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今日は横浜国際女子駅伝のため、病院付近の道路が、一時通行止めになるので電車でCocoのところへ向かいました行きにお気に入りのパン屋さんで昼食を調達し、ちょっと遠足気分の我が家Cocoのところへお雛様を届けました。肺がつぶれてしまい、昨日呼吸器の設定があがっていましたが本日のレントゲンでは、肺は少しよくなっている、とのこと。よっかた電車好きのToyは、終始ご機嫌でした。帰り道、八景島でも寄っていこうか ということになり、途中下車。今日はすっごく寒かった休日ということもあり、人はいましたが、やっぱり空いていました。この八景島シーパラダイスは、入園料は無料ですドラマや映画の撮影で使われることも多く、私の大好きな海猿の、大輔と環菜がデートしたところです。ちなみにこの建物が水族館 入館料がお高くて、私だけ、まだ一度も入ったことがありません 外からもイルカ(白いイルカです仰向けで泳いでました。)やくじら(親子のようでした。)が見れます どうしても乗り物に乗りたいというHinaに根気負けしてメリーゴーランドに乗りました。 右端の後姿はToyです。久しぶりの八景島シーパラダイス子供達はとても楽しそうでした
2007.02.25
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忘れてた・・・お雛様 お雛様我が家、手のひらサイズのお雛様 それも・・・一つ・・・とりあえず、今年はCocoの初節句ということで明日にでもCocoに届けようと想いますCocoのところから、帰る様子。どっちが先頭を歩くかで・・・いつもケンカ。 帰ってきてから、Toyと一緒にリビングでウトウトしてしまい・・・Hinaが上から、毛布を エッサコラサ と持ってきてくれましたお言葉に甘えて本日Toy、リンスデビューです隣でみていたら、何度もシャンプーをしたあと、手の届かないところいってしまったシャンプー(私が移動しました)を悲しげに見つめ・・リンスに手が伸びました。きちんとリンスしてました
2007.02.24
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昨日のCocoの洗濯物のなかに血液で汚れてしまったブランケットが入っていたので新しいものを。。 今回は花柄のトリプルガーゼの生地にパープルのブロックチェックのガーゼにピンタックを施しレースをつけてパッチ。タグはクロスステッチで。本日、輸血しました。顔色は昨日より良くでも・・・・輸血するほど、Hb(貧血の指標の数値)が下がった・・・・・生後1ヶ月で心臓のオペをし、その時に輸血をしたあと何回か輸血の危機はあったけれどなんとか、輸血しないで済んだ。。。のに・・・・・やりきれない・・・Hbの値が気になり・・・肺の状態が気になり・・・出血の状態が気になり・・・・Hb低い。。。肺はレントゲン上、左右白い。。。気管からはまだ血液が引けている。。。でも今出血しているような感じではない。。。。とのこと。。。皆さんにメッセージをいただき、私の気持も少し落ち着きました。。。HinaとToyとお風呂に入っていると、やっと背伸びをして届いたシャンプーを見よう見まねで、手のひらにのせ頭を洗い出した Toy やるじゃない何度も何度も洗うので、手の届かないところに置くと次に手を出したのは、私のクレンジングクレンジングでも頭を洗ってましたHinaもCocoへ絵を添えて楽しげにお手紙を書いていました今日は、お風呂のあとのToy着替えを手伝ってくれました。最近はお手伝いのレベルが、少しずつ上がってきています沈んでいてもダメですね。。。私は3人のママ
2007.02.22
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気管から大出血してしまいました。。サチュレーションが下がり、血液が肺に垂れ込み、肺の状態も悪くなりました。。耳鼻科の医師がカメラでのぞくと、出血部位は、気切孔(喉の穴)ではなく、気管分岐部。サクション(痰の吸引)の刺激です。。サクションチューブは○cmしか入れてはいけないという方針があったはずなのに・・・このやりきれない想いは、どこへぶつけたらいいのでしょう。。。肉芽・出血は、避けてとおれない道なのでしょうか。。。現在出血は止まり、状態は落ち着いています。出血部位の安静を図るために、また深い眠りへとおちていきました。そして呼吸器の設定も上がりました。。ラインも一つ増えました。。気管からは血液がひけています。。昨日、嬉しい報告をしたのに。。。。。皆様には、一喜一憂させてしまって。。。。ごめんなさい。。。Cocoは、頑張っています
2007.02.21
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今日の面会時、Cocoのお部屋に入って、ちょっとビックリベッドのギャッチがあげられ、かならパタパタと動いていましたそしてなんだか苦しそうでした昨日の深夜から鎮静剤をきりました。口元からは分泌物があふれ、オェ~とした感じで、なんだかかわいそうでした。目も焦点が合わず…。長い間鎮静剤を使用していたため、禁断症状です。禁断症状が落ち着き、痰がサクション(吸引)で対応できるならば、このまま起こしにかかるしかし、痰でおぼれてしまうようならば、鎮静剤を使う…これからです。私たちが面会に行く前から、主治医が「Cocoちゃん、お母さんに抱っこしてほしそうだよね~」「お母さんに抱っこしてもらったら、落ち着くかな~」って話していたようで、私たちが到着すると、早速主治医も登場してくれました。そして、ついに抱っこしましたぁぁぁいろいろなラインや、呼吸器がついていますが、抱っこできることの喜びで、怖くなかったな。。久しぶりに抱っこしたCocoは、ずっしりと重くたった5分ですが命の重さをかみしめました温もりがあたたかかった本日4900グラム本日は熱が40度近くあがってしまい血液データー上は、現在は問題ないとのことでおそらく起きて、パタパタして、発熱しているのではないかとのことでした。でも40度じゃ、本人は辛いよね・・・明日はどんなかな。。。楽しみです抱っこの写真をアップしようと想ったのですが、何故だか、バックにマッスルパパが怪しい記念撮影になってしまったので、断念しました。。
2007.02.20
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無事に、トラブルなく、気切を終えました応援してくださった皆様、ありがとうございました13時に病院に行き、一度Cocoに会ってから病院の片手に、院内で待機。14時45分頃電話がなり15時からオペになりました と連絡が入りオペ前にもう一度会おうと、ICUへ準備は刻々と進められ、15時にICUからオペ室へ向かいました。心臓のオペをしたときは、小さな保育器に入れられて・・・今回は、大人用の大~きなベッドでオペ室へ向かいました。。。まだ5キロのCocoを・・・・・やっぱり切なくなってしまいました。。。。予定は1時間から1時間半くらい と言われていましたが待てど暮らせどが鳴らず・・・何か起きたかと心配になりましたが18時過ぎに、執刀医から終了しました と連絡が入りました。肉芽ができないように、皮膚を加工して?丁寧にやっていただいたようです。執刀医の顔が、とっても疲れていたようにみえました。ありがとうございましたその後、ICUへの入室が重なってしまったため、Cocoはオペ室で少し待機。。。19時頃、ICUに入室して、Cocoに面会できたのは、20時をまわってました。。。口の周りは、挿管チューブがなくなり、すっきりしましたテープかぶれもなく、ツルツルしてました肩のあたりまで、イソジンがついていてなんだか痛々しかったですが、これから。。。。。きっといろんな世界が、待っているよ今日はこれから、カニューレ(喉に入っている管)を固定するバンドをチクチク作りたいと思います。どんなものがいいのかなご報告が遅くなりまして、ご心配おかけしました。。。21時過ぎに自宅に帰ってきて、HinaとToyは楽しそうにばぁばとお風呂に入っていました。。皆様、いつも応援していただき、ありがとうございます。これからも。。。。よろしくお願いします。。。
2007.02.13
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本日の採血の結果白血球、好中球、増えてましたぁぁぁぁ念じてくださった皆様ありがとうございました明日、予定通りオペです。時間は午後、オンコールです。気切の決心をするまでいろいろ考え、不安になり・・・・葛藤があり・・・私の胸のうちを聞いてくださった皆様、あたたかいメッセージ、激励をくださった皆様、お子様が気切されている方々からもメッセージを頂き、こうして前向きに、明日を迎えられるのも、皆様のおかげです。ありがとうございますこれから、たくさんの刺激を受け、ゆっくり、のんびりと、成長し、いろいろな表情をみせてくれる日が、そして抱っこできる日が楽しみです 今日は横を向いてました。お手製のガーゼのブランケットがかかってま~す 名前の刺繍が入った、ミトンをつけてま~す 後ろ姿です。お尻のフリルがかわいくて、最近新調しました~Coco、大きくなりました~~顔はむくんでいるけれど、体のサイズは、メキメキ大きくなりました。今日は少し目を覚ましていてCoco~ と、声をかけ、頭をなでたら、重そうな目を、少し開けてくれました。明日、無事気切が終了しますように~~
2007.02.12
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昨日の面会時、当直医師から話がありました。Cocoの好中球が通常の四分の一しか・・・ない・・・・それって、すごいことです・・・・好中球とは、感染がかぶったときに、大活躍してくれる白血球のなかで大半をしめるものです。それが著しく少ないということは、現在何かに感染しているか・・・これからおきる、感染に勝てない・・・ということになります。熱やそのほかの兆候がないことから、おそらく今は、感染はしていないだろうと。他の採血の結果から考えて、何かのアレルギー反応かもということで、ほとんどの薬が中止されました。そして、白血球を増やす薬が始まりました。オペは、今の段階で感染にかぶっていなく、白血球が上がってくれば、行うとのこと。明日の採血の結果しだいですオペ後はそもそも感染が心配なので、お願いです~~~、好中球、あがってくださ~~~~い明日は、オペを担当する麻酔科医からの話があります。マッスルパパは仕事のため、HinaとToyを連れて、3人で聞く事に。どうか、静かにしていてくださいな~
2007.02.11
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久しぶりの更新になってしまいました毎日バタバタと過ごしていました。オペまで4日、Cocoも、私も、子供達も、みんな元気ですCocoにミトン(手袋)を作りましたといっても、刺繍だけですが・・・ 挿管チューブが抜けないようにCocoはドロドロに鎮静剤で眠らされてますが、ミトンをつけて、手は紐で縛られています。何点かは市販品を購入しましたが、せっかくなので、作ってみました今日は、執刀医がきてくれて「何かありましたら・・なんて言ったあとなかなかお会いできずに、すみませんでした。大丈夫ですか?」と声をかけてくれました。ちょくちょくICUに来てくれていたようで、「いつも面会から帰られたあとで。。オペの準備は万全にしてありますので。」と、頼もしい言葉もありました。オペを担当するオペ室ナースからも話がありました。ミトンは早速お洗濯して、明日持っていきま~す
2007.02.09
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本日面会に行くと、主治医から気切のオペ日について話があるとのこと。待つこと10分。主治医登場13日です。Cocoちゃんも、そろそろ起きたいなぁって想っているでしょう。大分お顔は浮腫んじゃってるけれど、体は随分と成長しましたね。オペということなので、その日はご両親そろって下さい。とのことでした。13日と聞いた瞬間、金曜日だったらイヤだな・・・と想ってしまいましたが、火曜日でした無事に気切を迎えられますように。。
2007.02.01
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