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かがやけ！ひかり登山
えー以前のことだけど日記に書いてなかったので… 8月3日と4日、今年もひかりの登山に参加。 今回で3回目となります。 今年は岐阜の三方岩岳。 風鈴の職員さんや登山隊の人と一緒に登りました。 登頂成功できたことはもちろんだけど何よりも嬉しかったのは去年は顔叩きが激しく機嫌が悪かったのに今年は終始ニコニコで機嫌良く笑顔だったこと。 お世話になった皆さんに感謝です。 そして、来年は伊藤さんも一緒に山へ行けるといいな。
2013年09月02日
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リトルワールドに行ったよ。
8月最後の土曜日、家族三人でお出かけしました。 何だか暑いせいか空いてるわ。 イベントもあまりやってないし、お店も 半分くらい閉まってた。 たけぼんはお腹が空くとグズグズ。 で、食べると機嫌良く元気に歩き出す。 この繰り返しで何とか園内一周できました。 次はいつ、どこに出かけようかな。
2013年09月02日
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たけぼん精神科にかかる
２年前から始まった自傷行為。 最初は手叩きだけだったのにそのうちに顔を叩くようになってきた。 その力はハンパなくて頭の中がどうかなってしまうんじゃないかと思う程… 学校に通っている時には視神経に影響が出たり、鼓膜が破れてしまう可能性があるからと衝撃が少ないように指先を切った手袋をはめていた。 叩く箇所はおでこだったり、口元だったり、頬だったりするけど見ていて痛々しいし、止めようと抑えつけてもダメ。 去年の秋頃が一番ひどく一日中うなり声と顔を叩く音が聞こえるため、私も半分ノイローゼになった感じで顎に大きなヘルペスができてしまった。 病院でも「余程疲れていることやストレスがあったんだね」と言われる程で仕事をしてる時や何をしている時にもたけぼんのうなり声と顔叩きの音が耳から離れなかった。 たけぼんは何事にも集中できないのか食欲もなくなり、ほとんど何も口にしないため、おしっこも出ない。 この原因は何なのか。 落ち着かなく自傷がひどいから食べないのか… 体調が悪く、それを分かってもらえないから自傷するのか… 学校でも安定剤の服用も考えてみたらと言うことで、いつもかかっている生協病院の小児科でセレネースを処方してもらったけど、そしたら昼間に発作を起こすようになってしまったため、怖くなり中止。 何をどうすればいいのか。 ２年前、この自傷が始まった頃は２ヶ月周期くらいだったのが１ヶ月…２週間、１週間…毎日と自傷も頻繁になっていた。 小児科の先生に訴えてもあまり的確な答えも帰ってこず、名大の小児科にかかったのが去年末。 話を１時間くらい丁寧に聞いてくれたけど、やはり専門家に相談した方がいいと言うことで精神科を紹介された。 その予約がやっと今日まわってきた。 卒業式の日から落ち着いてるたけぼんは私が話している間、声も出さずニコニコ。 それでも先生はこちらが困ってることなどを聞いてくれた。 たけぼんが落ち着かなくなる原因は色々考えられる。 移動や場面の切り替えの時が多いから、今はしたくないのに動かされようとするから。 人混みやざわざわした声や小さい子の声が苦手。 身体にどこか不調がある。もしかしたら痒いとか痛いとかかもしれない お腹が空いてイライラする。 こんなところかな。 その時によって違うから原因は特定できないし、これをすれば必ず落ち着くというものもない。 ただ今日も持参したけどメロディー本を何回も押して聴くこととゴム製のわっかを指先で揺らすことが好き。 先生曰わく、こういったグッズは必要とのこと。 あと落ち着く場所を用意する。 自分の意思が伝えられるために絵カードなどを使うのも一つの手段としていいらしい。 たけぼんはあまり目を使わず感覚で覚えることが多かったため家ではやったことないけど学校では見せて説明することもしていたみたい。 自分で選択することや嫌と言えることはとても大切なこと。 この先、人と関わり支援を受けて行く中でもそれができることで落ち着くこともでてくると思う。 先生はこれをゆっくり進めて行くといいと話してくれた。 あと、最近ぴょんぴょん跳ぶことが多いけど、それは顔叩きよりは良いこと、そうして落ち着いていくならやらせてみるのも一つの方法とのこと。 安定剤は治療ではなく、パニックを起こす時間、頻度を少なくする程度と言うことで今は私もなくても乗り切れるくらいなのでこのまま様子をみることにした。 確かに小さい頃も自傷はあったけど、その都度気づくと乗り越えていた。 お母さんは今までの経験から乗り越えていける方法を分かっているけど大きくなり将来のこと考え心配なんだよね。 とも言ってもらえた。 今回、専門医に相談することでずいぶん気持ちが楽になりました。 あぁ、たけぼんのおりこうの神様ずっと側にいてほしいな。
2013年03月11日
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卒業式
今日はたけぼんの卒業式。 三好養護学校に小学部から高等部まで通いました。 長かったようで短かった気もする12年間でした。 発作で救急車で運ばれたこと、地域交流で先生と意見が食い違ったこと、楽しかった修学旅行や運動会、はあとまつりなどいろんなことがありました。 ここ２年間は自傷行為がひどく顔をパンパン叩いたり、ピョンピョン跳ねたりで落ち着かない日が多くて、今朝も最後のスクールバスには怒って乗っていったから式にもちゃんと参加できるかすごく心配だった… でもそれがどうでしょう。 先生と一緒に起立や礼もきちんとでき、卒業証書も受け取ることができました。 約１時間、大声を出すこともなく時折、ご機嫌に手を叩き拍手しながら過ごせました。 最後の校歌の時には思い切り身体を左右に動かして楽しんでました。 教室に戻り、クラスの先生や友達と写真を撮った後には一人ずつの先生に近寄って行き、腕を組んだり顔をのぞき込んだりしてる姿をみたら、きっとこの子はみんなに感謝の挨拶をしてるんだろうなぁ…って感じて我が子の成長が嬉しくなりました。 12年間、本当ににたくさんの先生方に見守られ今日の日を迎えることができました。 ありがとうございます。 4月からは市内の生活介護フレンズに通います。 社会人としての第一歩です。 この先もいろんなことがあると思うけど、たけぼんと一緒に親子で歩んでいこうと思います。
2013年03月05日
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人間シュレッター
ずいぶん前のだけど…作業で紙ちぎりをやってた時にはこれにハマってました。
2011年09月24日
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一年ぶりっ?
なかなか日記も書かなくなっちゃったけど…?久しぶりに書いてみよう?たけぼんは春から反抗期なのか、手を叩いて怒ることが多くなり、最初は血が出てた手も今じゃ、皮が厚くなってる?そんな大変な日々なのに連休と台風のための休校が重なり、今週は昨日１日のみの登校だったさすがにたいくつで手叩きもピーク今日はお父さんも休みだったから、三人でお出かけ??行き先は碧南の明石公園?これ一体いつの?ってくらい古い乗り物券が大切にとってあったので、それを使用?無期限って便利?たけぼんは終始ご機嫌で観覧車、飛行機、ゴーカート、メリーゴーランドに乗ったよ?大道芸でのお兄さんも良かったね?たけぼん?またお出かけしようね?
2011年09月23日
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秋はお祭りシーズン
６日にはたけぼんが通って関連施設の『風鈴まつり』にお出かけ。スーパーボールすくい。お父さんと一緒にやったら、たくさんゲット。久しぶりに会う母子通園時代のお母さんたちから「たけちゃん、大きくなったね」と声を掛けられてました。そして、今日は豊明まつり。恒例となったポップコーンの人形劇。今回は１作目の『くいしんボーズ』を久しぶりに公演。たけぼんは人形をうまく手に持てないから発泡スチロールの箱に棒の部分を差し込み、リュックに入れ背負わせました。なかなかかわいいでしょ。
2010年11月07日
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いたずらたけぼん
２週間の作業実習を終えたたけぼん。あんなに大好きな紙ちぎりだけど、やはり自分の意志と反し、作業の中で集中してやることはかなりストレスだったようで…実習中に２回も発作は起こすし、多動だったり、食欲不振だったり…今日は来週の豊明まつりのためにポップコーンで練習、お店の準備。でも部屋の中を動き周り手当たり次第に紙をちぎり怒られ…渡された新聞紙は全部部屋中ちぎって撒き散らす。そして…ついにマイク付きの壇上を押し倒しました…１回ならず２回も…で、オーディオの中身は飛び出るわ、壁に穴は空くわ…近くで注意するＨ君の頭をぽか～んと殴る…すごく多動で乱暴。こんなたけぼん初めて見たかも…ただ、他の子のこんなような話を聞いてもたけぼんは物も壊さないし、乱暴しないわ…大丈夫なんて思ってたけど、ついにこんな日がやってきたのかな。大変と思いながら、どこかでこれも我が子の成長と喜ぶ私って…今日だけかもと油断は禁物かもね。
2010年10月31日
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夏山の思い出
ヒマラヤで遭難された田辺治さんの捜索が打ち切られました。夏にたけぼんたちと一緒に乗鞍岳に登ってくれました。車イスの子を背負ってくれてみんなでみた素晴らしい景色。あの時の感動を私たちは忘れない。山を愛する田辺治さん。今もヒマラヤの山に抱かれているのですね。合掌。
2010年10月14日
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メリークリスマス☆
今年もあとわずか。気付いてみたら今年もあまり日記書けず、アルバムの写真もｕｐできないままでした…たけぼんは相変わらずのんびりゆっくりではあるけど成長しています。今夜は我が家でクリスマスパーティーをしたのですが、料理もケーキも食べた後のこと。サンタの置物を自分で棚から持って来ました。これは数年前に買ったもので、握手をしてスイッチを入れると音楽が流れて踊り出すというもの。毎年、やって見せたり、触って教えても興味がなかったのに、今年はすっかりマスターしたようで楽しんで何度も繰り返し、遊んでました。たけぼんは曲の終わりもよく聴いているので曲が終わる少し前になると手を出します。数年かかったけど、こんな一つずつの成長がとても嬉しいです。
2008年12月25日
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２週間の作業実習
今年は木工班。まず板をのこぎりで切り、ドリルで穴を開け、やすりをかけた後はステンシルで色をつけて仕上げます。１年生の時はかみすき班で牛乳パックのラミネートはがし担当だったけど、今年は一連の作業を一人でこなします。やすりかけは１５分続けるのが目標。調子がいいと手を離さずできるようです。なかなか内容を理解できないので、その中での作業は難しいと思いますが、繰り返しの説明と動作の援助で身体で覚えていくこともできるものなのでしょう。今日の参観でも先生が今までで一番頑張っていると言われるように私にいいところを見せたかったのかもしれません。学校を卒業したら社会人になります。その子のできる力で仕事をして生きていって欲しい。仕事は誰でも楽しいだけじゃないし、辛いことや嫌になることもあるでしょう。でも、頑張ることも必要だと思います。頑張ってこそ、達成感もあるし、別の楽しい時間ももっと楽しくなるんじゃないかな。小学部の頃だったら、席を立ってしまったり、嫌で顔を叩いたり、手を噛んだりしていただろうけど、うぅぅ～と言いながらも頑張っている姿を見て、我が子の成長を嬉しく感じました。
2008年10月09日
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星に願いを…
たけぼんの発作が起きませんように☆
2008年07月07日
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中川ひろたかとケロポンズ 七夕コンサート
この日を楽しみにたけぼんと出掛けてきました。初めて聴いたのは、たけぼんが通園施設に通う頃、「トラや帽子店」のＣＤを持ってた先生がいて借りたのがきっかけ。とっても楽しい曲やすばらしいものがたくさんありますね。「みんなともだち」「はじめの一歩」「世界中の子どもたち」などは教科書にも載っていて、有名ですよね。ケロポンズもパネルシアターや「もったいないばあさん音頭」をやってくれたり。ピアノやギターの他にピアニカやリコーダーも使ったり。子どもだけじゃなく大人も楽しめて大満足のコンサートでした。たけぼんは大きく体を揺らし、手を叩いて喜んでました。最後には買ったＣＤにサインをしてもらい、握手と記念撮影もして帰ってきました。また、機会があったら行きたいなぁ。
2008年07月06日
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おかえり♪
たけぼん、元気に野外学習から帰ってきました。出発前、発作が多かったことから養護学校の先生に「お母さんも付いてきてもらえないかな。」と相談されたけど、断りました。先生の不安な気持ちも分かるけど、せっかくの親を離れての体験の機会なのに私が付いていったら、普段のお出かけと一緒になっちゃう。保育園の頃、「たけちゃんは発作が起きるかもしれないから今回の遠足はお留守番してください。」って言われたことがあった。たけぼんは赤ちゃんの頃からずっと発作があって、それが生活の一部。この頃の発作は先生達が見ても分からないほどのものだったのに・・・「そんなこと言ってたらこの子は何もできなくなってしまいます。そんなに心配なら私が付いていきますから。」もしも発作が起きたらバスで病院には行けないとまで言われたから、私が後ろから車で付いて行った。あの頃は何かと「お母さんも」と言われてよく一緒に参加したっけ。子どものためにやれることはやっていってもいいと思う。でも、今回は「はい」と返事ができなかった。私が付いていっても発作が起きないと限らないし、それに座薬を入れることは医療行為になると言っても、医師の指示書を提出しているわけだから。発作の不安はもちろん私だってある。たけぼんが帰ってくるまでいつ連絡があってもいいようにずっと携帯を気にしていたもの。発作があっても生活はしていかなきゃいけない。親がいなくなっても生きていけるよう、周りの力を借りながら成長していってほしい。先生方、無事に行ってこれて安心しました。お疲れさまでした。本当にありがとうございました。
2008年07月04日
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明日から
一泊の野外活動。どうか元気に行ってこれますように☆
2008年07月02日
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先週の発作が本番になってしまった！
今日は久しぶりにつばさの会の友達が遊びに来てくれて、話も弾み、お昼ご飯を食べ始めた頃一本の電話がなる。出てみると担任の先生からで「お母さん、落ち着いて聞いてくださいよ。今、たける君が発作を起こしました。今から座薬を使って、救急車で運びます。」先生も慌てる様子だった。ちょうど一週間前に学校で発作を起こし、その時はたまたま私が役員会で学校にいたのですぐに呼ばれ、先生達も初めてのことで戸惑ったようで「お母さんがいてくれてよかった」なんて言ってたけどこれが今日は私もいなくて本番になってしまうなんて。友達にはすぐに帰ってもらい、私は病院へ。でも、学校からかかりつけの病院まではかなりかかるので私の方が早く到着していた。たけぼんはダイアップのせいか血液検査の後は眠ってしまった。血中濃度は少し低め。やっぱり朝の薬が飲めていないのも原因だと思う。今まで薬に混ぜてごまかし、飲ませてたから朝が食べられないと薬も飲みないまま。それがいけないとは分かっていても飲まないからとそのまま学校に行かせていた。たけぼんはこの先もずっと薬とは付き合っていくことになると思う。家に帰ってから、親子丼を前に「この薬は大事なもの。飲まないと発作がまた起きるよ。怖いのやだよね。ご飯の前に頑張って飲もうね。」と言うとただニコニコ笑っているだけ。口に入れるとペッと吐き出したけど、繰り返し入れると何とか食べてた。やったぁ～～～思ったよりすんなりいった。今まであきらめていて何回も試さなかったからなのか今日のことをたけぼんなりに受け止めて、私の思いが伝わったのかわかんないけど薬だけを飲むことができた。これからこの方法でやってみようと思う。あ～でももうすぐ野外活動。どうか、これからはきちんと薬も飲ませますので二度と発作が起きませんように。
2008年06月26日
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今年のひかり同窓会の思い出はすごいよっ
ひかりの家の同窓会。毎年、この日を楽しみにしている。たけぼんと二人で通った思い出の場所。まだ歩けるようになったばかりでやっと私のこともお母さんと分かるようになってきたところだったあの頃。ここで初めて親子で離れる時間も作ってもらって私にも心のゆとりもできた。本当に懐かしい。今でも私が大好きな場所。そして、今は名誉園長になってる伊藤さんに会えるのもとても楽しみ。同窓会ではいつもあの懐かしい給食が食べられる。玄米ごはんやちょっと思いつかない組み合わせのおかずも私は好き。でも、でもね、今回の「くさや」には参ったよ。まさか、話には聞いていたけど、本当にあんなに臭いとは。。。「昨日からワインやらいろいろ入れてみたけどねぇ」と伊藤さん。それでもありえないほど臭いよぉ～～～だけど、せっかくだからと少しだけ味見。でも、やっぱり味を試すより、匂いが鼻につくんだよね。たけぼんにも少しスプーンに乗せてやったら、一瞬動作が止まった後、私の顔を見て怒った顔してにらまれたよ。こんなもの、喰わせるなぁ～～～って思ったんじゃないかな。当然のごとく、くさやはあまり手をつけられず、それだけお皿に残ってた。。。そしたら、伊藤さん。「仕方ないな、明日の給食にだしてやろうっと」えぇぇ～～～たしかに食べ物を無駄にするなんて伊藤さんの中ではありえないものね。でも。。。あ～明日の給食はどうなるんだろう。。。と心配しながらも帰ってきた、今年の同窓会でありました。
2008年06月22日
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昼間に発作が起きた！
今日、ちょうど役員会があり、養護学校に行っていたときのこと。午前の部が終わり、「さぁ、お弁当」って思っていると、教頭先生がやってきた。「お母さん、たけるくんが今、発作を起こしたので来てください」と言われ先生の後を追って走る。たけぼんの養護学校は棟がいくつもあって、渡り廊下で繋がれている。しかも段差なので階段もたくさんでまるで迷路のよう。そこを走っていく。途中、担任や保健室の先生も加わり「お母さんがいてくれてよかったです。」とみんなで走る。「どこどこ・・・なかなか辿り着かなくて・・・」どんどん走る。「はい、お母さん」と渡された発作止めのダイアップをバトンのように受け取り私はそれを開けて中身を取り出しながらすぐに挿入できる状態でやっとたけぼんのところに到着。どうやら、作業の時間に先生にしがみついていき、発作になったらしい。もう、痙攣は終わっていたのでダイアップは使わず、ボーッとした様子のたけぼんに話しかける。発作後で疲れた様子だけど、用意された担架に乗せようとしたときには、嫌がって自分から起き上がり、座り込んだ。私の声かけにニコッとしたときには一安心。それから、しばらく保健室で休んだ後は給食をペロッと全部食べたらしい。でも、昼間起きている時の発作は、５年生の時以来。あの時も学校で起こし、それから今のような２、３分続く全身の強直発作が始まった。運動会前はすごく多く一週間に２回起こすことも・・・それでも、起きている時にはなかったのに・・・この先がちよっと心配です。
2008年06月19日
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がんばりましたよ～運動会
先週、土曜日が雨になってしまったため、延期になった運動会。平日だけど、お父さんも夜勤明けで観にいけました。徒競走は相変わらず、のんびり歩き。それでも、今回は一番でした。うちわを持ってのよさこい踊りはとても楽しそうに身体を左右に揺らしてた。先生も「今日の揺れは今までで一番だったね。」と誉められてました。今年は特別暑くもなく、一日終わって良かったです。
2008年06月04日
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絶対動かん たけぼん
たけぼんは車に乗るのが大好き。「着いたよ～」って言ってもちっとも降りようとしない。最近は身体も大きくなり足で踏ん張るから、引っ張って外に出すのも大変。「おやつ食べるよ～」でもごまかせなくなってきてるし。今日もいつものように動かない。「降りるよ～」と引っ張る。嫌がるたけぼん。また、引っ張る私。ぜんぜん動かないたけぼん。どれだけ踏ん張るのよぉ～～～。あっ！ごめん！！！今月から後部のシートベルト締めなきゃいけないんだったよね。たけぼん、動けないはずだわ。ベルト見えなかったんだもん。。。ごめんねぇ～～～やっぱりおとぼけ母でした。
2008年06月03日
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薬の試食してみました！
ここんとこすっごく発作多いです。運動会の練習で疲れるのか、夕方寝てしばらくして発作。以前は週末の朝方だけだったのに、５月は７回もあってびっくり。今日４月の検査入院後、初めて受診してきた。頭部のＣＴの脳質の周りには結節はあるけど問題なし。心エコーも問題なし。心配してた腎エコーも異常なしだった。発作が頻繁なことを先生に伝えると今の薬の量を増やすか、別の薬を試すか。でも、たけぼんは錠剤飲めないからおかずに混ぜて食べてるんだけど苦みがあるとダメなのよねぇ。今飲んでるヒダントールも以前お世話になってた先生と私で実際に噛んで試してみて「これならいける」と飲み始めたものだから。今回はとりあえずヒダントールを朝１錠増やすことにしたけど、これで落ち着くかな。薬局で事情話したら「エクセグラン」と「フェノバール」を出してくれたのでさっそく私が試食することに。やっぱ噛むと少し苦いわ。まぁ、薬はフツー噛むものじゃないんだけどね。でも、「エクセグラン」なら一度試せるかも。今度先生に相談してみようっと。
2008年06月02日
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大変だぁ～ 全員集合～～～
最近のたけぼんのお遊び。と言ってもおもちゃにはいっさい興味ないの。何かって言うといつかは役に立つと思い上の子たちの時から買いそろえた絵本。それを破っては口で小さくちぎる。。。これって遊びになるのかしらん。絵本は本来の意味を果たしてないけど、たけぼんは楽しそうに細かくしてる。私のお気に入りの「だるまちゃん」や「こぐまちゃん」はどんどんページが少なくなっていく。だけど、今日は絵本じゃなかったわ。。。ちょっと空いた引き出しの隙間から去年ハワイに行ったときの写真を出してやってくれちゃったよ。部屋に入って「きゃあ～」の私の声に長女もびっくり。二人してパズルのように張り合わせたけど。。。なかなか次女がみつからない。。。普段の行動と同じね。それにしてもバラバラになった家族が何とかまた一つになってよかった。まったく信じられないことをやってくれるたけぼんにはまいった。でも何故か怒るより笑っちゃうんだよね。
2008年05月24日
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お久しぶりの日記です
今年の初日記。もう４月だというのに、気づいてみればここもずっと放置だったわ。。。変な書き込みを時々チェックして削除するのがやっと。たけぼんのアルバムもまだ整理できてない。あ～、今年は何回日記書けるかなぁ。また遅れるかもしれないけど、大切なことは残していけたらいいな。今日は「もあの会」の時のお友達の家に遊びに行ってきました。「もあの会」が解散してからは年に一回春休みに何人かで集まるのが恒例になってる。さて、個性的な子どもたちの紹介。一緒に出掛けたＳ君はは高校生になるから養護学校まだ自主通学するらしい。お母さんと何度も練習がんばったね。毎日書く絵日記は驚くほど丁寧できれいな字。それよりびっくりしたのは今年のカレンダーを頭に入れていて、○月○日は何曜日になるかすべて答えられること。今回、おじゃました家の小５になるこちらもＳ君。彼はコマ回しの名人。今日も器用に回してた。そして、最近のブームは果物コレクション。いろんな種類を並べて眺めるのが好きらしい。本物志向なのでスーパーで４０００円もするメロンを抱え込むと大変。食べるわけじゃなく眺めていたいらしいけど、もったいないから家族は中身をこっそり食べて中に新聞紙を詰めて、また元通りに縫いつけるらしい。笑っちゃうけど、それなりに苦労するよね。たけぼんと同い年のＫちゃんはお姫様のようにプリティー。酸素をつけているためにスクールバスに乗せてもらえず、共働きの両親は帰りのタクシー代が大変って言ってた。医療行為の必要な子も安心して養護学校に通えるようになったらいいね。うちの娘と同じ名前で同い年のＭちゃんは今度からたけぼんと同じ養護学校の高等部に通うらしいから、行事の時にはまた会えるね。みんなで持ち寄りのお料理を食べ（今回、私は初挑戦のチーズケーキを持っていったけど好評でよかった）近くの公園で満開の桜を見て、たけのこ掘りも楽しめた。山つつじのすばらしい場所にも案内してもらってとっても楽しい一日でした。来年もまた会おうね。来週からは新学期が始まるよ。また、みんな一年後は大きく成長していることだろうね。
2008年04月03日
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みんなで考えよう これからの暮らし
たけぼん、今日は先週のはあとまつりの代休のため、朝からペガサスへ日中一時へ。私は支援センター「ファイン」主催の集まりに参加した。今日は施設入所の暮らし方、グループホームでの暮らし方また、その違いなどをいろいろ聞くことができた。市役所の福祉課の人からは今後の予定についての説明があったんだけど入所施設は作っていく予定はないらしい。まぁ、国の方針がそうだから、建物作っても運営していけないだろうし。。。たけぼんも高等部を卒業したら、昼間に通う場所も必要だし将来は親と離れて暮らす場所も考えていかなくては行けないと思う。今日の参加者の中でも随分と高齢の親御さんがいてやっぱり将来のことは不安らしい。でも、自分が元気なうちは家でみるという人も多い。入所施設の職員さんの話の中で「土日は家族の方に来てもらい、外出したりはしているが、なるべく家には帰らないようにしてもらっている。せっかく慣れてきたのに家に帰られると思ってしまうといけないから。施設で暮らしていかなければならないから。」いつかは親から離れて暮らさなくてはいけないときがくるし、そのためにはたとえ親が元気でも、子どもが若くて柔軟性があるうちの方が新しい暮らしにもなじみやすい。とも言われた。私もそう思ってるし、頭では分かっているつもりでも何だか現実的に考えたら、今こんなに親ばかでたけぼんのことを可愛がってるから、きっと離れるのは寂しいだろうな、と今日や明日の出来事でもないのに悲しくなってしまった。でも、思うんです。うちには上の子たちも社会人ではあるけど今はまだ家にいるんだけどやっぱり親として、いつかよい人をみつけて、その人と新しい家庭を持って自分の人生を歩んでいってほしい。子どもがしあわせに暮らしていけるよう見守って応援していきたい、ってね。そしたら、たけぼんだって同じ。ただ、たけぼんは自分で一緒に暮らしていける人をみつけられないだろうし、結婚もしないと思う。だからこそ親が安心できるよう、たけぼんがしあわせに暮らしていけるよう今、親としてできることをやってぃかなければならないと思う。たけぼんが将来、楽しく安心して暮らしていける場所、一緒に暮らしていける仲間助けてくれる周りの人をみつけていけたらいいな。
2007年12月03日
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今年のはあとまつりは。。。
中学部、初めてのはあとまつり。今年はみんなの得意な体育発表ということで。たけぼん、一番にトトロの曲で登場。棒にリボンをつけて、ゆらゆら揺らしながら歩いてる。身体も元気に左右に揺れる。次は平均台。ちょっと先生の手を借りながらもリボンを持ったまま上手に渡る。そして、最後はお得意のトランポリン。先生の説明で「さわやかさん、唯一、バーを持たなくても上手に跳べます。とっても上手でいつまでもずっと跳んでいます。さすがに楽しそう。何と言っても、年中からずっとプレーセラピーの時にやっているからね。教室には大きな壁画があったんだけど、スクリーンに映った影を縁取って色を塗って仕上げたらしいけど、それぞれの特徴が出ていて、どれが誰だかすぐ分かるのが素晴らしい。ちなみにたけぼんは右から２番目の座っている影です。
2007年12月01日
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施設見学
育成会から北名古屋市にある障害者センター「尾張中部福祉の杜」に行ってきた。まだこの春にオープンしたばかりで新しい施設。入所５０人で日中は２５人の通所の方も加わり、屋内外でそれぞれ作業をしている。陶芸、園芸、機織りなどいろいろ選択できるのがよさそう。入浴、洗濯で水をよく使うため、井戸をひいたらしい。言葉のない重度の人が多いため、カーテンやテレビなど物品が破損することが予測されていたみたいだけど今のところ、そういう心配はないらしい。でも、施設長さんの説明で重度の人ほど、やはり興味関心が少ないから、その分ストレスも少ないから破損も少ないかもしれないと説明を受け、うーん、なるほど。。。確かにたけぼんを見ててそうかも。。。と納得してしまった。これって良かったり。。。悲しかったり。。。の納得なんだけどね。お昼は本日はホントは定休日なんだけどあちらのご好意で施設内喫茶「こもれび」でランチ。今は親やボラさんで営業しているけど、先々は障害者の人たちの働く場にもなっていく予定だそうで、手作りでボリュームもあって、おいしかったです。たけぼんの将来に向けて、機会があったらまたいろんな施設の見学もしていきたいな。
2007年11月26日
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ピザ作りとおもちつき
今日は午前中、育成会の料理教室に参加。今回はピザ作り。と言ってももう生地もできていて、たけぼんはそこにフォークでプツプツと穴を開けただけ。具のコーンやベーコン、ピーマンやチーズを乗せるのもほとんどやらなかった。お昼までに町内のお餅つきに行かないと間に合わないので、焼き上がりを待ってお持ち帰り。小学校に到着して、まずは綿菓子をもらい、続いてやきいもに豚汁。そして、つきたてのお餅。お腹いっぱい食べて満足そう。やっぱ食べることが一番だね。
2007年11月25日
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母ちゃんの楽しみがあってもいいよね♪
１１月１９日、長野へ長渕剛のライブに行ってきました。この日は泊まりだったのでたけぼんもファインさんにお泊まり。１０月末のケアマネ試験のために名古屋ライブも我慢して勉強したんだからやっと待ったお楽しみ。たけぼんはちよっぴり寂しかったかもしけないけど、母の息抜きも必要だよね。お土産のおまんじゅうをおいしそうに食べるたけぼん。お留守番えらかったね。今度は一緒に長野に行こうね。
2007年11月20日
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これだけ大きけりゃ～
昭和村に行って来たおみやげです。さすがのたけぼんも満足そう♪食べごたえあるよね。
2007年11月08日
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あいたた！ ３本も。。。
今日は神経外来の日。定期検査のため、脳波に血液検査。それに冬に向けてのインフルエンザの予防接種。脳波も最近は眠らないため、注射をした。だから、痛いチックンを３本も打つことに。。。足を伸ばすと狭いベビーベッドの上で看護婦さん３人に押さえ込まれ、無事終了。それにしても、「わぁ～！！！」ってわめいたものの大泣きすることも暴れることもなく、アッという間に終わったのは看護婦さんの腕の良さもあるけど、たけぼんも成長したんだと思う。注射のおかげで脳波もすんなり撮れ、私も一緒に寝てたわ。。。その後は検尿のためのおしっこもしっかりトイレで出たし。。。たけぼんと２人、２時間以上疲れたけど無事に終わってホッとしたぁ！
2007年11月06日
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お祭りはやっぱり楽しい♪
今年の豊明まつりもポップコーンは参加しましたよ。「タッチー」のお話はもうおなじみだから来年辺りは新作も考えないとね！午後のくじびきの横で売ったホームのばあちゃんたちのふきんやぞうきんも完売。よかったわぁ。それにしても、たけぼん。身体の大きなあっちゃんにもたれかかり、すっかりなついてたわ。あっちゃん、たけぼんのお世話ありがとうね♪
2007年11月03日
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体育祭 （６月９日分）
毎年行われる、豊心連の体育祭。いつもは秋だけど今年はこの時期になったみたい。恒例の行事で競技内容もいつも同じだけど、たけぼんたち子どもも楽しめて親も参加できる。景品のおやつももらえて今年も楽しいひとときでした♪
2007年11月01日
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ごめんね！たけぼん！
今朝、久しぶりに発作を起こしちゃってね。昨日、ケース会議のため、ファインさんに預かったんだけど夕飯の時に飲ませる薬を持たせるのを忘れちゃって。。。帰って来て飲まずにそのまま寝ちゃったのが原因だと思う。この前の受診の後から、ヒダントールを朝３錠、夜５錠にしたらここんとこ調子良かったのにね。きっと、朝飲んだきりだったから余計血中濃度が下がってしまってたんだろうね。痙攣はダイアップですぐに治まったんだけど、その後しばらく呼吸困難な様子が続いて、たけぼん本当に苦しそうだった。完全にお母さんのミスだよね。こんなことで苦しい思いをさせちゃって本当にごめんね。これから、気をつけるからね！
2007年10月24日
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今週もまた運動会 ( ６月９日分 )
先週の養護学校の運動会に引き続き、今週は育成会の運動会。これは毎年の行事だけど、今年は秋から変更になったみたい。たけぼんもたくさんの種目に参加した。親の私たちも参加できるのが楽しい。そんでもって、一回ずつ景品もらえるから嬉しいんだよね。
2007年10月02日
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がんばりました運動会 ( ６月２日分 )
中学部になってはじめての運動会。練習で落ち着かないせいか、ここんとこ発作も多かったけど今日は無事に終えることができよかった♪それにしても、どうして徒競走はあんなにもみんなゆっくり歩くんだろう。
2007年10月01日
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日記まとめがき～
もしかしてもしかしなくても、今年に入ってここの日記、一回も書いてないやんていうことで５月の日付だけど今年の分、少しずつ書いていきたいと思います
2007年06月23日
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ちょっと びどすぎるよ～ ５月２８日分
夕方、たけぼんがまた発作を起こした。いつものように座薬を使うが痙攣が止まらない。唇は紫色になり、チアノーゼが出ている。目は白目を向いていて、よだれが止まらない。もちろん、息はしていない。急いで救急車を呼び、もう一本座薬を使う。救急車の到着までに１０分以上過ぎていた。さすがに痙攣は止まっていたけど、呼吸はおかしい。救急車の中で酸素マスクをつけて、バイタルチェック。かかりつけの病院に隊員の人が搬送しようと電話をする。「今、小児科医がいないので。。。」次に市内の大学病院に電話。「元々の疾患がある人なら、かかりつけの病院で」と断られる。もう一度、かかりつけ病院へ電話。今度は呼び出しても電話にも出ない。。。結局、事情を話して市内の大学病院へ搬送される。今回は発熱と下痢もあり、それに加えて痙攣発作。たけぼんもしんどかったと思う。点滴を受け、薬をもらって帰って来た。それにしても、救急車を呼んだのに病院に着いたのは発作を起こしてから５０分以上が経過していた。一体、何のための救急だろう。。。よくテレビで夜間の宿直で小児科医が不足している。救急車でたらいまわしにされて子どもが危険な目にあった。なんて報道されているけど、まさしくこれ。今回は命に関わらなかったとはいえ、あのりにひどい対応に苛立つばかりだった。
2007年06月02日
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たけぼん、障害物競争に参加 ５月２０日分
今日は町内の体育祭。たけぼんは去年までは小学生だったので子供会に入ってたし。学年別の徒競走とか競技に私やお父さんと参加していたけど、今年は中学生。そうすると、中学生以上が対象の一般の部しかないんだよね。まぁ、今年は応援席で座っててもいいかなぁ、と思ったんだけど障害物なら出られるかな、と思いお父さんと参加。あめ玉は口でなく手で掴み、マットの前転は上手く出来なくパス。平均台はお父さんに手を繋いでもらってクリア。大きな大人に交じってなので一人時間がかかったけど、みんなに拍手をもらって無事ゴール。一つでも参加できてよかったね。夕方からの反省会ではたくさん、お寿司やお菓子を食べてごきげんのたけぼんでした。
2007年06月02日
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ポップコーンのバーベキューと総会ちょっと ５月１９日分
これが毎年の恒例となりつつあります。楽しいこと大好きのメンバーだからノリも良いし、笑いも絶えない。今回は先日ダンナが釣ってきた鯛も持っていった。餃子の皮にウインナーやチーズを巻いたものも焼いてみたらおいしかった。運転手のため、お酒が飲めなかったのは残念な母でしたが、楽しい時間でした。たけぼんは朝、今月２度目の発作があったものの、少し寝たら元気回復。参加できてよかったね。
2007年06月01日
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親子給食 ５月１１日分
たけぼんの養護学校での給食試食会。中学部から養護に入学する人もいるので、いつもどんな給食を食べているのかとかどんな様子で食べているのか、親がみられるいい機会なんですよ。たけぼんは小学部は教室で食べていたのでクラスの子と先生の少人数。でも、今は食堂だから高等部もいるし、すごい人数なんだよね。初めて参観した親御さんからは、「騒がしくて集中して食べられないんじゃないか」とか「うちの子は偏食多くて困ってます」なんて意見や感想で出された。それぞれ悩みってあるんだね。食べることが何よりも大好きなたけぼんはとにかくよく食べる。自分のがなくなれば先生のを狙う。先生もそれが分かってきたから早く食べる。好き嫌いもないから、食べることにはこだわらない。当たり前みたいにずっときているけど、これってありがたいことなんだなぁ。
2007年06月01日
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入学おめでとう ４月６日分
さぁ、いよいよ今日から中学生だよ。小学部からずっと一緒のカズくんと二人のクラス。担任は女の先生。あと、男性の介助の方が付かれます。大きめの制服に包まれて新しいスタートです。早く中学部に慣れて、また今までのように元気に養護学校に通ってね。
2007年05月10日
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春には集合 ３月３１日分
え～今は解散してしまった「もあの会」これはたけぼんが一歳の時に知り合った同じ点頭てんかんの子のお母さん達で作ったもの。会員同士の交流や勉強会。みんなでバーベキューやったこともあった。この会で一緒に泣いて笑って励まし合ってきた。１０年を迎えた頃、それぞれも地域や学校での活動も増え忙しくなってきて解散。みんなたくましいお母さんになりました。でも、その中で何人かの人たちとは一年に一度くらいはあつまりたいよね、と言うことで今日、久しぶりにみんなに会えた。ちょうど、音楽療法の先生も来てくださり、みんなで楽しめました。こういうのっていいよね。ずっと付き合っていきたい関係です。来年もきっとまた会えるよね。
2007年05月09日
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おひさしぶりのお友達 ３月２７日分
名大に入院していた頃、一緒のお部屋だったていちゃんとこに遊びに行ってきました。もう３，４年ぶりになるんじゃないかなぁ。お互いに大きくなってた。大きくなってもそれぞれ悩みはあるけど。。。二人とも歩けるようになったね。近くの公園で遊びました。サイクルモノレールに乗ったけど、たけぼんが最初は怖いのかジッとしていたのが途中から興奮して身体を揺らしてテンション上がってしまったのでベルトをすり抜けて下に落ちないかヒヤヒヤもんでした。そうそう、ていちゃんは名大時代の時にお世話になった先生が今、養護学校近くの病院にいてまた主治医として診てもらっているらしい。懐かしいな～先生にハワイの時の写真と手紙を渡してもらうように頼んで帰ってきました。後日談先生からメール頂きました。「すくすくたけぼん」もみていただけたようで嬉しいです。
2007年05月08日
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ぽけっと ３月１８日分
今回も前回に引き続き調理実習。お好み焼きにフルーツきんとん。おいしくできました。ぽけっとは今年度からスタートしてやっと一年が終わった。私たちがサマースクールを３年間続けてきてやっと市からの援助も受けられるようになり障害児の余暇支援を行えるようになった。障害の程度や年齢もバラバラなのでどんな企画にしていくかも難しいけどまた来年度も参加していきたいな。やっていく中で改善点もみつかっていくと思うしね。親子とボラさんで楽しんでいけたらいいな。
2007年05月07日
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卒業式 ３月１４日分
ついにこの日を迎えました。６年間、振り返ってみたらあっという間だった気がします。入学したての頃は慣れない環境のせいか泣いてばかり。夕方はいつも疲れて寝ていました。あれから６年。早起きにも少しは慣れてきたかな。身体もずいぶん大きくなり、もうすぐで私の背を追い越しそうです。最近では自分の意志もはっきりしてきました。ゆっくりだけど成長していってるんだなぁと実感。これもいつも丁寧に指導してくださった先生達のおかげです。たけぼん、卒業証書、上手に受け取れたね。さぁ、次は中学生。思春期になり、いろんなことがあると思うけど一緒に歩んでいこうね。
2007年05月06日
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雪の学校 ３月10，１１日分
「雪の学校」の参加も今回で三回目。一年に一度、ここで会う人たち。みんなの笑顔が嬉しい。今年は暖冬だったため雪があるか心配だった。一日目はいい天気で日焼けしそうなくらいだった。みんなでゴンドラで上の方まで行き、記念撮影。夜にはごはんの後、カラオケしたり、座談会。そして、二日目。夜中のうちに雪が降り、一晩で１５センチ以上も積もった。そして、ふぶき。。。おっと、たけぼん苦手なんだよね。だけど、何度かそりすべりに挑戦。最後の方は寒くて泣けちゃったけどよく頑張った。また、来年も参加できるといいね。
2007年05月05日
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ぽけっと ３月３日分
今回は調理実習。食べること大好きなたけぼんは作るよりも食べることがいいのかも。でも、押し寿司に三色白玉。混ぜたり、ちぎってまるめたり、包丁で切ったり、頑張ってできたね。
2007年05月04日
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「子供会」の歓送迎会
たけぼんは保育園の年中、年長は加配の先生をつけてもらい、地域の保育園に通っていました。だから養護学校に通うことが決まり、地域との関わりがなくなってしまう。。。それが一番不安でした。やはり、生活の拠点は我が家。もし、何かあったときにも地域の人がたけぼんのことを知らなかったら助けてもらうこともできません。だから少しでも何かの形で関わっていこうと思い、地域小学校との交流、町内会行事への参加。そして、子供会に参加していくことです。もちろん一人では参加できないので付き添いとして最初は私が付いて行ってました。ちょうど２年生の時には私が役員になり、付き添いしながら会長の仕事をしたりもしました。でも、ありがたいことに３年生からは支援費という制度もできたため、ほとんどヘルパーさんと一緒にクリスマス会や社会見学など参加しました。私と一緒だったのは夏の朝のラジオ体操くらいかなぁ。６年間続いた子供会の行事も今日で最後。地域のみんなと過ごす貴重な時間。たけぼんにはよい思い出になったと思います。
2007年05月04日
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感謝の会 ２月２８日分
養護学校、小学部での最後の授業参観。今日はお母さん達に「ありがとう」の会。子ども達からは、手作りのぞうきんをもらいました。まぁ、たけぼんはぞうきん縫いは無理だから、袋詰めやシール貼りを手伝ったみたい。でも、感激。嬉しかったなぁ～最後にみんなでお菓子を食べました。
2007年05月03日
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ハワイにいってきました♪ ２月１６日～２０日分
家族６人揃っての初めての旅行。たけぼんが生まれて、生後４ヶ月でてんかんの発作を起こし、すぐ親子で入院。２歳までは入退院の繰り返し。そして、通院、リハビリ、通園施設へ通い続ける日々が続きやっと、保育園に通い始めたと思ったら、ばぁちゃん、じぃちゃんの死。いろんなことがめまぐるしく起きた。やっと少し落ち着いたのかも。だけど上の子たちも大きくなって、ちょっとそこらへんでは付いてこないんだよね。ホントは近くの温泉でもいいんだけど「だったら留守番するからお金ちょうだい」って言いかねない。それでジャーン。もう大奮発ですよぉ。やぁ、家族６人、最初で最後の旅行になるかもしれないからね。たけぼんの発作のこと、飛行機の中で騒がないかなど、心配は多かったけど何とか無事に行って来ることができました。青い海、青い空。のんびり過ごせてよかった♪またアルバムの方にコメント付きで載せていきます。↑いつになるだろう。。。
2007年05月02日
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