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2006年01月の記事
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タイミングの悪いヤツ
今日、子供に夕飯をあげてるときに電話がなりました。手が離せなかったので、夫に出てもらうと...(私に向かって小声で)「○○、○○(連呼してました)だよ！」○○とは、私が働いていた会社の後輩。彼が新入社員の時に私が指導係をしていました。この彼、とってもタイミングの悪いヤツで、飲み会の時、決まってそろそろ帰ろうか・・・という時になって「遅くなりました。はら減った～」とやって来るのです。おかげで我々も帰れなくなり、終電を逃したこと数知れず。仕事では、私が絶対に言ったことを「聞いてません！」とまじめにすっとぼけてました。時々近くの人が「嘘だ～俺聞いたよ」なんていう始末。そして、広めては欲しくないことを大声でペラペラ。一生懸命だし、決して悪い人ではないのですが、何かと「あいつは！」と言われるタイプです。そして今日も私は頭痛いし、一番手が離せないときの電話です。相変わらずタイミングが悪いなぁ。退職以来２年ぶりなので、何だろう？と思いながら出ると、何でも今度結婚するそうで、披露宴に来てくれないかということ。このご時世に昔の上司を招待するなんて、律儀な人ですね。ちなみに私は自分が結婚するとき、その彼には直前まで隠してました。やたら広められてもいやなのでね。なんていろいろ書いてはしまいましたが、この年になって結婚式なんて滅多にないことなので、今からちょっと楽しみにしてしまう私なのでした。
2006年01月29日
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サクンコの通園見学
今日は、今週から利用を始めた児童デイサービスの担当の方が、サクンコの通園の様子を見学にきてくださいました。私はたまたま勉強会ということで母子分離の時間帯で、戻った時には見学を終えてお帰りになった後でした。母「どうでしたか？大丈夫そうでした？」保「お母さん、すごいんです。 サクンコちゃん状況をよく分かってて、 ず～っと起きてニコニコしたり、 アピールしたりしてました♪全然うなりもしなかったよ。 それから、見学にこられた方々、偶然にも昔からの知り合いだったのよ。 これならサクンコちゃん、安心して預けていいよ。」今の状況、私達親子にとってはかなりラッキーなことが重なったようです。当の本人にとって私と離れるのがラッキーと思ってるかはわからないけど、母親だけだと遊びやする事がマンネリ化しがちなので、他の人にいろんな関わり方をしてもらうのもいいんじゃないかと思ってます。この勢いに乗って、発作も何とかなるといいのにな。
2006年01月27日
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通園いろいろ(その２)
今回サクンコを預けたのは、支援費制度の児童デイサービスを使ってます。当面週に１回午前中にお預けするという契約内容です。調べているうちに、地域によってはこの制度を使って、私たちが日頃通園と呼んでいる療育をやっている所もあるように感じました。以前も一度書いたけど、やっぱり他の地域の方の話を聞いたり、日記を呼んだりしていて、同じ「通園」「療育」と呼ばれている所でも温度差があるという気がして、しりたがり屋さんの私は、詳しいシステムが知りたくなってしまいました。これをお読みになった皆様の通っている所はいかがですか？今現在サクンコが定期的に行っているのは、 通園：市で運営している肢体不自由児通園施設に週２回、 １０；００～１３：３０まで母子で通園しています。 児童相談所で措置という形で通園が決まり、 所得と月毎の通園回数に応じて負担金を払ってます。 １クラスは６～９人、担任の保育士さんが２，３人いて、 親子で遊びや製作などの活動をして給食を食べて帰ります。 遠足やクリスマス会などの行事もあります。 通える地域が限定されているからか、園バスもあります。 訓練：通園施設と同じ場所に週１回ＰＴ訓練に行っています。 こちらは料金がかかりません。 児童デイサービス： 日記に書いた通り、役所に支援費の利用申請を出し、 事業者と直接契約をしました。 所得の応じて１日あたりのお金を払うことになっています。 完全に母子分離でお預けします。 特に療育という感じではなく、保育士さんと遊んで過ごす感じです。知ってどうするのって引っ越す時の参考のため？なんて当面引っ越せる余裕はありません。今まで言われるがままだったのですが、これを機に他の地域の方のお話しを聞いて、よい所は取り入れてもらえないかな～なんて思ったのでした。４月からはいったいどう変わるんだろう？
2006年01月25日
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デイサービス初日
幼児デイサービスは、トントン拍子で話が進み、本日契約成立＆１回目のお預けしてきました。自宅のすぐ近くなので、これは本当にラッキー。家族、通園そして入院以外での初母子分離です。子供を預けることには積極的だった私もちょっとドキドキ！慣れてる方のようでしたが、発作で呼ばれたらどうしようなどと思いながら、近所でウロウロして過ごしました。サクンコは保育士さんで１対１のんびり過ごしたみたい。やっぱり無理と言われたらショックだなぁなんて内心思ってたのですが、通園の見学も無事ＯＫということになったし、今後お互いに慣れてきて、いっぱい遊べるといいなと思っています。週１回の午前中ですが、当面その時間はユピンコのパワー発散の時間にしたいと思います。今回のことで調べていて、幼児デイサービスに関してちょっと疑問が出てきたのですが、これはまた後で書いてみようと思います。
2006年01月25日
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本日は外来日
今日は今年初の外来日です。診察前には検査入院の時からのお友達、Ｒ君に会いました。普段は離れていてなかなか会えないので、同じ日に外来になったのはかなりラッキー！診察前のちょっとの間だけど、ママと楽しくお話できましたよ。Ｒ君、会うたびに大きくなってて驚きだけど、今日はずっとネムネム。今度会うときはおめめパッチリの所を見せてね♪さて、外来ですがサクンコとしては好調だった昨年末と比べると、発作は増えてます。でも夏～秋頃よりはマシなので、今回薬の変更はなしになりました。次回外来時に血液検査と約１年ぶりの脳波検査をします。Ｒ君の脳はが大分良くなってたので、サクンコの検査もしたくなったんだそうです。あんまり期待はしていないけど、ちょっとドキドキしますね。私としてはもうちょっと薬に頑張って欲しいので、その時に聞いてみようかな。そんな感じで今回の外来は珍しくあっさり終了でした。
2006年01月24日
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ごめんっ強引に連れまわしちゃったよ
怒られちゃいそうですが、午前中は子供２人連れて自転車に乗ってしまいました。ちなみにサクンコはおんぶ、ユピンコは前のせです。あれっサクンコは首がすわってないんじゃないの？って声が聞こえそうですが、頭部にガードのあるおんぶ紐で試したら、上着や帽子やらで着ぶくれしてたので、それらしき形におさまりました。首も自分で左右に動かしてたので短時間なら大丈夫かなぁと。そんな状態で、オムツの見積もりを業者さんに書いてもらい、役所への申請も行けちゃいました。午前中ですべて完了。晴れてはいるものの、この寒さの中歩いていくと凍えちゃいそうだし、車も路地には雪が残ってるし。こう自分に言い聞かせながらも、やっぱり早かったです。これに味をしめちゃいけないですね。これからはベビーカーでお出かけすることにします。
2006年01月23日
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「もしもし」したよ！
ひとつきほど前、ユピンコが「もしもし」しないと書きましたが、しつこく遊んだ結果、できるようになりました。今では私が電話で話してると、「受話器ちょうだい！」と言うかのごとく奪おうとします。それとは別にメールも相変わらずやってま～す。単にまだ出来ない時期だったのか、一緒に「もしもし」して遊ばなかったからか。その辺は分かりませんが、一度書いてしまったのでとりあえずご報告まで！
2006年01月22日
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もう新聞取るのやめよう
数ヶ月前、サービスに負けて取りはじめたY新聞。毎朝新聞を買いに言ってくれていた夫が不在なので、便利かな～と思い短期で契約したんですが、これが失敗でした。別に悪質とかではないけれど、すごい営業攻撃！！販売店からの営業、そして勧誘員さんからの営業、それ以外にも他新聞の勧誘が次々やってきます。購読してない時は「うちは取りませんから」の一点張りでＯＫだったのですが、継続を断るほうがもっと面倒です。契約したばかりなのに、すぐ「次の契約を！」って来るんですから。昨日も勧誘ではないと言いながらやって来て、「学生なんです、契約が取れないと奨学金がもらえません」 「いったん他社さんにして、また戻していただくと２ポイントになるんです」などと次々と営業トークを連発。正直もう疲れました。。。しかもこの方々は、決まって管理人さんがいない夕方以降や休日にやって来るのです。きっと日中はエントランスのインターホンを長時間占有するから注意されるのでしょう。そして、小さな子供２人がいる私にとっては最も忙しい時間！！いろいろサービスをつけてもらえるチャンスではあるのですが、今の私は「サービスなんていらないから、帰ってください！」が本心です。あんまり失礼な断り方しするのもイヤだし、「子供が泣いてますから」と退散していただきました。今の契約が切れる頃夫も帰ってくる予定なので、また毎朝せっせと新聞買ってきてもらおうと思います。チラシがないのは少し残念だけど、勧誘攻撃よりはマシだわ。
2006年01月21日
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幼児デイサービスその後
去年の１１月、幼児デイサービスの見学に行きました。３歳からの利用ということで、先日再度電話したところ、嬉しいことに利用を待っていてくれたようです。支援費制度を利用するということで、現在申請中です。そこの担当者から先日再度連絡があり、「サクンコが通園でどんな風に過ごしてるか知りたいので見学したい」とのことでした。今までサクンコを家族以外に預かってもらったことがないので、大丈夫かな、後から断られないかな、と少し心配していたのですが、ここなら安心してお願いできるような気がします。無事預けられるようになるといいなぁ。それから、一度見学に行ってみようと思っているのですが、隣の町には障害児保育をかかげてる保育園があります。普通の保育園では受け入れてもらえないお子さんもご相談くださいということでした。ここは無認可保育園です。そしてサクンコをお願いしようとしている所も民間の団体。一方、サクンコが通っている訓練＆通園施設は市の施設です。良い所だとは思うのですが、親のニーズをすぐには反映しづらかったり、もうすこし柔軟に対応して欲しいなと思うことが時々あります。世の中が次々と民営化していく中、福祉施設やサービスも民間の方がかゆい所に手が届く？サービスを提供できるってことなのかな。
2006年01月19日
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椅子を作りたいんだけど、どうしたらいい？
我が家の住む市では、よほどの事情がない限り、ほとんどの装具は３歳からとなってます。ズルズルとずっこけそうになるサクンコを抑えながらベビーラックでご飯をあげるのも大変になってきたので、そろそろ座位保持があるといいかな～と思い始めています。サクンコが座りやすいことはもちろんですが、せっかくなら我が家のライフスタイルにも合ったものがいいですよね。何となく高さが簡単に変えられる物が便利そうだとは思ってるのですが、まわりには既に椅子を作ってる人自体少なく、どんな種類があるのかほとんど分かりません。担当のＰＴさんも機器についての情報はあんまり持ってないらしく、PT：「何か良さそうなのがあったら言ってくださいね」母：「普通の子供用品と違って、周りに持ってる人もいないから、 どんなのがあるか分からないんです。情報がまとまってる所ありますか？」PT：「それがないんですよ～。 時々病院とかで他の子の良さそうなのを見つけて来るお母さんはいます」母：「他の方はどうやって探してるんですか」PT：「言い方は良くないかもしれないけど、 こちらのいう通りの方が多いです」私、こういう相談も含めてPTのお仕事なのかと思ってました。これじゃ選びようがないじゃないかっ(怒)クラスに、座位保持を作ったけれど家では使いづらくて、結局クラスで使ってるというお友達がいます。これじゃせっかく作った意味ないですよね。何度かネットでちょっと探してみたけど情報は少ないし...入ってる業者さんに聞けば、当然ながら自分の商品を勧めてきますよね。近々展示会があるという話も聞かないし、どこか相談できるところってないのかな？
2006年01月17日
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予防接種なんとかセーフ
今日は２人の予防接種を受けてきました。サクンコは風疹、ユピンコは麻疹です。サクンコとユピンコ、たった２歳違いなのに、予防接種の制度がずいぶん変わってしまいました。まずＢＣＧ、サクンコの時はツベルクリンの反応をみてからＢＣＧだったのに、ユピンコの時はいきなりＢＣＧ接種になってます。それから時期も生後６ヶ月未満と短くなってます。市から指定されたＢＣＧの指定日を無視して先にサクンコと一緒にポリオを接種したユピンコは、ギリギリ６ヶ月前の最後の集団接種で受けられました。次に日本脳炎、本来なら３歳のサクンコは対象年齢なのですが、私の住む市では現在実施を中止しているそうです。いつか再開するのかもしれないけど、何か忘れそう。。。最後は麻疹と風疹。昨年暮れにお知らせが来て、今年の３月３１日までに両方終わらせないと有料になってしまうと。サクンコはまだ麻疹しか受けてないので、何としても３月中に接種しなければなりません。１月生まれのユピンコは、３月までに両方接種しなければいけないのだそうです。４週間空けなきゃいけないし、かもこの風邪の氾濫している時期に！とにかく自費になってしまっては大変。サクンコはあんまり調子良くなさそうだったですが、とりあえず熱がなかったので、慌てて受けてきました。ユピンコはあと３月までにあと１回。風邪などひかないでおくれっ。
2006年01月16日
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噂の辛口先生
以前、我が家はオムツ支給の対象外だと言われたのですが、お役所の担当者によ～く再計算してもらったところ、ギリギリ対象になるそうです。正直言ってちょっと助かる～。で、３歳になったサクンコは本日通園の後、嘱託の先生に意見書を書いてもらうための診察を受けてきました。この先生の診察は初めてなのですが、噂によるとかなり辛口らしい。「こりゃダメだ！」とか、「○○出来ないの？」、「この子見えてないね」とか。悪気はないらしいですが、傷ついてしまうママもいるようです。さてサクンコは何を言われるか？と覚悟して診察を受けたのですが、結果から言うと、これまで言われてきた以上のことも以下のことも言われませんでした。すべて「はいそうですねっ」って感じ。覚悟してたからかな。一つ気になったのは、サクンコの発作を見て「？？？？？だね」って言ってたこと。フランス語っぽいひびきですが、そんなこと言われたのは初めてでした。ちなみに、目が片方に寄って動きが固まってる時。いったいなんだったんだろう。。。。最後に、「この子、知的に伸びないとどうにもならないなぁ。ただ寝かせてちゃダメだよ！もっと社会的な笑いを引き出さないと」と言われた時、『それが分かれば苦労しないよ。それを３年間皆でいろいろ探してるんだよ！』言葉になってないけど、同席していた看護師さんも同じことを思ったようで、お互いに顔を見合わせて通じあっちゃいました。今回は書類のための診察だったとはいえ、一見スパルタ？とも思える寝てても活動に参加させる路線はこの先生にも肯定されたので、これからも寝ててもどんどん活動に参加していきたいと思います。意見書は今日受け取ってきたので、近々業者さんに見積もりをもらいに行ってきます。
2006年01月13日
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私はまだまだ甘いわ
サクンコの誕生日のコメントありがとうございました。皆様に支えていただきながら、また１年頑張りたいと思いました。今のマンションに住んで約４年ですが、他にどんな人々が住んでるのか、以外と知りません。今日例のごとく、入り口付近でユピンコを遊ばせていると、他にも同じように子供を遊ばせているママ達がいました。今まで挨拶程度はしていても、話をするのは初めてです。そのなかに、我が家の子供たちの同級生の上に、ダウン症のお子さんのいるママがいました。つまり２歳違いで３人！です。「送り迎えを条件に幼稚園入れてもらったのよ」「今２人一緒にトイレトレ中なのよね～」「振り返れば２人の時は楽だったわ～」「夫は忙しくてね～土日もほとんどいないのよ」次々と今ヒーヒー言ってる私には信じがたい言葉が。。。子供２人に夫が不在なくらいで、バタバタしている私はまだまだ甘い。心底そのお母さんを尊敬しました。そして、私もこれくらい大きく構えなければいけないなと。それとは別に、とりあえず引っ越す予定もないし、こういう機会に近所の方々にサクンコを知ってもらうのもいいかな～とも思ったのでした。
2006年01月12日
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サクンコ３歳になる
昨日サクンコはめでたく３歳になりました。３歳と言っても首は全く座ってないし、全然動かないし、体格も1歳くらい。元気な３歳児と比べるとホントに同じ年？って思っちゃいますが、とりあえず元気です。ちょうど通園の始まる日だったので、お友達にもお祝いしてもらえました。お誕生ケーキはお正月にユピンコのお誕生日に一緒に食べたので、「今日はいいかなっ」と思ってたのですが、午後になっていくら何でも何もしないのは可哀想だなぁと思い、小さいショートケーキに無理やりろうそくを３本たててお祝いしました♪ユピンコと３人でのささやかなお祝いです。そして、夜メールを開いたらちょっと嬉しいことがありました。病気が分かって1年くらい診てもらっていた、前の主治医からのお誕生メール。すでに遠くの病院に異動してしまったのに、誕生日を覚えてくれてました。通園ではちょっとイヤなこともあったので、このメールは本当に嬉しかったです。私より少し若い先生なのですが、本当に一生懸命サクンコを診てくれたし、検査の結果も丁寧に説明してくれるし、そして私達母親の気持ちも十分汲んでくれる本当に素敵な先生です。他のお母さんから聞いたのですが、サクンコが1人で入院中、夜中にサクンコのベッドに大人の影？と思ったら、当直中の先生が抱っこしてくれてたんですって。きっとサクンコもこの先生のことが大好きだと思います。いつかまた診てもらえるといいなと思ってます。これから先も、１年１年元気に誕生日を迎えられるよう頑張ります。そして、欲を言えば発作や発達も良い方向に向いますように。。。
2006年01月11日
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明日からやっと通常生活
明日から通園、ＰＴが始まりうようやくいつもの生活に戻ります。他の方の日記を見ると、ちょっと遅めのスタートのようですね。冬休みの始まりも早かったし、やっぱり市で運営している施設だからかなぁ。明日は朝時間通りに出かけられるか、勝負！です。遊び場のこと、皆様ありがとうございました。晴れてたし、ようやく靴も買ったので、昨日公園に行ってみました。私が車で行ける＆駐車スペースがある公園が思いつかなかったので、まずは近所へ。そんなに広くはないでですが、遊具は一通りあるし、ボールは禁止だし、なぜか手押し車や三輪車、室内用の小さな滑り台まであって、小さな子供にはちょうどいい感じ。当面暖かそうな日はここに行ってみようかなっ。サクンコは、また便秘が激しくなっていたせいか、またも食欲不振。時々眉間にしわ寄せながら食べてます。明日はお誕生日だし、すっきり出そうね！
2006年01月09日
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ちょっとお肉がついてきたかも
サクンコはず～っと体重７Ｋｇ前後を１年以上ウロウロ。身長も７０ｃｍちょっととかなり低いのですが、かなりお痩せです。去年の今頃は、チビだけどそれなりにお肉はついてたのですが、春～夏にかけてかなりスリムになってしまいました。これだ！という理由は今振り返ってもはっきり思い浮かばないのですが、その時は、食事中に何回も発作があったり、ウトウトしたりするから、食事にものすごく時間もかかってました。現在は、発作が落ち着いたせいもあるのかもしれませんが、11月に下痢になって以降、なぜか食べるスピードがアップ！そして、量はそれほど変わらないのに、少しお肉がついてきたように思います。時間をかけて食べるのが良くなかったのか？下痢でおなかがスッキリして消化吸収が良くなったのか？飲み始めたビタミンＤ(アルファロール)の効果なのか？本当は発作とか発達とか他に変わって欲しいことはあるけれど、全然変わる気配がないので、とりあえずはこの調子でもう少しお肉がついて欲しいと思います。「計測なんてこわくない」と言えるくらいまで！
2006年01月07日
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今年最初の課題
２００６年我が家で起こっている最初の課題の一つは、サクンコの病気のことはもちろんですが「ユピンコのパワーをどう発散させるか」ということです。昨日も書いたとおり、年末年始で更にパワーアップし、狭い家の中だけでは一日もたなくなってます。午後になると親子とも煮詰まってしまいます。まだ公園で駆けまわるというほどでもないし、児童館のような室内にサクンコと一緒に行くのは大胆な私でもやっぱり少し人目を気にしてしまう…(それでも頑張って何度か行ってますけど)更にこの寒さ。普段は出来るだけ外に出るようにしているのですが、やっぱりサクンコに何かあったらと思うと閉じこもってしまいます。そして一番心配しているのは、サクンコが病気を拾ってしまうことです。ゼコゼコ＆ゴロゴロになると本当に苦しいと思うし、食欲も落ちてしまうし。これからの季節はインフルエンザも怖いですよね。仕方ないので、サクンコが寝ている間に家の前の廊下やマンションの入り口でウロウロしていますが、これだけじゃ満足しなくなるのも時間の問題って感じです。う～んどうしよう。サクンコがいるいないにかかわらず、寒い地方の方々は冬場どうやって小さな子供を遊ばせてるのかしら？泥棒に入られたような部屋を片付けながら、明日はどうしようと悩む日々です。
2006年01月06日
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自宅での１年の始まり
今更ですが、あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。夫と私の実家をはしごして、本日帰ってきました。私自身は結構のんびりできたのですが、人手もあるし、子供をお願いして買い物(バーゲン)でも！という計画が実現せずに終わってしまったのは、とても残念です。サクンコは、まだちょと咳＆痰からみ気味ながらも元気に過ごすことができました。起きてる日と寝てる日が両極端なのですが、起きてる時の表情はいいし、発作も少ないかも？と喜んでいたのに、今日は３回くらい手足がピクピクしちゃってました。う～ん…あんまり頻発に起こるようなら、次回の外来時に相談しようと思ってます。ユピンコはこの間にお誕生日を迎えました。いつの間にかハイハイをしなくなり、「ママなんて知らな～い」とでも言うかのように、ずっとおじいちゃん、おばあちゃんにヨチヨチついて歩いてました。数日の間にまたまた成長したようです。今年はどんな１年になるのかなぁ。年末に振り返って、「いい年だったな」と思えるように頑張りたいと思います。
2006年01月05日
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