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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2013.02.08
カテゴリ： 通院
この日も、大学病院神経内科に通院。
退院後の２回目のフォローでもある。
最初に採血。
その後、診察は同様。
この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。
WBC 12350/μ(3500～9800)
Hb 12.9g/dl(13.5～17.5)
Ht 39.7％(40～52)
MCV 79.4fl(82.7～101)
CK 46IU/L(60～290)
LD 234IU/L(106～220)
大事なタクロリムス（プログラフ）の血中濃度は、
4.8ng/ml(5～20)
と前回より低下。
とは言え、これまでもよくある範囲かなと思う。
足の筋力は、瞬発力ではほぼ回復したのではないかと。
再発予防のステロイドは、京都専門医の指示の通り、前回の
12.5mg/日（15mg/日、10mg/日を交互に）
からさらに減らして、
10mg/日
主治医の先生も、10mg/日なら、まあ大丈夫でないかと。
それよりも減ると怖い、とのこと。
NMOではないが、過去にMSの患者で亡くなった人がいるということで、予後は比較的良い病気と言われているが、油断はならない、とのことだった。
私も、最近、再発が怖くなってきた。
部位によっては、命に関わるためである。
確実に再発を抑える方法はないし、再発の部位をコントロールすることもできないので、心配してもどうしようもない、と言えばそうなのでだが…。
何か、再発のたびに、ロシアンルーレットをしている気分。
今回の再発も、命に関わる場所でなくて良かった、本当に。
退院後の２回目のフォローでもある。
最初に採血。
その後、診察は同様。
この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。
WBC 12350/μ(3500～9800)
Hb 12.9g/dl(13.5～17.5)
Ht 39.7％(40～52)
MCV 79.4fl(82.7～101)
CK 46IU/L(60～290)
LD 234IU/L(106～220)
大事なタクロリムス（プログラフ）の血中濃度は、
4.8ng/ml(5～20)
と前回より低下。
とは言え、これまでもよくある範囲かなと思う。
足の筋力は、瞬発力ではほぼ回復したのではないかと。
再発予防のステロイドは、京都専門医の指示の通り、前回の
12.5mg/日（15mg/日、10mg/日を交互に）
からさらに減らして、
10mg/日
主治医の先生も、10mg/日なら、まあ大丈夫でないかと。
それよりも減ると怖い、とのこと。
NMOではないが、過去にMSの患者で亡くなった人がいるということで、予後は比較的良い病気と言われているが、油断はならない、とのことだった。
私も、最近、再発が怖くなってきた。
部位によっては、命に関わるためである。
確実に再発を抑える方法はないし、再発の部位をコントロールすることもできないので、心配してもどうしようもない、と言えばそうなのでだが…。
何か、再発のたびに、ロシアンルーレットをしている気分。
今回の再発も、命に関わる場所でなくて良かった、本当に。
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