「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

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2010.02.26

先日、中1の娘が側わん症の手術11回目を終わらせてきました。
といっても、未だ入院中ですが…。

病院が遠いので付き添いをさせてもらっていたのですが、
自分で歩けるようになったので一足先に私が家に帰りました。
退院までの一週間ほどは娘一人病院で過ごすことになります。

ブログのトップページにも書いてありますが…

娘は4歳から背骨の曲がりを矯正するコルセットを24時間着けていました。
それでもどんどん背骨は曲がり、
とうとう小学2年生の時に最初の手術をすることになりました。
「脊椎後方固定術(グローイングロッド法）」でした。

その後、半年に1回くらいのペースで延長手術をし、とうとう合計11回目が終わりました。

そして、次回は最終固定手術をすることに。

まず、検査入院で一週間。
その間に２回、自己血を貯血します。
そして２週間ほど家で休息（？）、再入院してまた貯血。
その後、手術を行います。
退院まで約３週間ほどかな？

側わん症の手術は術中の出血量が1000～1300mlにもなるので、
どうしても輸血が必要になるそうです。
なので一週間おきに貯血をして、１回に400mlで３回は必要ですね。

自己血輸血とは＞＞

担当医の最終手術の説明で、一度グローイングロッドを抜く手術をして、
また、新たに脊椎固定術の手術を行うという話でした。

もう、後１回の手術で終わると思っていたのでショックというか…。

詳しい日程などは、今回の術後一ヶ月検診の時になります。

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Last updated 2010.02.26 13:45:02
コメント(6) | コメントを書く

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■コメント

Re:側わん症の手術　11回目。(02/26)

けゆぽんさん

付き添い、ママさんお疲れさまでした。
娘さんも１１回目ともなると慣れたものでしょうか。
でも、一人で１週間ほど過ごすなんて、とてもすごいことですね。

それにしても。最後の１回が増えるというのは本当に精神的にがっかりしてしまいますね。

お返事、遅くなっております。申し訳ない。
でも、必ず書きます。書きたいことはいっぱいなのです。 (2010.02.26 17:23:23)

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Re:側わん症の手術　11回目。(02/26)

a.奈々瀬さん

お疲れさまです。
遠い病院だと心配なこと等があると思いますが無理はなさらないで下さいね。
私は小五に左膝、中一に右膝の半月板の手術をして一ヶ月程入院していましたが、それ以前にも入院経験があったので大人ばかりの部屋でも慣れで寂しさとか感じた記憶が無かったですねぇ。

必要な事とはいえ自己血輸血、採取は大変でしょうね。
そして手術が新たに必要だと聞かされたら私もショックを受けると思います。今後、私にも可能性があるかもしれないので他人事とは思えないです……。
(2010.02.26 21:59:13)

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Re:側わん症の手術　11回目。(02/26)

sirochan5355 さん

ママさん付き添いお疲れ様でした。
中学生になったとはいえ、１人で１週間も病院は心配ですよね。
次回いよいよ最終固定なのですね。。貯血もたくさんだし、ロッドを抜く手術も必要なようだし、本当に大変ですね。。
最終固定さえ終われば、もう何度も手術しなくて済むって想いで頑張ってこられたのですよね！
娘さん、頑張れ！
うちはまだ６歳、延長４回です。先が長いっす。

(2010.03.14 19:11:14)

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けゆぽんさんへ

シナモン1996 さん

返事が遅くなってスミマセン…。

手術の回数が増えて本人も辛いかな…。
仕方のないことですけどね。

小梅ちゃんもけゆぽんさんも頑張ってますものね。
私たちも頑張ります＾＾
(2010.04.15 10:21:49)

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a.奈々瀬さんへ

シナモン1996 さん

＞私は小五に左膝、中一に右膝の半月板の手術をして一ヶ月程入院していましたが、それ以前にも入院経験があったので大人ばかりの部屋でも慣れで寂しさとか感じた記憶が無かったですねぇ。

娘もそんな感じなのかな？携帯電話を持たせていたのですが、電話もメールもありませんでした。
同室の他のお母さん達に良くしてもらっていたようで、本当にありがたいことです。

＞必要な事とはいえ自己血輸血、採取は大変でしょうね。
＞そして手術が新たに必要だと聞かされたら私もショックを受けると思います。今後、私にも可能性があるかもしれないので他人事とは思えないです……。

自己血、採れるでしょうか…不安。
病院側は無理をしてまでは自己血にこだわらないようで、
（娘が暴れたりして採れない可能性があるので…）
その代わり、将来何か輸血に関して未知の病気になっても自分の責任ということみたいです。
(2010.04.15 10:28:00)

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sirochan5355さんへ

シナモン1996 さん

＞うちはまだ６歳、延長４回です。先が長いっす。

我が家もやっと最終手術ですが、今思えばあっという間のような気がします。
一年が本当に早いです…。
側わんの手術はもうすぐ終わりますが、腫瘍もあるのでこの先、また手術もあるかもしれません。
お互い、頑張りましょうね。
(2010.04.15 10:32:46)

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