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2008年02月の記事
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ステロイド減量
先週１週間学校が中間休みだったのでゴロゴロゆったり過ごした。おかげで、ステロイドを１５mg、12.5mgと徐々に減らすことができた！前より疲れは増したし、少し何かをすると関節が痛くなったりするけど、肘もまだ腫れて来ていない。まあいい感じと言えるかな。目標は妊娠していい時期（あと２週間ほど）には7.5mgにすること。うまくいきますよう！写真愛好会に入ったので、毎月テーマにそって写真を撮って発表する。今月のテーマは裏路地。カルガリーは新しくてわりときれいな都市だけど、裏路地は汚くて、生活臭くていいなと思った。写真を始めたことで今まで見えなかった物が見えるようになって来たように思う。私は寒がりで、子供の頃から冬は冬眠したいほど嫌いだけど、レンズを通して冬にしかない美しさが見えて、冬もすてきだと生まれてはじめて思った。リウマチの痛みとか悲しさとか、いろんな感情も写真を通して表現できて、自己満足だけどすっきりする（笑）。レンズを通すと、どんな普通の物にもすてきな瞬間があるように思えて、それを探すのが楽しい。リウマチにならなかったら写真も始めなかっただろうなあと思うと、人生なかなか面白い。
2008.02.24
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効いた！
１２日に担当医に会って来た。うちのだんなといっしょにエンブレルの妊娠関係の資料を持って行って、45分くらいかけていろいろ話し合った。自分としては肘が痛くてしょうがないので、妊娠がわかるまでエンブレルを使いたいことを話した。ところが、先生はせっかく２ヶ月もエンブレルを休薬できたこと、それから腫れが左手の肘と手首だけに限られてることなどからできればステロイドでいきたいという意見だった。それからステロイドとエンブレルどちらが安全かという話になって、先生としてはステロイドはかなり長期的に妊娠に使用されてきていて、信用できる結果がでているけど、エンブレルの方は子供が成長して１０歳になったらどうなのかとかそういう長期間のデータもないし、数字敵にも１００人以上のデータがないからリスクも高いと言われた。医師用の最新のデーターをくれて、それを読んでもう一度リスクを考えてみて、と言われた。結論は今回左肘と左手首にステロイド注射をしてみて、それが効いたらステロイドを１０mgまで減らして来月妊娠に臨む。もし注射が効かなくて腫れが引かなくて、リスクを承知できるのであれば、エンブレルを使っての妊娠に先生も協力するということになった。それで痛い痛い関節注射を我慢して受けた。それから３日、腫れが驚くほど引いた！肘が１００％とはいかないけど８５％まで動くようになって、痛くて夜起きることも無くなった。日常生活にも支障がないほどだし、これだったら来週にはステロイドを減らせそうだ。あと１ヶ月、このまま順調にステロイドが減らせますように！！！！！
2008.02.15
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良い矛盾
ステロイドを２０mgに増やしたと言うものの、左肘の調子は全く良くならないどころか少しずつ悪化している。夜に肘が痛くて起きることも出て来て、これは困ったと思う。可動域はさらに小さくなって、このままでは固まってしまうのではないかと不安。肘が動かないと日常生活でできなくなることも意外と多くて不便。この１、２週間インターネットを通して日本、アメリカ、カナダでエンブレルを使って妊娠に成功した方達の体験談を読んだり、アドバイスをいただいたりした。やっぱりエンブレルかなあと気持ちが傾いて来た。来週の火曜日にまたリウマチ専門医に会うので、その時までに資料を集めて彼女に見せて、エンブレルで行くようにお願いしてみようかなあと思う。体はそんな感じで元気がないのだけれど、心が意外に元気なのに自分でもびっくり。今日は元気に写真愛好会というオンラインで調べたグループの月一回のミーティングに飛び入り参加してきた。前だったら体の調子が悪かったら家にこもって知り合いとさえもあまり会う元気が出なかったので、自分にとってもこれは意外。エンブレルを止めて、体がまた痛くなって来てしばらくは悲しかったし、元気も出なかった。それでたまたま元気を出すために読んだ五木寛之のエッセーに書いてあった「毎日自分がうれしかったことを書く」というのを始めた。そうしたら、人が聞いたらかなり下らないことでも、自分にとってうれしいことがゴロゴロそこら中に転がってることを発見。例えば「今日食べた日干ししたソーセージはお日様のにおいがしてうれしかった」とか（笑）。うれしいことにフォーカスすると、他のことがどんどん気にならなくなって、まあ体は痛いし、肘は曲がらないけどいい毎日だなあと心から思える今日このごろ。健康を失ってる時だからこそ、自分が持ってるものに目を向けて大事にしていきたいな。
2008.02.07
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