2009年01月の記事
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リハ＆ママの羽のばし
実は一昨日の夜から発熱＆サチュレーション低下していたまゆうさん。昨日になって大分よくなり、酸素は付けたり外したりできるようになり熱も下がりつつあった。こんな微妙な体調なので、今日予約していた板橋の初回リハビリに行くかどうか、、、迷いまくり・・・でも結局行ってきちゃった！初回リハはもう２回もキャンセルしていたからどうしても今日は行きたかったのよね～。で、ついでに飛び込み外来で血液検査してもらったら、やっぱり炎症反応上がってました！白血球が下がってきているので快復しつつあるのだけど、念のため抗生剤を処方してもらい帰ってきました。今、リハと外出で疲れたのか、爆睡中のまゆうさんです。。。さて、まゆうショート中のママ。あかりの体調不良で始まってしまいましたが、週明けはあかりを保育園へ送り丸々４日間時間が出来ました～。ただ、初回ショートということで無事送り届けられるかどうか不安だったのか全くの無計画。結局最初の二日は近所でうろちょろ。銀行行ったり、ヘアカラーしたり、携帯ショップ行ったり、マッサージ行ったり、、、時間を気にせず行動できる開放感は久々に味わうものでした♪で、三日目はせっかくの自由時間、ということで一日ラクーアでの～んびり☆お風呂に入り、サウナにはいり、マッサージしーの、雑誌を読んで寝まくりーの♪楽園にいるような一日でした～。ママはそんな最高のひと時を過ごした訳で、最終日にまた自分だけ楽しむのも・・・と後ろめたさもあり、最終日はあかりを連れて豊洲のキッザニアへ！突然思いたって向かったのですが、運よく当日券が購入でき、しかも普段より空いているとの事。あかりは『病院の新生児室』『時計台で時間を知らせるダンサー』『アイスクリームショップ』『消防士』と四つの職を経験し、最後にデパートでお買い物をしてご満悦でした親は待ってるだけの施設なので疲れますが、我が子が一生懸命な姿、楽しんでる姿をみるのも一種の癒しですね。まゆうのお陰で、ママもあかりも普段できないことを思いっきりできた日々でした。
January 29, 2009
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おかえり～
まゆうさん、先週の金曜日に無事ショートステイから帰ってきました電話での報告も毎日あっという間に終わってしまうほど、大きな問題も無く、緊張や痙攣、気になっていた胃出血もゼロで初ショートステイとしては上出来だったみたい帰り際にたくさんのスタッフに『まゆうちゃん人気者だったわよ～、もう帰っちゃうの？？？』って声もかけられ、かなり可愛がってもらっていた様子。まゆうの部屋は四人部屋で３人は長期入所の成人しているらしき方々。どおりでまゆうのような小学生がいったら可愛がられるはずだわねママも途中、面会に行ったのですが、まゆうのおだやかな表情に安堵感が広がりました。大抵始めての場所だと緊張した表情になるのですが、全くそんなことはなく、家にいるときのような顔をしていたのです。いつも行く病院で入院中に会っていた同い年の女の子が同じ病棟にいたので、ちょっと安心したのかな。職員の方々も重心の施設ということでどの方も手馴れていて、ここだったら大丈夫かな、と思いました。今回は理由があって預けたわけではありませんが、いつまたお世話になるかわからないですからねしかしまあ、あかりさんは大変でしたまゆうが入所する前日の深夜から嘔吐がとまらなくなってしまったのです。朝まで何度も吐き続け、まゆうを入所先へ連れて行く時はオババにきてもらい、ママはまゆうを届けてスタッフと少し話をしたらすぐに家に戻りあかりの看病。。。結局ママはこういう運命ハハハ～。
January 28, 2009
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明後日はお泊まり
今日は今年初めて自立活動の先生が訪問。1時間ほど体を動かし、今作成中のうつ伏せマットにまゆうを乗せチェックしてもらいました。しばらく使用してみてオッケーであれば、カバーを張ってもらい完成です。これがあれば一人でうつ伏せ状態を保つことが出来、排痰も促せる。膝をつく体勢になるので体重のかかり方が変わり、骨の強化にもなるそうです。ただ、また一つリビングに物が増えるのよね～。あかりの小さい頃のオモチャ、少し整理しないとさて、実は明後日からまゆうは初のショートステイ一人で施設にお泊りです。入院は数えられないほどしていますが、元気な状態でお泊りするのは初めて入院時は呼吸が苦しかったりして周りの雰囲気を感じる余裕はないだろうけど、今回はいきなり知らないところに連れて行かれて、しかもママは帰っちゃう大丈夫かなあ。。。何事も無く一週間、可愛がられて過ごしてこられるといいなあ。
January 14, 2009
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再確認
いやいや、寒いですねえこの頃、夜中の吸引にもなかなか起き上がることが出来ないママです『あーー、ゴロゴロ言ってるなあ。』って頭では分かっていてもなかなか行動できない。ママも弱くなってきたものですまゆうには苦しい思いをさせちゃうことシバシバ。ごめんねー。まゆうと過ごし初めて約７年。常に快適な室温で過ごしてきたせいか、ママも段々と寒さ＆暑さに弱くなってきてる気がします。。。マイナス10度の気温で弾丸スキーヤーをしていた学生時代がなつかしい・・・（何年前じゃ！）まあ、ほぼ24時間まゆうと一緒の生活だから仕方ないといえば仕方ないのですが、せめて室内では薄着になるなど気を使ったほうがいいんでしょうねえ。さて、そんな寒い中、今日は板橋の療育センターへ行って来ました。１２月に撮ったＭＲＩの結果を聞くためです。普段通っている病院でももちろんＭＲＩの検査は出来ますが、板橋の先生にも『しばらく検査して無いのだったら撮ってみたら？』と言われたのをキッカケに、違う先生の意見も聞いて見たいというのもあって今回は板橋で取ってきた次第です。まあ、結果は、、、相変わず厳しいですねー先生はまずＭＲＩのフィルムを診察室に張って見せてくれたのですが、『黒いところが脳のダメージを受けている所なんですけど、、、まあ殆ど黒いですよね。脳全体がダメージ受けています。』だって。脳はダメージを受けると水に置き換わるのだそうなのですが、その部分がかなり多いみたい。っていうか殆ど。まあ、約７年前、生後のＣＴを見て説明を受けたのとほぼ同じ結果です。ママ的にはまゆうは大分表情も豊かになってきたし、手を上げたりする動きも出てきたから多少変わっているのかと思って期待も少しあったのですが、まさに期待はずれそして脳に関しては今後も良くなってはいかないということです。今回は7年前と違ってママも何を聞かされても泣きも驚きもせず色々先生に質問できましたが、板橋の先生も今までで一番はっきりと答えてくれる先生でした。『先生、まゆうの脳はひどい方ですか？』『そうですねー、色んな子見てますが結構ダメージ受けてる方だと思います。』センセー、言うよね～まあ、反対にオブラートに包まれたような答えよりも、分かりやすくよかったですが。そして今回ちょっとショックだったのが、まゆうの脳はダメージが大きすぎて、てんかんを起こす程の脳が残っていないくらいだと言われたこと。確かに毎日発作で悩んでるお友達は何人かいて、あまりに辛そうだから何とかならないのかなーなんて思ってママ。でもそれは発作を起こせるほどの脳が残っているということらしいのです。まゆうも発作がゼロではないのですが、そこまで活発な脳ではないということ。視覚に関しても、何をもって『見えてる』とするかは難しい所なのですが、とにかく脳を見る限り情報を処理するのが上手ではないので、外部の刺激がどれだけ届いているのかはハテナ？？？だそうです。もう、何もコメントはありません。ただ、、、ママは覚悟を決めました。医学的な見解はもう無視します脳波やＣＴやＭＲＩなど高度な医療技術を駆使して出た検査結果は確かだと思う。だから決して否定はしません。その現実をもう嫌というほどこの7年間で味わってきたし。ただ、検査結果が何なんだ！ということ。現実はすでに受け入れすぎるほど受け入れているのだから。とにかくまゆうとの日々を穏やかに過ごしたい。それだけです。変な例えですが、鼻の低い子を否定して育てたりは誰もしないはず。足の短い子の足をどうにかして長くしようとする親はいないと思う。それと同じ。どんな特徴を持っていても、それをひっくるめて自分の子供を愛おしいと思うもの。だから何も今までと変わりません。可愛くて仕方ないし、全力でこれからも守って行きたいと心の底から思う。まっ、そういう事を再確認したと言う意味では今回のＭＲＩ検査は価値があったかな。とにかく感染などに気を付けて、この冬無事に乗り切って行きたいです。
January 13, 2009
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2009年
あけましておめでとうゴザイマス大変遅くなりましたが、今年最初の更新となります。相変わらずマイペースな更新となりますが、気が向いたらのぞいて見てください。今年もどうぞ宜しくお願いしますさて、我が家は年末年始をとうたんの実家で過ごしました。吸引器だけでなく酸素ボンベを持参しての外泊は荷物が多くなり車に積むのも大変なのですが、まあ一年に一回だということでがんばりました。そしてまゆうも大きく体調を崩すことなくすごすことが出来、ほっとしました～。過去にジイジ宅から元旦に救急へ車を走らせたこともあったからなあ～それから元旦だけでなく二日のママの実家での集まりや三日の曾祖母宅での親族の集まりにもまゆうは参加でき、移動が多い割りには入院にならず、ちょっと自信になりましたね。もちろん常に体調オッケーと言うわけではありませんでしたが、酸素濃縮機のお陰で救急へ急ぐこともなくなり在宅生活を謳歌（？）しております。ま、12月初めに退院したからまだ一ヶ月ちょっとしか経ってないのですが、とりあえず当面の目標は在宅生活2ヶ月突破！ってとこですかね。そうそう。実は5日からあかりが発熱＆嘔吐で風邪を引いていました。ですが、さすが普段健康なだけあって回復も早く、まゆうの8日の始業式にはもう保育園へ行くようになり、やっと普段の生活に戻った感じかなあ。。。来週からが新学期本番といった我が家でございます9日には今年初めの外来診察。先生には一ヶ月無事に家で過ごせたことを報告。ただ、胃出血が多かったので、一応ピロリ菌の検査をすることになりました。内視鏡での検査だと全身麻酔になるそうなので、とりあえず検便による検査でピロリ菌が見つかれば除菌をする、、、ということになりそうです。（ピロリ菌は胃潰瘍の原因になりやすく、特に日本人には多いそうですよ）もしピロリ菌が見つからなければそのほかの要因（緊張とか）によるストレス性の胃潰瘍という事になるのかもしれないのですが、とりあえずは消去法で色々考えていく予定です。、、、ということでやっと今年最初のブログを更新することができました。今年は短くても頻繁に更新したいなあと思っている所存でございます。
January 12, 2009
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