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「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました 2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪ 2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました 2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ 2014.1.17
固定術の質問と答え 2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために 2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない 2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか 2014.7.17
痛みと過緊張について 2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み 2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』 2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします 2014.11.5
脳性麻痺者の二次障害を考える上での3つの問題 2014.11.18
脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です 2014.11.19
脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか? 2014.11.22
車椅子を上手に使う生きかた 2014.11.29
私がやっているゆる~い活動について・・・ 2015.5.24
脳性まひ者に人工股関節は向いてない? 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス 2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント? 2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方 2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
脳性まひ交流の場 オフ会を開催しました (東京都多摩障害者スポーツセンター) 2014.5.25
話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした 2014.11.15
脳性まひ交流の場 女子会が開催されました♪  2014.12.21
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました 2015.4.29
『国際福祉機器展に行こう!』オフ会を開催しました 2016.10.13
主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!! 2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより





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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目 2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間 2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間 2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月 2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から4ヶ月 2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月 2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月 2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月 2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月 2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月 2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月 2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン 2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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2016年11月14日
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今日はこんな朝ごはんから~~


卵、割れちゃった・・・
残念号泣





お弁当

・ハンバーグ
・チーズを入れた竹輪
・チーズはんぺん
・カニかま

あはは、今日はチーズかぶりでした。








昨日は思いっきり絶不調で、一日寝てました。




とにかくだるいのと、体中が痛くて。
関節と筋肉の痛み。



ちなみに、最近は痛み止めの服用を控えていて。
いろいろ調べてたら痛み止めはやっぱり良くないみたいなので
できるだけ我慢しているんです。


痛みって、脳からの指令で、ホントは痛くないのに
脳が勝手に痛みを発信してる場合もあるとか。

私はどうなんだろう?



確かに、痛みを忘れているときもあるんですよね。
だとしたらやっぱり脳がそうさせてるのかなー







昨日はね




「私のお葬式は絶対にお金かけないでねー」



なんて主人と息子に言っちゃいました。





その分、生きてる家族が使って欲しいなって。





けっこう本気でそう思ってます。





私はもうそこにはいない~~


なんか、歌の歌詞みたいになっちゃいましたけど。




これって、生きてる人が亡くなった人に
【そうしたいから】
とか
【いろいろしなくちゃ可哀想】
という思いでいろいろ尽くしてくれるんだと思います。


でも、その本人が
【お金をかけないでほしい】
って言ってるのなら


それで良いと思います。




ただ、忘れて欲しくないのは【生きていた頃の私のこと。】



時々でも良いから思い出して欲しいな~って。






あはは、なんか湿っぽくなっちゃったけど
こんなにも痛いとね、
生きてるのが辛くなるときがあるんですよ。

死んだら楽になれるかなー

なんて・・・




もっと、痛みの治療法が進んで欲しいなと
思う今日この頃です。




あっ
でも、私は長生きする気満々ですよ。
念のため。ぽっ





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最終更新日  2016年11月14日 09時58分32秒
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Re:あまりにも痛い日ばーっかりだとね・・・(11/14)  
終活!
私はエンディングノートに書いて、言葉でも言っています。
散骨が夫婦とも希望なので~それも出来れば「湘南の海」へ
パンフレットも取り寄せてあります。
お墓は嫌なのよ~土に帰る事が出来ないじゃないですか(笑)
海は繋がっていますから~いつでも私に会いたかっったら、海に来てくれればね^^

ひとそれぞれですが~
最後はハッピーエンドでが一番ですよね。
残った者に迷惑を掛けない為にも、元気なうちに話して置く!!
とても大事だと思っていますよ☆ (2016年11月14日 10時22分11秒)

Re:あまりにも痛い日ばーっかりだとね・・・(11/14)  
う~ん、痛かったのですね~

 どんなサイクルでお誘いしたらよいものか、悩みます。遊びに行こう!って言いたくなりますが~私のせいで次の日に痛みがって思うと怖くなっちゃって~~

 外へ出ていたほうが元気って聞くと嬉しくなったりぃ...ランダムに誘っちゃって、調子が良い時だけ出てきて~っでいいかしら?

    痛みが早く治まりますように♪

 私もお墓はいらないし、、お葬式も家族だけで、お寿司食べて終わりにしてって言ってあります。お金はやっぱり、自分たちのために使ってほしいです。貧乏だからこそ、、私に使ってほしくないと思います。

 そうそう、同じく「思い出してね」って頼んでいます。私と過ごして楽しかったことだけね。怒った顔は嫌よ!!って~~(笑*笑)
(2016年11月14日 12時44分12秒)

Re:あまりにも痛い日ばーっかりだとね・・・(11/14)  
つらい症状は人それぞれなので、応援の言葉が見つかりませんが、とにかく1日を無事に終れたら、ナイス!と思うようにしましょう。私もですが(笑) (2016年11月14日 15時54分16秒)

Re:あまりにも痛い日ばーっかりだとね・・・(11/14)  
dokidoki1234  さん
うんうん!
読ませてもらいましたよ!
少しでも
モヤモヤを渡しちゃった気持ちになってください。

そして、
私は自分の目玉焼きはわざわざ黄身をつついてくずして焼くので
これは、私のいつもの形~♪なのです。 (2016年11月14日 20時08分39秒)

Re:あまりにも痛い日ばーっかりだとね・・・(11/14)  
巨大オムライス さん
私は結構、具体的に夫に伝えています。

寝たきりで激痛を伴った場合、意識が無くなっても良いからモルヒネを投与して苦しまないようにして欲しい。 延命治療は絶対にしない。
死んだら、直葬で構わない。 死後の後始末(手続き等)にかかるお金は、私が若い頃から用意した「後始末通帳」を使って。 遺骨の処理は任せるなど。

ついでに、私の事なんてスッキリ忘れて、夫には新しい人生を歩んでいって欲しい。 60代~70代でも、まだやり直せるからね~~

って、私が生き残った方が大問題・・・地獄じゃぁぁ~~!

お身体の痛み、少しでも和らぐと良いですね。

何か最近、痛みが増えましてね。 手の指の痙縮が強くて掌にくい込むのです。 男性の力を持っても指は伸びなく、フッと何かの拍子に緩んだ時に素早くタオル等を握らせるようにしています。

スーパームーン、見ましたか? 確かにキレイでした。
今日も寒そうです。 体調に気を付けながらお過し下さい。 (2016年11月15日 04時19分33秒)

Re[1]:あまりにも痛い日ばーっかりだとね・・・(11/14)  
大好きゆずるくんさん

海に散骨~~
あぁ、大好きさんらしいな
って思いました。
サザンの歌にもよく出てくる湘南の海。
うんうん、自分らしく!
そうですよね~

私も元気なうちにいろいろと
準備を進めていこうと思います。 (2016年11月15日 08時30分06秒)

Re[1]:あまりにも痛い日ばーっかりだとね・・・(11/14)  
せろりです!さん

うん。。。
痛いです。。

痛み止めを飲むと少しは楽になるけれど
胃の調子が悪くなったり、なんとなく頭が締め付けられるような変な感じになったりするので、痛み止めのせいかな?って思ったりもしてね。
病院で先生に話しても、この前胃の検査したばかりだから大丈夫だけど、痛み止めはほどほどにと言われています。

いろいろ気に掛けてもらってありがとう。
正直言うと、今はね、出かけたいという思いよりも家族に尽くしたい思いのほうが強いです。

いつ、動けなくなるかー
って思ったら、今自分がなにをしたいか?
家のことを少しずつしているときが幸せに感じるの。

でもきっとまた出かけたい!
って思うときもあると思うのでその時は真っ先に甘えさせてください。
よろしくお願いします~~

せろりさんもいろいろ大変な時だと思うけど
きっと良い方法が見つかると信じています。
(2016年11月15日 08時35分43秒)

Re[1]:あまりにも痛い日ばーっかりだとね・・・(11/14)  
nanarinヾ(*´∀`*)ノさん

コメントいただけただけで、元気充電です♪
ありがとうございます。

ホント、幸せや不幸せって、人それぞれの受け方がありますよね。
きっとnanarinヾ(*´∀`*)ノさんにもいろーんな「大変」があるのだと思います。
生きてくって本当に大変ですよね~
自分に負けずにがんばっていきます。
いつもありがとう!! (2016年11月15日 08時37分40秒)

Re[1]:あまりにも痛い日ばーっかりだとね・・・(11/14)  
dokidoki1234さん

重たい日記を読んでくれてありがとうございます。
時々、こうして吐かせてもらえるところがあるってありがたいなと・・・
本当に思います。

dokidokiさんみたいに、いつも寄り添ってくれている方がいてくれる~
ありがたいな。

dokidokiさんにもきっとものすごく大変なことがいっぱいあると思います。
生きるって大変だよね~

がんばるよ。 (2016年11月15日 08時39分49秒)

Re[1]:あまりにも痛い日ばーっかりだとね・・・(11/14)  
巨大オムライスさん

痛みが強くでるとき
動きが鈍くなるとき
痙性が強くでるとき

いつもオムライスさんを思い出します。
きっと、こんな程度、まだまだなんだろうな・・・って。
甘えてちゃいけないな。。。自分・・・って。

そして、友人がタオルを握っている理由がやっとわかりました。
そうだったんだ。。って。

今後、動けなくなっていって痛みが強くでるだけの人生だったら、やっぱり私も安楽死させて欲しいですね。
きっと、楽になるんだろうなぁ~~ (2016年11月15日 08時44分41秒)

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