2010年03月の記事
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入院生活・・・その１
入院して１日目・・・緊急から病室へ運ばれ、パパはしばらく落ち着けませんでした。常にベッドが電動でないと不安に感じ、ベッドマットが違うとそわそわ・・・などなど私はわかっているので、ひとつずつ聞き解決に努力しています。病院は看護師さんはとても忙しいので相手にしてもらえず厄介扱いされると勝手に冷たいイメージを持っていました。でも実際は違いました。２年ほど前に入院した時の事を憶えていて下さった方も何人かみえて、久しぶりやね～と声をかけていただき皆さんが代わる代わるパパの要求に応えて下さいました。婦長さん？師長さん？はとても良い方で意思伝達装置の事を少し話すと保健所の難病担当者に電話をして下さいました。ベッドも電動ベッドに交換していただいたり、手厚い看護を受けることが出来ました。中にはちょっと冷たかったりこの病気を面倒くさそうに看護され言葉でも表現される方もみえますがごくわずかです。私は、感動しました。挿管してからは意思の疎通が困難で薬を注入している事もあり、体交，吸引，オムツの交換等となりましたが、一生懸命に文字で伝えようとするパパに付き合って下さっている方もをみえ嬉しく思います。パパは今、グローブをされ手を柵に抑制されています。かわいそう・・・でも仕方がありません私がいる日中は外すことが許可されているので出来るだけ長い時間いてあげたいと思っています。病院での看護の仕方等を習おうとジッ～と見ている私です。千葉っ子ママさんのアップ写真、ベッドやクッション等が色までも病院にそっくりでびっくりです。パパは足に強いサポートタイプのストッキングをはかせてもらってます。エコノミー症候群の予防なのだそうです。 ほ～
2010.03.23
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突然でした
先週パパは誤嚥性肺炎になり入院しました。ベッドが変わりなかなか落ち着かないパパは三日目の午後には安定してきて、私も安心してお任せして帰ることができました。まず肺炎を治し安定したら胃ろうを造る話になりました。救急車で運ばれるときは訪看さんもケアマネさんも私も人工呼吸器の装着を覚悟していたので訪看さんとひとまず良かったねと・・・・往診の時には肺炎とはわかっていなかったので、ＮＩＰの不具合，限界で人工呼吸器装着の決断を迫られていました。入院後、少しずつ安定してきた三日目の夜間に急変しました。三日間くらいしっかりと眠れていなかったパパは睡眠導入剤を希望し、私が帰る前に注射か錠剤のどちらが良いか看護師から聞かれましたパパは注射を希望しました。錠剤より効き目が強いので量を調整して投与すると言われ、私は帰宅。朝、突然の医師からの連絡にびっくりしました。それでも眠れなかったパパは錠剤も希望したらしく、看護師が医師の承諾を得て服薬し呼吸状態が急激に悪化したそうです。そして一晩中、看護師さんが付き添われ肺マッサージをされていたそうです。ひとりの看護士さんが申し訳なさそうに昨夜の様子を説明してくれました。約３５キロのパパには効きすぎました。ずっと意識がもうろうとして呼吸が一生懸命に吸うばかりではけず血ガスが５３％から倍になってしまいました。肺もより白くなりとても危険な状態で限界がきていると医師から告げられました。私はたった一人 心細かった そしてパパの命を私が決めて良いのか・・・パパはこの夏、息子と家族旅行に行き、思い出を作って秋に人工呼吸器装着の決意をしていました。家族というものに縁遠かったパパが愛する息子のために・・・苦しむパパと呼吸介助を続ける私。パパは諦めようとはしませんでした。医師から「なんでがんばってるの。がんばる意味なんて何もない。呼吸器の先生もなんで早く挿管して人工呼吸器つけないのって言ってるよ。」と言われ、私は傷つきました。私は、ひとりでした。くやしかった。小学生の息子と声なしに意思の伝達するのは困難でしょう。とくにうちの息子の場合・・・ずっと声がでなくなるのは嫌だといい続けた息子の顔が浮かぶ。それに応えてがんばる事を諦めないパパがそこにいる。もう一度、パパの前でちゃんと説明してあげてもらうように医師にお願いしました。自分で納得して人工呼吸器を装着して欲しかったから苦しみながら生きていて欲しいと泣く私の顔を心配そうに見たパパの目を今も忘れられません。私達はずっと一緒 これからも・・・ずっと挿管をする前に息子の顔を見たいと言いました。急いで連絡し、学校帰りの息子を連れてきてもらいました。息子の顔を見る時、大きな目を見開きそして挿管。挿看は薬で眠っていました。挿管の際に下前歯２本が抜け，折れてしまいました。息子はパパを見るとすぐに私に抱きつき顔をかくしました。怖かったようです。次の日、パパは半分目が覚め半分寝ているような状態でした。薬をすこしずつ注入しているからです。ぐらぐらの歯が２本あり、抜歯すると医師から言われるとパパは激しく拒絶しました。私が説得し私がいるならと承諾してくれました。容態が急変する日の朝にパパから「夜、お前がいないとダメ！」と文字盤で話してくれました。今から思うと心細かったのでしょう。私は息子がいるので夜は家に帰っていました。とても悔やみました。だから抜歯の時も私にいてほしかったのでしょう。もう挿管したまま４日間がすぎ、パパは口から喉に早く変えてほしいと言っています。呼吸状態は良いのですが、あの状態は辛そうです。お茶が飲みたいと何度も言い、時には薬の影響で子どもに戻ったり、自分も私の事も憶えていなかったりします。パパがパパでないように感じます。近正の水曜日に手術の説明があり、木曜日に手術です。どうか祈ってやって下さい。私は、今までブログに詳しく書いたりするのを恐れていました。パパががんばった証として私達にとっては頑張った事に意味があったのだと忘れないために記すことにしました。
2010.03.22
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頭の整理がつきません
水曜日からパパが体調不良になりました。それに伴い、決断を迫られることに・・・また落ち着いたら書きます。
2010.03.13
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特別障害者手当て
一ヶ月以上になるのに通知が来ない国民年金保険料の免除の通知は届いたんだけどなぁ私も免除なので老後の生活にちと不安はあるけど年金だけで老後生活が送れるとは思えない。ならば今の生活のことを考えよう国民健康保険税は毎月１万ずつ支払うことにした^^これで一段落できるのかな？ ちょっとのんびりしたいなぁ寒い寒い冬 さようなら忙しいと気持ちに余裕がなくなり口げんかが多くなる病気になる前はケンカなんてなかったね 兄弟みたいに仲が良かったね今は何かが違っちゃった 私だけが違っちゃってるのかなぁたまにはパパに甘えてみるなんておのろけですみまへん
2010.03.10
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ＮＩＰ
ＮＩＰの設定が２年前の確定診断時のままになっている。最近、パパはＮＩＰの設定を呼吸リハのようなリズムにならないかと月１の定期訪問の時に聞いてみるけど上手く伝わらない食事以外、ほとんどＮＩＰのお世話になっていて、外出時も持参しているババ。ＰＴによれば２年前に比べて身体の状態が変化しているのだから合わなくなってて当たり前、設定し直したほうがよいとパパは入院生活の不便さを心配しているひとりでは何もできないからと・・・呼吸器の医師は「数字的には悪くない。リークが少しあるかなぁ。あまり神経質になりすぎずこのまま続けましょう」と、まぁ確かに熟睡時に口が開いてゴォーがひどかったから気になっていた。クッションを新しくして少しは改善されたみたい。パパは様子をみると言ってるけどどうする完全看護だけど実際そうはそうはいかないのが現実次回の受診時にはどうするかなぁと私が聞くと、何も言わない、伝えないよとパパからの返事。確かに呼吸リハに近いものをＮＩＰに求めるのは無理なんだと思う。今はＮＩＰしてるとき楽そうだから、まだいいのかもしれない何かを変えると進行が速くなる・・・私はいつもそう感じてるだから出来るだけ今を現状を保っていたい
2010.03.08
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やったぁ(*^^)v
今日、軽自動車を売却しました。５万ＵＰでした私が喜んでいると、パパが「やっとＴＶが買えるね」て・・・年間特別費の支払いに当てるつもりにしていたのでパパが欲しいというならば叶えてあげたいよしっ、ここはがんばるしかないでしょう最近、パパがよく食べているものチーズ味のプリン温泉卵フルーツヨーグルトで誕生日のプレゼントにこれそして、これもそしてそして・・・これもまぁ喜んでたような感じもした^^ 内心は絶対嬉しいはずと勝手に思ってますＴＶは今年中にどれを買うか一緒に決めようね
2010.03.04
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悲しいよぉ
何回も書いてるのに 何回も消えてしまうネット環境がいけないのか無線ＬＡＮのせい？今日、電話兼ＦＡＸをおたっくすに変えたから？ 何か間違えたのかもＮＩＰについて書いたのですが、次回また書きます。車の査定は良い感じなので今週には売却出来そうですでは消えないうちに
2010.03.02
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