萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

今日も夜中に眠れず、明け方からお料理
今日は鳥肉、ごぼう、にんじんの炊き込みご飯とポテトサラダを作りました。
残念ながら写真を撮す前にほぼ完食。
作ったものを『美味しい」と食べてもらえるのは嬉しいですね

気の疲れが残っているのにお料理をして、さらに病気は悪化。
ちょっと反省しています
でも去年に比べるとものすごくよくなりました。
一昨年の１０月から全身の骨が痛みだし寝込んでしまいました。
その頃からずっと紙おむつにお世話になっていました。
自分の足で歩いてトイレに行けなくなったから
昨年の夏頃までは不安で外せなかった紙おむつ。
今週から昼間は外せるようになりました。
夜は脱力が不安で使用していますが、失敗することはめったになくなりました。
昨年は本当に母が「もうだめかも」と何回も諦めてしまうほど状態が悪かったんです。
ずっと眠ってばかりいたし、自分の力で起き上がることもできない…
呼吸停止も何度も起こし、救急車で病院に運ばれることも度々ありました。
今の状態まで回復するとは母も私も信じられません。

昨年はご飯を食べる時（お粥、茶碗蒸し、エンシュア、喉を通る魚位ですが）
寝てないと食べないと食べられなかったのに（起き上がれない為）
今は椅子に座ってテーブルで食べることができるようになりました。
食べているものは変わりませんが、休み休み１時間くらいかけて
完食出来ています。
努力して食べているせいか、血液検査の結果では栄養状態は
あまり悪くなっていませんでした。
でも腎機能は悪化していました

贅沢だけど、わがままだけど、やっぱり全部が正常になって欲しいなぁ。


今日も重症筋無力症の症状は変わりません。
特に嚥下障害、咀嚼困難が強く食事が終わると全身が疲れてぐったりしてしまいます。
食事はエンシュア中心です。
でも水分を取ると鼻に抜けてしまうので苦労してします。

今日はもうこのへんで





皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。

にほんブログ村

にほんブログ村

にほんブログ村