2007年06月の記事一覧 | みんなおおきくなぁ～れ！！

呼吸器搭載バギー

乗り物つくりに入りました在宅の話が出たときは、完全オーダーメイドのストレッチャーという話でしたがなんてたって、まだまだ小さいCoco。大学病院の受診と、地域の療育センターに定期的に通うことになるので、小回りがきく、バギーにすることになりました。本来はこちら、ちゃんとした福祉機器です。タイガー（座位保持装置）　デンマーク製　　キンバスプリング（座位保持装置）　ドイツ製両方とも、下のオープンスペースに、架台をしき、呼吸器・吸引器を搭載。座位保持装置というだけあって、しっかり座れない子も、きちんと体勢がとれ（体まわりに、クッションや、股われの部分などをつけるころができる）、かなり強度も強く、シートやクッション性もいい。成長発達にそって、改造可能。アフターメンテナンスも良好。本体かなり重い、折りたたむのが大変。う～～～～ん。デザインが・・・・ってなわけで、どうにか市販品のバギーで改造できないかと・・・・候補にあげたのはマクラーレンシルバークロスエアバギークイニーザップこれら今流行の、すべて外国製。デザインもかわいいかなり強度も強く、耐荷重量もありますが、でも、どれも呼吸器を搭載するとなると強度にかける下のオープンスペースが狭いなどの理由から、断念・・・・そして。。。そして。。。見つかりました～～～～～なんとこちら、下のオープンスペースが、ひろ～～～～いデザインもかわいい実際に強度の問題やシート、実用性、重さなどクリアしなければならない問題があるので、本日、２種類病院にデモ機が着しました大きさは、今流行の３輪バギーでかなり大きいです。来週の月曜日に、医師と装具士さんとで話あって実際に呼吸器を搭載してみて、Cocoを載せてみて大丈夫かどうかの判断ですが・・・どうか、がでますように～～～～。もし大丈夫だったら・・・・色で迷っています。。。。この２種類、１と２で、でどちらになるか、わかりませんんが・・・皆さんのご意見、聞かせてくださ～～～～い。ちなみに、かなり大きいので、存在感あります。１黒赤ブラウン緑２赤ピンクパープル水色紺緑

呼吸器離脱に向けて・・・

本日、１５分、呼吸器をはずしました頑張って頑張って自分で、呼吸してました。サチュレーション、９８～１００心拍数は、速かったですが・・・そしてはずして数分後、痙攣が・・・・・どうだろう・・・・・・あさ～く呼吸していましたが、みるみるサチュレーションは下がり・・・頑張れ～～～～～頑張れ～～～～～なんとか自分で盛り返し。。。。。。１５分、乗り切りましたその後、このことが影響したのか、しばらく心拍数は早くおまけに発熱私が帰るころにはお熱も下がってきました少しでも、呼吸器がはずれる時間ができればいいな～と想います

お散歩

新生児用のコットに乗って、お部屋の外に出ました。はじめは数分から、今では午前と午後に数十分、お部屋の外に出ています。行き先は、数メートル先の、大きな窓。海を眺めたり。小児循環器病棟の中のお友達のお部屋へ。呼吸器のコンパクトさを実感しています。

半年ぶりに

HinaとToyが、半年ぶりにCoco会いました。本来は子供の面会はできないのですが、Cocoは小児循環器病棟の扉の手前の個室にいます。兄弟も在宅に向けて、いろいろ受容することがあること、そして個室の場所的なことから、面会が実現しました。ナースステーションで熱をはかり問診票に記入して、手洗いうがいをすませ、Cocoのところへ。事前に専門ナースのアドバイスをうけ、難病や長期入院を余儀なくされる兄弟のケアとして、小さいながらにもきちんと話をしたり、絵などを使って、現状、大切な管や機械の話や、私がCocoにどんなことをしているかを簡単にでも伝えることが、重要　ということで、HinaとToyには昨日絵を書きながら、簡単にお話ししてました。部屋に入ることを怖がったり、Cocoをみて泣いちゃったり、周りの機械に動揺しちゃったら・・・そんな心配をよそに、Cocoのそばにより、「Cocoちゃ～ん!!」って、元気よくお話ししてました。タンバリンや鈴を鳴らしながら、二人でぞうさんを大合唱。その後Hinaはプリキュアを熱唱しました(笑) 二人とも身をのりだし、Cocoの手や頭を触っていました。そんな二人の姿をみて、ジーンとしてしまいました(泣) 半年ぶりの時間はあっと言う間でしたが、とても賑やかかな時間でした。

ＩＣＵのスタッフへ

ＩＣＵでの半年を振り返り・・・ＩＣＵ退室時の記録を綴りたいと思います。今日は長いので、スルーしていただいていいですよ～。連日のように、ＩＣＵのスタッフがCocoの様子を見に来てくれます。木曜日は、受け持ちナースがCocoのところへ来てくれました。私が残していった３通のお手紙スタッフ皆様へ受け持ちナースへ（各１通）感謝の気持を述べたかったのに書いてみたら、どんどん熱くなり、自分の気持を綴っていました。。。受け持ちナースからも、お手紙をいただき受け持ちナースも、自分の気持を綴っていました。。。そんな共通点に、笑いながら。。。。ＩＣＵではゆっくり抱っこすることができなかったと受け持ちナースは、ニコニコしながらCocoを抱っこしてくれました。振り返れば・・・・ＩＣＵで過ごした半年ＩＣＵスタッフには、感謝の気持でいっぱいです。時に辛く、悲しいときもありましたが、皆様と一緒に過ごしたこの半年は、喜びや楽しみも多かった想い出深い、とても貴重な時間でした。皆様がお祝いしてくれた　１歳のお誕生日。嬉しいメッセージとともに、いたるところに書かれていたハッピーバースデーや、かわいい絵の数々。心温まるお誕生日は、感動の１日でした。娘が成長したら、たくさんの人に支えられての今。皆様からのメッセージを読んであげようと想います。初めての小児の在宅呼吸器　ということで、始めは、どう進んでいったらいいのか、試行錯誤の毎日でした。在宅とは、家族とは・・・いろいろ勉強しました。基盤をつくってくださり、細やかなプラン、みんなで共通認識をもち今日までこうして進んでこれたのも、受け持ちナースのご尽力と皆様のおかげだと想っています。特殊な環境下での、正反対の新しいことへの取り組み、賛否両論あったと想いますが、先駆者になることは多大な労力があったことと想います。本当にありがとうございました。そして治療だけでなく、Cocoの成長発達にも目を向けてくださり、暖かな心で娘と関わって頂いたこと、親として、こんなに嬉しいことはありません。Cocoは小さな体で、心で、皆様からたくさんのことを吸収したと想います。何よりも、人と関わることの楽しさ、嬉しさ、安心を、たくさん、たくさん感じたと想います。胸がいっぱいです。妊娠中にＨＬＨＳを宣告されたとき、病気に負けず、強く、強く、生きて欲しい　そう想っていました。幸いにも、心臓は奇跡的な成長をとげましたが・・・娘と過ごし、こうしてそばで成長を感じ、聴覚のこと、成長発達のこと、いろいろ勉強して・・・娘の歩んでいく道は、周囲の方たちに支えられ、時に手を差し伸べてもらうこと、たくさんあると想います。コミュニケーションを大切に　そして何よりも、みんなから愛される子にそんなふうに育って欲しいと想います。そしてHinaやToyにも、頑張っている妹をみて、愛しいと想い、いろいろ感じて、心豊かに優しい子に育って欲しいと想います。HinaやToyも姉、兄として、厳しい現実に、立ちふさがる壁に、出会うことになるでしょう。そんなときは、私の背中をみて、妹を支えていく強さと、しっかりとした心を身につけてほしいと願っています。私にできることは何か・・・いつもそんなことを考えて過ごしてきました。娘の気持や辛さは、母親の私でさえも、完全に共感することなど、きっとできないことでしょう。そうはわかっていても、それでも人は・・・なんとかしてあげたい気持でいっぱいになるのだと想います。何もできないとわかっていても、それでも、心だけでも、そばにいられたら・・・そんな想いで、これからも娘の一番の理解者でありたいとそう想います。私も、CocoとHinaとToyと一緒に成長です。育児は育自。娘が歩んでいく道のりは、時に壁にぶちあたり、大きな波がやってきて、そして雨が長く降ることもあるでしょう。経過や予後にとらわれることなく今ある状況のなかで、いかに幸せを見出すか、喜びと楽しみをみつけて娘と一緒に歩んでいきたいと想います。厳しい過酷な状況のなかで、私の話に耳を傾けてくださり、支えてくださり、そして、Cocoに暖かく関わっていただき本当にありがとうございました。受け持ちナースからは・・・約半年間、CocoちゃんのＩＣＵでの生活を見守ってくださりありがとうございました。入室した当初、４キロもなかった彼女が今ではとても大きく感じられます。お誕生日のメッセージにも書きましたが、Cocoちゃんとの出会いを通じて、私自身ＩＣＵでの看護や子どもの看護家族を支える看護、みんなで共に歩む看護を考えることができました。８年間の経験を生かそうという意気込みとは裏腹に、慣れてきた仕事に、工夫や新たなチャレンジを見出すこともなく・・・しかしCocoちゃんの看護を実践することは、発想の転換だったり、他者との交渉だったり、譲歩だったり、ある意味、今までの自分から脱することが必要でした。新しい試みは賛同を得られるか不安も多いし、勇気もいります。意見がぶつかったり、自分の意思を誰かに伝えることの難しさも経験しました。でも、私をサポートしてくれる仲間がいて、理解し合え、何より、お父さん、お母さんに、その想いが伝わったことは自分の自信につながりました。共に何かを成し遂げる、または、目標に向かって進んでゆくのはけして容易ではありませんが、喜びが多いことも知りました。そしていつもCocoちゃんが中心にいて私たちを見守ってくれ「この子の幸せを考えなくちゃ」と思わせてくれたからだと思います。母として、女として、看護師として、日々葛藤している姿をみて、私はお母さんに何と声を掛けたらよいのか、安心してもらう言葉もうまく見つかりませんでした。共感することもうまくできなかったかもしれません。でも、Cocoちゃんにとってのたった一人のお母さんはＩＣＵでいつも素敵でした。一生懸命に何事も真剣に取り組むお母さんは、輝いています。一般病棟へ移動する今日までの道のりは、平らではありませんでしたが、在宅までの険しい山の真ん中くらいまでは、登りつめたでしょうか？今回は１区切りではありますが、ＩＣＵ退室は私にとってゴールではありません。お母さんのお手紙にもありましたが、Cocoちゃんの健やかな成長を支えていくのが私の役割であると感じます。これからも、みんなで一緒に歩いていきましょう！！私から、受け持ちナースの彼女へうまい言葉は見つかりませんが・・・たくさん、たくさん・・・ありがとう・・・・っていう気持でいっぱいです。ＩＣＵに再入室してから半年の間、受け持ちさんには、Cocoだけでなく、私を支えてもらいました。いつもいつも、私の話に耳を傾けてくれて、何でも話しやすくて、ついついお仕事の邪魔ばかりしてしまいました。気切後、気管分岐部から出血してしまったとき、失礼を承知で受け持ちさんにぶつけた私の想い。そんな私の想いにも、スタッフの一人として、真摯に受け止めてくれて（スタッフ全員の認識が足りませんでした・・・）私に言葉をかえしてくれた、そしてスタッフみんなへ返す・・・あの受け持ちさんの言葉や姿勢が、信頼関係の大きな基盤になったと想っています。そして状態が落ち着き、受け持ちさんがいち早く、Cocoの成長発達に目を向けてくれたこと、あのときの喜びは今でも覚えています。なかなか難しい領域、そしてスタッフみんなへの還元、意識の統一。スタッフみんなが、こうしてCocoと暖かく関わっていただいたのも、受け持ちさんのおかげだと想っています。在宅という新しい試み、それもＩＣＵという特殊環境のなかで、難しいこと、たくさんあったことでしょう。自分が抱えてきた、一人で背負うことの重さ、次は受け持ちさん一人の肩にのしかかってしまうのではないかと、受け持ちさんがつぶれてしまわないか　と、そんな私の心配をよそに受け持ちさんは、在宅の基盤と、ＩＣＵでの道筋、そしてCocoと私を支えてくれました。ありがとう。。。患者だけでなく家族も。。。兄弟も。。。そんな受け持ちさんの想いが、すごくすごく嬉しかったです。何かあると、あぁ、受け持ちさんに会いたい。。。話がしたい。。。そう想っていました。受け持ちさんが担当だったりすると、信頼や安心と嬉しさでいっぱいでした。Coco、今日も楽しいね～っ、受け持ちさんだよ～って。受け持ちさんのもとを離れて、一般病棟にあがるの、ほんと寂しいです。きっとCocoも受け持ちさんのことを、体で、心でたくさん、たくさん、感じていたと想います。受け持ちさんが書いてくれた色紙へのメッセージ、もう、感動・・・・感動・・・・Cocoも、私も、受け持ちさんとの出会いに、本当に感謝です。素敵なお誕生日を・・・ありがとう！！いつでも受け持ちさんが暖かく見守ってくれると想います。これからも乗り越えていかなければならないこと、まだまだたくさんあるけれど、Cocoと一緒に、家族で、歩んでいこうと想います。心からありがとうございました。。是非、Cocoに。。。私に。。。会いにきてください。お互いに想っていたことが、重なったいたことなんだか。。。不思議でした。。。私の手紙を読んで、出血のとき、きっとお母さんは、すごい勇気を振り絞って自分に言ってくれたのだと想い、その思いに、素直にそのまま受け止めるべきだと想い・・・とあの頃を振り返り、話してくれました。そして自分（受け持ちさん）のことも、実は、暖かく見守ってくれてたんだなぁ～と想い、嬉しかった　と話してくれました。彼女（受け持ちさん）との出会いは、私と、Cocoにとって、大きな。。。大きな。。。宝です。いろいろあったＩＣＵでの半年が少しずつ・・・想い出に変わっていきます。。。

来週から在宅呼吸器へ

本日は一般病棟での、３回目の呼吸器の勉強会でした。前回に続き、業者の取り扱い説明のあとに実際にCocoが使ってどうかというところを中心にお話しさせて頂きました。スタッフ皆さん、興味深く聞いてくれてなんとか来週から在宅呼吸器へ移行です。（追記：院内の呼吸器を、選んだ在宅用の呼吸器に変えます退院目標は９月です）在宅呼吸器になれば、内臓バッテリーで動くので落ち着いたら沐浴槽へお風呂に入りにいったりお部屋の外にでれま～す(^_^)v半年、ＩＣＵからでることもできず、一般病棟に移ってからも個室生活なので実際の外へのお散歩はまだまだですがお部屋の外の空気を吸わせてあげたいです。一般病棟に移ってから一週間朝９時前にはお部屋につき、日付が変わるころまでついていましたが病棟ナースも少しずつ慣れてきたのでそろそろHinaとToyとの時間も大切にしないと・・・ってことで、日曜日は保育園仲間とＢＢＱで～す(^o^)／なかなか皆さんのところに遊びに行けず、ごめんなさいm(_ _)m

7日の日記

初めてのメール更新です(^o^)／うまくいくかしら・・・前日のレスにコメントを残そうと思ったら、何度も送信してしまいあげくのはてに、頂いたレスが見れなくなってしまいました。お家に帰ったら、ゆっくり書きますね(*^_^*) まだCocoのところにいます。 ICUをでるときは、キョロキョロしていました。移動後、かなりバタバタして、痙攣も何度かありましたが、なんとか落ち着き９時頃からCocoは爆睡タイムです。ゆっくり眠らせてあげようと、トリクロも使っちゃいました。半年ぶりに過ごす一緒の夜です。朝まてついてあげようと思っていましたが、落ち着いているし、明日のために次のミルクが終わったら、自宅へ帰ろうと思います。 HinaとToyも、もう寝ちゃっただろうな～。緊張の１日でしたが、Cocoの温もりをたくさん感じました(￣ー+￣)ニヤリ

いよいよＩＣＵをでます

いよいよ明日ＩＣＵをでます１１時に一般病棟のナースと主治医がお迎えにきてＩＣＵからはＩＣＵ医師、ＩＣＵナースが一緒にCocoについていきます。そして私も一緒に。。。明日から始まる、新天地での生活ちょっとドキドキしています。おそらく、一般病棟もドキドキしていることでしょう。Cocoの一心不乱に手をアグアグくわえている姿口をポカーンとあけて、間抜けずらで眠っている寝顔リハビリでチョコンと座っている姿嬉しいことに、Cocoの存在は、ＩＣＵのなかで、癒しだった　とＩＣＵで過ごしたこの半年波乱万丈でした。。。。いいことがあれば、次には悲しく辛いことがあり・・・・気持の整理が追いつかず、下を向いてしまうこともありました。でもみなさんに支えられて、ここまで進んでこれたのだと想います。いつも応援してくださりありがとうございますＩＣＵをでることは、お家へ帰る、スッテップアップです

なんだかな～～～

今日は愚痴です・・・・Cocoのところから帰る途中、主治医に会いましたここ数日の様子のこと一般病棟へは７日に移動することなどを話し・・・今、一般病棟では、Cocoが入るお部屋、呼吸器についていろいろ検討されているようです。・・・・で私が　え　と想ったこと。最新の小型で軽量な　Cocoが使っている呼吸器、トラブルなく過ごしていて医学的には、一つ前のもでも、これでも、どちらでもいいと。ならば、この超小型・軽量なのが希望ですと主治医には伝えていました。しかし、この呼吸器、在宅やＩＣＵでは問題にならないのですがアラームがナースコールと連動できないのです。かと言って、呼吸器そのもののアラームを大きくするかとなると、回りにいる入院患者さんの生活もあるし・・・というわけで、部屋の割り振り、しいては・・・・今使っている呼吸器を、前に使っていたものに変更できないかと、一般病棟のスタッフから意見がある　とのことです。これには主治医も、家で使う呼吸器、ＩＣＵではみれるのに一般病棟ではみれない　って、それもおかしな話です　と。なんのための、在宅呼吸器選びなんでしょう・・・・いろいろ強く言って、これからお世話になる方たちとも嫌な関係になるのも嫌だし・・・でもな・・・・・まずは、Cocoの様子を知ってもらって、とりあえずは、このまま、今の機械をつけて一般病棟にいきます　とのことでした。火曜日に、業者が一般病棟のスタッフに呼吸器の説明をします。その場に私も同席し、Cocoが使ってみての実際の様子を、いろいろお話することになりました。私、ついつい熱くなってしまうタイプなので、控えめにお話ししようと想い、IＣＵのスタッフに、こんな感じでお話します～っていうのを相談にのってもらいました明日は、Hinaの保育参観で、日中Hinaと一緒に保育園で過ごしますリフレッシュしてきま～す