「シナモンの部屋」 神経線維腫症(レックリングハウゼン)&側わん症

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2007.10.26
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テーマ: 子供の病気(2175)
カテゴリ: 娘の病気のこと
術後、3ヶ月ほどになりますが診察に行ってきました。

経過は順調みたいです。
病院で身長を計ったら、130.4cmありました。

7月の手術でタンデム交換したので、あと2回延長してその後最終的な手術をしてもいい年齢だと言われました。
でも、身長がまだ小さいのでもう1回延長を増やすことは可能だと。
しかしその1回で伸ばせるのはせいぜい2cmくらいなのでそれを大事だと思うかどうかです・・と。

次回の手術は1月末~2月の初め頃の予定で、入院予約もしてきました。

娘は、「バレンタインのチョコを友達と作るのにー!!」ってちょっぴりブーたれてました





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Last updated  2007.10.29 13:24:21
コメント(8) | コメントを書く


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お久しぶりです  
sirochan5355  さん
こんにちは!ウサコママです。
娘さんの経過順調なようで何よりですね♪
そろそろ最終固定の時期が見えてきたようですね。
手術を繰り返さなくて良くなるのは嬉しいけれど、背骨部分の身長の伸びがストップしてしまうのは親として複雑ですよね。。固定術は大きなオペになるし延長がまだ可能ならば1回でも多くやって欲しいと思うかも。

バレンタインのチョコをお友達と手作りなんて、お年頃でかわいいなぁ☆ (2007.10.30 13:14:58)

sirochan5355さんへ  
ウサコママさん、ありがとうございます。
そうなんですよね‥最終手術をしたら固定した部分は伸びないから‥。
それ以外の大腿骨とか首、固定していない背骨は伸びるそうです。
足が伸びるとスタイルが良く見えるかもね^^
首はちょっと‥
(2007.10.31 14:26:53)

Re:診察に行ってきました。(10/26)  
く~~ころ  さん
お久しぶりです。

この度ブログを閉める事にしました。
お気に入りにまで入れて下さり本当にありがとうこざいました。
お身体に気をつけて下さいね。
(2007.11.20 21:06:43)

く~~ころさんへ  
すっかりブログから遠ざかっていましたのでご挨拶が遅くなってしまい申し訳ありません。
こちらこそ、ありがとうございました。
またブログ復活の折にはよろしくお願いいたします。
(2007.11.27 12:27:11)

【お願い】  
kurara@  さん
ご無沙汰しております、おとなの側弯のくらら@です
突然ですが、今月末でブログを閉じようと思っております
当方のブックマークに登録させていただいておりましたが、ごめんなさい、そのような事情なので登録から外させていただきます
どうぞご理解くださいませ

時節柄、シナモン1996さんも、ご家族の皆様も、どうぞお体ご自愛くださいませ

こちらのサイトの皆様も、どうもありがとうございました
くらら@ (2007.11.30 00:56:25)

ごめんなさい(汗)  
kurara@  さん
↑の書き込みですが、結局ブログそのものは残すことになりました
ただ、コメント欄と掲示板は閉鎖しました
私のリンクからこちらに飛んでくる方もおられると思いますが、その際はどうぞ宜しくお願いいたします

※シナモンさん1996さんのリンクは、私のブログのブックマークにまだそのままつないであります☆

訳の分からない書き込みで、失礼しました。。。 (2007.12.04 21:21:30)

kurara@さんへ  
返事が遅くなり申し訳ありません。しばらくブログを放置してました…。

kurara@さんのブログを参考にされていた側わんの患者さんも
ブログを残してくださって喜んでいると思います。
リンクそのままにしておきますね^^

(2007.12.10 16:36:34)

有難うございます  
kurara@  さん
リンクの件、有難うございます。
術後、無事に退院できたら、またこちらにも報告に伺いますね☆

良いお年を・・・。 (2007.12.27 17:04:49)

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