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2006年08月の記事
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ひとりで泳ぐ！
長い夏休み(他の方と比べて３週間の夏休みは長いですよね）を経て、今日から通園再開です。今日もとても暑かったので、再開早々隣にある外プールに行くことになりました。基本は親と入らなければいけないのですが、今日は先生２人、登園児２人だったので、先生が入れてくれました。夏の暑い日差しの中、蝉の声を聞きながらゆ～らゆ～ら。サクンコは、飛行機の中で使用するエアー枕に頭を乗せると、大人が手を離しても大丈夫！1人で浮けちゃいます。(全然動かないからできる技かな？）これまでも1人でプカプカ浮くことはあったのですが、今日は応用編。先生が頭の近くで歩くと、そこでできた水流れで移動しちゃうんです。「わ～サクンコちゃん1人で泳げるよ～～」と喜ぶ先生。今日の大発見です。その作戦でなんと７５Ｍも1人で？プカプカ泳いじゃいました。新学期そうそうスパルタで特訓だわ。サクンコはプールが大好きなので、本当は夏だけじゃなく年間を通じて時々プールに入れてあげたいな～。でも療育のプールは屋外なので夏限定だし、近くの市営のプールなどは、オムツの外れてない子は利用不可。どこかに入れる場所ないかしら？と思っています。
2006年08月18日
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送別会
この人飲んでばかりいるとは思わないでください。約４年半ぶりに解禁したのは、ほんの１ヶ月前なのですから。私の住むマンションのお友達が転勤で引っ越してしまうので、送別会をしました。場所はマンション内の集会室、今度は子供も夫も一緒です。片付けが大変なので、食事はすべて宅配、飲み物は各自持参のお気楽パーティーです。私の住むマンション、本当に子供が多く数十世帯の中に、サクンコの同級生は７,８人、ユピンコの同級生は１０人です。今回はユピンコ同級生組のうち８家族が集まりました。一時期こうした集まりでは、子供達は意味もなく散らかし放題！！本当に大変でしたが、少しの間に随分成長したもので、食べるだけ食べた後は子供同士で遊び開始～予想以上に大人はゆっくり飲食できました。こんな時、サクンコの食事をどうするかすごく悩みます。１． 調理セットを持ってって、加工してその場であげる。２． レトルトなどを持って行き、その場であげる。３． 先か後に別で食べさせる。何となくいつも３．になってしまってます。今日は夫もいて、ユピンコを見ていることが可能なので、本当は、一緒に食べさせたいのだけれど、大勢の人前でサクンコにご飯を食べさせるのは、やっぱりちょっと抵抗あります。時間もかかるし。もうすこしちゃんと食べられれば…せめて刻んだ程度で食べられれば…外食も楽になるんだけどな～まぁチビチビ頑張ってくしかないんだけどね。ということで、今日のサクンコは超遅夕食なのでした。
2006年08月12日
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本日は外来日
暑い中、外来に行って来ました。夏休みなので、廊下は人であふれかえっていましたが、今日は外来日以外での予約だったので、ぜ～んぜん待たずに診察室へ！前回の薬の変更は、エクセグランの減量と、安息香酸ナトリウムカフェインの増量。発作そのものに変化はないけれど、前回よりはちょっと起きてる感じなので、これらの薬はそのままとなりました。そして今回登場したのがビタミンＢ６。えぇ～～～今更？？？それに、最初に入院した時に脳波とりながら注射したけど、効果なかったはずじゃ？と訪ねたところ、「以前とは年齢も違うし、もう試してないのはこれくらいだし」という回答。追加するだけだし、まあいいか。これでダメな場合は、初心に戻って今までに試した薬たちに再挑戦することになるかな。それでもダメなら･･･手術もありかなぁ。とは言っても、サクンコの場合焦点がはっきりしないし、ＭＲＩじゃ見えないし、実は過去に一度脳外科に対象外と言われてるのですが、最近はまた事情も変わってるらしいので。それから、隣の学区の非常勤の先生の話と、評判良いらしいので交渉可能あれば一度診てもらいたいと話をしてみたところ、「あぁその先生なら僕の先輩で、よく知ってますよ！ 去年の○×学会で、サクンコちゃんの話もしてます。 症例は知らないといっていたけれど、普段は普通の小児科でイロイロみてるし、 機会があれば話してみたら～ 小児神経の世界ってとっても狭くてね～大体知り合いなんですよ」な～んだ。すでに相談済みだったのね～って感じでしたが、一応「これぞサクンコ！」という脳波をコピーしてもらいました。よ～っし！再度療育センターに交渉して、ダメなら病院まで遠征するか。という気になってます。(すぐ気が変わるかもしれないけど)薬は現在お取り寄せ中なので、服用は明日からになります。
2006年08月11日
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曜日感覚
通園が夏休み中のため、どうも感覚がおかしくなってます。今日は水曜だけど、台風来てるし、デイサービスもナシだし何して過ごそうか？なんて思ってたら電話がかかってきました。デ「今日は台風来てるからデイサービスはお休みですか？」（あれっ？今日って行く日だっけ？？？？ 確かにカレンダーを見ると◎がついてます。しまった！！）私「忘れてました～今から行ってもいいですか？」ちょうど雨も小降りになっていたので、３０分遅れで連れて行きました。普段はほとんどサクンコ１人なのですが、夏休み中なので他のお友達も３人ほど来ていて楽しく過ごしていたようです。雨の中頑張って連れて行ってよかたわ。ここのデイサービス、１０月からの法改正により岐路に立たされているそうです。詳しいことは分からないのですが、何でも小学生の受け入れ数が多いことが何かのネックになっているそうで…みんなとても良い人で安心して預けられるし、何といっても家から近いし。この先長～いお付き合いでお世話になろうと思っていたのに・・・ぜひサクンコが小学生になるまで存続して欲しいです。こういうことって、単に福祉サービスってだけじゃなくて、ある意味では今流行り(？)の「少子化対策」「子育て支援」でもあると思うし。行政の方には是非理解をお願いしたいところです。
2006年08月09日
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久々にＰＴ
８月１日から来週いっぱいまで、本来通園も訓練もお休みなのですが、(他の方の日記を読むとこんなに休みがあるのは家だけの気がしますが･･･）あんまり間が空くのもイヤなので、お願いしてその間に１回ＰＴ訓練を入れてもらいました。今日がその日だったので、行ってきたのですが、珍しく起きてしっかり頑張ってました。無理言ってお願いした甲斐がありましたよ。特にＰＴやったからって、発達的に前進してるわけじゃないし、寝ちゃって(狸寝入りも有り)訓練にならないことも多いし、正直言って何となくマンネリ感が親、ＰＴ共にあったのですが、久々にいろいろな姿勢をとったり、バランスボールに乗ったり”ＰＴやった～”って感じです。発作はあるけれど、やっぱり起きている時は反応もいい気がします。私も心を入れ替えて、夏休み明けから頑張ろう！！と思います。
2006年08月08日
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海水浴！！
先週後半、夫が突然「あさってから休むから、どこか行こう」と言い出しました。私は本来山派なのですが、小さい子供達に海を体験させたいと思い、海にいくことに。とはいっても梅雨も明けた夏休み真っ最中、そう簡単に宿は見つかりません。一日海にいるわけにもいかないので、狙いはプールもあるお宿。いろんなサイトで探しまくり、予算内で何とか見つかりました。１日目はプールでウォーミングアップ(？)し、翌日いよいよ海へ！天気は最高、波も静かだったので、サクンコは浮き輪に乗ってプカプカ。波に揺られてゆ～らゆ～ら。初めての海を満喫していたようです(多分)それにしても男の人って大胆。サクンコと一緒にかなり沖のほうへ行ってしまいました。私「サクンコどうだった？」夫「うん、いつもと同じだよ」私「顔に波がかからなかった？」夫「時々予想外の波が来て、かかったよ」私「えぇっ大丈夫？口に入らなかった？」夫「うん、いつもと同じだよ」私とじゃ絶対にできない体験だったので、サクンコも満足だったと思うことにしましょう。プールと違って、海だったらオムツは駄目とか言われないし、日差しと水分補給にさえ気をつければ、かなり楽しめました。次回は日よけ用の小さいテントを持って行きたいと思います。また行きたいなっ。
2006年08月07日
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