2010年05月の記事
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引越しました
ドタバタでしたまだ旧居の掃除と粗大ゴミ，そして新居はダンボールの数々が残っていますが、なんとか セーフ協力してくれた皆さん，心配してくれた皆さん ありがとうＡＤＳＬの新しいモデムが今日届きました。５日間ネットが使えなかっただけなのに、すごく長く感じる明日、退院です息子は昨日から熱をだして今日は休みました。
2010.05.31
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どっひゃ～
引越し一括見積りしたらじゃんじゃん前にもなかった 懲りないやつ書類やら立会いやら契約やら 病院でカンファと他盛りだくさんどうしよう と言いながらそう見えないようで（ヘルパーさん曰く）これがいけないガス，ＮＴＴ，レンタル業者さん まだまだアポは増えるでしょういつ荷物の整理するん？ で、現実逃避 ボケ～何もしたくない と思うけど動けてる^^ まだまだ大丈夫以外とタフなのね 私さっ 電話連絡 あとどこだっけ引越しって体力いるね まぁ介護レンタルや諸契約などが重なってるからだけど・・・パパ～ ごめん 病院明日行けないさそう 看護士さん、パパをよろしくお願いします。
2010.05.20
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間に合う？
アパート決定しました郵便受けを外して、備え付けのシューズＢＯＸも外してもらいそして玄関の靴を脱ぐスペースの段差を父に埋めてもらってなんとか入れそうです。玄関先の３段の階段はスロープを使い、駐車場までの段差もなんとか大丈夫かなっとでもね～ まだ引越しやさんの見積もりもしてないし整理すら出来てないアパートも本契約までしてないから、荷物が入れられないあせりまくりです。介護レンタル分だけでも先に入れたい ＨＥＬＰ！本当に危なくなってきた 物が多すぎ～ドラエもん～
2010.05.17
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右目が大変!
もの貰いでボンボンに腫れてる病院に行く前に目薬を購入して点眼してるけとボンボン まっかっか病院に役場 いろんな人に会うから恥ずかしい気づいてくれないパパにホラッと見せてみたら 「いい感じだね」てアイシャドウと間違えてる今日のパパちゃんは、昨日興奮状態にあった為にお薬を増やして少しボーッとした感じかな?それとカフアシストがレンタル出来なくなりました。在宅でパパが落ち着いた頃に再チャレンジです。明日はボンボンの目で何人の人と会うのだろう 日曜日に息子と電車に乗ってお祭りに行く約束すっかり忘れてた
2010.05.11
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ありがとう
ブログを始めて本当に良かった。ありがとう辛い時に元気を下さった皆さんにありがとう病気の事や患者さんの気持ちをわかりたくて何度も何度も皆さんのブログを読ませていただいています。パパの気持ちに通ずるところがあるのではないかとか、介護の仕方や心なども何度も何度も読ませていただいてます。そして勇気をいただいてます。ありがとうそして、これからも一緒にがんばって生きましょう。治療薬が出来ることを信じてそして、あきらめないパパにありがとう怒りはあきらめていない証だと思う事にしました私達を支えて下さっている皆さんへ ありがとう困ったパパちゃんを看護して下さって ありがとう最後に、ブログを何度も読み返し、時には過去に遡り勉強させていただいています。同病の方との関わりがほぼゼロに近い地域に住んでいる為、とても助かっています。足跡をいっぱいつけてます。ごめんなさい。スルーしてます。ごめんなさい。時間がある時はコメントさせていただきます。病気に対しての知識が薄く情報量も乏しいのでコメントが出来ないことが多くてごめんなさい。いつも応援しています。これからもずっと
2010.05.09
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アパート探して・・・ちょっとそこまで
今日は3軒まわってきた。一軒めはケアマネさんが紹介してくれた物件。おっとそこへ介護レンタルの業者さんが休日なのに、私よりも先にきて計測してくれてました。ありがとうございます。いい感じかなと思ったら、キッチンを通って部屋に行かないといけないので、キッチンが狭いかなぁ。車いすを通さないといけませんから、これが意外と難しい。2件目は私がネットで探したもの。間取りはいいけれど、和室を洋室してあるため段差がぁう～ん、実際に見てみないとわからないものですね。3件目は営業の方が探してくれた物件。んっ ここって私もネットで見た。無理かなぁなんて思ったり、少し家賃がとか思ったりしてたんですけどやった、安くなってるし良い感じ。100%は難しいですけどほぼ決まりかな。ただ、玄関は入れるかな 駐車場までの距離長いなぁ晴れの日の外出ならばいいけど雨天は無理 夏は暑く 冬は寒そうしばらくは別居状態にするかな パパだけお先に入居して私は通い妻かな現在の家具(嫁入り道具)はほとんど処分ですね今日、父と姉がお見舞いに来てくれました。パパは私が見ていない所で口をパクパクさせて悪口を言っていたそうで姉の笑い声が聞こえ んっ こらこらっ だけど、笑顔は私を元気にしてくれる。 ありがとう昨日、呼吸器を4時間ほど外してました。車椅子に座る練習も呼吸器を外して始めました。少しずつ、少しずつ 今の出来る事を少しずつですね
2010.05.08
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やっぱ 無理だわ(ーー;)
私には出来ない。苦労する 失敗すると思ってても やっぱ出来ないわなので在宅でがんばってみる(追記 言葉少なくてごめんなさい)引越し（家さがし） 福祉車両の購入 三ヶ月くらい臨時の受入れ病院などなど 忙しくなりそう昨夜、悩んで悩んで徹夜で考えて、やっぱり結論が出ず休日とわかってて訪看さんにして一時間以上相談にのってもらってわりきれない私に もしかすると３日でギブアップかもしれないし上手くいくかもしれないからやってみる と頑張ってはいけないと周りから言われつつも、力を抜いて誰かの力を借りながら頑張ってみることにした。息子や私の事を考えて言いにくいことを言ってくれた友達そして姉に ごめんね何ヵ月後のここはきっと 愚痴プログ になっていることでしょう同じ町の同病の方と交流出来そうです。パパがちょうど昨年の秋くらい進行されているそう。私、失敗談ならいっぱい出来るから羨ましいと思っちゃうか懐かしいと思っちゃうのかわからないけど遅かれ早かれ なんだよね 後悔が少ないように生きていこうよパパがゆっくりでいいから病気を受け入れてくれたらいいな ゆっくりでもいいから人の痛みを感じてくれるといいな 少しでもいいからパパだけに笑顔って言ってもね 私もいっぱいバカみたいに笑うよ徳洲会にメールしてみた 返事くるといいな
2010.05.05
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ごめんね
今日、息子と一緒に病院の視察に行って来ました。GW中という事もあったのかシーンとしていて寂しげな感じでした。看護師さんは2人。ナースコールが静か。48床と小さな病院。ALS,呼吸器装着というだけで受け入れてもらえる病院がなく他県からもみえるそう。入れるだけでラッキーと思わないといけないと・・・現実は厳しいです入浴はなく清拭のみ(一週間に１回)体交は三時間ごと4人部屋リハビリなし治療目的でなく生きていく為に必要なお世話をしていただけるそうです。看護師さんが少なく手薄の為、呼吸器装着の方は5人部屋を4人部屋として使用。手動ベッド簡単な見学でしたが、現実は厳しいですね。今日、パパを悲しませてしまいました。絶望させてしまいました。5月1日模擬在宅の結果、ほとんど寝る時間がありませんでした。床について15分もたたずに呼んだり、まとめて一時間寝れたのが一度だけでした。合計で三時間眠ることが出来れば良い方でしょう。朝、バカと言われ更に疲れ実家でバーベキューをご馳走になりました。何年ぶりだろう。こんな時間もあったんだ。昨日は病院に行く前に、少しだけ地元の祭りに息子と行ってきました。なんと３年ぶり最近、おしゃれとか実家でゆっくりとか図書館でのんびりなんて、諦めてた。車で30分もかかららないのに盆も正月も実家に息子だけ迎えに来てもらってました。行けなくてもそれがあたり前だと思い込んでた。少しだけ普通の幸せを味わった。でも、いつもパパに悪いなぁとかパパと一緒だったらなと思う。その時のパパは元気な頃のパパを思い出す。千葉っ子ママさん,ももたろうさんご心配おかけしてます。励ましとてもうれしかったです。お酒はウメッシュでも飲んでみようかなパパは相変わらず攻撃的で、看護師さん達にバカとかアホとか言ったりパパの吸引で仕事が出来ないとか看護師さん達も限界に来ているそうです。良くしていただいてるのにひどい事を言うパパのこと許して下さい。パパにとって呼吸器を装着した事が本当に良かったのか考えさせられました。私は妻だけど母でもあります。パパがもう少し聞く耳を持ってくれたら在宅も可能なのに・・・毎晩、寝ることが出来ずに感情的攻撃と頻繁な吸引と吸入に耐えれる体力と精神力は私にはありません。でも帰りたがっているパパを見ていると、無理だとわかっていながら在宅をと思ってしまいます。ここ数日、なんとかならないかと息子の用事で外出する時間などにヘルパーさんに入ってもらってとか計画してました。パパは一度亡くなって、新生パパになったんだね。ほんの一週間前までは在宅しか頭になかったのに・・・こんな事になるなんてねパパへ怒っている顔より笑った顔の方がチャーミング。いつも笑っていたいよね。三時間おきの吸入の間隔を延ばしてみませんか。きっと今よりも精神的に余裕が出来ると思います。私達、家族はいつだってパパの事考えています。怒っていたってパパの事嫌いにはなれません。パパ変わってあげられなくてごめんね。ひとり苦しませてごめんね。私達の為に人工呼吸器を装着したはずなのに、どうしてこうなっちゃったんだろうね。
2010.05.04
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