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2006年03月の記事
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なんかぱっとしません
前回の外来以降、マイスタンを3mg→5mgに増量しています。マイスタンそのものは、飲み始めた時にちょっとイイかなと思ったのですが、増量による手ごたえはありません。それにイマイチ覇気がないし食欲も低下気味。以前にも一度5mgまで増やして、減量した経緯があります。サクンコには3mgが適量ってことなんですかね？薬ばっかりいじってていいのかなぁ～と思うときもありますが、発作しか目に見える症状が出てない以上、できるものなら何とかとめてあげたい。来週は外来ですが、またまた薬変をお願いしちゃいそうです。
2006年03月31日
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サクラ咲く
我が家のすぐ横は、地元ではちょっと有名な桜並木です。部屋のベランダからは直接見えないけれど、建物の外に出ればそこはもう桜満開。道路なので、お弁当を並べてお花見ってわけにはいきませんが、(危険を冒して？やってる人もいるけど）桜を見ながらお散歩するには最高！毎日お花見ができるのです。年にたった１週間くらいだけど、この時ばかりはここに住んでよかったなぁとつくづく感じます。ここに載せる丁度よい写真ないかな～と探していたら、サクンコがまだ産まれたばかりのころの写真が見つかりました。何か変だなぁとは思いつつも、まさか病気があるなんて思いもしなかった頃。たった３年前なのに、桜の木の下で、私も夫もびっくりするほど若く見えて驚きでした。↓ちょっとボケてますがこんな感じに咲いてます。 なかなかスゴイでしょ。
2006年03月29日
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もう一人！の本音
先日配られた通園の文集を読んでいて思いました。言ってはいけないような気がして私が心の中にしまっていた気持ち、私だけじゃないんだと。サクンコにはほぼ２歳違いの弟、ユピンコがいます。仕事も辞めて当分再開できそうにないし、兄弟がいたら楽しいだろうな、とかサクンコにもよい刺激になるだろうなと思ったのですが、もう一つの思いも...「ごく普通の子育てもしてみたかった」もちろん出産は何があるか分からないし、これから先だって何があるかは分からないけれど、笑った！とか、歩いた！とかそんな気持ちを味わってみたい。そんな気持ちがあったのも本当です。そしてもう一つ。ユピンコは今のところ元気に育ってくれているようですが、検診に行って根掘り葉掘り聞いたり、育児書とにらめっこしたり。サクンコの病気や原因がよく分からないだけに、心から信用できないんです。いつか何か出るんじゃないかと。そんなこと心配しても仕方ないことは分かってはいるのですが、どうしても気になってしまう...文集を読んでいて、同じようなことを書いている方がいて、なんだかちょっとほっとしてしまいました。
2006年03月28日
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通園の１年が終わりました
昨日で今年度の通園が終わりました。去年の４月から始まった週２回の通園。夏場に体温が高くて様子を見るためや、通院のために数回休んだ他はほぼ皆勤（だったと思います）。サクンコはもちろん、一緒に行ったユピンコも私も頑張ったわ！この１年間で伸びた身長約数センチ、増えた体重は２００ｇ。出来るようになったこともほとんどないけれど、前年は週１通園なのに、入院やら私の出産やらで１／３以上休んだことを考えるとかなりすごい進歩です。全員サクンコとは登園日が違うのですが、今年は全体の半分弱が卒園または幼稚園へ入園するそうです。卒園するお母さん方は皆涙涙。。。まだまだ先だけど、サクンコが卒園する時、どんな気持ちになるかなぁと考えてしまいました。人前ではめったに泣かない私もやっぱり泣くんだろうか？？でも結局はまだ３年も先のこと、あっという間なんだろうけど、今の時点では全然想像つきませんでした。４月からもまた元気に通うぞ～！
2006年03月25日
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なんとか復活
ご無沙汰しております。先週初めからの私の体調不良は１０日ほど続きました。家で寝てることもできないので、子供の予定だけなんとか消化する日々...もうだめだ～と思った時、夫が予定より早く突然帰宅。仕事で疲れてるところに申し訳ないとは思いましたが、早く寝かせてもらい、なんとか復活しました。私って健康だけがとりえの女のはずだったのになぁ。中学は遅刻一回、高校は皆勤賞。仕事は病気で休むと仮病だと噂されるほど。どんなに具合が悪くても一晩寝ればかなり回復していました。こんな私も年のせいかずいぶん弱ったなぁと思います。その間、サクンコも久々に熱＆ゼロゼロ。そしてまたもや中耳炎になってしまいました。食欲の方もイマイチ...せっかく全体が少しふっくらしてきたところなので、何とか体重は減らないで、こらえてほしいと思ってます。今は少し落ちついたけれど、先週末は発作っぽいのもかなり多かったです。おそらく具合悪かったからでしょう。明日は今年度の療育の最終日。卒園＆進級のお祝い会があるので元気に参加してきたいと思います。
2006年03月23日
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熱が出そう。。。
夫の実家へ帰省してました。私一人で子供を乗せて運転していくのは初めてだったので、とっても不安でだったわ～行きは事故渋滞に１時間半くらいまきこまれちゃったし。本日無事に家に到着。でも、緊張したからかまた寒くなったからか、頭痛いし、体の関節も痛いです。これは気をつけないと熱が出る...子供たちは元気です。というわけで本日はお休みなさい。
2006年03月13日
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エステ＆ランチ
先日の日記に書いたエステ＆ランチ、実行してまいりました。まずは子供達を見ていてくれた母に感謝です。話題の最新ホテルにもすごく惹かれたけれど、とにかくお高い！！予算内におさまるプランがなかなか見つからず、さらに３人同時に予約できるところがなかなかなく、都心から少々離れたホテルへ。それでもエステは３人同時にはできず、３０分ずつ時間差で受けて、終了後に集合→ランチとすることにしました。私はフェイシャルコースに決定！昔だったら、貧乏性の私は範囲の広いボディを選択してたと思うけど、この年になると同じ値段払うなら、人目に触れるところよね～。１回でかなりお肌ツルツル、ピカピカになりました。(あとの２人の話からして、私のエステティシャンの方が上手かった感じ）その後皆でジェットバスに入りランチして...と続くのですが、当然後半はおしゃべりがメイン。会って話すのは約２年ぶりですからね。数時間だったけど、学生時代の●※△(私のニックネームね）に戻って楽しい時を過ごしました。(話の内容は主婦ネタですがね）みんな状況は違うけど、それぞれいろんな悩みもかかえてるんだなぁとも思いました。これでまた頑張る力が沸いて来たぞ～と単純な私。そして今日からはまたいつもの毎日です。あぁ～ぁ次回こんなことができるのは何時だろう...
2006年03月08日
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昨日は外来日
昨日は約1ヵ月半ぶりの外来日。そして、1年ちょっとぶりの脳波検査もしてきました。なんだか私までドキドキ...シャカシャカと結構な音が聞こえたので、ああやっぱり...と思いながらも時々機械の方をこっそりチラチラ～と見てました。そしてそのまま外来です。結果から言うと、良くも悪くも大きく変わっていませんでした。専門用語で何というのかは分かりませんが、発作の波はしっかり起きている時も出ているものの少なめ、ウトウトすると一部分(後頭部あたり)から全体へ波が広がっていきます。光刺激にもしっかり反応もしてました。予想はしてたものの、かすかな期待を抱いてただけにやっぱり凹みますね。でも、よく考えると主治医が比べてたのは昨年１１月、ＡＣＴＨ後の脳波。サクンコはＡＣＴＨで完全に発作は抑制できなかったけど、（もともとウエストじゃないし）大分減りました。そして脳波も昔よりは大分大人しくなったはず。以前は起きていて一見いい顔してる時も寝てる時も凄まじいと言われてましたからね。。。。で、自分なりに都合よく解釈してみました。１年以上それなりの状態でキープできてるということ。そして、起きてるときに発作の波が少ないということは、時々見せている正気っぽい「いい顔」はきっと本物だということ。薬のほうは、リボトリールとマイスタンを増量する余地があるけど、リボトリールを増やしてゼロゼロしても困るので、2週間で1mgずつマイスタンを5mgまで再度増量することにしました。昨年の秋、一度5mgまでもって行きましたが、眠気とゼロゼロがひどいのを理由に減量したのでまた同じような結果にならないといいんですが...今のところ、唯一「効いた気がする」度が高い薬なので、効果もちょっと期待しちゃいます。
2006年03月07日
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かなり復活
サクンコは、無事熱も出ずに復活してきたようです。とりあえずは一安心てところです。でも中耳炎って、破裂する前が痛いと聞きました。サクンコは痛みに必死に耐えて夜中うなっていたのね。でもどこが復活したの？と聞かれてもなんとなく。なんとなく「起きている時の顔がスッキリしてる気がする」なんとなく「食事の時、口がよく動いてる気がする」なんとなく「うなりが少ない気がする」など全部「ＸＸ気がする」のレベル。親だけが分かる感覚とでもいうのでしょうか。そして薬の効きも「効いた気がする」のレベル。考えるだけで暗くなってきます。今日通園の帰り道、送っていった友達も赤ちゃんの時、寝てばかりいてぜ～んぜん動かなかったそうです。なんか話を聞いた限りではサクンコと似た感じ。でもそのお友達は今、ハイハイができます。名前を呼ばれると、おててをあげてお返事もできます。お友達とサクンコの決定的な違いは、サクンコには発作があること。あぁ「気がする」なんてレベルじゃなく薬が効き、発作さえ治まれば...と淡い期待を抱いてしまいました。来週月曜は外来、何でもいいから進展があるといいな。
2006年03月03日
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ユピンコの進路
先日私の住む市の保育園の結果発表がありました。同じマンションの友達で入れたのは１人。２人はダメだったそうです。ちなみに全員育児休業から復帰するママさん。去年、サクンコの通園施設でも、役所でもユピンコの保育園入園を勧められました。０歳で入園しちゃえば入りやすいよってことで。障害児の介護という名目で入園要件にはあてはまるらしいのですが、前にも書いたけど、うちの場合かなり保育料が割高になるし、家に一緒にいる方がサクンコにも刺激になるかと思ってあえて申し込みはしませんでした。でもいろんな意味で大変になってきたので、来年あたり申し込んでみようかなという気持ちになってきました。１歳児の入園でこんな状況。この先我が家が申し込んでも入れる可能性はかなり薄い感じです。となると、延長保育をしている幼稚園でも探すことになるのか...でも皆が保育園を勧めるってことは、幼稚園だと何か大変なことがあるのかな？なるようにしかならないわけだし、今から心配しても仕方ないですね！
2006年03月02日
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今日は最悪だ （続き)
無事にすべてのノルマをこなし、帰ってきました。やっぱり今日は最悪の日。滲出性中耳炎の経過を見るための耳鼻科でのこと。片方の耳を診察しようとすると...Dr.「あれ～耳だれが出てるわ」母 「(そんな気配はなかったので)えっ？ いつも横向いてるのでよだれが耳の方にいっちゃっただけじゃ...？」Dr.「(耳の中をのぞいて)ほら～やっぱり中の方から出てるよ！ 熱出なかった？」母 「いいや」Dr.「じゃぁこれから出るかもよ～薬出すからまた来週来てね」確かに最近ちょっと機嫌悪く発作気味だったけど、まさか痛いほうの中耳炎とは...絶対熱はなかったし、どうして気づいてあげられなかったのかと反省です。ユピンコの鼻水も昼以来、止まってるしぃまずは今晩熱がでませんように。
2006年03月01日
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今日は最悪だ
一昨日の日記について、皆様からの「同感」のご意見ありがとうございました。少し私も気持ちがすっきりしました。今日は朝から雨。昨日からちょっと私もノドが痛くなってきてやば～い感じです。まずは雨の中サクンコをデイサービスに預け、ユピンコの風疹の予防接種へ。ところが...結構まったあげく、「鼻水がひどいのでやめておきましょう」今回はユピンコ１人なので、自宅から一番近い「靴を脱ぐ」病院に行ったのですが、熱もないし、いつもの所なら接種してくれたかも～。子供のことを考えてなんだとは思いますが、ショックです...耳鼻科に行ったほうがいいよと言われたけど、行けないよ～。そしてこれから速攻で昼食を食べてサクンコのお迎え、そして午後からはユピンコを保育園に預け耳鼻科定期受診です。全部徒歩で行動ですよ～雨なのに...私の具合もあんまり良くないのに...今日が無事に終わるだろうか。
2006年03月01日
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