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「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました 2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪ 2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました 2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ 2014.1.17
固定術の質問と答え 2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために 2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない 2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか 2014.7.17
痛みと過緊張について 2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み 2014.9.23
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歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス 2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント? 2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方 2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



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脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
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話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした 2014.11.15
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『国際福祉機器展に行こう!』オフ会を開催しました 2016.10.13
主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!! 2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目 2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間 2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間 2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月 2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
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脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月 2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月 2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月 2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月 2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月 2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン 2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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2016年01月30日
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カテゴリ: おでかけ

今日は【神奈川県立こども医療センター】に行ってきましたよ~

ここでもお知らせしていました

「脳性まひをもって生きるということ」
~脳性まひに伴う二次障害について~

の公開講座 です。

自宅から車で 40キロほどでしょうか

途中。。

ニトリ

こんなとこや

すたば

こんなとこに寄ったりして

すたば

こんなモノを飲んで

すたば

こんなモノを買ったりしてました(笑)

なもんだからけっこうギリギリでの到着

1

神奈川県立こども医療センター

県立なのでとても大きな施設です。

4

院内はこのように飾られていました

5

お雛様も~~

入り口

会場に到着

会場

対象が理学療法士・作業療法士なのでみなさん若い方ばかり!

私がブログやフェイスブックなどで開示していたので当事者も数名参加しての

公開講座となりました。

対象が 理学療法士・作業療法士というだけあって専門的な内容も聞くことができ

私にとっては大きな大きな収穫でした。

行って良かったです。

内容などについてはまた後日、書かせていただきたいと思います。

いろんな意味で脳性まひの自分との向き合い方を考える良い機会になりました。

6

センターを出るときには日も暮れて~~

駐車場はキレイなイルミネーションで飾られていました。

土曜日のこんな時間なのに駐車場には車がいっぱい・・・

みなさん、お子さんが入院されているのでしょう。

その1台1台に・・・

それぞれの家族の思いが痛いほどに感じました。

みんなが幸せになるには・・・

微力ながらこれからも私にできることを

発信していきたいと思います。



応援ありがとうございます♪
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最終更新日  2016年02月09日 20時46分16秒
コメント(16) | コメントを書く


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Re:【神奈川県立こども医療センター】に行ってきました(01/30)  
dokidoki1234  さん
拍手したいような、気持ちです。
わたがしさんの姿勢に、です。

都会の40キロはすごい、距離です。
そして、
当事者さんの参加となると、
支援者さんたちもきっと、気持ちが引き締まり、受講姿勢が変わったのではないでしょうか。

お疲れさまでした。

拍手です。


(2016年01月31日 01時16分18秒)

Re:【神奈川県立こども医療センター】に行ってきました(01/30)  
巨大オムライス さん
またもや不謹慎者の登場です。 美味しそうなお菓子がぁ・・・ス〇バって、コーヒーも良いけどお菓子類も結構ありますよね。

おかしな言い方ですが、現代の脳性麻痺者が羨ましく思えます。
ここまで医療の専門家達が、真摯に向き合ってくれるのですから。
以前にも書いたかも知れませんが、昔は当事者が生き恥を晒してでも?障害の大変さを世間に訴えたものです。
私も何回か講演をした経験がありますが、質問時間には返答に困るような内容(人権を無視)が寄せられ正直、へこみました。
でも、先輩方(現在70~80代)からは「甘い! そんな事じゃこの先、生きていけない、人間として生きるために戦え!」と毎回、怒られました。
まぁ、今の私は昔の面影なんぞはいずこ、好々爺ならず「好々婆」に近いでしょう。 って言いましょうか、自分の事だけで手一杯なだけですが。

車で40km、往復したら80km。 お疲れ様でした。
お恥ずかしい事に、私は5~6km先のスーパーに行くのにもビビリまくっています。 以前なら、視界ゼロの猛吹雪の中でもへっちゃらだったのに。

今週は寒~い日が続きそうです。 体調に気を付けてお過ごし下さい。







(2016年01月31日 03時27分36秒)

dokidoki1234さんへ  
dokidoki1234さん
おはようございます♪

dokidokiさんに褒められるとすごぉ~~~く嬉しいです♪
ありがとうございます。

今年はいろいろ挑戦の年にしたいと考えていたので出足好調です♪ (2016年01月31日 10時45分19秒)

巨大オムライスさんへ  
巨大オムライスさん
おはようございます

11月の事故以来、車に乗るのが怖くて仕方がありません。。
なので昨日、高速道路では時速70以上出すのが怖くて~~
ものすごく疲れてしまいました。
が、少しずつでも慣れていきたいとも思っています。

昨日の公開講座では脳性まひ事情今昔の話も多く出てきました。
昔は痛かろうがなんだろうがムリしてでも体を動かすのが主流でしたが今では温めて温めて痛くないようにゆっくり動かす。
全く逆の方法になっています。

40代を境に。
と言ってましたね~~

だから私も昔を知っているだけに今の療育はとても楽になったなと感じています。 (2016年01月31日 10時51分41秒)

Re:【神奈川県立こども医療センター】に行ってきました(01/30)  
わたがしさん、遠くまでお疲れさまでした。
おひとりで参加されたんですね。

大変だったでしょうけど、
とても有意義な時間だったことがよくわかります。

こうして次に繋げて活かせるツール(ブログ)があるって素敵ですよね。
自ら発信させていく力を持っているわたがしさんがまぶしいです。
本当にお疲れさまでした。 (2016年01月31日 21時44分48秒)

Re:【神奈川県立こども医療センター】に行ってきました(01/30)  
ポノポノ さん
お久しぶるです。そしてお疲れ様でした。
我が家では子供の受験とか諸事情でいつも読ませては頂いてましたが.....。
私達の時代は鍛えれば治るという時代でしたし、出来なければ人の2倍、3倍頑張るという時代でした。
今は違うみたいですね。
また内容等お聞かせいただければ幸いです。
いつも能動的なわたがしさんに頭が下がります。
(2016年01月31日 22時31分21秒)

Re:【神奈川県立こども医療センター】に行ってきました(01/30)  
いちご さん
疲れていないですか?
お元気だと良いなぁ( ^ω^ )
微力だなんて。
脳性麻痺の事調べると、必ずわたがしさんblogがヒットしますよ。実はチョット検索の楽しみでもあります。
私はわたがしさんのblogで、いっぱい勉強させていただいたり元気ももらってますから微力じゃないですよ(*^^*)

現在でも、軽度の子達は努力と根性です。こういう子が2次障害で苦しむんだろうなって思います。
軽度だと、リハビリも弾かれて手帳取得も渋られて、普通の幼稚園や小学校に入っても、やっぱり健常児にはついていけなくて…中軽度の方には、それだけ動ければ贅沢じゃないかと言われ…居場所をずっと探している感じがします。
区別しないで欲しい。でも配慮もして欲しい。
それを訴えるのもとても難しい世の中ですが、先輩方の努力と訴えとで、以前よりは生きやすい世の中になっているんですものね。
私も小心者ながら、私に出来る活動をしていきたいです。
(2016年02月01日 00時15分55秒)

メイプル0128さんへ  
メイプル0128さん
こんにちは

行きかえりは一人でしたが、現地へ行ってみると当事者がけっこういて。
声をかけてきた人は車椅子で、「私のフェイスブックで知ったから来た」そうなんです。
しかも名古屋から!!
これには本当に驚きましたが、別れ際とても良い笑顔で帰られたのが嬉しかったです。

今年は挑戦の年
と決めたのでどこまでできるかわかりませんが、やってみたいと思います。
(2016年02月01日 09時44分03秒)

ポノポノさんへ  
ポノポノさん
こんにちは

いつもありがとうございます。

>私達の時代は鍛えれば治るという時代でしたし、出来なければ人の2倍、3倍頑張るという時代でした。
>今は違うみたいですね。

そのとおりです!!
40代を境にいろいろ変化しているようです。

私は過去の訓練時代も、今のリハビリ時代も両方経験しているのでその違いがよぉ~くわかります。

現在は
「温めて温めてゆっくりゆっくり動かしていく」
の手技になっていますね。
医療の進歩に感謝な日々です。

これからもよろしくお願いします~~ (2016年02月01日 10時30分29秒)

Re:【神奈川県立こども医療センター】に行ってきました(01/30)  
お天気が悪い中、本当にお疲れ様でした。

 行けなかった私のために、資料や本を届けていただいて申し訳なかったです。本当にありがとうございます。

 良かったですね~ 得るものがあったこと、これからのこと、情報はたくさんあった方が選択技も広がっていくし...心強いですね。

 たくさんの学びを知らせてくれた貴女に、心からありがとうございます(♪ぺっこぺこ♪)
(2016年02月01日 14時21分56秒)

いちごさんへ  
いちごさん
こんにちは

疲れ~~~ました(笑)
でもやっぱり行って良かったです。
専門的な話も聞けたし。
今後もこういう公開講座とか見つけたら行きたいと思いました。
それに、こどもセンターに入院しているお子さんにも会うことができたし。
これが行って良かったと思った一番大きい出来事。

軽度だからこその悩みや苦しみ・・・
今も昔もそこんところは大して変わらないと、私も感じてします。

だからこそ、これからも声を出し続けていきますからね~~
応援してくださいね♪ (2016年02月01日 14時33分15秒)

せろりです!さんへ  
せろりです!さん
こんにちは

いえいえ、どういたしまして♪
一刻も早く、お渡ししたかったので。
お役に立てて良かったです。

かなり疲れがたまってますが(笑)
これからも
「挑戦の年」
を進んでいきたいと思っています。
応援よろしくお願いいたしますね~~♪ (2016年02月01日 14時35分33秒)

Re:【神奈川県立こども医療センター】に行ってきました(01/30)  
脳性麻痺 さん
あなたは障害が自業自得だとはしらないから、あなたの活動は偽善の極みですよ。自分の障害がきえて初めて言えます。 (2016年02月01日 17時06分04秒)

脳性麻痺さんへ  
脳性麻痺さん
コメントありがとうございます。

>あなたは障害が自業自得だとはしらないから、あなたの活動は偽善の極みですよ。自分の障害がきえて初めて言えます。

私はここにいらっしゃる方々に救われていることばかりです。
だからこそ、なにかお返しができることはなにか?
常に考えての日々であることだけはわかっていただきたいです。

確かに、障害というのは自業自得なのかもしれないですね。
そんな思いを感じたこともありますから。
(2016年02月01日 17時53分06秒)

Re[14]:【神奈川県立こども医療センター】に行ってきました(01/30)  
脳性麻痺 さん
わたがし1566さん
>脳性麻痺さん
>コメントありがとうございます。


>わたしもあなたの障害は親や医師のせいではなく、必然に障害児は自業自得です。あなたもご存知のように脳性麻痺は治ることはありません。今の時代、一般の方が脳性麻痺についていろいろ書いていますが、単なる親の自己満足ですよ。もし本当に自分の障害が、自分で蒔いた結果で障害になった事を理解すれば、生きやすくなりますよ。
-----
(2016年02月02日 06時30分30秒)

脳性麻痺さんへ  
脳性麻痺さん
おはようございます

コメントありがとうございます。

仰るとおりなんですよ。
脳性まひは治ることはありません。
しかしながら、この世に生を受けてしまった以上、なんとか少しでも楽に生きたいと思う人もいます。
私は父に虐待を受け、父が亡くなるときには
「お前さえ生まれてこなければオレはもっと幸せだった」
と言われました。
当時はショックで死にたいとまで思ったものです。
しかし、その思いを抱えたままの私を救ってくれたのは一人の柔道整復師でした。
その思いに共感して、身を粉にして脳性まひについて懸命に取り組んでくれている健常者がいるということも確かなわけです。

私は偽善ぶっているわけではなくただ自分自身が生きやすくなりたい。がための日々を送っています。
それで良いと思っています。
ひいてはこのブログを読まれる方や私と関わっていかれる方々がなにかしら、受け止めてくれたとしたら、それはそれで嬉しいし。

脳性麻痺さんのように、気持ちをぶつけてくださったことで私も考え、行動することができます。
なのでこれからもいろんなことを教えてくださいね。
(2016年02月02日 07時45分12秒)

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