても改善はしているからです。たまたま吸引が落ちていたせいで停滞していたのかもしれないし、冬場の風邪や副鼻腔炎等の影響もあって停滞していたのかもしれない・・・ 先生は「もう１年頑張ってみてからでも遅くはない」とおっしゃる。 その気持ちもわかるが手術するとしたら３年間バーを入れることになるので小学校の間にバーを抜きたいと考えると小学校３年のこの夏がいいのでは？と思ってしまう。 そこで数日あけて最初に漏斗胸を見ていただいていた医科大病院でも相談に行った。医科大病院のK先生に、大阪での漏斗胸っ子の会でバキュームベルを知り、o先生からバキュームベルを購入して１年治療していたこと改善はあったものの１年たって今の状態なら手術した方がいいと考えている手術する時期を考えこの夏にナス法で手術できるかなど相談した。K先生はバキュームベルでの成果に少しびっくりしていました。「お母さんここまで上がってきているのだからこのままバキュームベルで治療してはどうですか？」「これくらいの凹みの人は沢山いますよ」「確かに見た目は以前よりよくなっています、しかしCTを撮ると手術適応となる範囲でしょう、しかし、１年でこれだけ成果があったのだからもう少し続けてみては？ 今の状態で手術するのはもったいない」「もし手術するとしてもうちの病院はバーは３年間入れない ２年と少しだから、小学校の間にバーを抜きたいと考えても来年でも小学校の間にバーが抜ける」とおっしゃった。 最後の言葉に来年でもいいのであれば今ぎりぎり迷って慌てて手術しないで、もう１年バキュームベルで頑張ってみようかそれで良くなって手術しなくてよいのであれば越したことはない。そう強く思えた。ずっと迷って迷って答えが出なかったがようやくその言葉とバキュームベルの成果も認めてくれ、ポンプも変えてもらったのだし、もう１年頑張ってみようかと・・・。それではバキュームベルを本当にこのまま使用していて心臓や肺に影響はないのか？気になってそのまま同じ医科大の以前アデノイドの手術の際に術前検査した小児心臓内科を受診して診てもらった。心電図を取り、次に３分間運動してからまた心電図を撮った。漏斗胸の人はほとんどここでひっかかるらしい。心臓事態は超音波検査で問題ないことがわかる。そこで心臓内科の先生にお願いして、バキュームベルをつけた状態で調べてほしいとお願いした。まずバキュームベルをつけてすぐの心臓の状態をみようとするが、バキュームベルをつけている為心臓の近くに超音波を当てれず下の方から見えにくいがなんとか見える部分を探してくれた。そこで見ている分ではほとんど動きは変わらない。「そのまま今度は器具を外してみてください」という先生の言葉に器具を外してすぐの心臓の動きも確認した。さほど変わらない・・・「問題なさそうですね・・・」としかし、今つけたのは３分程度、実際は２時間はつけている。外した直後は心臓がバクバクいっているのがいつも心配だった。（つけている時間が長いとそうなった）さすがに２時間つけてから検査する時間もないのでとりあえず、つけた直後、外した直後の心臓の様子が見れてよかった。今度来るときは２時間つけて外した状態で診てもらおうと思う。とりあえずはまずは安心。では今年は手術しないでバキュームベルでもう１年頑張ってみようと決めました。とりあえず、毎日根気よくつけて本人に頑張ってもらおうと思います。 二人の先生には本当に親身になってくださりありがとうございました
2012.06.01
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やはり手術すべきか・・・
バキュームベルを使用して１０ヶ月ぐらいたち、最初は効果があり喜んでいました。使用後、半年の画像を見せると重度から軽度に見えるくらいにまでなっていました。比較した画像を見せると誰が見てもすごいと言ってくれました。これで手術しないでいける！と思っていました。しかし、冬場に風邪を引いてから風邪が治っても鼻呼吸ができない、陥没呼吸が続きました。３月に耳鼻科を受診、アデノイドが再肥大していないかみてもらいました。多少腫れてはいたけど再手術するほどでもない ということで体が大きくなればアデノイドも退化して問題なくなるとのこと、しかし耳管扁桃は腫れていました。耳管扁桃は切ることができない部位なのでそのままでいるしかないそうです。治療できることとしたら副鼻腔炎が見つかったのでそこを治療するため薬が処方されました。その薬を飲んで睡眠時の呼吸が２週間目ぐらいから楽になりました。呼吸が楽になった、薬で治療できた、ということで次に漏斗胸の手術をしようか迷いました。バキュームベルを使用していても効果が停滞してしまっていたからです。その理由は最近気づいたのですが、吸引力が落ちていたのです。そういえばいつからか子供がつけている間シュポシュポとよく押していました。吸引が弱くなると押していたようです。それでも日中はシュポシュポするからついていたのでしょう。夜も寝ている間つけていましたが、（２時間以上ついていて朝まで取るの忘れたことすらあったのに）いつからか外しにいくとすでに外れていることが続きました。寝相のせいかな・・・外れた理由が吸引力が落ちているなんてまだ気づいていませんでした。そうして数ヶ月使用していて停滞していることで手術をした方がいいのか迷ってきました。バキュームベルがついている時間を計ったら１０分ぐらいで外れてしまいます。ポンプが調子悪くなったのはこれで２回目。１回目は交換してもらえましたが、２回目はどうなんだろう・・・もし、交換してくれてもまたこのようなことがあるのであれば心配です。バキュームベルを購入した先生に連絡して、連休明けに相談に行くことにしました。このままバキュームベルを使用して完治できるのか？手術（ナス法）に切り替えた方がいいのか？本当に迷っています。迷う理由はまだ小さい年齢（幼稚園ぐらいからだと）バキュームベルで様子見すればいいと思うが、今年小学校３年になりました。ナス法でバーを入れる期間が３年間ということで、中学になるまでにバーを抜いておきたい、部活動をさせてやりたい、と思うと、小学校３年生のこの夏休みがひとつのタイムリミットとなるわけです。（小３から小６まで入れる）ほんとうは小学校上がるまでに一番したかった。しかし、陥没呼吸がまだあった為手術しても再陥没するの可能性があったことと、手術時期が８歳から１０歳に引き上げられたことを聞いて（再陥没しない為に手術年齢が上がっていた）幼稚園での手術は取りやめた。小学校に入り色々嫌な思いもしたので（本人は強い気持ちでいるので助かりますが）親としてどうしても中学までになんとかしたいなと思ってしまいます。手術するとしたらアデノイドを手術したKI病院でとも考えています。しかしバキュームベルを購入したのは違う病院です。連休明けにバキュームベルを購入した先生に受診してバキュームベルのことを相談します。さらに手術するとなると違う病院KI病院なのでそこで今後の相談もしてきます。そこで小児心臓内科でもバキュームベルを使用しているが、心臓に影響はないのか？つけたあとの状態を含め心臓の検査もしてもらってこようと思います。手術するか、バキュームベルで続けるか・・・本当に今悩んでいます。今はバキュームベルの予備ポンプに交換して使用し、外れてはこないのですがまたこれも吸引力が下がるとなると１年で２個ダメにしたことになるので先が心配です。本人は手術と聞いてさぼりがちだったバキュームベルもよくつけるようになりました。スイミング教室でも男の子ですが、上下のTシャツ水着を着せていましたが、本人の強い希望で来週からみんなと同じ普通のズボンだけの水着になります。来週なにか言われて傷つくのでは？と心配していますが、本人は何言われてもいいとみんなと同じがいいと言っています。とにかくバキュームベルも吸引力さえ安定すれば問題ないと思いますが、年齢を考えて手術時期では？と検討中です。手術やバキュームベルを使用している方の情報があると助かります。
2012.05.04
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いざ！ねずみの王国へ!! ２
７時半頃車から出て、ホテルへ向かうと屋根付き駐車場を見つけた。そういえばネットで「早く行けば屋根付き駐車場の方に止めれる」と書いてあった。入り口付近に車を止めたからここにあるとは気づかなかった。（失敗２）それでも上の子と来た１５年前は夏で暑かったし、春なので屋根付きでなくても大丈夫だが、夏は屋根付きの方がいいと思う。ホテルで、みんな身支度をしていた。すでにチェックインの手続きにフロントに並んでいた。平日なのに・・・トイレで身支度をして（同じような人が何人かいたので平気、これもネットで調べた）フロントでチェックインの手続きをした。荷物をクロークに預けると部屋まで運んでくれると言った。助かる～。（よかった１）ホテル１階にローソンも有り、ディズニーリゾートのショップもある。今回はお土産を買う時間がここで短縮できる。（よかった２）すぐにシャトルバスが来た。すでに人が並んでいる。１０分おきぐらいにくるらしい。これも便利（よかった３）バスに乗って１５分から２０分かかっただろうか・・・最初にディズニーシーにより、ディズニーランドへと向かった。平日ということも有り、土日より開園が少し遅かった。まだ開園前だけどすごい数の人でいっぱいだった。修学旅行生もいっぱいだ。せっかく本屋で買ったディズニーリゾートの本をホテルに忘れてきた!!!なんてことだ・・・（失敗３）入り口ゲートでマップをもらいこれだけで回る。まずは会社の人に教えてもらったルートで、パパはプーさんのハニーハントのファストパスを取りにダッシュ！私とkouはバズに向かう。向かう途中ミッキーを見つけ写真を取りたいとkouが言う。しかし長蛇の列。入場してすぐなのに入り口付近のミッキーと写真を撮るのに６０分待ち・・・。バズの列に並びたい私と写真を撮りたいというkou。一旦は列に並んだもののkouがもういいと言ったのでバスへ走る。バズは１０分待ちだった。パパから電話が有り、プーさんも１０分待ちという。プーさんはファストパスをとってきてもらい、バズから乗ることに。今思うとミッキーとの写真はやはり撮りたかったな～（失敗）次来るときは入り口で絶対撮りたいと思う。（続き・・・）
2012.04.20
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いざ！ねずみの王国へ!!
１ヶ月前にパーム&ファウンテンホテルを予約した。今までも何度か予約までしたが、体調等や行事や仕事でなかなかみんなの予定があわずキャンセルして行けなかった。今回もぎりぎりまで行けるか心配だった。上の子は学校の行事と重なった為行かないことになったが、kouとパパと３人で行くことにした。（上の子は昨年も友達とディズニーランドに行っているし、もう大きいので今回行けなくても平気だった）３人でも行こうと思ったのは、もしかしたらこの夏にkouの手術をするかもしれない・・・まだ迷っているが、もし手術するとなると３年間器具を体に入れることから遠距離の遠出やアトラクションに乗ることを考えると手術前に一度連れて行ってあげたかった。今日いよいよ出発。仕事を終え、いつもは遅いパパも早く帰宅して、家の片付けなどして車に荷物を詰め込んだ。本当にいけるんだ～という喜び。kouのはしゃく姿に嬉しくなった。途中食事して高速に乗ったのは１０時４５分ぐらい。kouを車で寝かせて走った。もっと早く出発したかったが準備で遅くなった。（失敗１）１５年ぐらい前に上の子を連れてディズニーランドに行ったときは２０時に高速を乗って１時半にはディズニーランドの駐車場にいた。今回はそれより遅い時間の出発、平日だからか昔よりトラックも多い。何回か休憩しながら、明け方４時ぐらいにホテルについた。駐車場が空いてる場合は宿泊当日なら止めてもよいと言われていた。車で仮眠するが、なかなか熟睡できない。寝たのかどうかわからないくらいだった。（続く・・・）
2012.04.19
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バキュームベル使用３カ月
今日バキュームベルを使用してから３ヵ月がたち、その検診があり午後から早退して向かいました今日の診察で当初22ミリの深さが 15ミリに7ミリ上がったことになるまだまだ見た目は普通の子からみるとひどいがそれでもスタート時からみても目で見ても上がった感はあるこのままナス法に頼らずバキュームベルで頑張ります先生からは時間を長く朝さぼりがちだったので朝は短い時間でもつけるゲームをしている姿勢が悪いので気をつけるよう注意された大阪の勉強会にまた参加する話をすると先生はではその直前ぐらいに計りましょうと次回の予約は大阪に行く週に合わせたなんだか目標がひとつできたので頑張れそうです
2011.09.27
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漏斗胸の治療
漏斗胸の治療にナス法ではなく、バキュームベルを選択しました。理由はやんちゃでバーを入れている2年間が心配なことと、本人が手術に前向きでないことなどから手術までの間、つなぎの意味でバキュームベルを選択しました。バキュームベルは「全国漏斗胸っ子の会」の勉強会で知り、興味を持ち、病院を変え、注文し、先週届き、使用して1週間がたちました。心配な点、不安な点、期待などが入り混じった状態です。本人は前向きに毎日朝晩使用しています。一瞬にして持ち上がるのには最初驚きました。痛みもある程度あるので心配ですが、3日目ぐらいから痛みにも慣れたようです。また3日目ぐらいから付けてる間より外してからが痛いといいます。日によって多少つける位置もずれたり、痛いところも、痛む時間も違うようです。最近はつけたまま動き回っています。まだまだ1週間ですが、また記録を更新していきたいと思います。同じバキュームベルを使用している方の声があれば色々お聞きしたいです。
2011.06.26
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喜んで幼稚園へ
今日スキーウェアーを持ってくるようにいわれて友達からもらったお古のスキーウェアーを喜んで持っていった休みにスキーウェアーをスポーツ店に見に行ったが高くて高くてどうせ一年ぐらいで着れなくなるようなものだし雪用に手袋とソリだけ新しく買って帰った家に帰ってそういえばと以前いただいた服の中にスキーウェアーがあったのを思い出して着せてみた本人はファスナーをあげるとこらえきれないくらい嬉しそうに笑みを浮かべてたランドセルといい最近は自分のものがあたるととても嬉しい顔をするそんな表情を見ているだけで純粋だなぁ男の子はかわいいなと思った年末から疲れていたからそんなKouの様子にふと安らぐ
2010.01.18
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歯が抜けた
今日kouの歯が抜けた 幼稚園に迎えに行くと延長の先生が園庭で遊ばせているkouを呼んで 「kouちゃん、さっき歯抜けたんですよ」 と まんまるな目をして驚いた顔をして先生に言ったそうです 「なんにもしてないのに勝手に歯が取れた」と ずっとグラグラしていて昨日ビデオに撮った時すごい曲がるな～とは思っていたが ようやく抜けたんだぁ 本人は相当驚いたよう? 取れたんだぁ 年の離れた二人目でそういうことが新鮮に感じた そっかそっかそんな時期かぁと思いながら びっくりした顔で私に必死に説明するkouを見ておかしくてしかたなかった? 育ってること ひとつの節目みたいな なんだか不思議な感じ 先生は取れた歯を小さな袋に入れてくれて 「おめでとうございます?」と渡してくれた それがまた嬉しく感じたのかも 歯が取れておめでとうございますかぁ そんな言葉がスラスラ出てくる若い先生にもびっくりです 上の子の時は保育園でしたから年いった先生が多くてそんな感じなかったもんね kouは私立の幼稚園だから若い先生が多くてみんな生き生きしてて一生懸命で 同じ保育士でもこれだけ違うんだと思うことは沢山あった 若いから頼りない年いってる先生は安心とか思っていたこともあったがなによりここの先生方は明るくて一生懸命でシステムもきちんとしていていいと思います 帰ってから歯を眺めて不思議な顔 お姉ちゃんが帰ってもパパが帰っても私は歯のこと忘れてたのにしっかり歯抜けたと説明していた 歯の袋を明日幼稚園持っていってみんなに見せるという そんなの持っていきたいのか… また次の歯もグラグラなので幼稚園で次取れたら見せれるからね とごまかした 次抜けるのを楽しみにしているkouでした
2009.09.09
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夜の呼吸
久しぶりにブログを更新します。幼稚園のお泊り会のあとからkouは夜の呼吸についてはまた不思議なくらい静かに呼吸をしています。昨年も今頃そうでしたが、秋から冬場は戻ってしまったからあまり心から喜べないけどそれでも寝顔を見て楽に息をしているkouを見て「よかったね、よかったね」と毎日つぶやいてしまいます。寝顔を見るたび今までは辛くなっていたのに、呼吸が楽な今は寝顔がかわいいとしみじみ実感できます。こんなふうに再手術しなくてもアデノイドが引いたのか、舌根扁桃が引いたのか楽に息ができます。ありがたいです。だたそろそろ秋に向かうので呼吸が心配です。どうか期間限定でなくこのまま楽に息ができますように・・・
2009.09.05
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帰ってきましたお泊り会
お泊り会のお迎えは朝10時には解散予定心配するから早めに園にお迎えとの事。焦る気持ち押さえながら向かえに行く。バスはまだ来ていない・・・心配そうな顔で待つお母さん方・・・気温もあがらず雨の為少し寒い一日だった・・・昨日はイワナつかみの時間帯にこちらの町では雨がひどい状態だったイワナつかみ時間をずらしてできなのかな？初めてのキャンプファイヤーできたのかな？「雨が降って残念やったね～」とどのお母さん達もつぶやいていた。バスが到着！園児の顔の部分だけ見えるがみんなこっちを見ていて笑顔というより疲れて、眠そうな顔・・・朝早かったもんね～どこに座っているのかバスの中をのぞきkouを探すが、皆同じ帽子をかぶっているのでわからない・・・どこどこどこ？ようやく見つけて目をあわすと少しホッとした顔で背伸びをしておおあくび・・・そして少し照れ笑いした・・・安心した～でも顔色悪そう・・・走りよってきた子供の姿みんな不思議、お母さんの前で無言で抱きつく姿が多かった・・・なぜ無言・・・照れくさい？言葉がないのかな～そして集合、先生のお話。リュックは私が持った重い・・・ずっと体操服とパジャマだけならいいのに、持ち物の指定が多い半袖・半ズボンは着ていったが長袖・長ズボンの私服の上下（山歩き用）長体操服の上下（キャンドルサービス用）イワナつかみ用の着替えお風呂の下着の着替え（着替えの予備）バスタオルパジャマ、洗面タオル、はみがき水筒、うち履きズック、コップ、はんかち、ティッシュなど帰りは濡れていたものがあるからか重く感じた・・・あとで先生から呼吸の状態を聞きなんとか大丈夫だったようで安心した寝てすぐいびきをかいたこと途中苦しい状態になったが、連絡帳を見ながらこんなときは、こんなときはとそのつど対応してくれたらしい指でほっぺたの奥を押し、奥歯を開かせ、呼吸させたことや、枕を首の下にあてたこと、向きを変えたことなどそれで息ができたので大丈夫だったようす先生お世話かけました帰る車の中でkouに「何が一番楽しかったの？」「ぜんぶ・・・」「その中で何が一番楽しかったの？」「だからぜんぶたのしかった・・・」あっそう・・・kouは眠そうでやっと答えていたその後で火の係りをしたのだそうで、「ひをつけたら はなびみたいに バチバチなったよ！」「いわな、ゲットできなかった・・・さわったらぬるぬるしとったよ」と少し元気な声・・・安心した～キャンプファイヤーもイワナつかみも晴れ間にできたそう・・・よかったね～こんな経験5歳でなかなかできないもんね～いい思い出になるね～今は疲れてお昼寝中です。P.Skouがいない夜は寂しく感じました昨日の夜は夫婦二人で焼き鳥を食べに行ったが、あんまり会話がない・・・せいぜいどうしてるかな～とか雨大丈夫だったかな～とか・・そんな感じちょっと夫婦二人の生活になった時もしかして会話ないんじゃない？ひっさびさの二人での外食だったが、楽しくなかったな～さらに昨日の夜は何度も目が覚め、kouにふとんをかけようとした・・・kouがお泊り会でいないんだった・・・と思いながらそのまま寝たが何度も目が覚めた・・・いつもいるのにやんちゃ坊主が一人いないとこんなにも静かなんだな～と思った。
2009.05.31
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自然の家 お泊り会に出発！
毎日指折り数えていたお泊り会kouはすぐ体調を崩すので当日まで行けるのかハラハラしたが朝起きて熱もない、元気そう必要な荷物が結構あるので幼稚園のリュックにはつめきれず、大人用のリュックになった。中にはボストンバックの子もいた・・・みんなまだ体が小さいので大人用のリュックがとても大きなリュックに見えた幼稚園についてから先生に呼吸の件を連絡帳に詳しく書いたことを伝えた。先生はカバンの中身をすべてチェックしてくれた。「ちょっと薄いですね～」そういったのは山歩き用の長袖の服だった。前日の天気予報で最高気温24度とあったので少し薄めの生地に変えたのだ。しかし実際は当日朝から曇り、風もあり冷たい・・・すっかり朝の天気予報を見るのを忘れて失敗した～パパは車の中にいるのでパパに連絡して取ってきてもらおうと思ったが、迷っているうちに集合・・・集合の際にお母さんと離れて泊まることに泣き出す子がいた・・・かわいいと思いながら見ていた集合し、園庭で先生からの注意事項、園長先生のお話・・・その間kouは重たいリュックを背負って辛そう・・・しきりにこっちを見ているから（漏斗胸の件もあるので辛いのかと）「リュックを降ろせ」とジェスチャーするが、伝わらない・・・不安な顔で何度もこっちを見ている。何か言いたそう・・・辛いのかと思い何度もジェスチャーするがダメ担任の先生が遅れてきた子の荷物をチェックしていたので、そこへ走りより先生に「kouの場合漏斗胸の為この重さのリュックを背負ってずっと立って話しを聞くのは辛いかもしれません・・・歩くことは少ないと聞いてはいたのですが、お話の間だけリュック下ろさせてもらえますか？」とお願いした。先生は「わかりました。私が荷物を持ちます」といって先生はkouのリュックを肩にかついで、指導にあたった。そんなお話の間だけ降ろさせてもらうだけでよかったのに、先生はすぐリュックを持って笑顔で行かれた。他の子のリュックも持っていた・・・すごい・・・いつもより団体行動なので先生も気合が入っている感じでした。対応している担任の先生の様子は他の先生よりきびきびとし、そしてやさしく、なんとなく頼もしく感じた。どのお母さんもそうだろう一泊子供を預けるのだから・・・安心してその様子を見ていると数人おお母さんから「kouちゃん泣いてるよ～」「kouちゃん探してるよ～」とバスまでの移動中に数人泣いている子もいたが、聞き覚えのある泣き声・・・kouが息を切らし大泣きしている何？なに？やっぱり苦しくなった？何で泣いてるの？どうしたの？少しパニくった・・・kouは「ママとはなれたくな～い」と泣くええ～っ！！苦しいんじゃなくて・・・？苦しいのもあったらしい、ママのジェスチャーが何を言っているのかわからず不安になったらしい・・・お泊り行くのもママも一緒にとなったらしい・・・あとで聞いたが、うちばきズックをリュックの中に入れたことを知らないkouは私がジェスチャーしているあいだkouは「うち履きズックは？」と口パクしていたらしい・・・とにかく泣き出したら汗だくになり、止まらないパパの車までだっこし、パパにティッシュもらい鼻をかませて、泣き止ませて、説明してなんとか落ち着いた。もうみんなバスに乗り込んでいた・・・kouはバスに乗ってからも半べそかいて必死に涙をこらえていたさみしいより、さっきのリュックの件やズックの件で伝わらず、他にも段々不安になってきたようだ・・・ごめんね～半べそかきながらバスは出発・・・楽しんでおいで～「このまま車で着いていきたいね～」「心配だね～」とどのお母さんも皆いつも見せないような不安な顔してた・・・私もそんな顔してたんだろうな・・・それが子供に伝わったんだよね・・・きっと今日の予定は自然の家に到着後、出会いの集いオリエンテーション昼食オリエンテーリングイワナつかみ夕べの集い夕食入浴キャンプファイヤー（キャンドルサービス)就寝明日は朝の集い散策（山歩き）清掃朝食別れの集いです。幼稚園にしては本格的～なおお泊り会ですね。上の子は保育園だったのでこんなのありませんでした。幼稚園ってすごいですね～しかも夏には幼稚園でお泊り会が2回目があります。5歳になり、年長さんになり、行事もいっぱい毎週なにかあるからついていくのも大変で、お便りはその前からくるので、頭がぐちゃぐちゃに混乱してしまいます。3月生まれのkouはさらについていくのも大変そう・・・だって今4月、5月生まれの子はもう6歳でしょ、kouが6歳になった時はもう小学校だよ～今の5月生まれの子を見て、この子たちは6歳で今年長さんだが、kouがこんな時期は小学生なんだね～という目で見てしまった。まだまだ3月生まれは差がありますもんね～見ている親もしんどいです。とにかく今日は楽しんできてほしいわ～
2009.05.30
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幼稚園のお泊り会
昨日の呼吸はおとついより少しひっかかるような呼吸に戻っていました。何度も向きを変えても口を開かせても・・・疲れているのか、舌の下がり方がひどいのか・・・すぐには呼吸楽にはならず、無呼吸もあったそれでもなんとかやっているうちに口呼吸できるようになった明日のお泊り会には先生心配するだろうな～でも日中は元気なんだし行かせてあげたい・・・でも朝コホンとセキをした痰が絡んだ感じもあったから仕事中も気になった・・・仕事は少したてこみ残業・・・今日は40分ほどで切り上げさせてもらい幼稚園へ・・・なんとか元気に遊んでいる姿を見て思わず「元気やったぁ～」を連発すると変なママ・・・というような目で見ていた・・・元気でよかった・・・おとついぐらいから声が枯れて、喉も腫れていたから段々ひどくなるかと心配していた朝のセキと痰がからむのでちょっと気になったが、家に帰ってからは元気だった念のためアンパンマンの市販の薬を飲ませた今は昨日より呼吸は楽で寝ています明日は先生に『呼吸が苦しくなったらこうやって口をあけてやってください』とうまく説明できないな・・・パパと「どう説明しょうか・・・」と話しになった私はいつもkouにするのは体を左下が楽なので、左下に横向けてアゴを少し上げて指で下の歯を下げるように口を開かせるでもパパに聞くとほっぺたの奥、奥歯のあたりを指で挟んで少し押してやる奥歯のあたりを押すので、奥歯が開いて口が少しあくどちらにしても少しあいただけでも呼吸は通る先生だと指を口に入れて、下の歯を下げるなんて嫌だろうし・・・パパのやり方（はじめて聞いた・・・いつもそうやってたのか・・・）そのやり方で先生にお願いしよう・・・連絡帳にはさっそくそう書いて、どうしてもひどくて心配なときは連絡をもらえば迎えに行くことにする。（山だし、かなり遠い場所だが、車で1時間あれば迎えにいけるだろう・・・）しかし、kouがうちにいないなんて入院以外は初めて・・・たまには夫婦二人でご飯でもでかけるかぁ上の子（高校生）も友達の家にお泊りするとかいうし・・・夫婦二人になるなんてほんと何年ぶりかね～「じゃたまには二人で飲みに行くか！」と言ったら、「飲めるか！」と一言そうだった・・・いつ迎えに行くことになるかわからないんだった・・・正直家にいて何も手につかないかもしれないね・・・心配で・・・本人はそんな心配も知らずほんと楽しみにしている・・・寝る前にkouをちゃんと立たせて、私はひざまついてkouの目を見て話した。「いつもはパパやママがkouちゃんのお世話してるけど、明日はパパもママもお世話できないんだからね・・・先生の言うこと聞いて、自分のことはちゃんとやってね。わかったね」そういうと「ママってやさしいね」だって・・・よく聞こえなくて「なんて言ったの？」「なんでもない・・・やさしいな～とおもったから・・・」と恥ずかしそうに言った変な照れくさい会話に苦笑いしながら明日を楽しみにして寝ました。明日で少しは成長してくるのかな～
2009.05.29
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アデノイドがひく方法・・・
手術を中止にした今、何か呼吸が楽になる方法はないのか色々やってみようと思った例えばまくらの高さや位置、顔の向きでも呼吸の状態は違ってくるのでどういう状態が一番いいのか・・・鼻にテープを貼る鼻呼吸が楽になるものがあるが、子供にも使えるのか・・・アデノイドにいい薬がないなら漢方薬でなにかないか・・・そう考えているときにブログのコメントにあった食事でも何か影響があるかもしれないとも思った。アデノイドに食事は関係ないと思っていたが、でもそこから何かが変わるかもしれない・・・アレルギーと一緒だ みたいに思ってみればいいかな・・・まずはコメントにあった牛肉と牛乳を辞めてみるだけやってみるかと思いました。今日は朝から牛乳を辞めて、食事も牛肉を外してみた・・・夜、上の子にkouが「フルーチェ作って～」と言ってせがんで上の子が作ろうとしたとき思わず牛乳使う！と思って「ちょっと待って！！！」と言って上の子に説明してゼリーで我慢させた・・・そう思うと牛乳を使った食べ物は沢山あるし、簡単には抜けないな～と思った。それでも少しでも・・・そう土曜のお泊り会まででも・・・やってみよう！！お泊り会行かせてあげたいし・・・それなのに、今日は喉も枯れて風邪気味になっていた・・・風邪なのか、口呼吸のせいなのか・・・時々なるんです。で、恒例の、大根を細かく切って、はちみつに浸して冷蔵庫へ・・・しばらくすると大根からエキス、汁が出て、はちみつとまざり、（家ではkouには「くすり」と呼ばせてる）喉の調子が悪いときはこれをお湯でとくか、直接小さじ３倍ぐらい飲ませる。お泊り会の件があるので、私も必死です！手術中止にしたんだし、幼稚園の自然の家でのお泊り会・・・行かせてあげたい。あとは寝る前に「ハンドパワー」と言ってkouにパワーを送る寝たあとも手をかざして『アデノイドがひきますように～鼻呼吸ができますように～』これは最近毎日やってますいつもはパパが寝かすのですが、今日は仕事で遅いため、ひっさびさに私が寝かせました。英語のＣＤをかけて、寝る前の会話もすっごく久しぶりでした。いつの間にか寝たのか・・・寝てしばらく呼吸がひどく、辛いものになるのに・・・今日は風邪気味でよけいひどくなるかもしれないのに・・・呼吸が楽なのです！！なんども楽になってはひどくなるので、今回もたまたま、今日だけ・・・また元にもどるなどと考えそんなに喜べない・・・でも今日からやってみるぞ！という日になんだかうれしい！牛乳をやめたから？大根はちみつが効いたから？最近パパと入るお風呂でいつも泣いちゃうのに、今日は風邪気味だからと入れなかったから、泣かなかったから？鼻の調子も良いの？鼻呼吸とまではいかないが口呼吸なんだろうけど・・・それがいつもより呼吸音が楽なのです。口呼吸が楽ってことは舌根扁桃が少し引いているのかな？舌根扁桃だけでも食べ物で影響あるかもしれないですね！！！たまたまか偶然か・・・明日もやってみよう！！
2009.05.26
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サイトで相談、返事が来た！
ここ数日漏斗胸を手術するか、しないかで悩んでいたため、色々なサイトやホームページを調べた。そこで相談や質問ができるところに質問をしてみました。まずは耳鼻科系。疑問に思っていたことを質問をしたところ、とても迅速に返答してくださいましほんとうにありがとうございます。ひとつふたつ聞きたいことがあったのですが、やりとりをしているうちにあれも、これもと質問してしまいました確かに担当医に直接聞けばいいこともありますが、なかなか子供が暴れてて、ゆっくり話しもできないことや、色々言われてもその時は頭の中がパニックみたいになって思考回路がうまく働かないのですいつも・・・で、家に帰っていつも疑問点などが発生するのです大学病院だとそうなかなか仕事を休んで行けないし・・・そんな時聞きたい質問、また担当医には聞けないことなど、ここで質問ができると思いましたほんとうに迅速で答えていただき、ありがたいです。こんな先生が担当医だったら・・・と思います。漏斗胸の件ではふたつのホームページが詳しかったので紹介します。まずはこのまえ書いた植村先生のサイト↓http://www.kawasaki-m.ac.jp/pedsurg/illness_routokyou.html間違えて「ニュースレターを希望する」をクリック、メールを送信したところ、それは医師宛のニュースレターのため一般の方はHPを見てくださいというメールとともに簡単にkouの状態を知りアドバイスをしてくれたのです。その先生のコメントで手術を延期、中止するなら土曜日のＣＴを無駄にとらなくてもいいのではと考え、キャンセルしたのです。レントゲンやＣＴの被爆といっては大げさかもしれませんが、親としては気になっていたもので、手術を中止にするなら無駄にとらない方がいいと決断できました。そしてもうひとつ詳しいサイトを見つけた。ここで質問したことも今日返事が来ていた ↓http://www.med.nagoya-cu.ac.jp/surg2.dir/funnel/index.htmlメールで相談したり、こんな詳しく個人の人に説明をしてくれるお医者様がいることに本当に感謝しますメールの内容には、ただ医者としてだけの説明ではなく、私たちの気持ちをくんでくれたような言葉、そしてほんとうに今何をどう悩んでいるかをわかってくれた上で答えている気がしました。そんなメールの中の文にほんとにそうだなぁ～と思う点がいくつかありました。今の耳鼻科の先生があまり積極的に向き合ってくれてないように思っていたのです。最初のＴ先生は別ですよ。その他の先生はアデノイド手術適応か、適応でないかそれだけの判断しかないのです・・・もちろん薬や治療法もないのでしかたがないかもしれません。でも心もないというか・・・最初のＴ先生がよかったからかもしれませんで、このサイトからのメールの中にも アデノイドを含む咽頭扁桃の肥大は、年齢がすすむと自然に改善すると言うことが昔からわかっているため、アデノイドに対する手術適応の考え方があまり積極的ではない・・・という文がありました。ほんとうにそうなんですよね。積極的ではない意味もわかるんですが、耳鼻科の先生の考え方はみなそうなんですよね。あとkouのような再肥大もあまりいないそうです。現実に話に聞くのも２度目だとか・・・耳鼻咽喉科での手術適応をどのようにとらえるのかは耳鼻科の医師によって考えがずいぶん違う・・・本当にそうだと思います。２歳４ヶ月でアデノイド手術した際も、どこの病院も２歳では手術できない（したくない）でした。病院をあちこちまわり、今の病院で当時８人の耳鼻科の先生がいて、Ｔ先生に診ていただいて・・・色々検査して・・・あまり切りたくない派、残したい派の先生が、切ることを決断されたんです。しかし今は再肥大となると、もうＴ先生も変わられていないですし、どこも誰も再手術はしたくはないのでしょう。リスクを避けるか、リスクを背負って手術するか・・・なんですよね・・・漏斗胸の件についても狭窄症状がある場合は，再陥凹するのではないかと・・・あくまで予測ですがと書いてありました。陥没呼吸に関してはどこに聞いてもバーを抜くとまた凹むことを言われます・・・また、骨の成長によって、骨のやわらかさによって、時期によって、凹み方も色々ちがうなど色々な面で書いてありました。なるほど～と思うことも・・・そしてメールの最後には漏斗胸の手術には，はっきりした手術適応がない・・・本人，御両親をふくめて何度もよく話し合った上で，本人の周囲との関係も考えて決めていくものと思っている・・・最近は患者さんがたに焦らせないよう，ゆっくり考えていく事を進めている・・・など・・・また漏斗胸の診療は，手術をするしかないかだけの単純なものではなく，遺伝的背景，上気道狭窄の問題，御両親の気質，本人の性格，などさまざまな問題をふくめた結論を出していくべきであると思っていると・・・最後の文に色々な方面から漏斗胸をみつめて決断をしなければいけないと思いました。今は手術延期しましたが、漏斗胸については、アデノイドがよくなるまで待つことにしました。ほんとうは小学校入学前にさせたかったのですが・・・今回は、気持ちを切り替えていく材料にもなりました今は多少いじめにあおうが、心も鍛えていく覚悟もできたというか・・・私も子供と一緒に乗り越えていかなければいけないと思いましたそしてアデノイド、舌根扁桃腺の肥大については病院を再度検討してみて一生懸命になってくれる耳鼻科医を探したいと思います。手術も、薬の治療もないからとただ、ひくのを待つだけでなく、一緒に考え、何かいい方法があるかもしれないと思ってくれる先生いないかな～またネットで色々調べたり、改善できることがあればやってみたいと思います。長くなりましたが、ほんとうに３人の先生方に顔もしらないメールやネットの中で相談にのっていただいて感謝しております。ありがとうございました。
2009.05.25
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眠れなかった・・・
昨日の決断、それでよかったのか・・・ほかの耳鼻科を受診するにはどこがいいのか？K大学病院？T病院？今の大学病院よりどちらも近いのですが、今の病院の方がナス法の数をこなしているということでここに決めていたが、Ｔ病院でもできるので分散されているようなことを言っていた。Ｔ病院の方が近いし、もしなにかあってバーがずれたり、飛び出したりしたら、救急車で運ばれることがあったら、近い病院のＴ病院でナス法を受けた方がいいのか？耳鼻科だけ変更しようと思っていますが、耳鼻科と一緒に次の病院でも小児外科を受診しょうか・・・？見てもらうだけだし・・・ほんとうは以前近くの耳鼻科の先生が言ってた。今通っているＩ大学病院は漏斗胸の手術もそこが一番早く、沢山やっている実績もある、漏斗胸をいずれＩ病院で手術するなら、耳鼻科はどこの病院もさほどかわらないので耳鼻科も同じＩ病院にしては？また睡眠時の呼吸にも力を入れてる病院だからといわれていたのだしかし、その睡眠時の呼吸担当が月2回外部の病院の先生が来る状態で、仕事の都合で曜日があわないなら外部の総合病院へ受診してもいいといわれた。ならば今回違う大きな病院２つに絞って耳鼻科を受診しようと思う。ついでに小児外科も受診して、今ではナス法もやっている病院も分散されているということなのでいい先生で、実績もついているならそれも検討有？今はkouが来週幼稚園のお泊り会があるので、それまではじっとしていようブタインフルエンザも落ち着いてきたら呼吸のビデオを持参して受診してみようＴ病院か、Ｋ大学病院か・・・
2009.05.24
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手術延期を決断
朝、準備をしながらも昨夜決断した手術延期もまだ迷いがあった。睡眠中も何度も目が覚めその度kouの呼吸を見て「やっぱりだめだぁ・・・」という気持ちになる。手術延期ならば今日のＣＴ検査は辞めよう・・・ほんとうは予約してあるＣＴとレントゲン検査をしてから担当医と話しをして手術日などを決める予定でした手術中止にするなら、今回ＣＴはとらない方がいいと思い、病院には先に電話連絡し、先生との話しを先にしてもらった。先生に呼ばれて、水曜に耳鼻科受診した話しと、耳鼻科での検査結果を伝えた。アデノイド、耳管扁桃腺、舌根扁桃腺は手術するには至らない漏斗胸の手術を受けるには耳鼻科的には問題ない小児外科の先生の方にもそうメッセージが届いているようでしたし、4月の時点では呼吸も楽だと言ってあったので、ナス法するには問題はなくなったと思っていたでしょう・・・しかし、水曜日、耳鼻科受診のあとから睡眠時の呼吸は元に戻ってしまったこと、昨晩の呼吸のビデオを見せて、こんな状態でバーを入れることが心配だと告げた。こんな状態でもナス法を受けれるのか?この状態でも耳鼻科的には問題なければ手術可能・・・しかし、２，３年後のバーを抜く時期でもまだアデノイドが肥大していると、バーを抜いたあとまた漏斗胸になる可能性はあるので、その時にはアデノイドを再手術すた方がいいバーを入れている間にこんな陥没呼吸でバーがずれることはあるか？バーを入れている間は大丈夫でしょうもしアデノイドのせいで、再び胸が凹んだ場合再手術ですか？再手術も可能ですが、一回目よりリスクはあります。癒着の問題もあります。年齢的に小学校入学前を希望していたが、何年生までなら適齢だと思いますか？あまり大きくなると骨が硬くなるため痛みもそれにより伴うので、小学校までならいいでしょう。小学校3年生ぐらいまでにできるといいでしょう。手術してバーを入れている間、上向きで寝ないとダメか？呼吸のことを考えると横向きが楽に息ができるので、上向きだと陥没呼吸になるので・・・横向きで寝ても大丈夫です。しかし術後２，３ヶ月は胸の痛みで上向きでないと寝れないでしょう、上向きの方が痛みも少ない。朝起きるときも2,3ヶ月は背中を支えて起こしてやってください。それでしたらもう1年待って、アデノイドがさらに小さくなって呼吸も楽になってから受けようかと思う来年でも決して遅くはないですし、喉の方も成長して、アデノイドが変わらなくても、喉が広くなれば呼吸も変わってくるかもしれませんね。専門でないのでその辺はわかりませんが、1年待ってみてもいいと思います。半年おきに胸の状態だけ見せにきてください。呼吸が落ち着いたら手術に向けて検査していきましょう。CTについては手術しないので今回は辞めておきたい手術はしなくても、次回手術するときと比べることができるので予約もしてあるのでとっておいてもいいです。被爆の件も心配ですし、手術が決まったときにしたい被爆というほど心配ではないです・・・必要な検査ですし、もっと大きな検査や手術の方の場合何度もCTをとったりしますからね・・・またバーを入れたあとも毎年ＣＴをとって骨の変化を見ていきますので・・・そうなんだ・・・CTに関しては毎年・・・？そんなにとるんだ・・・1回抜いてもあまり変わらないのか・・・でも一回でも被爆は被爆・・・一回でも今は必要なければさけたい・・・そこで先生に2歳4ヶ月の時のアデノイドの手術した際、術前検査で漏斗胸の手術の件もあるためCTを撮っています。その時の画像を参考にしてはダメですか？（以前、アデノイドを切除したあと漏斗胸がよくなる場合もあるということで、アデノイドの手術前に耳鼻科の先生の意見で胸の部分のCTもとっていました。その画像もブログにのせてあるものです。）先生は画像をチェックして2歳4ヶ月でこれだけ凹みがありますね。手術適応だとは思います。今、外観を見ただけでもそうですが、やはりきちんと次回手術が決まったら撮りましょう。2歳のものがあるだけ参考にはなるので、今回はCTキャンセルしときましょう。そういってやりとりは終わり、先生は記録を打ち出した。ＣＴの予約もキャンセルしてくれた。すいません先生・・・あと漏斗胸っ子協会の話しをして、植村先生の話しをしました。すると先生は「植村先生からは色々指導してもらったり、日本でも先に手がけた方です。次回の学会でもお会いします。その時kouくんのような場合も他に症例があるのか聞いてみます。たくさん色んな方をみてきている先生ですから・・・メールが来たということでしたら、お母さんの方からもメールで聞けるようでしたら直接聞いてみたらいいかもしれませんね。」と言ってくれた。そうなんだ、植村先生そんなえらい先生なんだぁ～たまたま漏斗胸のニュースレター希望を送信したら、それは医師に送るニュースレター、一般の方はホームページを見てくださいという、間違いですよと届いた昨日のメール・・・さらにkouの症状について親切にアドバイスくれた方・・・そんなえらい先生だったんだ・・・ほんとにびっくり・・・メールのやり取りができてありがたい・・・CTの被爆の件も心配してくれて、そんな気遣いがうれしかった。最後にこの病院でもたくさん漏斗胸の手術をしているが、アデノイドや耳鼻科系の問題が全くなくて、胸だけが凹んでいる方や、調べたら、アデノイドや扁桃腺の肥大による漏斗胸の方などがいます。アデノイド肥大の場合耳鼻科で切除してからナス法を手術しています。kouのようなアデノイドは一度切除していて、再肥大。再手術は難しい、今では再手術するまでにもいたらないと言われ・・・しかし、呼吸は陥没呼吸、その他に問題点はないのか？耳鼻科が問題ない状態ならそのまま手術可能だが、陥没呼吸が気になる・・・バーを抜く頃には再度凹む可能性も捨てきれない、アデノイドを再手術するしかない・・・そういった例が今までこの病院ではない・・・なので植村先生のところでそういったことがあったか、陥没呼吸のままナス法を受けて、再度凹みが再発してはいないか気になる点は沢山ある。ぜひ今日もう一度メールを直接してみよう・・・返事はくるかわかりませんが、聞いてみようと思う。あと「ここの大学病院で耳鼻科の先生は何度も変わって、再肥大してから3人の先生が見てくれたが、こんな呼吸になるのはアデノイドのせいだけでここまでの呼吸にならないとアデノイドより、漏斗胸を先に手術した方がいいのでは？という意見が多かった。しかし、親の私も小児外科の先生も漏斗胸だけで、こんな呼吸にはならないと思っています。なぜなら、アデノイド切除した2歳の時は、漏斗胸でも呼吸が楽にできるようになったこと、ちゃんと息を吸うと漏斗胸でも陥没呼吸ではなく、胸に空気が入る胸の上の方が膨らむ息をしていたから・・・でもここの耳鼻科の先生はみな、アデノイドや耳鼻科の問題ではないという・・・一度他の大きな病院の耳鼻科で見てもらおうかと思います。同じことを言われたら、引くのを待つしかないですが、もし何か別の意見があれば聞きたいので・・・そういうと小児外科の先生も一度見てもらうだけ見てもらったらいいかもしれませんね。と言ってくれた。ここの病院にこだわりすぎたのもいけなかったかもしれない・・・ナス法を延期したのだし、これからゆっくり経過を見ながら、他の病院の耳鼻科も受診してみようと思います。今日は本当に疲れた。家に帰って手術を自分から中止にしてもらったこと・・・これでよかった考える時間もできたし、よかったんだと言い聞かせながらなぜか落ち込む・・・もう小学校入学には間に合わないがkou、嫌なこと言われてもいじめにあっても負けないで強い子になれ・・・kouが望めばその時は手術してもらおうね・・・金銭的にも今年は辛かったし、仕事もパートが切られる時代に2ヶ月も休みにくいし・・・色々理由をつけたしながら延期してよかったんだと自分に、そして旦那にいい聞かせてる気がする。疲れて、力がでない・・・
2009.05.23
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このまま手術受けれるの？
明日は胸のＣＴをとる日・・・このまま手術受けれるの？ますます心配。小児外科の先生は年齢的にはちょうどいい。あとはアデノイドの状態を見てからと言っていたから、すでに受けた耳鼻科の先生は「ナス法受けるにはアデノイドは問題ないと伝えておく」といっていたからこのままナス法に向けてすすむことになるのだろうしかし、この呼吸の辛い状態は以前のよう・・・ほんとうにこのままバーを入れていいのだろうか・・・また凹むことになったら再手術なんて嫌だし・・・1年遅らせてみたほうがやはりいいのでは・・・今ナス法を受けたい気持ちを整理するとkouの小学校入学前にいじめのことを考えてやっておきたい。私の仕事が秋以降忙しい時期に入るから今から夏までに受けたい。本人が手術したいといってるわけでもない・・・まだ5歳だしいえないだろうが、どこかで自分の都合ばかり考えてはいないだろうか・・・私・・・こんな呼吸のままナス法に踏み切るのは怖い・・・もし、あとで凹むようなことがあって後悔したくない・・・迷う中一通のメールが届いていたのを見る昨日ニュースレターを希望した小児外科からだ！よく読むとこのニュースレターはお医者様向け用のニュースレターだったそうで、一般の方はホームページを見てくださいといった内容でした。はずかしい慌てていたので詳しく書いてあるこのサイトに思わず登録送信してしまったようです。間違えて送ってしまったにもかかわらず、そのメールにはkouの状態を書き込んだ私に簡単な返事が入っていました。最近では手術時年齢が少しずつ高くなっていること（6歳から10歳までの間が適当）入眠時の呼吸障害があってもNuss手術はできることただ、バーを抜いた後に再発する危険性があるため、その頃にやはり呼吸障害があれば、アデノイドの手術をした方がいいということ（これは大学病院の先生と同じ）など・・・ その他にCTの検査は放射線の被曝を考えて手術をする直前に1回するだけでいいと思うなど アドバイスまであった一番私が気にしていたこと・・・手術するならともかく、延期するならＣＴはやめておこうと思っていたのでこんなメールを見てハッとしてその気持ちが強くなった。医療に関わるほとんどの人はレントゲンやＣＴについても日常でも被爆してるんだからということもあるだろうし、そんなに深く考えなくてもということも、さらに大事な検査だからということも考え私たちより簡単に考えているように思えた・・・でも親としてはたとえ、レントゲン1枚でも手術しないのであれば術前検査を辞めたいと思う気持ちになると思う。そこでメールの「放射線の被曝」という文字を見て一回でもしない方がいいし、手術のためのＣＴならまた手術直前にとることにしようと思いました。そしてゆっくり呼吸の状態を様子をみたり、再度耳鼻科を受診したりして、もう1年アデノイドがさらにひくことを願い、待つことにしようと思いました。メールの送り主ですが、なんとつい先日登録した漏斗胸っ子協会のオフ会などで小児外科の先生が3名が講演したり、相談に答えたりしているそのうちの一人の先生だったのです直接その先生に質問したい！オフ会が近いところにあれば行って話しをしたいと思っていたのですが、まさかその先生からメールが来て、アドバイスを受けていたなんて驚きました。と同時に感謝の気持ちでいっぱいです。そして、迷いましたが、今回はナス法延期することを明日大学病院に行って話しをしてきます。今日のひどい呼吸のビデオを持って・・・
2009.05.22
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今日も呼吸は辛そう・・・
風邪気味といってもセキがでるわけでも、鼻水がでるわけでもないのだが、声がかれていただけで、たまたま耳鼻科でカメラで見ると鼻の奥には風邪症状が出ていたのだ。薬を飲んだので、これくらいの状態で飲んだのだから睡眠時も少しは楽になるのかなと期待したが、やはり辛そう・・・一時期のような呼吸になっていた。無呼吸にはならないが、気道確保して、ひどい時は指を入れて、舌を下げて口呼吸できるようにする・・・そうするとだいぶ楽に息をするが、鼻呼吸はできていない感じ・・・たぶん風邪気味だからと医者はいうだろうが、私には嫌な予感しかしなかった・・・風邪気味だからだけではないのでは？段々不安になった。インタネットで夜中まで色々調べた。アデノイド再肥大・・・漏斗胸、アデノイドがあってもできるのか？全国漏斗胸っ子協会も隅々読んだ・・・そして漏斗胸のこと詳しく書いてある川崎医大のホームページを読んだそこにはニュースレター希望の方はこちらというのがあったので思わず、ニュースレター希望を申し込んだ。ついでにkouの状態も書いて送信した。他にも耳鼻科の相談できるサイトでも色々聞いてみた。とにかく土曜日にはナス法に向けてのＣＴ検査・・・手術するのか？できるのか？このまま受けて大丈夫なのか？
2009.05.21
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果たしてアデノイドはひいているのか？
先週予約した耳鼻科の受診日担当の先生は4人目となる先生はどんな先生なんだろう。睡眠時無呼吸の耳鼻科の担当はkouの通う大学病院には月2回、他の総合病院とかけ持ちになったそう・・・ほとんどは総合病院の勤務医となるなので総合病院だと土曜日も受診できるため仕事も休まなくてもいいのだが、担当医も変わることと、以前のアデノイドの状態のデータも大学病院に残っているのでそれと比べることを考え、さらに漏斗胸のナス法はこの大学病院で受ける予定なので、総合病院ではなく、同じ大学病院の月2回の日に受診することにしたのだ。それなのに・・・まずブタインフルエンザが怖いのでkouも私もマスクをして足早に耳鼻科に向かった。予定の時間どおり・・・しかし、いつもは耳鼻科は待ち時間がとても長く沢山の人がいるのに誰も座っていない・・・他の課は沢山待っているのに・・・ブタインフルエンザの影響？早い時間の予約だから？後でわかったが、その日は手術日。腕のいい先生は手術の日なのだ。その日に外来で写真と名前がある看板にない先生の診察日になっている。kouの担当の先生もその一人・・・もしかして、みな他の病院とかけもちの先生ばかりの日なのでは？しばらくして診察室へ呼ばれる。簡単な挨拶のあと、現状を話す。まずは2歳でアデノイドと扁桃腺を切除していること。3歳で再肥大したこと。 しかし、再手術は耳管の癒着の危険の為中止になったこと。その後アデノイドがひくまで待つしかないということ。アデノイドによる陥没呼吸の為、漏斗胸悪化、今年（年長の時に）漏斗胸の手術ナス法を受けること。そのためにアデノイドが残っていると再び胸の凹みが発生することからアデノイドがちゃんと小さくなっているか確認し、ナス法を受ける予定だということ。4月は睡眠時も呼吸が楽な日も続いていたので、どのくらいひいたのかも確認したかった。そのために、以前のデータと比較して欲しかったのだ。しかし先生は「以前は以前、今の状態だけ見て判断しましょう！」新しい担当医は女性でお子さんもいるといううわさでしたので、母親の気持ちなどわかってくれるのかな～と思っていましたが、なんとなく想像と違うような・・・たんたんと話し、私の話しも途中で切るような・・・とにかく検査してみましょうと急いでいる様子一番最初のＴ先生は今思えば気持ちをくんでくれるような会話もあり、「お母さん大変だったでしょう」とか「よくがんばったね」とkouの頭をなでてくれたことも・・・こんな症状もあるでしょう、あんな症状もあるでしょうと私が言う前に話すから「そうなんです！」を連発するくらい・・・よくわかったいた先生でした。最初がそんな先生でしたから、そのあと担当が3人変わりましたが、どの先生もたんたんと数をこなすような感じにしか見えない・・・少し寂しい気持ちになった。検査はまず、耳の状態、鼓膜の状態を確認（以前鼓膜のチュービングもしていたので）鼓膜の状態は私が見てもきれいになっていた。以前は暴れて説明も聞き取れず、画像もよく見えなかったが、今は私がみてもわかる。そして口の中の検査喉の奥をみて、なにもコメントはなし以前扁桃腺を取ったあと代償肥大していることを話すがコメント無し・・・次に鼻からシュッシュッと麻酔を拭きかけてからカメラを入れて見る。まずはアデノイド。最初は暴れて押さえるのに必死でしたが、本人も言い聞かせればわかる年齢になっていたことで途中からあきらめて泣きながら、カメラモニターを一緒にみていた。これがアデノイド？画像を一時停止して、この辺があいているのでまだ大丈夫でしょうとこの辺まで腫れていると手術適応ですと画像をペンでなぞって説明。なるほど・・・そしてさらに奥へ舌根扁桃を見せてくれ、ここも問題はないという安心したその後睡眠時の呼吸のビデオをひどい時と最近スヤスヤ眠れるときの画像を両方見せたが、kouが痛かったのと泣いたあとで、早く帰りたいとぐずりだし、なかなか画像を見せられない、先生は途中途中を見てくれたが、すでにアデノイドをカメラで見たあとなので先生自身は問題ないとしか思っていなかったのだと思う。「小児外科にはアデノイドに関しては手術するほどではないということで発信しておきます」とのこと。じゃあナス法受けれるってこと？目の前が明るくなった感じ・・・昨日までもう諦めようとして自分に言い聞かせ、旦那に言い聞かせてきたのに・・。ナス法受けるには問題ないという！！何度も大丈夫なんですか、問題ない、手術する必要はない・・・では引いてきているってこと？心の中で色々自分に確認していた。少し風邪気味で声も枯れていて今日の受診をどうしょうか迷っていましたが、風邪気味でもこの程度なら・・・と判断するとうれしくなったしかし家に帰って気になることが・・・帰りの車の中でkouが寝てしまった。疲れたのだろう・・・ずっとマスクしていたし・・・痛い思いもしたし・・・約束のソフトクリームを食べて車の中で寝てしまった。その時の呼吸がすごくあれたものになっている。運転しながら何度も目をやってしまう・・・どうしてなんだろう・・・アデノイドは問題ないんでしょう・・・耳管扁桃腺も・・・舌根扁桃も・・・問題ないと言っていた・・・なのに何故？風邪気味だから？だったらいいのだけど・・・それにしても肩で息するくらいになっていた・・・そのまま昼から仕事に戻るので、一旦家に帰って着替えて、幼稚園にkouを送り、仕事に行った。風邪気味だからということで耳鼻科から『ムコダインDS3』『テルギンＧドライシロップ』が出た。これで少しはよくなるだろう。これでナス法に向けていけばいいのか・・・諦めていた分頭の中が混乱したが希望どおりになるならよかったのかもしれない・・・今日からナス法に向けて考えよう。土曜は小児外科のＣＴとレントゲンの日です。
2009.05.20
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ＤＷＥイベント
悩んだが、バイトは休みにして、私がイベントに連れて行くことにした。友達と約束もしたしね・・・入会したてはイベントも一緒に行く人いなくて、パパと一緒に連れて行っていたが、友達の子供もイベントに参加できる年齢になってからは友達と一緒に行くようになった。それからはkouも楽しそうお互いやんちゃざかりの男の子をかかえてのイベントは結構大変毎回ハラハラすることばかり・・・今日は気持ちのどこかに一緒にいくのもこれで最後かもと思った。今日のkouの様子次第ではワールドファミリー（イベントや、電話レッスン、その他サービスなど受けれる）のも月々かかるし、もったいなくなって脱会しょうかと思っていたなので今日はビデオ持参、三脚持参して場所取りについた。いつもは場所よりやんちゃざかりを追い回していたが、今回は私が並ぶから・・・と珍しく順番についた。その列のひとつ前にいた女の子二人が真新しいライトブルーキャップをかぶっていた思わずそれを見てキャップの提出の件について質問してみたなかなかキャップの提出までできずにいたのもあって、このまま脱会はもったいないかな～と思いながらせめてキャップは提出してみようかな～なんて気になった色々質問しているうち親も一生懸命にならないとだめなんだろうな～と・・・よく考えたらkouの英語離れ・・・私も離れてしまっていたような・・・キャップを提出する気持ちもなくなっていたのだから・・・ここに来ている親はみんながんばっている親なんだな～と思った。親も楽しんでやらなくっちゃいけないんだな・・・なんといってもまだ5歳だし・・・一人では進められないよね・・・しかし「英語がいや～」となってしまっているkouにどうしたらいいのだろう・・・イベントの終わりに先に声をかけたライトブルーキャップをかぶった子のお母さんからよかったらということで連絡先を交換してきました。今までイベント何度かいっているけど、特に一人で連れて行ったときから誰かお友達にならないかな～と思っていましたがなかなか・・みんな自分の子供のことでいっぱいなんだから・・・なので連絡先を教えていただいたことはとてもうれしかったですそのお母さんにとっては私たちの方がまだまだ何も教材をこなしていない二人なのでなんのメリットもないだろうに・・・やんちゃ坊主にひくこともなく・・・ありがたいその夜メールを交換してなんだか辞める気持ちでいったのになんだか一緒にがんばってみようという気になった！！さらにその方からいいアドバイザーさんを紹介してくれるというのです。私たちの担当は高い教材を売りっぱなしで二度と連絡もないような人・・・ですが、他の方は違う・・・ちゃんとアドバイスや困ったときに相談できたりする仲なのです。うらやましくて・・・アドバイザーさんって何をしてくれるのかサービスでやっているのか、個人的にやってくれるのかわかりませんが・・・今私が困っている英語離れを話したら相談してくれるというのです。ありがたいですね～高い教材買ったんだからこの出会いを機会にもう少し続けてみようと思った。なので今日はパパに交代でなく、私がイベントに連れて行って声をかけてよかった～と思いました
2009.05.17
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文化センターの英語の体験
最近・・・というかここ半年kouは英語をやるのがいやになっていたたぶんＴＥレッスンも嫌がりやっていない。トークアロングカードはもっと嫌がるようになった。時間を決めてやらせたことが負担になったのか・・・あんまり無理強いはさせたくなからと少しやめてみた。さらに冬の間は私も仕事も忙しかったのでＴＥレッスンの日すら忘れていたし・・・どんどん英語が離れていったような・・・それでもおやつの時間にＤＶＤだけは見せていた。それが、4月にケーブルＴＶにスポンジボブやフェアリーペアレント？というのに変更になりそれを見るようになってから釘付け・・・どこがそんなに面白いのかかれこれ2ヶ月ほんとに釘付けなのですストーリーの展開がものすごく速い、ありえないシーンがどんどんテンポよく出てくるこういうのに目が離せない様子・・・アメリカ？の番組なので音声を変更して一度英語で流してみた本人は「どうして今日は英語なの？」そういいながらもしっかり見入ってたことがあったＤＷＥのＤＶＤを見ようと本人が準備するのですが、そうするとかならず見たい漫画が映るのです。映らなくても一度探しているようで、そのまま「これを見たい」という夕飯の準備にいつも追われているのであんまり強制してうるさくみなさいともいえないし・・・とにかく夕飯ができるまで、おやつを食べないでテレビを見て待っていられるのでその辺は助かっていた。助かる分、英語は遠のいていったそんな時チラシに文化センターの英語教室体験がのっていた。同じＤＷＥをしている友達に電話して、一緒に体験にだけ行くことにした。英語離れを少し体験によって刺激を受けてくれればと・・・で、よかったら通わせてもよかった・・・体験では簡単な英語で時間も30分あったかな～・・・えっもう終わり？って感じでした。もちろん子供達の集中力もないからだろうけど・・・調子づいた頃に終了でした。まずは簡単な音楽で体操したり、カードの絵を英語で言ったり、カルタとりみたいにしたり、英語の歌を歌ったり・・・kouは最初落ち着きなく、いきなり英語のダンスだったから「はずかしい」「kouちゃんこれ苦手～」という音楽がなると少しやってはみたが、もう恥ずかしいというようになった。「ママも一緒」と私の横に座る眠たい時間もあって、少し行儀も悪い・・・どうしょうと思っていたら、カードゲームぐらいで急にはりきりだした。英語が単語がポンポンとkouの口から出てきた発音のアクセントがいい半年ぐらい英語と離れていたのに・・・簡単な単語とはいえ、久々でも言葉として出てくることにおどろいたほめるとさらにはりきった友達の子のＫくんもkouより２つも下だけどＤＷＥの教材でやっているので、発音もいい！数人いたけどなんとなく他よりできることにうれしい様子今まで3月生まれだったから何をやっても人よりできないからね・・・それでも英語はいや～っといった感じで終わりました。先生には「どこか習っていたんですか？」と聞かれました。「英語のDVDを見せてただけです・・・」ほんとほとんどDVDだけなんだから・・・ここの教室については残念ながら体験のみとしますショッピングセンターの3階で、簡単な壁でしきった場所だった。となりではバレエ教室、そのとなりではエアロビクス・・・そういった声が天昇があいているのでひびいて聞こえる英語は発音を聞き取ることも大事なのだが、他の音で聞き取りにくい・・・場所が問題だけど料金も幼稚園児も月8000円、小学生も月8000円、中高も、大人も同じ料金幼稚園児にしてもこんな小・中・高・大人と同じ値段？時間も大人より短くて・・・簡単な英語からお遊びからでしょ・・・そんな料金？5000円ぐらいなら考えたけど、料金と、他の教室の音がもれる場所にがっかり・・・あとkouは周りに迷惑をかけるので、団体で受けれるタイプではないやっぱりディズニーの英語の教材をしっかりやった方がいいと思った。ちなみに17日はＤＷＥのイベント。最近行事づくめで疲れたな～水曜日は親子バス遠足、土曜の午前は親子で田植え、じゃがいも、かぼちゃ植え。午後からここの体験。そして明日はDWEのイベントなんだか疲れた・・・午前中はバイトだし、休まず、パパに連れて行ってもらおうかな・・・最近なかなか英語に向き合ってくれないし・・・イベントに行ってkouの様子次第ではワールドファミリーを脱会するかな～こんな時期ってあるのかな～
2009.05.16
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あれから色々考えた
毎日毎日ネットで同じような方がいないか調べたり、耳鼻科の相談できるサイトに相談をしてみた。旦那と話しをしていても簡単にアデノイドの再手術という言葉はでない・・・前回の手術でどれだけ大変だったか・・・どんな痛々しい姿だったか・・・それを考えると簡単には答えは出ない。漏斗胸を小学校入学前に直したい気持ちは同じ・・・でもアデノイドがある限り、また漏斗胸を手術してもまた凹む可能性もある・・・目先の入学からいじめにあわないため、本人のため・・・とにかく漏斗胸を治してやりたい・・・先週はそればかり・・・でもだんだんアデノイドがひくまで待ってみようか・・・せめてもう1年・・・6歳になるまで・・・コメントを下さった方、耳鼻科のサイトで答えてくださった先生、相談にのってくれた人たちの話しを聞いてアデノイドの再手術はしないでひくのを待とうかと思いました。漏斗胸の手術の為にアデノイドの再手術はかわいそうだし、アデノイドはあと１，２年でひくかもしれないのだから・・・以前のような無呼吸でもないし、なんとか寝れる呼吸にはなってきているのだから・・・小学校に上がってからでも漏斗胸の手術は遅くはないんだし・・・そう書きながらもまだ悩んではいるんだけど書きながら自分に言い聞かせてる・・・あとは20日に耳鼻科受診した時に大学病院の先生はどういうのか・・・23日に小児外科でCTとレントゲンをとるのだが、その結果小児外科としてどう答えがでるのか・・。それを聞いてまた検討しようと思います。ほんとうにネットで色々調べてもアデノイドの手術を沢山している人がいるが、再肥大、再手術の話しは聞かない・・・漏斗胸の手術された方も、アデノイドがあってナス法を受けた人もいないようでした。毎日一人で頭の中がいっぱいになっています。なんでもいいので情報がほしいです。今日もまた色々探しています。不安で、心配で、たまらないのです。
2009.05.15
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漏斗胸 手術してもらえるのか・・・？
今日大学病院に行ってきました。小児外科では5歳ということで漏斗胸の手術する年齢もちょうどいいし、凹みから手術適応だと判断され23日にCTとレントゲンを取る予約ができました。その後検討会をして手術日を決めるらしい。しかし「アデノイドの再肥大の状態が昨年一時的によくなったその後どうですか？」と聞かれ実はその後秋から再び呼吸が苦しい状態になっていたこと、そしてこの春再び呼吸が楽になっていることを話した。で、今は呼吸が楽な状態で、アデノイドが一時的に引いたのか、まだ残っているのかわからないのです。小児外科の先生にそのことを話すと少し難しそうな顔になり、アデノイドを手術してからがいいと言った。以前耳鼻科で《アデノイドの再手術は危険が大きい！》《アデノイドの再肥大よりその横の耳管扁桃が腫れている》《そこは切ると耳管が癒着するから手術できない》と教授にストップされたのだ。手術はできないとなると様子を見るだけ、いずれ引いてくるのを待つだけだった。それからはずっと睡眠時の呼吸もひどかったが今は楽に寝れるのでこの機会に小学校に入学する前に漏斗胸の手術をしたいのです。しかし小児外科の先生は少し検討させてくださいとなった。とりあえず、CTとレントゲンの予約だけをした。次回は23日です。そのまま帰るつもりが、小児外科の先生の言葉で耳鼻科もしばらく受診していないことを気にしていたので耳鼻科も受診しようと思いました。予約をしていないので2時間待ち、kouは機嫌も途中悪くなって私も少しイライラするくらい・・・最初に耳鼻科を受診をして、手術した先生は開業の為もういません。その後の先生は再手術を勧めた先生、再手術を教授に止められてから担当を教授にしてもらっていた。しかしその教授も他の病院に変わり、若い女の先生が担当になっていた。その先生も他の病院とかけ持ちの為随時いないこと、今日はさらに違うまた若い女の先生に診てもらいました。その先生は言うにはまた簡易の睡眠時の呼吸テストをして、一泊泊まりのテストなど進めてきました。今は呼吸もよくなって私としてはアデノイドがひいたかどうかカメラで見て以前の画像と比べて欲しかった。何度も仕事を休んでこれないのでお願いしてみたが、睡眠時無呼吸担当の先生がいるのでその先生の日に再受診してくださいとのこと。2時間まってそれだけでした。あとしきりに「いびきは・・・」「いびきの担当は・・・」「いびきについては・・・」と睡眠時無呼吸の担当はどうも『いびき外来』とも言われているからかしきりにいびきを連発する。こちらとしてはいびきで困ってきているのではない。無呼吸で困ってきているのではない。ただ漏斗胸の手術をするために以前腫れていたアデノイドが引いたかどうか一時的なものか鼻からカメラを入れる検査で見てほしかったのだ。なのに「いびき担当は・・・」のいびきと言う言葉を連打する若い先生に少しイラッときた。しかもあれだけ再手術はできない！しない！と術前検査まで受けて断られたのにこの先生は二人目の先生と同じで、再手術を勧める「今なら年齢的に再手術できるかもしれません、また一泊泊まりの呼吸テストと簡易テストを受けてください。睡眠時のビデオも受診してください。簡易テストは貸し出し中なので次回また取りに来てください」そうたんたんと話をして、その後はすべて担当は月2回水曜のみの先生でないとと言う・・・だったら2時間も待たなかった。悔しいけれど専門の先生にもう一度見てもらうことに・・・20日の水曜に予約を入れられた。また仕事を休まなくてはならない・・・小児外科の日も・・・パートが切られるこの時期に正直休みづらい・・・なんとか同じ日に一日で検査等をすませたい2つにまたがる科で、担当の先生が違う曜日だとやっかいだ・・・帰りに今日言われた耳鼻科の先生の言葉に冷たさと、馬鹿にした言葉に段々腹がたってきて疲れてグズグズいうkouに八つ当たりしてしまった。すぐに反省して近くの店でアイスクリームとサンドイッチを買って食べた。そこではkouは楽しそうにしていたが、私の心の中では複雑で・・・もう一度アデノイド手術した方がいいのか？アデノイドが肥大していても漏斗胸を先に手術した方がいいのか？バーを抜いた後アデノイドがあるとまた凹むというなら、漏斗胸のバーを抜く前にアデノイドが小さくなっていなかったらそこで再手術はできないのか？色々考えていたらだんだんどうしたらいいのかわからなくなってきた・・・アデノイドの再手術・・・すぐ後ろが脳なので手探りの手術リスクは大きい・・・ 耳管が近いので2回目は癒着の可能性もある漏斗胸の再手術・・・骨が硬くなる年齢になる また2年、計4年もバーを入れて色々生活に制限が出るどうしたらいいのだろう
2009.05.09
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漏斗胸 手術決断！
大学病院の小児外科に予約を入れました。明日、漏斗胸の手術に向けて色々決めてくるつもりです。とうとう決断しました。ほんとうは2歳にアデノイド肥大を切除手術した時に、すでに漏斗胸の手術は考えていましたが、アデノイド切除しただけでも少しは改善すると思っていました。しかし、手術から約1年で、アデノイドは再肥大、代償肥大で舌根扁桃も腫れているらしい。夜の呼吸は再び苦しい状態で2年がたちました。漏斗胸の手術はアデノイドが引かないとまた凹むそうなのですが、アデノイドの再手術はできないと耳鼻科から言われ再手術の間際に断られていました。それからは、年齢的に引く時期まで待つ予定でした。今現在まだアデノイドは肥大していると思います。しかし昨年のこの時期もそうでしたが、一時的に春から夏までは呼吸がまるで手術した後のように楽に眠れるのです。昨年と同じ。4月末に数日間の高熱の後からスヤスヤと眠れるように、呼吸できるようになったのです。3月、4月中はずっと手術は諦める方向で自分に言い聞かせていました。でも呼吸が楽になった今（一時的であっても）この時期にナス法を受けたい、受けさせたいと思うようになりました。不安からネットで調べて、漏斗胸のサイトにも登録して、沢山の経験者の声を読みました。逆に不安になったり、怖くなった・・・期待をもてる内容もありましたが悩んでいてもしょうがないので、今日大学病院に予約を入れました。明日アデノイドの状況、呼吸の状態を話し、先生の判断をしてもらいます。手術可能であれば手術日を決めて、術前検査の予約をしてこようと思います。5歳という年齢はまだまだ落ち着きがなくバーを入れての2年間はとても心配ですが、沢山の方もそうやって乗り越えてきているのを読んで、自分も背中を押されました。不安だらけですが・・・まずは相談という形で明日連れて行ってきます。
2009.05.08
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手術を検討
後日更新
2009.05.05
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動物園へ
後日更新
2009.05.04
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友達の店へ
後日更新
2009.05.02
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パパのゴルフ
後日更新
2009.04.29
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呼吸が・・・
後日更新
2009.04.25
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誕生日
後日更新
2009.04.24
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誕生日
後日更新
2009.04.23
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熱が・・・
後日更新
2009.04.20
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久々の公園
後日更新
2009.04.19
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車の絵 展示館
後日更新
2009.04.18
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家族の絵
後日更新
2009.04.17
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飲み会
後日更新
2009.04.11
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幼稚園バス
幼稚園バス後日更新
2009.04.06
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進級式
進級式 後日更新
2009.04.04
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鼓膜切開してから3日目
今日午前中はkouは幼稚園でバスに乗っておでかけの日でした。恐竜館に行くというので大喜び今日は元気に行けてよかったです。バスでのお出かけのあと耳鼻科へ連れて行きました。抗生剤は欠かさず朝昼晩と飲んでいます。無口な先生も今日は「鼓膜切開したところにかさぶたができて、それがきれいに取れるまで耳と鼻の掃除をしていく」といったようなことを言っていた。切開したところに鼓膜にかさぶたができるの？そしてそれがきれいにとれるまで点耳をするのかな？まっ腫れはもうないようですが・・・今日は左耳の外耳炎にも薬を塗ってくださいとお願いして塗ってもらった。左の外耳炎はほんとに果てしないのでお願いした。お風呂に入って軽く綿棒するのですが、（しないと汁でかゆくてかいてしまってかくとまた耳たぶにばい菌が入って、耳たぶが腫れるを繰返していたから・・・綿棒は軽くやっています）しかし鼓膜切開した方はカラカラなのです。でも左は湿っています。かゆそうです。いつになったら治るのか・・・耳が汁がでたり、かゆがるといつもまもなく風邪をひいていて、いつも耳が先になり、風邪をひき、そして治る頃に中耳炎になり、また耳鼻科に通い・・・その繰り返しで数ヶ月・・・ほんとに大変です。だからすいてる耳鼻科についつい行くのですが、毎日だと待ち時間が長いところは子供も幼稚園のあとは疲れていて眠くて機嫌も悪いし、夕食の準備もあるのでどうしてもすいてるところに行きます。それでも大変です。毎日は・・・
2008.10.11
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またまた耳鼻科通院の日々
鼓膜切開した耳鼻科が昨日休みで昨日だけ違う近くの耳鼻科でも診てもらったが、今日はやはり鼓膜切開した耳鼻科へ行った。あいかわらず「どうでしたか？」とかそういったことばもなくただ診察が始まり、鼓膜にリンデロン点耳して、そのまま帰りました。鼓膜切開した耳は汁はほとんどないが、左の耳はあいかわらず、外耳炎で湿っている。ずっと耳鼻科通いづめで疲れてしまった。安心したのと疲れと・・・
2008.10.10
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