PR
キーワードサーチ
▼キーワード検索
mypachi
日本の「血友病」の実態は、「薬害肝炎」、「薬害エイズ」等にさらされ、歴史を含め正確には伝えられていません。歪められた「血友病」の実態に迫り真相を究明します。
カレンダー
コメント新着
2023年01月17日
カテゴリ： 私生活
私は
'
23年(令和
５
年
)
１
月８日、
満7０歳の誕生日を迎えました。生まれて３年後に初めて血友病の診断を国立大学病院で受けましたが、
満7０歳の
正月と誕生日もこの病院で過ごしまし
た。私は今日まで生まれて二回、病院で正月と誕生日を迎えましたが、同じ病院で最初は満６０歳の時でした。
今回、三年以上このブログの更新が滞ってしまいましたが、この間様々なことが起こりました。病院への入退院はもちろんのこと、ICUには３回入り手術も小さいもの(CVポ―ト、バスキャスの挿入、検査等)を含めれば１０回以上受けてきました。特に ' 22年(令和４ 年 ) ９ 月２0日の入院は、同じ病院に115日間となり人生最長の入院生活でICUにも27日間入っていました。 腎臓も弱り、同年 ９ 月２８日 から透析治療が始まりました。
この間、悪いことだけではなく、良いこともありました。最大の喜びは、私の次男の結婚が最近正式に決まったことです。相手の娘さんとは、私も長期入院前に数えきれないほど我が家で会っていて、この子と結婚してくれればいいな、と想っていました。
もう一つは、私の血液凝固第八因子のインヒビターの力価が下がり、特に免疫寛容療法を実施した訳でもないのに、第八因子製剤の長期使用が可能になっていたことです。やはり私は血友病A患者ですので、不足している第八因子を補うことが一番効果的です。ただし、私のインヒビターがすべて消えていた訳ではないので第八因子製剤を使う場合、一般の患者よりも大量の製剤が必要になります。今回、第八因子製剤を使ったのは約１３年ぶりで、尿管ステント留置や、透析に必要なバスキャスの挿入などに効果を発揮しました。尚、日常の出血は主に(関節)内出血ですので、毛細血管に強みを発揮するへムライブラを常用しています。
私の体重も、ブログを休んでいる間に２０Kg近く落ち、ついに５０Kg前後になってしまいました。ですが、この体重は人生最大の高調期だった高校卒業のころと同じなのであまり気になりません。
モバイル版やタブレット版ではトップページを直接表示できませんので、ＰＣ版サイトに移行してご覧くださいますようお願いいたします。
今回、三年以上このブログの更新が滞ってしまいましたが、この間様々なことが起こりました。病院への入退院はもちろんのこと、ICUには３回入り手術も小さいもの(CVポ―ト、バスキャスの挿入、検査等)を含めれば１０回以上受けてきました。特に ' 22年(令和４ 年 ) ９ 月２0日の入院は、同じ病院に115日間となり人生最長の入院生活でICUにも27日間入っていました。 腎臓も弱り、同年 ９ 月２８日 から透析治療が始まりました。
この間、悪いことだけではなく、良いこともありました。最大の喜びは、私の次男の結婚が最近正式に決まったことです。相手の娘さんとは、私も長期入院前に数えきれないほど我が家で会っていて、この子と結婚してくれればいいな、と想っていました。
もう一つは、私の血液凝固第八因子のインヒビターの力価が下がり、特に免疫寛容療法を実施した訳でもないのに、第八因子製剤の長期使用が可能になっていたことです。やはり私は血友病A患者ですので、不足している第八因子を補うことが一番効果的です。ただし、私のインヒビターがすべて消えていた訳ではないので第八因子製剤を使う場合、一般の患者よりも大量の製剤が必要になります。今回、第八因子製剤を使ったのは約１３年ぶりで、尿管ステント留置や、透析に必要なバスキャスの挿入などに効果を発揮しました。尚、日常の出血は主に(関節)内出血ですので、毛細血管に強みを発揮するへムライブラを常用しています。
私の体重も、ブログを休んでいる間に２０Kg近く落ち、ついに５０Kg前後になってしまいました。ですが、この体重は人生最大の高調期だった高校卒業のころと同じなのであまり気になりません。
モバイル版やタブレット版ではトップページを直接表示できませんので、ＰＣ版サイトに移行してご覧くださいますようお願いいたします。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
