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★ 「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました 2016.5.28
★ 脳性まひ当事者女子会！in 新丸ビル に参加してきました 2015.8.22
★ 脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
★ 「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪ 2014.11.29
★★脳性まひに関する私の思い★★
脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで！！
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと
障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 ２－１
脳性麻痺の療育 ２－２
リハビリ通院も１年半が過ぎました 2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ 2014.1.17
固定術の質問と答え 2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために 2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない 2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか 2014.7.17
痛みと過緊張について 2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み 2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何？ 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』 2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします 2014.11.5
脳性麻痺者の二次障害を考える上での３つの問題 2014.11.18
脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です 2014.11.19
脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか？ 2014.11.22
車椅子を上手に使う生きかた 2014.11.29
私がやっているゆる～い活動について・・・ 2015.5.24
脳性まひ者に人工股関節は向いてない？ 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける～ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報！・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス 2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント？ 2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方 2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ～脳性まひに伴う二次障害について～を振り返って
★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会 2014.5.15
脳性まひ交流の場 オフ会を開催しました （東京都多摩障害者スポーツセンター） 2014.5.25
話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした 2014.11.15
脳性まひ交流の場 女子会が開催されました♪ 2014.12.21
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました 2015.4.29
『国際福祉機器展に行こう！』オフ会を開催しました 2016.10.13
主催イベント 【１２月２９日 交流の場：２０１６忘年会 】 大成功！！ 2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報！・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより
★日記一覧表★
★月別記事一覧★ 過去に遡った日記が閲覧できます
★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで
変形性足関節症
足関節症の手術まであと１２日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目 2013.4.27
足関節症骨棘術後 ５週間 2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間 2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から２ヶ月 2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から３ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から４ヶ月 2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から５ヶ月 2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月 2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月 2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月 2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月 2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月 2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13
脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から１年１ヶ月のレントゲン 2014.5.28
【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】
痙直型（けいちょくがた）･･･伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の７０ー８０％
痙縮（けいしゅく）
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮（けいしゅく）があると歩行に障害が生じます。
尖足（せんそく）とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵（かかと）が床に着かない状態をいいます。
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車椅子でお出かけ
バリアフリーマップ
両親と一緒に行く久しぶりの温泉旅行。
赤ちゃんを連れて行く記念すべき初旅行。
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「一緒に旅行に行きたい！」
「でも大丈夫かなぁ・・・？」
不安を安心に変えて、
みんなが笑顔になる旅行に行きませんか？
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脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
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脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
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自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと
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2014年11月15日
テーマ： 脳性マヒ・体幹機能障害(592)
カテゴリ： 脳性麻痺
昨日の１１月１４日（金曜日）
が 行われました。
坪田さんと協力して、総勢６名の当事者が集まっての交流会。
坪田さんは遠く、富山県から飛行機に乗って東京に来てくださいました。
彼女は障害福祉の勉強をされていて、この土日に講習会があって
その合間を縫っての交流会。
いつもながら彼女のパワーには驚かされてばかりです。
真ん中が坪田さん
若干、２３歳という超若い人材です
美味しい食事を堪能しながら～～
話しはどんどんエキサイトしていきます。
ここでも話しの中心は『二次障害について』
脳性まひは進行しないと言われてきたが近年では年齢を重ねていくうちに
私のように、痛みや変形、痺れなどの症状による二次障害に悩まされると
いうことで、それは若い頃にがんばりすぎた人ほどその症状が大きく出る
というもの。
また、アテトーゼ型と 痙直型（けいちょくがた）ではどう違うのか？
脳性まひにはしばしば重複障害がでるということ。
などなどその話は尽きない。。。
途中、こんなものを挟みながら～～
けっこうシビアな話をしているにも関わらず、始終笑い声が耐えない。
本当に貴重な時間でした。
これからもいろんな場面で交流会をしていきたいと考えています。
ぜひ、みなさんもご参加くださいね～～
１２月は女子会なんかも企画中
参考サイトリンク。。
ー成人脳性麻痺者の日々ー
by ayanonano
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Re:話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした(11/15)
雨のち曇り さん
昨日は参加されたお一人おひとり楽しく過ごせたみたいでよかったですね。会話も食も進んだことでしょう。
身近に脳性まひの人がいないと、どうしても医療機関の情報に疎くなります。二次障害を防ぐためには適切なリハビリを受ける必要があるのにね。
できたら家の近くと、専門医療機関と二本立てでリハビリを開始できたらいいなと思っています。まず手帳に二次障害の症状の出そうな身体の部位のチェックをつけ始めました。 (2014年11月15日 09時19分50秒)
身近に脳性まひの人がいないと、どうしても医療機関の情報に疎くなります。二次障害を防ぐためには適切なリハビリを受ける必要があるのにね。
できたら家の近くと、専門医療機関と二本立てでリハビリを開始できたらいいなと思っています。まず手帳に二次障害の症状の出そうな身体の部位のチェックをつけ始めました。 (2014年11月15日 09時19分50秒)
Re:話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした(11/15)
大好きゆずるくん
さん
Re:話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした
ﾉｴﾙ さん
本来なら笑う話しではないんでしょうけど、CPで集まると話せちゃう事ありますね。｢あるある…｣みたいな。顔が似てたり…(^-^)(先輩に似てて姉妹みたいといわれてました。高校の時)
(2014年11月15日 09時41分35秒)
Re:話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした
沙絵子 さん
今日もまだまだダメダメです(;_;)
(2014年11月15日 12時56分19秒)
Re:話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした(11/15)
peko☆ミ さん
貴重な場、皆さんの真剣な眼差し、煌めいていますね。ヽ(*´▽)ノ♪
不二家もいいけど、ビッグボーイも満腹になっていいですね。
次回の女子会も盛り上がりそう。。ヾ(´▽｀*)ゝ♪ (2014年11月15日 13時43分42秒)
不二家もいいけど、ビッグボーイも満腹になっていいですね。
次回の女子会も盛り上がりそう。。ヾ(´▽｀*)ゝ♪ (2014年11月15日 13時43分42秒)
Re:話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした(11/15)
dokidoki1234
さん
なんか、
会いたい。
会おうよ。
というパワーってすごいなと思うんです。
話しの尽きない盛り上がり。
これって、そういう思いが集まった証ですよね。
よかったですね。
そして、笑いながら話すような話じゃなくても笑って話せる。
これもホンモノだと思います。
（ちょっと違いますが、自閉症の子がいる親の集まりは、こよなく特性を愛してるんだな、と思える空気がいっぱいなので＾＾心地いいです）
そうして、こうやって発信されることで、
知らない誰かを励ましたりできている、と思います。
(2014年11月15日 14時22分44秒)
会いたい。
会おうよ。
というパワーってすごいなと思うんです。
話しの尽きない盛り上がり。
これって、そういう思いが集まった証ですよね。
よかったですね。
そして、笑いながら話すような話じゃなくても笑って話せる。
これもホンモノだと思います。
（ちょっと違いますが、自閉症の子がいる親の集まりは、こよなく特性を愛してるんだな、と思える空気がいっぱいなので＾＾心地いいです）
そうして、こうやって発信されることで、
知らない誰かを励ましたりできている、と思います。
(2014年11月15日 14時22分44秒)
Re:話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした(11/15)
巨大オムライス さん
実に有意義な一時だったと思います。
23歳の坪田さん。もう、羨ましい限りです。 私の時代は、まだ私のような重度脳性麻痺が大学で、社会福祉を勉強できる環境ではありませんでした。 福祉学科のある大学に願書を提出しても「え～！嘘だろぅ！」と言う感じで即、却下されました。 とは言え、まぁ私が、国立大学に普通の学生より、倍近い成績で合格できる実力があったなら違ったのでしょうけど・・・
同じ脳性麻痺でも、アテトーゼ型と痙直型との違い、これは「不毛の闘い？！」かも知れません。って、お気に障ったら申し訳ありません。
とにかく、彼女のような若い方々の活動に、大きな希望を抱いて止みません。 本当、期待しています！
グフゥ・・・真面目な話題の中、申し訳ないのですが、どうしても食事の写真が気になりまして・・・
同じ系列の店でも、東京とこちらではメニューが微妙に違いますね。 デザートの写真が超おいしそうです。
今日は、脳性麻痺・ポリオ・中途障害の４人で焼肉バイキングに行きます。 その後、ウチでの恒例「おしゃべりコーヒータ～イム」という訳で、昨日は普段の不精がたたり、部屋の掃除でてんてこ舞いでした。 あぁ、しんど・・・
(2014年11月16日 02時12分09秒)
23歳の坪田さん。もう、羨ましい限りです。 私の時代は、まだ私のような重度脳性麻痺が大学で、社会福祉を勉強できる環境ではありませんでした。 福祉学科のある大学に願書を提出しても「え～！嘘だろぅ！」と言う感じで即、却下されました。 とは言え、まぁ私が、国立大学に普通の学生より、倍近い成績で合格できる実力があったなら違ったのでしょうけど・・・
同じ脳性麻痺でも、アテトーゼ型と痙直型との違い、これは「不毛の闘い？！」かも知れません。って、お気に障ったら申し訳ありません。
とにかく、彼女のような若い方々の活動に、大きな希望を抱いて止みません。 本当、期待しています！
グフゥ・・・真面目な話題の中、申し訳ないのですが、どうしても食事の写真が気になりまして・・・
同じ系列の店でも、東京とこちらではメニューが微妙に違いますね。 デザートの写真が超おいしそうです。
今日は、脳性麻痺・ポリオ・中途障害の４人で焼肉バイキングに行きます。 その後、ウチでの恒例「おしゃべりコーヒータ～イム」という訳で、昨日は普段の不精がたたり、部屋の掃除でてんてこ舞いでした。 あぁ、しんど・・・
(2014年11月16日 02時12分09秒)
Re:話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした
めぐみ さん
Re:話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした(11/15)
メイプル0128
さん
素敵な集まりになってよかったですね！
なんだか写真からもパワーを感じます。
そうですよね。
当事者さん同士で「あるある！」って笑って話せる。
これ、すごくいいです。
なんだかほっこりしました(*´▽｀*) (2014年11月16日 11時46分56秒)
なんだか写真からもパワーを感じます。
そうですよね。
当事者さん同士で「あるある！」って笑って話せる。
これ、すごくいいです。
なんだかほっこりしました(*´▽｀*) (2014年11月16日 11時46分56秒)
Re:話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした
沙絵子 さん
今日もまだまだダメダメです(;_;)
(2014年11月16日 15時57分55秒)
雨のち曇りさんへ
わたがし1566
さん
雨のち曇りさん
こんにちは
私も自分が脳性まひだとわかっていても、ホントについ最近までこの奥深さを知らずに過ごしていました。
都会の真ん中に住んでいてもそんなもんです（苦笑）
今回の交流会でも二次障害を少しでも遅らせるためにはリハビリが必要である。
全員がそう確信したひとときでもありました。
特に、私のように年齢を重ねた人は切々と思います。。
なので、若いうちからのリハビリは本当に大事。
ただ、間違ったリハビリ法も出回ってしまいがちなので、私のような当事者の意見を参考にされると良いと思います♪
これからもできるだけ発信し続けますね～～ (2014年11月17日 17時36分07秒)
こんにちは
私も自分が脳性まひだとわかっていても、ホントについ最近までこの奥深さを知らずに過ごしていました。
都会の真ん中に住んでいてもそんなもんです（苦笑）
今回の交流会でも二次障害を少しでも遅らせるためにはリハビリが必要である。
全員がそう確信したひとときでもありました。
特に、私のように年齢を重ねた人は切々と思います。。
なので、若いうちからのリハビリは本当に大事。
ただ、間違ったリハビリ法も出回ってしまいがちなので、私のような当事者の意見を参考にされると良いと思います♪
これからもできるだけ発信し続けますね～～ (2014年11月17日 17時36分07秒)
大好きゆずるくんさんへ
わたがし1566
さん
大好きゆずるくんさん
こんにちは
こういった会は本当に勉強になりますね。
思いの共感、そして未来の笑顔に向けての努力。。
私の経験が若い人たちの勇気に繋がれば嬉しいです。 (2014年11月17日 17時41分07秒)
こんにちは
こういった会は本当に勉強になりますね。
思いの共感、そして未来の笑顔に向けての努力。。
私の経験が若い人たちの勇気に繋がれば嬉しいです。 (2014年11月17日 17時41分07秒)
ﾉｴﾙさんへ
わたがし1566
さん
沙絵子さんへ
わたがし1566
さん
沙絵子さん
こんにちは
もしも、こういった会に出席できそうならぜひ！！
沙絵子さんのような方にこそ参加していただきたいです。。
お大事になさってくださいね。 (2014年11月17日 17時45分34秒)
こんにちは
もしも、こういった会に出席できそうならぜひ！！
沙絵子さんのような方にこそ参加していただきたいです。。
お大事になさってくださいね。 (2014年11月17日 17時45分34秒)
peko☆ミさんへ
わたがし1566
さん
peko☆ミさん
こんにちは
当初、２時間のつもりだったのですが越えても話は尽きませんでした。
もっともっとこういう場を増やしていきたいと思います。 (2014年11月17日 17時47分01秒)
こんにちは
当初、２時間のつもりだったのですが越えても話は尽きませんでした。
もっともっとこういう場を増やしていきたいと思います。 (2014年11月17日 17時47分01秒)
dokidoki1234さんへ
わたがし1566
さん
dokidoki1234さん
こんにちは
心地良い感じ。
ホントにそんな感じです。
時として、
傷の舐めあい
みたいに言われることもありますが、けっしてそうではないと思っています。
これからは当事者だけではなく、健常者の方々にも参加していただき脳性まひとは何ぞや？
を知ってもらえたら嬉しいですね～～
＞なんか、
＞
＞会いたい。
＞会おうよ。
＞
＞というパワーってすごいなと思うんです。
＞
＞話しの尽きない盛り上がり。
＞これって、そういう思いが集まった証ですよね。
＞
＞よかったですね。
＞
＞そして、笑いながら話すような話じゃなくても笑って話せる。
＞
＞これもホンモノだと思います。
＞
＞（ちょっと違いますが、自閉症の子がいる親の集まりは、こよなく特性を愛してるんだな、と思える空気がいっぱいなので＾＾心地いいです）
＞
＞
＞そうして、こうやって発信されることで、
＞知らない誰かを励ましたりできている、と思います。
＞
＞
＞
＞
＞
-----
(2014年11月17日 17時49分03秒)
こんにちは
心地良い感じ。
ホントにそんな感じです。
時として、
傷の舐めあい
みたいに言われることもありますが、けっしてそうではないと思っています。
これからは当事者だけではなく、健常者の方々にも参加していただき脳性まひとは何ぞや？
を知ってもらえたら嬉しいですね～～
＞なんか、
＞
＞会いたい。
＞会おうよ。
＞
＞というパワーってすごいなと思うんです。
＞
＞話しの尽きない盛り上がり。
＞これって、そういう思いが集まった証ですよね。
＞
＞よかったですね。
＞
＞そして、笑いながら話すような話じゃなくても笑って話せる。
＞
＞これもホンモノだと思います。
＞
＞（ちょっと違いますが、自閉症の子がいる親の集まりは、こよなく特性を愛してるんだな、と思える空気がいっぱいなので＾＾心地いいです）
＞
＞
＞そうして、こうやって発信されることで、
＞知らない誰かを励ましたりできている、と思います。
＞
＞
＞
＞
＞
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(2014年11月17日 17時49分03秒)
巨大オムライスさんへ
わたがし1566
さん
巨大オムライスさん
こんにちは
食べ物の写真を載せながら、オムライスさんの反応を想像していました♪
期待を裏切らずにいてくれて、ありがとうございます♪（笑）
坪田さんは本当にパワフルな女の子で、彼女がいれば脳性まひの未来は明るいかも！
と本当に思いました。
でも、彼女ひとりではこの大きな壁を突き破ることは大変なので、みんなでサポートしながら前に進んで行けたら良いですね♪ (2014年11月17日 17時52分06秒)
こんにちは
食べ物の写真を載せながら、オムライスさんの反応を想像していました♪
期待を裏切らずにいてくれて、ありがとうございます♪（笑）
坪田さんは本当にパワフルな女の子で、彼女がいれば脳性まひの未来は明るいかも！
と本当に思いました。
でも、彼女ひとりではこの大きな壁を突き破ることは大変なので、みんなでサポートしながら前に進んで行けたら良いですね♪ (2014年11月17日 17時52分06秒)
めぐみさんへ
わたがし1566
さん
めぐみさん
http://ameblo.jp/watagashi0000/
これも私のブログです。
放置してますが・・・
ここのメッセージ機能を使ってみてはいかがでしょう？ (2014年11月17日 17時53分59秒)
http://ameblo.jp/watagashi0000/
これも私のブログです。
放置してますが・・・
ここのメッセージ機能を使ってみてはいかがでしょう？ (2014年11月17日 17時53分59秒)
メイプル0128さんへ
わたがし1566
さん
メイプル0128さん
こんにちは
楽しい会になりました。
今回は比較的経度と言われる脳性まひ者の集まりでした。
今後はもっといろんな方々との交流もして行けたらと考えています。
更年期だなんて言ってられなくなりました。
でも、のんびりと～～
自分のペースでやっていきたいと思います♪ (2014年11月17日 17時55分44秒)
こんにちは
楽しい会になりました。
今回は比較的経度と言われる脳性まひ者の集まりでした。
今後はもっといろんな方々との交流もして行けたらと考えています。
更年期だなんて言ってられなくなりました。
でも、のんびりと～～
自分のペースでやっていきたいと思います♪ (2014年11月17日 17時55分44秒)
Re:話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした(11/15)
milkyway.
さん
何時間あってもきっと尽きることがない。
そう、dokidokiさんもおっしゃっていますが自閉症児の親の会も結構テンションが高いんです。
なので逆に疲れてしまって最近はすっかりご無沙汰なんです。
でも当事者がそういう会が持てればイイナって切願します。ただ本人は悩みがないんですよね。(笑)
ご主人様梅屋敷でよい天候に恵まれて良かったです。。^^ (2014年11月18日 13時08分18秒)
そう、dokidokiさんもおっしゃっていますが自閉症児の親の会も結構テンションが高いんです。
なので逆に疲れてしまって最近はすっかりご無沙汰なんです。
でも当事者がそういう会が持てればイイナって切願します。ただ本人は悩みがないんですよね。(笑)
ご主人様梅屋敷でよい天候に恵まれて良かったです。。^^ (2014年11月18日 13時08分18秒)
milkyway.さんへ
わたがし1566
さん
milkyway.さん
こんばんは
当事者だからこそ熱くなる感覚、わかります。
同じ当事者でも、気の合った仲間たちとの時間をうまく使えるようになると良いなって私も感じました。
梅屋敷、初日。
好天候に恵まれて本当に良かったです♪ (2014年11月18日 17時31分15秒)
こんばんは
当事者だからこそ熱くなる感覚、わかります。
同じ当事者でも、気の合った仲間たちとの時間をうまく使えるようになると良いなって私も感じました。
梅屋敷、初日。
好天候に恵まれて本当に良かったです♪ (2014年11月18日 17時31分15秒)
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