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「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました 2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪ 2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました 2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ 2014.1.17
固定術の質問と答え 2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために 2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない 2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか 2014.7.17
痛みと過緊張について 2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み 2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』 2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします 2014.11.5
脳性麻痺者の二次障害を考える上での3つの問題 2014.11.18
脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です 2014.11.19
脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか? 2014.11.22
車椅子を上手に使う生きかた 2014.11.29
私がやっているゆる~い活動について・・・ 2015.5.24
脳性まひ者に人工股関節は向いてない? 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス 2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント? 2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方 2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
脳性まひ交流の場 オフ会を開催しました (東京都多摩障害者スポーツセンター) 2014.5.25
話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした 2014.11.15
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主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!! 2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより





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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目 2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間 2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間 2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月 2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から4ヶ月 2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月 2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月 2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月 2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月 2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月 2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月 2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン 2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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車椅子でお出かけ
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両親と一緒に行く久しぶりの温泉旅行。
赤ちゃんを連れて行く記念すべき初旅行。
車いすの友達を誘っていく仲間の旅。
「一緒に旅行に行きたい!」
「でも大丈夫かなぁ・・・?」
不安を安心に変えて、
みんなが笑顔になる旅行に行きませんか?
「人に優しい宿」集めました!
大切な人との、かけがえのない
時間を是非叶えてください。


車椅子ウォーカー

車椅子でも楽しいことたっくさんできるんだよ~♪
このサイトでは動画を通じて笑顔のお手伝いをしています。
ぜひぜひ沢山の方々に利用していただきたいサイトです。


ブラーノブラーノ
(写真をクリックすると詳細ページにいきます)
オススメのお店 【センター南バル ブラーノブラーノ】(イタリア料理店)


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2016年05月18日
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カテゴリ:
お弁当


最近は外に出かけているときの方が体が楽に感じる。
家にいると掃除洗濯料理などなど。

掃除機をかける・・・ものすごく体調の良い日は片手に杖を持ち立った状態で掃除機を引っ張りながらかけます。
でもその数時間後には体中から悲鳴があがり、数日動けなくなります。
だからなるべくハイハイの動きで掃除機をかけるのですが、そうすると時間が3~4倍かかります。
結局、体中が痛くなるのは同じです。

洗濯をする・・・私は洗濯籠に入れず45リットルのゴミ袋に洗濯物を入れてソフトボール投手のように下から滑らせるように投げて移動させます。
まず、ハンガーなどに洗濯物を干し、それが終わったらベランダに干します。
その時、手を伸ばして触れる物干し竿にしか干せないので洗濯物の量は限られてしまいます。

なので主人か息子にお願いすることになります。
主人も息子もそれなりに忙しくしていることが多いのでお願いするのはとても気が引けて自分でなんとかがんばることが多いです。
結局その後数日間は体中の痛みと戦うことになります。

料理・台所仕事・・・試行錯誤の末、今は丸椅子をひとつ置いて作業をしています。
お皿を2~3枚洗ったら椅子に座って1~2分休憩なんてのはザラで洗物だけで数十分。
料理にしてもそんな調子なので時間がかかるったらありゃしないです。

そんなこんなで私の家事はものすごい労力を使っています。
数年前はこんなんじゃなかったのにな~~
いろんなこと、無理しなくてもできていたのにな~~

そんな自分に納得のいかないことも多いですが、受け入れられているので多分、精神状態が安定しているからなんだと思います。
外にでて、好きな人たちに合って、美味しい料理食べて。


なんかうまく言えないんですけど、人はそれぞれみーんな苦労があってツライ思いしてると思ってます。
昔は、私だけがツライ!
と思ってましたけど、今はみんな同じーって思えるようになってから心が軽くなりました。

さて、今の私の課題はやっぱり家事ですね。
自分ができる範囲でどうがんばっていくか?



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最終更新日  2016年05月18日 12時02分51秒
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Re:家事は大変!(05/18)  
わたがしさんが大なら~私の大変さは小なのでしょうが、生きて行く限り皆さん大なり小なり、辛い荷物を背中に背負っているのでしょうね。

年々大変になって行きます~私も。。。
無い頭で、一生懸命に知恵を出して・・・自分なりの家事のやり方を~
この頃は、少し楽しんじゃっている自分^^
「他人には見せられないわー」てな格好で家事を!
笑っちゃってます^^

笑えるのも、心のバランスが良い時♪
バランスが崩れると号泣になってしまうので~
バランスって大事ですよね!?

私も外出や旅行やライブや・・・
沢山の引き出しを持つ事を心掛けて、無理なく楽しみながら家事!!
理想ですけどねぇ~

来年はもっと再来年は寝たきり老人!?
先の不安は考えても、その通りに行かない人生!!
期待しながら、今日を生きています♪

きっと・・・
わたがしさんはもっともっとお辛いのでしょう。
ロボットが家事代行!!
そんな時代に期待して~~

無理なくバランスよく
ご自愛くださいね☆ (2016年05月18日 14時48分38秒)

Re[1]:家事は大変!(05/18)  
大好きゆずるくんさん

コメントありがとうございます。
出来ないことが日に日に増えて行くようでちょっと焦りを感じることもありますが、きっと工夫をすれば解決できることも多いと思うのでのんびりやっていきます。

ホーント、ロボットの時代が早く来ないかなー(笑) (2016年05月18日 16時47分57秒)

Re:家事は大変!(05/18)  
ポケット小僧 さん
こんばんは!
家事の大変さ、お察しします。

私も車いすから立ち上がって食器洗いをするとすぐに腰が痛くなるし、洗濯物干しはハンガーを持って車いすでベランダに出るのは、もう、至難の業です。

ただ、私の場合は週3回ヘルパーさんが来るので、自分でやりきれなくても家事はリセットされます。

わたがしさんも、ヘルパーの利用を検討してもいい時期ではないでしょうか。

車いすの導入にものすごく抵抗があったように、おそらく「他人を家に入れる」ことには抵抗があるのではないかと思います。

でも、「もっと早く車いすを導入すればよかった」と感じているように、たとえ週1回でも「もっと早くヘルパーを導入すればよかった」と思うときがくるような気がします。

ご参考までに・・・(^_-)-☆ (2016年05月18日 23時06分40秒)

Re:家事は大変!(05/18)  
dokidoki1234  さん
さすがに私のコメントは、しづらかったので、
皆さんのお書きになるのを読ませてもらいたいなと思いました。

というのは。

なんて大変なんだ?! ということ。

家事なるものが、
いかに、普通に体を難なく動かせる人間の都合だけで、“よしとされている形” が作られてしまっているか。

そしてこのことで、
必要ないかもしれないところで、いかにわたがしさんを余計にしんどくさせているか。

です。

(2016年05月19日 00時46分44秒)

Re:家事は大変!(05/18)  
巨大オムライス さん
いやはや、もう、頭の下がる思いで読まさせて頂きました。
まさに、身を削って家事をこなされているのですね。

多分、ご結婚された頃は現在より障害が軽かった?ので、それほど苦痛を感じなかったし実際に出来た・・・ご家族の皆さんも、それが当然だと感じているのかも知れません。

大変、失礼な言い方をさせて頂くと「家の中にピチピチの健常者がいるのに、なぜ貴女だけ大変なの? 家事って家族全員の事でしょ? 役割分担がハッキリしているから?」と、数々の疑問が湧いてきました。
まぁ、各家庭の事情ってありますし、勝手な事を捲し立てて申し訳ありませんでした。

我が家は、私が家事の殆どが出来ないのを承知で結婚しました。
もちろん、料理など出来る範囲でしますが、最近はそれさえも難しくなっています。 私が半日かけてクタクタになって夕食の準備をしても、同じ献立を夫が作ると30分以内、おまけに鼻歌混じりでルンルン!って感じです。

・・・元々、結婚向きでは無かったし、外の空気をいっぱい吸って生きていたいと思う気持ちが強くなっています。

自分の意思で動ける時間は、もう残り少ない・・・悔いは残したくありません。 

貴女の場合、まだここまでは切羽詰まっていないとは思いますが、ご家族にちょこっとだけでも甘えてみては如何でしょうか?

何か、齢を取ると?涙腺が緩くなってね。 先日のブルーちゃんの生命力の凄さに感動しました。
生きているんだ! 成長しているんだ!って。



(2016年05月19日 03時24分30秒)

Re[1]:家事は大変!(05/18)  
ポケット小僧さん

コメントありがとうございます。
仰るように「他人が家に入る」ことにものすごく抵抗があります。
例えば、週に1回にしてもその時間には心の準備をしていなくてはならない。
多分、私だったら来る前に掃除しちゃうかもしれません(笑)
眠くても寝ていられないだろうし。
家族も同じように大きなストレスになるのではないかと思ったり。

そのへんのところはいかがですか? (2016年05月19日 07時31分05秒)

Re[1]:家事は大変!(05/18)  
dokidoki1234さん

今まであまり書いてない内容でした。
でも自分の記録という意味でも今回書かせていただきました。
今後はもっとできなくなるでしょうし。
いや、でも、努力次第でもっとできるようになるかもしれない!
そんな思いもあって書かせていただきました。

みなさんのご意見も私にはとてもありがたいです。
dokidokiさん、いつもありがとうございます。 (2016年05月19日 07時33分17秒)

Re[1]:家事は大変!(05/18)  
巨大オムライスさん

家族も、手伝ってくれています。
洗濯機の終了のアラームが鳴ると勉強中でも息子は運びに来てくれるし、ごはんの後片付けや掃除機をかけるのも主人がしてくれるときもあります。
だからとてもありがたいのです。
が、
やってもらっているときの私の気持ちはいつもどん底で・・・
情けなくなってしまうのです。
当たり前のことができない自分が。

オムライスさんが書かれていた

「外の空気をいっぱい吸って生きていたいと思う気持ちが強くなっています。

自分の意思で動ける時間は、もう残り少ない・・・悔いは残したくありません。 」

を読ませていただいて、まさに今私はその気持ちでいることに気づかされました。
自分が輝ける場所は外だ。
みたいな。

私も後悔のないように生きていきたいと思います。
オムライスさんもご自愛くださいね。 (2016年05月19日 07時38分23秒)

Re:家事は大変!(05/18)  
mgeu0517funabasi さん
わかるんだな~ 洗濯物なんて 特に 私は (家は量はあまりないから)その分楽なんでしょうけど、籠は使ってないよ。
両手で抱えて 足踏ん張りでベランダまで持参。そっか~~~ わたがしさんのお宅は戸建てかあ・・ 大変だよね でも考えたら ある意味をれは 「訓練」かなあ?って考えましょう!! 今日も良い天気です。昼に東京駅構内で一人で何をたべようかぁ。考えてます。 インコちゃんは 元気かな?   (2016年05月19日 10時44分27秒)

Re[2]:家事は大変!(05/18)  
ポケット小僧 さん
わたがしさん、こんばんは(^^)/

>多分、私だったら来る前に掃除しちゃうかもしれません(笑)

このエピソード、あちこちでありますよ(^_^;)

今日はヘルパーさんが来るからお掃除しておこう…とか、お部屋を片づけておかなくちゃ…とか。

でも、うちは「自立生活センター」だから、「せめてヘルパーさんが来るときくらい、手を抜こうよ。普段は120%がんばっているのだから」って、利用者さんに言っています。

>眠くても寝ていられないだろうし。

これは切実(^_^;)

私もお休みの日にヘルパーさんを入れているので、結局寝坊ができません。
ちょっと横になりたいなと思っても、よほど調子の悪いとき(発熱しているようなとき)でないと、横にはなれません。
日曜日のみが「仕事もヘルパーさんもない日」なので、すごくほっとします。

でも、ヘルパーさんが来てくれるおかげで生活が規則正しくなるし、なによりも流しにたまった食器や洗濯物の山がリセットしていくことで、別の解放感も味わっています。

昔は私も、自分の足でドタドタ歩きながら、ベランダに布団を干しに行っていたことを思うと、「機能が落ちたもんだな」と思いますが、そこは開き直って自分を「よしよし」しています。
20年前には身体の痛みが頻発していた私が、いまはほとんど痛みのない生活ができているのは、「車いすとヘルパーさんとリハビリのお蔭」と思っています。 (2016年05月19日 22時58分12秒)

Re[2]:家事は大変!(05/18)  
ポケット小僧 さん
わたがしさんへ…続きです。

ただ、ヘルパーさんをお勧めしておきながら、あとから自分で考え込んでしまいました。

私がヘルパー制度を利用し始めたときは、まだ夫が生きていて、夫も1級障害者だったので、買い物、お掃除、洗濯もの、食事づくり等、2人分の家事をやってもらえていました。
時間も、家事援助でも午前中の3時間(当時は週2回)使えていました。

最近のヘルパー制度は、「家事援助は1回1.5時間まで」「家族の分の食事や選択はできない」等、すごく制約が厳しくなってきています。
わたがしさんが「一家の主婦であることをサポートする」という視点は、介護保険ではもちろん、障がい福祉の方でもどんどんなくなってきています。悲しいことですが。

「1,5時間」で、家族のことを含まずにできること…と言ったら、お部屋のお掃除や、「自分の1週間分の食事です」と言って、買い物や下ごしらえを手伝ってもらうことくらいしかできないのかもしれません。
もちろん、融通の利く事業所であれば、もう少しいろいろできるかもしれませんが。

そういう意味では、あとのブログにわたがしさんが書いていた「家事代行」の方が、自己負担はかかりますが、わたがしさんの「いいサポート」になり得るのではないかと思ったりしています。

「ご家族が気を使うかも」という点に関しては、ご主人がお仕事に行き、お子さんが学校に行っている「日中の1~2時間で週1~2回」を選べば解決すると思います。

わたがしさんの脳性まひの状態は、私のそれとよく似ている(と、勝手に推測している)ので、「痛みを我慢する」ということが本当につらいだろうなと想像します。
私が月1回掛かっているマッサージの先生には、
「身体の痛みは身体の悲鳴だよ。身体の声をきちんと聴いてあげてね」と、何度も言われてきました。

「今すぐ」でなくてもいいので、あとのブログにも書いていらっしゃったように、家事代行も選択肢の一つとして心の隅に置いておいていただければいいなと、心から思っています。 (2016年05月19日 23時17分45秒)

Re[1]:家事は大変!(05/18)  
mgeu0517funabasiさん

こんにちは。
まさに私の場合は、訓練と思うことにしています。
私の本当の姿はナマケモノなので(笑)自分に仕事を課さないときっと一日中寝ていると思うので。
苦しい!って思わない程度にやっていきます。
いつも気にかけてくれて本当にありがとうございます♪ (2016年05月20日 07時52分24秒)

Re[3]:家事は大変!(05/18)  
ポケット小僧さん

とてもわかりやすく丁寧にコメント書いていただき感謝しています。
そっか、ヘルパーをお願いするのは自分に対してだけなんですね~~
家族の分をやってくれてナンボなのにな、ってちょっと思っちゃいました。

家事代行サービスの導入も考えてみます。
今、やりたいことはあちこちに山になっている服をちゃんと収納したいのですが、その収納家具を買うことも困難だし、服の整理するのも至難のザワなのでどうしようかと悩んでいます。
でも汚くなってる服の山を見るたびに落ち込んで・・・

いろいろ考えてしまっても始まらないので、少しずつなにかをしていきたいと思いました。

ぜひまたアドバイスください!!
本当に嬉しかったです。
ありがとうございました♪ (2016年05月20日 07時56分22秒)

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