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ステロイドを15mgにして少し元気が出たものの、またリウマチくんもがんばりはじめて、とうとうステロイドが20mgになってしまった。まだ痛みも腫れも疲れもある。たぶんエンブレルなしでは他の薬をいくら使っても効かないのが私のリウマチくんなのだろう。エンブレルを始める前もリウマトレックスやステロイドをいくら使ってもほとんど効かなかったもん。2週間後に肘に関節注射をして、それから薬のことは様子を見るしかなさそうだ。昨日理学療法士と作業療法士に会って来て、いろいろ対策を練ってもらった。肘の可動域をこれ以上狭めないよう、来週からしばらく通ってひじ専用のスプリントを作ってもらい、運動の仕方なども教えてもらうことになった。話題は変わるけど、最近父が「水分の摂り過ぎは今すぐやめなさい」という本を送ってくれたので、読んで中に書いていることを試している。水は体にいいと思ってついつい飲み過ぎてしまうけど、とくにリウマチのような病気には、体にたまった余分な水が冷えを起こしてよくないようだ。いろいろ納得できることが書いてあるし、勧められていることも全部家にあるもので簡単にできて、お金もかからないのがうれしい。私は今のところショウガ紅茶とショウガ風呂を毎日実践中。ショウガ風呂は汗がいっぱい出て、夜中にトイレに起きることもなくなったのがうれしい。あと水をあんまり飲めないと思うと、塩分の摂り過ぎにも気を使うので(
2008.01.31
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いろいろ考えて、だんなとも相談して、やっぱり今学期授業2つ取ることに決めた。授業に行くのはやっぱり楽しいし、学校は私にとって学ぶ場所である以上に大切な自己表現の場。作品を作ることによって自分の内側と時に静かに、時に激しく、でもまっすぐに向き合うことができる気がする。ずっと家にいて休養しているよりも、週に二日だけ学校に行って、若い学生達からパワーを吸収して、表現したいことを思いっきり吐き出した方が俄然精神的にいいなあとこの2週間で実感した。この先万が一体がしんどかったら無理せず休む、先生に話して課題を軽くしてもらう。何も成績もA取らなくてはいけないわけじゃないし、楽しんでやれる範囲でやってみようと思う。ステロイドは昨日から15mgに増やした。昨日主治医と電話で話をしたところ、20mgまでなら思い切って飲んで、肘の炎症が引いたら積極的に減らそうと言われた。15mgに増やしてから肘の可動域が少し大きくなったし、炎症もましだし、なによりだるさがかなり改善された!!!だるさがなくなって、元気になって、いろんなことにやる気がでてきた。とりあえず、ああ良かった。この先も無理しないで気楽にいこう。
2008.01.19
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ステロイドを10mgに増やして一週間ほど、でもあまり改善が見られない。だるさは少し良くなったような気がするけど、肘の炎症はほとんど良くなっていない。その上左膝が少し炎症してきた。体内に残っていたエンブレルがどんどん切れて来て、リウマチくん暴れているね。この間出かける準備をしている際、コートの一番上のボタンまで左手が届かなくてボタンがはめられなかったのでびっくりした。肘が曲がらないってけっこういろんなことに支障が出るんだなあと実感。学校は先週今週と2クラス(デッサンと3Dファイバーアート)授業に出て、先生と私の体調についての話をした。2つともすごく面白そうなクラスだし、先生がまたとても良い感じの人だ。二人とも私が今学期を乗り越えられるようどんなことでも手助けすると言ってくれた。学校に行かないでずっと家にいるのも寂しいし、子供を産む前に1年生の授業全部を切りよく終わらせたい気持ちはある。でもどちらも手を動かす授業だし、特にデッサンは一日中教室にいることになるから大丈夫かなあ。今週末以降にクラスをやめると学費(1クラス5万円ほど)が戻ってこないので、今週内に決めなくては。どうしようかな????
2008.01.15
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だだだだるるるるるるるうううううい!!!!!ここ3、4日体が恐ろしくだるい。朝もなかなか起きられないし、起きても何もできないほどのだるさと疲労感。時間はたっぷりあるのに、何もできない。出かけても、運転してもなんだかぼーっとしてしまう。リウマチくんががんぱっているみたい。左手の肘もまた腫れて、可動域が小さくなってきた。まっすぐ伸ばせないし、曲げても肩に届かない。シャワーや服の脱ぎ着、食事の際に少し支障がでてくるようになってしまった。今日リウマチ専門医の先生に会って来た。やっぱり肘の変形を避けるためステロイドを5mgから10mgに増やすことに。そして我慢しないようにと言われた。いざとなったらエンブレルを使いつつの妊娠という手もあるという話になった。エンブレルを使いつつの妊娠成功例は今世界的にどんどん出て来ていて、妊娠B級(危険性は認められていないが安全性も100%は証明されていない。利益がリスクより多い場合に使用する)のお薬と言うことになっている。やっぱりデータの規模が小さいことからまだ妊娠に完全に安全とお墨付きにはなっていない。でもいろいろ調べると日本でもカナダでも多くの人がエンブレルを使って妊娠に成功しているし、医学的な調査でも安全性が確かめられて来ているよう。とにかくまずはステロイドのみで様子を見よう。明日はデッサンの授業。6時間高い椅子に座ってずっと絵を書きっぱなしなので大丈夫かなあ。というか、このだるさを押して、朝起きてちゃんと学校まで行けるのかどうかも自信ない弱気な今日の私です。
2008.01.09
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あけましておめでとうございます!とうとう2008年、私にとって妊娠祈願の年です。エンブレル中止からの経過です:最後のエンブレル注射を12月11日に射ってから2週間ほど薬全くなしで元気にやっていた私でしたが、その後だんだん左手首が腫れて来て、痛いし、伸びなくなってきて、やむなくステロイド2.5mgを大晦日の日に開始。それでもあまり症状が良くならなく、左手首まで腫れて来たので、昨日からステロイド5mgに増量し、今日は痛みは少し良くなったかな、でも腫れはあまり引いてない様子。ありがたいことに、左肘と手首以外はすこぶる良好。不思議なのはエンブレル開始前の一番リウマチがひどかった時期にも左肘がこれほど腫れることはなかったこと。エンブレル中止前に関節注射もしたのになあ。来週リウマチ担当医の先生に会って、これからの対策を考える予定です。7日から美大の新学期が始まるのだけれど、今学期はお休みしようかなあと迷ってます。というのは美大は体、特に腕を使う授業が多いし、授業のためにステロイドを増やすのはいやだなあという気持ちがとても強いので。学校も終わらせたいけれど、31歳の私、今年一番の目標は妊娠して家族を増やすこと。それ以外のことは犠牲にしていかなきゃなあ。来週授業に参加してみて、無理そうだったら取るクラスを減らすか、お休みするか決めよう!
2008.01.05
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