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2011年04月の記事
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感覚
ALS患者の感覚は鋭いです。と思います。それはさておき、両親に「KOOZA」を観てみんさい！！と、チケット渡しました。車椅子席の位置が気にくわなかったので、私は行きません。おみやげにCDをもらいました。飛び出た。
Apr 29, 2011
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1つ1つ、それは後退でなく
もう、遠出の通院は限界。先週確信した。帰り道、自分の肺は動いているのか？と思うくらい呼吸が浅く、肩が動く。まぁ頑張ったなー。私も。そしてヘルパーさんも。電車とバスを乗り継いで2時間・・・お疲れ様会しないと（笑）
Apr 25, 2011
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今時の若者は・・・
車椅子ユーザーなら、たぶんみーんな経験してます。駅のエレベーターは、大抵狭い。ALS患者のような大きい車椅子は、やっと乗れるカンジです。行きのこと。エレベーターに男性2人が乗り、振り向いた時に車椅子がいることに気付き、1人の方がスッと降りて譲ってくれました。と同時に、60代半ばであろう女性2人が、「あーー行っちゃう行っちゃう！！」と、車椅子をスーパーダッシュで追い抜き、エレベーターに乗り込んだ。これでもう車椅子は乗れなくなりました。しかし、こんなことはいつものこと。その女性たちは、「あら、乗れるわよ！！」「大丈夫よ、乗れるわよーーほらほら」・・・とっとと行ってくれたほうが早いので、「乗れないので、どうぞ」「あらぁ、そぉ？乗れない？じゃあお先にねぇ」そして帰り。エレベーターを先頭で待っていました。あとから高校生男子が1人、また1人と並びました。エレベーターが来ると、1人の男子がスッと乗り込み、ボタンを押し、端により、無言で「どうぞ」のポーズをしました。車椅子は安全に乗り込み、もう1人の男子も車椅子を待ってから、乗りました。降りる階で、1人の男子がボタンを押しながら「お先にどうぞ」と言ったので、先に降りました。エレベーターは扉の部分に結構段差がある場合も多く、そこでも車椅子がガタンと揺れました。するともう1人の男子が、押すでもなく引くでもなく、車椅子をスッと支えました。私たちが全部、ちゃんと降りるまで待っていてくれました。・・・・・今時の若者はスマートで優しいのだ！！！若者を見習おう。
Apr 21, 2011
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サイクロン掃除機
ダイソンに心を揺さぶられたが、いろんなリサーチの末、シャープのサイクロン掃除機を買いました。型落ちなので、通常よりも安く買えたし、デザインもオサレで気に入ってます。何よりも、排気がまったく臭いません。今までの紙パック掃除機は、排気の風がちょっとでもこっちに向くと、息苦しくなっていましたが・・・そして本当によく吸います。犬や猫、赤ちゃんのいるご家庭、花粉やハウスダストアレルギーをお持ちの方は、特にお勧めです。
Apr 19, 2011
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時代が・・・
お裁縫苦手なヘルパーさん。お子さんの保育園の準備で、バッグやら何やら作らないとならんらしく、頭を抱えていたのでうちの母が製作を買って出た。全部作ったあと、「あのーー、防災頭巾入れも作って来いって言われましてーー（；・∀・）」と、ヘルパーさん。「あ、いいわよ！作りますよ。防空頭巾ね♪」若い人にそんなこと言ってもピンとこないよー。戦時中じゃないから！！
Apr 14, 2011
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なんかヘン。
一応、病人なのである。だから、訪問介護や訪問医療を受けているのである。体調にムラだってあるし、苦しくて「うん」も言いたくない時や、肩や首のコリの、耐え難い苦痛に耐えている時だってある。いつも元気で明るくいれたらいい。でもそれをいつも求められてしまうと、それは苦痛なのだ。そして、共鳴されすぎても困るのだ。顔色や、漂う倦怠感に留意してもらうのは、とても助かるし安心。だけど、困るのが過共鳴（そんな言葉あるのか？）。「どうしたの～～～！？元気ないよぉ～～～！！！」「なんか負のオーラが～～～」「何かあったの？？？」・・・・・何もないよ。そして、何故かその人のテンションまでガタ落ち。それが1番・・・・・困る（笑）「いつから調子悪いのぉ？？？(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ」な問い掛けに、つい、「・・・いつも悪いからわからない」と、ひねくれてみる。でもこれは本当なの。調子いいと思う瞬間なんて、ここ数年感じたことはない。レベル分けするならば、そんなに調子は悪くない↓なんとなく調子悪い↓調子悪い↓すこぶる調子悪いこれが本音で、それでも笑って楽しくやっていたいけど、呼吸苦にはかなわないのだよ。それなのにそれなのに、お願い一緒にションボリしないでーーー普通でいてーーー「最近どんどん、あれだね・・・・・」って、「あれ」って何さーーー(´Å｀；)
Apr 10, 2011
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入浴リフト
この前、入浴リフトリモコンの劣化で新品と交換したばっかなのに、もう「上がる」のボタンが不調。リフト自体は3年と約5ヶ月、週2回使用。リモコンの交換で15,000円も払ったのに、もうですかい？今日、いざ浴槽に入ろうとしたら、カチ、カチ、あれ？全然反応しなーい(´・д・`|||)今日暖かくてよかった・・・真冬ならガチガチだな(((( ;ﾟдﾟ)))5分くらい格闘、あきらめるかぁぁ？？と思ったら、うぃぃーーん。その勢いで浴槽に入ったものの、まさか・・・そう、そのまさかで、出ようとした時、また、カチ、カチ。やべー。ナース焦る。振ってみて！！とか、叩いちまえ！！とか、古典的な技に挑んだけど、反応しない(T∀T)うーん・・・もしこのままアウトなら、お湯を抜いて、ヘルパーさんとナースに担いでもらうしかない。しかしこの浴槽の、この体勢から、女2人での移乗はかなり難しい。・・・えーー、お父さんの出番？？あ・・・のぼせてきたかも・・・それでなくても今日は熱がこもって体温高めなのに・・・と思ったら動いた！！！(;ﾟ∀ﾟ)=3ソッコー業者に電話。
Apr 8, 2011
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都知事選
期日前投票に行って来ました。受付で係の人に「自筆不可、指差し不可」を伝え、投票所内にはヘルパーさん同行不可のため、係の人の介助で中に。係の人が二人体制で、立候補者一覧から1人ずつ指を差していきます。投票したい人のところで合図を出し、係の人が代筆で投票用紙に名前を記入し、再度確認してＯＫであれば、係の人が投票箱に入れます。無事、一票入れました。ありがとうございます。
Apr 7, 2011
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支給決定
本日ようやく、車椅子の支給決定通知が来た。予想通り、書類提出からほぼ1ヵ月。これから製作ですからね・・・・ふぅ。
Apr 5, 2011
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やっぱりホッとします。
久々に福祉事務所、銀行へ出向く。近所の桜広場は五分咲きかな？たぶん木曜日くらいが1番見ごろ。でも今週はたぶんもう見に来れないから、ゆっくり眺めました。今年もありがとう。また来年見たいからね。3万円おろしたかったのに、残高2万って(つω`●）ポッ
Apr 4, 2011
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春
いつの間にか、4月ももう3日です。1日は、ヘルパーさんからのエイプリールフールメールにまんまと騙された。ちぇっ。昨年のお花見から、もう1年になるのね。それぞれいろいろな変化があった1年でしょう。ALS患者の「1年」には、非常に重みがあります。今年のお花見は、それぞれでやりましょうね。桜は本当にいいお花です。たまたま買い物に行った店で、飛騨高山物産展をやっていたよ。ピンクの甘酒、かわいいでしょ？春を感じました。ありがとう。
Apr 3, 2011
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あれもしたい、これもしたい
そんな歌があったね。もっとしたい もっともっとしたい～♪あっちをやりたければこっちが出来ず、こっちをやりたければあっちが出来ず。時間の使い方がだんだん難しくなってきた。遊ぶことばかりではありません。生きるためのことも。
Apr 2, 2011
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