PR
Calendar
Freepage List
Comments
希少難病患者の方々が
楽しく生きていけるように支援する団体です
誰もが平等に生きていく権利を持っています
この権利を
希少難病患者の方々は当然のように生きていけないのが実情です
例えば、
病院へ行って検査を受けて、お薬をもらって。。。
それが私たちの住む、当たり前の世界だと思いますが
現実は違うんです
希少難病患者にはそのお薬すら無かったりします。。。
そんな時、SORDが力になってくれます
あなたは一人ぼっちではない
SORDの活動はそこから始まるのだと思います
以上は私の個人的な見解であって
実際はコレを読んでいるあなた自身が
SORDのオフィシャルHP
にて
ご確認いただけますようお願い申し上げます
感じ方は人それぞれです
理解の仕方も人それぞれです
だからこそ一度HPを覗いて頂けたら幸いです
そのSORDに
ぼくが感銘を受けた中岡亜紀さんという素晴らしい女性がおられます
彼女は自分が希少難病であることが判明した時、
病人的に日々を過ごすのは死んでいるのと同じことだ
だったら
生きていたい!
そう思ったのだそうです
同じような毎日を繰り返し過ごしていたぼくに
その言葉は胸に刺さりました
何の支障もない身体を持ちながら
ぼくは生きているんだろうか?
そう思ったのです
彼女は自身が希少難病患者でありながら
顔を出し、名を公表し、活動を行っておられます
彼女が生きている証がここ(SORD)にあります
その彼女が 自身のブログ
で呼びかけています
この度の震災で被災された地域にも
希少難病患者の方々がおられるそうです
現在SORD側から
連絡がつかない、取れない方々がおられるそうです
だからお願いっ!!
SORDが支援要請を受け付けているという旨を
被災地でネット環境が使える方々から
希少難病患者の方々にお伝え願えないでしょうか?
HPからページに入っても
中岡亜紀さんのブログに入っても
どちらからも
その内容が記載されております
ぼくのぺいじをご覧になられた方々から
橋渡しをしていただけたらありがたいことです
よろしくお願いいたします
もし近くに患者の方がおられなかったとしても
あなたの記憶の隅に
このような活動をしているNPO法人があるコトを
とどめておいてください
そしていつか必要な時に思い出してください
ぼくはその橋渡しをできるだけで
ありがたいのです