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日本の「血友病」の実態は、「薬害肝炎」、「薬害エイズ」等にさらされ、歴史を含め正確には伝えられていません。歪められた「血友病」の実態に迫り真相を究明します。
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2019年01月23日
カテゴリ： へムライブラ
私は、昨年６５歳になり２月から介護保険制度を利用しています。昨年、要介護４でスタートしましたが一年が経ち再認定を受け、今年の２月から要介護３に変更になります。これは、私が自ら行動できることが増えた、ということであり、間違いなくへムライブラの治療効果であると想います。
へムライブラを使い始め、昨年から感じていたことですが、病院での採血が非常に楽になりました。これは、肘の運動が可能になり、血行が良くなっていることが考えられます。針の刺し直しもなくなり、採血後１～２時間して絆創膏を剥がした時、血が滲むことが多くありましたが、これも全くなくなりました。内出血を繰り返したため、両肘が骨まで変形し曲げ伸ばしできる角度は狭まったままですが、動きがスムーズになり、２８年間使えなかった腕時計も腕を捻ることが苦痛でなくなり、最近になり普通に利用できています。
私は、第Ⅷ因子製剤を、非常時と手術以外には使ったことがないので、濃縮血液製剤を日常的に使った場合、どの程度の治療効果があるのか解りません。ですが、恐らく長年血友病に苦しみ抜いた患者が、今の私がへムライブラを使って感じているように、健常者はこれほど楽に生活できるのか、というような心境を得られていたのではないかと想像しています。
へムライブラが安全かどうかは、使い始める前からあまり疑っていませんでした。それは、インターネットで米国の情報を含め、予めへムライブラに関する知識を得ることが できていたからです。米国では日本の約半年前から患者に出回っていました。日本の製品の情報については語るまでもなく、治験による副作用情報や、米国の患者の使用状況なども予め入手できました。
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