2010年04月の記事
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在宅に向けて カンファレンス第１回
今日16人くらいで行われました。今、悩んでいます。カンファで明らかになったことや問題点がいくつかありました。車いすを作る,カフアシストのレンタルなどの話をすすめていただいている中、本当に在宅が可能なのだろうか・・・パパの精神状態がとても不安定である事,夜中の吸入が7回の時があった事(吸引は別)不安要素がいっぱい。昼間の吸引も相変わらず多いし一度の吸引に3回はくり返します。何よりも常に興奮状態にあって、常にイライラ 爆発してます。これはそういう病気だから性格もあるけど治らないと在宅の主治医が言われました。私の精神と体力と息子の精神が持つかと考えると今のパパでは絶対に無理という結論に至ります。一緒にお出かけもしたいし映画も見たい。パパの笑顔も見たい。介護者が私一人でなければ、常に怒っていてもなんとか出来たかもしれない。ゴールデンウイークに夜間の模擬在宅をしてから決めたいと思います。三人の為に・・・私がもっと強ければ・・・パパの怒りは静まることはないのだろうか私は困惑しています。たまには楽しいブログが書きたいと思うのですが、一件落着するまでは難しいかなぁ息子の笑顔とやさしい言葉だけが今は私の心の救いです。
2010.04.26
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入院生活・・・てふてふ
入院して早一ヶ月が過ぎました。相変わらずのパパです。今日は、プロである看護師さんに鼻の吸引が上手いとほめたら・・・この間、下手って言われたぁ。傷ついたんやよってごめんなさいね。他の看護師さんにもいっぱい言ってますね。きっと・・・最近はＤＶＤ鑑賞してます。そこへ蝶が窓の外にひらひら遊びに来ました。ここは５階。こんなに高いのにって ほのぼの気分怒っているより笑ってようよ寒くなったり暖かくなったりで体調がおかしくなりそうですね。ここんとこ体重が増えたみたい 期間限定息子もちょっぴり太ったみたい
2010.04.19
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入院生活・・・その６ 吸引
気管切開の手術から約２０日経過しました。痰の状態は水溶性から粘着性のあるものへと変わりました。量も減ってきてはいます。ただ、痰が粘着性になった為か吸引後もすっきりせずに吸引を何度も繰り返します。胸が重く呼吸すると辛いらしいです。筋力がないからなんでしょうね。吸入を１日６回要求します。やっぱ痰が硬くて辛いのだと思います。我慢が足りないと思われていて悔しくてイライラするよね。看護師さんは仕事がいっぱい。皆さん忙しい。申し訳ないなぁといつも思ってます。でも、いたずらに困らせているわけではない事をわかってあげてほしい。原因が必ずあるのだから、一緒に考えてあげてほしい。それが、お互いに楽になる近道だと・・・・私がこれから介護するに当たって同じことが言えるだろう。私一人だから忙しくなるだろう。いろんな人が家に入る事によってより大変になる事もあるだろう。そんな時に一緒に原因追求することが一番の解決方法だろう。余裕がないと「なんで何回も呼ぶの。痰ないよ。少し我慢出来ない？」と言ってしまうだろう。パパは自分で出来るんだったらやるのに！と悔しくて悲しい思いをするんだろうと思った。以前のパパの穏やかさを取り戻す事が私に出来るだろうか・・・私の心は広くなれるだろうか・・・毎日の病院通いで介護の仕方ばかりでなくメンタル面でも勉強させてもらってる。来週、病院でカンファが行われる。これによって退院が早まるのではと恐れてます。私何もしてない、出来てない。考えるだけで止まってる。行動していない。相談できる人が欲しい。 引越し必要？ － 出来れば６年生はこのままいさせてあげたい。部屋の模様替えは？ － ベットの位置。息子は別の部屋で寝ないと寝不足になっちゃう車？ － 福祉車両の中古がほしいなぁ。 電動リフトの探さなきゃ 新車高いしパパ足長いからなぁ。訪問看護は？ 夜間や休日は自費で特別料金加算になる。現在無収入でどうやりくりするか。まだ、いっぱい考える事がある。痰の吸引が１日３０回以上ではまだ在宅は無理かなぁ。本当に落ち着くのだろうか。今の状態でのカンファはまだ早いように思える。私がのんびりし過ぎなんだよね今日は初めて病院行かない日。お休みをもらった。半年振りに友達とランチをする。パパ大丈夫かなぁ
2010.04.14
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聞こえたよ！
声を出す練習用のカニューレに交換。サイドチューブから酸素を送るとー あれっ出ないカフ圧を下げたら おぉ 出た出た パパの声（ちょっと渋くなってる）本当にうれしかったパパは何度も嬉しいといい，お礼を言い，頑張りますと繰り返した。パパは感動に涙が止まらなかった。私も感動してるんだけどパパが泣いているから頑張った。声が出ない苦しみ悲しみはそばにいる私にも計り知れないものがあるんだと実感した。ごめんね。イライラして当たり前なんだよね。最近まで話せていたんだもんね。言いたい事すぐに伝えれていたんだもんね。気管切開はいろんな器具がくっついて身動きがとれにくいばかりか声まで失う。痰と唾液に悩まされるこれから少しでも改善されて、いつか外出出来るといいなぁその前に一ヶ月以上お風呂に入ってないから、まずは入浴だね
2010.04.12
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入院生活・・・その５ 意思伝達装置
関西の業者さんに決定しました。皆様、ご心配おかけしました。アドバイスありがとうございました。身障手帳を取得してからデモ機を二週間使用し、医師の意見書と見積書とともに申請することになります。役場からのアドバイスで７月以降なら前年度の所得になるから少し待ったらどうかと。意見書を書いていただいてから間隔が開きすぎると無効になるらしいので、頭を痛めています。パパに相談してから決めます。何もかもが誤算でした。ちょっと自分の情けなさにしょぼんです。会社を退職しハローワークで在宅での仕事を探し、夏ごろからは障害年金の受給の通知がくる予定でした。気切は秋頃にと・・・甘かったです。主人は退院してからもハローワークに通う予定をしていたらしく延長しておくようにとん～在宅てといってもＣＡＤは出来ないのではそれはさておき、まぁ私の計画通りにはＡＬＳちゃんは動かないって事ですね。もう一度だけでも設計の仕事させてあげたかったなぁ特別障害手当金の決定通知は一ヶ月以上たって入院中に届きました。遅いなぁ
2010.04.07
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入院生活・・・その４
意思伝達装置についての情報ありがとうございました。今日も言葉が伝わらないもどかしさから何度もイラっとしていました。ＰＣでといっても一文字ずつをマウスでクリックするのにかなりの努力と時間が要するので疲れてしまいます。（もちろんシングルクリック）談話をお試しでスンイトールしていますが、なかなかまずはマウスをなんとかしないといけません。指が曲がり力もないのでグーにしてクリック。時間もかかり疲れるので使おうとはしません。口パクでの会話にも限界があります。大きな落書き帳に６Ｂの太くアレンジ（筆圧がなくてもなんとか色が出るように）した鉛筆での筆談。すぐに疲れてしまうし時間がかかるし読めなかったりするしで、いつまでもつか知らなかったのですが、既にケアマネさんが今年度の予算に組み入れてもらうようにお願いしていただいてたようです。びっくり昨夜、おいしそうなサーロインステーキのＴＶ番組をみたそうでよだれが出で食べたいと思ったそうです。これまた、びっくり～ いつもおなかが空かず食欲がなかったパパでしたから退院したら食べたいね。嚥下障害があるので心配ですが・・・来年はうすずみ桜を見に行きたいらしいです。ママも行きたいっ！ 車いす大丈夫かなぁまた私の悪い癖。行動を起こす前にあれこれ考えて無理だと諦めてしまう。誰かの助けを借りれば可能かも考えるようにしましょっ
2010.04.03
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入院生活・・・その３ 意思伝達装置
今日は意思伝達装置オペナビが借りれると思いワクワクしていました。購入分はこんなのがいいなとかいろいろ考えてました。どうせならパパのこれから生活するに当たって少しでも楽しくなるようなものにしてあげたい。だったはずなのに難病連の方と業者（応援員らしい）さんがみえました。なんだか様子がいつもと違う。人工呼吸器を装着しているパパの前でなんだか変。難病連の方に「これで何がしたいのですか？」と質問され 私は「えっ？」難病連の方は「病院ではネットが使えないから意味ないでしょう」と 私は心の中で「はっ？」持っている普通のＰＣで十分でしょと言いたかったらしいです。なんだかなぁ～ 意思伝達装置はまだパパには一式助成される対象ではないような事を言い、オペナビのソフトをインストールしたらどうですかと・・・・どこを見てますか？ 必殺仕分け人の回し者ですか？ 現在のパパの身体の状況把握してます？どうやってマウスをクリックしてるかわかります？ 握力ほぼゼロに近いんですけど入室された時から顔が怖かったので何かあるなと思ってましたが、とても私達は（特にパパ）疲れショックでした。当初の話では、通常二週間しか借りれないがこの業者の方はオペナビを持ってみえるので長く借りれるという話でした。以前にこの業者さんに、持っていたルーターの無線ＬＵＮの設定が出来ずに放置してあったのでお願いして約３時間くらいかかり設定していただきました。長時間でパパは疲れるは私も何も出来ないわで今度は他の業者さんでとお話をさせていただいたところ、業者さんはここ抜きでは考えられないのだそうです。意思伝達装置オペナビの業者さんが一社のみで選択が許されないなんて、ちょっとおかしいと思います。次に本当に必要な方がいるので、その方は同病ではありませんがまもなく退院され自宅に戻られるそうです。意思伝達装置の申請中で二ヶ月はかかるそうです。ならば、いいです。こちらで何とかしますとお帰りいただきました。パパには必要ないと思われたようです。パパがダメなら助成される方はほとんどいないんじゃないのでしょうか？難病連の方は見方ではなかったのですね。とても寂しく心が凍りました。用事でどうしても同席できなく少し前に帰られたケアマネさんが「どうでした？」と夕方寄って下さいました。事情を話すともう次のステップに頭が飛んでいらっしゃいました。お子さんが病気で入院されているにもかかわらず、とても良くしていただいて本当に私達は幸せです。ありがとうございます。そして、昼間実家にいる息子から私宛の電話をケアマネさんが替わりにでてくださり「紫芋のけんぴを買ってきて！」との伝言でした。帰り際に、その芋けんぴをケアマネさんからいただきました。パパは感動で涙がとまりませんでした。とても感動していました。私も今日の嫌な気持ちを芋ケンピが癒してくれました。ケアマネさん最高です！息子ともどもかわいがっていただいて本当に感謝です。そうそう義母もでした。
2010.04.02
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入院生活・・・その２
毎日かかさず病院通い今日は私にベッタリ甘える息子に「ママはパパのもの」と口パクで冗談言ってました呼吸が楽になりパパはとても穏やかになりました・・・がやっぱり伝えたい事がうまく伝わらないもどかしさからイラッとする事もあります。ごめんね～明日オペナビを一時的に貸していただけるようです。来週には声が出るカフが届くそうで、うまくいけばパパの声がまた聞けるかもしれません。息子とまた会話を楽しめるようにしてあげたいです。気持ち的には少し落ち着いてきているのかと思います。呼吸器のチューブが頻繁に外れます。在宅で私が外出していたらと思うと怖いです今日違うチューブに交換していただきました。回数は減りましたがやっぱり外れます。普通外れるものなのでしょうか？ 皆さんはどうされているのでしょう？これでは買い物にも出かけられません今日は久しぶりに映画に行き外食しその後、病院へ行きました。映画はドラエもん、最近短時間の外出しか出来なかったので喜んでました。次はレスパイト入院の時になるかなぁ
2010.04.01
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