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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2021.02.24
カテゴリ： 通院
この日は、京都の専門医を受診。
MRIも撮る予定なので遅れないように移動しないといけない。
駅からのアクセスが悪くなったので、妻と車で通院。
車は、時に渋滞とかがあり時間が読みにくいのが難点。
この日も無事に着く。
着いたら受付をし、身長、体重と血圧を測る。
それから、採血後、MRI（造影なしの単純）へ。
20～30分程度で終了。
新しい機械らしく、機械が撮る度に
私はMRIでは眠りたいので静かな方が良いが、閉所恐怖の人には親切かも知れない。
検査が終わると診察の待ち合いに。
私よりも何人かの人が診察を受けるが、若い人も多い。
悩ましいだろうなあと思う。
やや待って診察の時間。
この先生は時間を取ってこちらの質問にも答えてくれる。
以下は、私の場合の概要ですので、参考にされる際は必ず主治医の先生に相談を。
MRIは、T8以下の萎縮がきつく全体的に細いとのこと。
感覚障害の境界がT10前後だからまあこんなところかな？
血液検査は、白血球値が高く（9200/μl）、これはステロイドの影響かもしれないと。
また、ALPが高く、一度、胆嚢を調べたらどうかとのこと。
ステロイドはこの病院では使っていないとのことで、なくす方向で、2mgと0mgを隔日で3か月、1mgと0mgを隔日で3か月としましょうと。
治療法としては、ソリリスが一番効いていて、今の免疫抑制剤がその次ぐらいらしい。
ソリリス使用にあたっては、髄膜炎菌のワクチン接種が必要とのこと。
アクテムラも効くのだが、関節リウマチの診断が必要になるらしい。
あとその他いろいろと教えてくださったのですが、後は省略。
MRIも撮る予定なので遅れないように移動しないといけない。
駅からのアクセスが悪くなったので、妻と車で通院。
車は、時に渋滞とかがあり時間が読みにくいのが難点。
この日も無事に着く。
着いたら受付をし、身長、体重と血圧を測る。
それから、採血後、MRI（造影なしの単純）へ。
20～30分程度で終了。
新しい機械らしく、機械が撮る度に
私はMRIでは眠りたいので静かな方が良いが、閉所恐怖の人には親切かも知れない。
検査が終わると診察の待ち合いに。
私よりも何人かの人が診察を受けるが、若い人も多い。
悩ましいだろうなあと思う。
やや待って診察の時間。
この先生は時間を取ってこちらの質問にも答えてくれる。
以下は、私の場合の概要ですので、参考にされる際は必ず主治医の先生に相談を。
MRIは、T8以下の萎縮がきつく全体的に細いとのこと。
感覚障害の境界がT10前後だからまあこんなところかな？
血液検査は、白血球値が高く（9200/μl）、これはステロイドの影響かもしれないと。
また、ALPが高く、一度、胆嚢を調べたらどうかとのこと。
ステロイドはこの病院では使っていないとのことで、なくす方向で、2mgと0mgを隔日で3か月、1mgと0mgを隔日で3か月としましょうと。
治療法としては、ソリリスが一番効いていて、今の免疫抑制剤がその次ぐらいらしい。
ソリリス使用にあたっては、髄膜炎菌のワクチン接種が必要とのこと。
アクテムラも効くのだが、関節リウマチの診断が必要になるらしい。
あとその他いろいろと教えてくださったのですが、後は省略。
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