萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

『重症筋無力症』という病気を発症しました。
最初の症状は眼瞼下垂(まぶたが下がる)
複視(ものが２重にも３重にもダブって見える)眼筋型でした。

それから４０年、母との二人三脚で病気と闘ってきました。
病気にも山があれば谷もある、状態が良いときもあったし悪いときもありました。
悪い時の方が多かった４０年間でしたが、良い神経内科の主治医に
恵まれ(なかには最悪の医者もいましたが）
母の献身的な看病と母の偉大な愛に支えられここまで生きてこられました。
何度も生死の境をさ迷い続け、気の強い母が『もうこの子も駄目かもしれない』と
考えたことが何度もあったそうです。
私もあまりの辛い闘病生活に『今回はもうだめかも』と諦めかけたことが何度もあります。
４０年の軌跡を残しておきたくて、今、闘病生活のブログを書いています。

『生きている証を残しておきたい！！』

これは私の心の叫びです。長い闘病生活の間には精神状態が不安定になり
余計に辛い思いもしましたし
医者や看護師たちに容赦ない言葉を浴びさせられ、
心が傷ついたことが何度もあります。
医者や看護師たちや病院を信じられなくなり不信感を抱いているのは今も続いています。

病気と闘っていく上で大切なのは、いろいろな治療法を試みる
、薬を服用する化学や療法リハビリがあります。
でも一番大切なのは主治医との信頼関係がスムーズで、
主治医を信じられなければ、闘病生活を続けていけないと思います。
主治医との信頼関係が強いほど、病気に負けない強い心が持てる気がします。
私は８歳の時に『重症筋無力症』８歳の時に合併症の『潰瘍性大腸炎』の併発
この時プレドニン(ステロイド剤)を服用することになり、それ以来３０年間ステロイドを服用しています。
重症筋無力症は普通なら赤ちゃんの時に自然と消えてしまう『胸腺』が残ってしまい、それが免疫機構の異常を引き起こしていろいろな症状が出ると言われています。
脳から命令された命令を神経を伝わって、筋肉に命令が伝達されてようやく筋肉が
動かせることができるのですが神経と筋肉の間の物質が命令を異物と判断し拒否してしまうので、筋肉が動きません。
主な症状としては『眼瞼下垂』『複視』胃瘻と言って下障害(飲み込みが悪くなる)』『咀嚼困難(食べ物等が噛めない)』
手足、首、全身の脱力、自発呼吸が出来なくなるなどです。

『嚥下障害』」が強いと、食事が全く出来なくなるのでＩＶＨと言う首から心臓まで太いカテーテルを通し、
高カロリーの点滴をやったり、鼻から胃までカテーテルを通し、直接胃に流動食を流し込む、
『胃瘻』と言って胃に穴を開け、そこにカテーテルを差し込んで流動食を流し込む等、数種類の方法で
栄養を取るようにします。
自発呼吸ができない時は挿管して人工呼吸器で延命することもあります。

以前は『血漿交換(透析と同じ方法で悪いものをカラムという吸着機に吸い取らせる)』
『パルス』と言って一日１０００ミリグラムのステロイドを点滴しそれを３日続ける。(これを１クールと呼んでいましたが
人によってステロイドの量や点滴する薬が違ってきます)

あとは免疫抑制剤(人によって使う免疫抑制剤が違うことが多々あります)を
服用することが多いです。

『潰瘍性大腸炎』は治療薬は基本的に重症筋無力症と同じでプレドニンを主に使います。
『ペンタサ』『ラックビー』などの整腸剤、激しい下痢が続くときは強力な下痢止『ロペミン』を服用することもありました。

入退院を繰り返している間に、私は、３回、自発呼吸ができなくなり、
人工呼吸器を付けている時期がありました。

一度は心停止までしてしまいました。
あの世に近づくとお花畑を見ることがあると聞いたことがある方もいらっしゃると思いますが
本当に私も見てきました。
夢の中にいる感じで、周りには綺麗な花が咲き乱れ、目の前には川があったんです。
川の向こう岸に１０年くらい前になくなったはずの叔父(母の弟)、叔父の隣には優しそうなおばあさん(叔父とにこやかに会話をしていました）がいました。
川を渡してくれる渡し船に乗ろうとしたら叔父が
『乗るな！川を渡ってはいけない！あの世に戻れ！！』
と盛んに手を振って叫んでいました。
私は叔父のもとに行こうとしたのですが、なかなか前に進めず、そのうち主治医が
『○○さん（私の本名）』を呼んでいる声が遠くから聞こえ始め、その呼びかけに『はい』と返事をしたとたん現実に引き戻されました。
こう言う経験をしてきても、まだしぶとく生き続けています。
主治医の必死の蘇生処置が私を救ってくれたのです。
この時ほど、命の尊さを感じたことはありません。

４０年間の闘病生活の間にはいろいろな病気になり、まだ治療中の病気もたくさん抱えています。

主な病気『重症筋無力症』の合併症の
『自己免疫性溶血性貧血(自分で自分の赤血球を壊してしまい極度の貧血になる)
『良性頭蓋内骨亢進症(水頭症)』これは頭の中にたまってしまう髄液を
お腹の中に放出するため腰の骨髄からカテーテルをいれ、髄液の流れを調節する
シリコンで出来たスイッチが左の骨盤あたりに埋め込まれています。
また、やはり『重症筋無力症』の合併症の『多発性硬化症』も抱えていて、右目の視力はほとんどなく、視野も狭く右目は、真ん中しか見えず
ほとんど左目だけで生活しています。

今は主に『重症筋無力症』『潰瘍性大腸炎』『自己免疫性溶血性貧血』の治療が中心です。
どの病気も治療薬は『プレドニン』なので、現在プレドニンを連日３０ミリグラム服用していますが
減量はいろいろな病気との兼ね合いがあり、経過観察しながら減量していく計画です。

一番重症な症状が出ているのは『重症筋無力症』です。

この病気は健康な人が当たり前にやっていることができなくなります。
生きていく上での最低限の行動が制限されてしまいます。
一つ一つできないことが増えていくのは辛いです。
でも調子が良い時はできなかったことが今度は
反対にできるようになってくると、とても嬉しく感じます。

一昨年から『静脈拡張』という静脈の異常が見つかったり
(異常に太い血管が脊髄の両脇にあリ、脊髄が変形しています）
『仙骨関節症』という病気で全身の骨を激痛が襲う病気になり、
神経ブロックに痛み専門の病院、ペインクリニックに
通い『神経ブロック』を打ってもらったり、痛みのコントロールをするために
『モルヒネ』の服用をしています。
『モルヒネ』を使い出してから痛みがだいぶ軽減されてきた気がします。

痛みや数々の症状と闘いながら、病気と上手に付き合っていくことが
病気に負けずに、生きていけているのだと思います
何度も寝たきりになったり、車椅子生活を送った私ですが、強い精神力と母の強い愛情に支えられ、なんとか自分のことは自分で出来るくらいまでに回復しました。
明日はどうなるかわからない…急に症状が悪化し寝たきりになるかもしれない。
そういう不安はありますが、
そうなっても一人で生きていけるように人間がやれている
最低限のことはやれるように訓練中です。

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