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最近、2号がちょっと荒れています。でもそれは、2号のストレスです。このところドーンと新しいヘルパーさんが増え、研修研修の日々で私の膝にもなかなかのれず、トイレでは私が唸り声を上げヘルパーさんの慌てふためく声。私の眉間のシワを、2号はよく知っています。2号は本当に私を守ってくれています。
Sep 28, 2011
全然外に出られていない。いつのまにか、きっと半袖で出たら寒い。明日はケーキ屋に行きたい。
Sep 23, 2011
眠剤を飲んでスコンと落ちる時と、朦朧としたまま落ちない時がある。先日、一旦落ちたのに、エアコンからポタポタ水漏れした気がして目が覚めた。朦朧としていると、何を言い出すかわからないところがコワイ。普通ならそんなこと、そんな時間にしないのに、私は母をチャイムで呼びつけた。このあたりから全部、翌朝に「・・・ん?」と、うろ覚え的な記憶をつなぎあわせ、あららららら、と冷静に思い出す。母を呼んで、「エアコン掃除して!!水がたれてる!!」うちのエアコンは、リモコンに「フィルター掃除ボタン」があり、それを押して欲しかったんだろうけど、当然母にはさっぱり言葉が通じず、意味もわからず。私が「文字盤!!文字盤!!」と言って(かすかな記憶)、母が文字盤を持つ。が、母は文字盤使えない。でも、なんか、ものすごい執念で伝え、母も読み取ったのだろう、そのあたりからまったく記憶がない。しかし朝、エアコンに「お掃除終了ランプ」が点滅していた(笑)
Sep 20, 2011
鼻の穴の中がカユイ時は、ティッシュでこよりを作ってぐりぐりしてもらう。「鼻の中がカユイ」「はい」とヘルパーさん、何を思ったか、自分の人差し指にティッシュを巻きつけ、私の鼻にぐいっと。スピーディーにインされたので、一瞬されるがままになってしまったが、「違うよ、こよりだよ、こより!!」すると、「あ、すみません!!こゆびですね!!」と、今度は小指をね(´∀`)
Sep 16, 2011
私の発語はとても不明瞭なので、聞き取りはとても難しい時がある。聞き取れないのは仕方ない。問題なのは、それをどうするか?の部分。さっきの日記に書いたその人は、私がお願いごとをしているのに、「へぇ~」と無理矢理流したり、ひどいと笑いながら台所のほうへ行ってしまう人だった。それは、聞き取れないことを無理に誤魔化してるということ。本当に聞き違えているのか、わかってないかくらいは、こちらにもわかる。「ふーん」と言っておけばいい、というような。テレビを観ていて、私が、「あ、この人、○○と結婚したんだよね」「ふーん」5秒後、「あっ、この人、○○と結婚したの知ってる!?」とか。車椅子ドンてされた時も、私の言ってることをわかろうともしてくれずに、後ろでずっと「だって、これさー」とか言い続けていたので、私もカチンときて。その部分は、相性でも何でもなく、ALSには適材ではない、ということですね。
Sep 13, 2011
されて嬉しかったことも心に残るが、されて悲しかったことや辛かったことは、ことの他記憶に残る。以前、もともとコミュニケーションが取りにくい(聞き取れない)人がいて、私が全然見えない場所のことを「これ?これ?」と言うので、「私に見えるようにして」と何度も言った。しかしそれ自体が伝わらず堂々巡りで、私もどんどんイライラして「だから見えるようにして!」って言ったら、カチンときたんだろうか、片手で車椅子をドン!!!と押された。衝撃自体はさほどでもないが、なんか、空しく悲しく、どーでもよくなった。押し返せるなら押し返してみたいもんだねぇ。そんなことする人、1人だけだったけど。
Sep 13, 2011

おでこ部分がないマスクを試してみた。いやあ・・・業者さんが無理矢理はめたから、目がパタリロみたいになってる・・・視界良好、おでこも痛くない。だけどやっぱり目の下からリーク。漏れないくらいまでベルト締めると、顔つぶれそう。そして安定性も低くなる。色々な面から考えて、これは断念です。
Sep 11, 2011
3年前のブログを読んでいたら、4日間で7人の新規ヘルパーさんに対応してた。半分は同行すらなし。よくやれたな、と思うけど、それがたったの3年前のことだなんて。遥か昔のこと・・・のようで。
Sep 7, 2011
緊急時用の外部バッテリーとアンビュー納品でぇBiPAPマスクも他のタイプのお試しでぇそのまま風呂でぇきっとすぐ夜だねぇ
Sep 6, 2011
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