2009年10月の記事
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ご近所さんとワタシ
今、早朝三時半f^_^; 相変わらず分泌物が多く夜間の吸引もかかせません。 ゴロゴロ、ゼーゼーとするのに、なかなか引けない。。。ということはよくあり、抱っこして理学かけながら吸引チューブを色んな角度からあーでもない、こーでもないって鼻から挿入するもなかなか引けず。 何十分か格闘の末、うまく気管にチューブが入り、刺激により勢いのある咳と共に多量の痰が。 こんな事を数回繰り返しています(-.-;)気切してたらこんな吸引も楽なんだろうけど。 そうこうしているうちにベッドへ戻っても目が覚め眠りにつけず、携帯から更新。 あー、なんて不規則な生活ー、、、そう思っていたら外でゴミ出しの音が。 今日はビン・缶など資源ゴミの日なのですが、我が家の玄関前の回収カゴにガラガラーッて勢いよく缶を捨ててく音が。 私だけでなく、この時間に行動する人がご近所さんにいるみたいです。 そういや毎週この時間にこの音聞いてるかも！？ どんな仕事をしてる人なんだろ。 そして気付けば隣で寝ているはずのオットの姿がない。 「またかいなー。。」 ブチブチ言いながら階下へ下りていき、つけっぱなしのテレビを消し、ソファーに寝ているオットに布団をかけ居間の電気を消す。 我が家の光熱費が高いのはまゆうだけのせいではないですよねー、とうたん。 ま、ここのところかなりお疲れのようです。 がんばれ、とうたん。 そしてがんばれワタシ。
October 28, 2009
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ミニママ
前回のblog以降、体調を崩し嘔吐＆発熱があったまゆうですが、お家で酸素使用し復活。 ただ回復してくるにつれ相変わらずの低体温。 34度あればいい方デス。 熱が高いのはもちろん問題ですが、低すぎるのも大いに問題。 対策としては、昨年とうたんの実家から引き取ったムートンのマットをベッドに敷く事とゆたぽん使用。 今年はそれに加え、去年から気になっていた○ニクロのヒートテックをやっと購入しました。 （子供用はウォームなんとかっていうのよね） 肌着として昨日から着せ始めましたが、効果の程はどうでしょう。。。 ちなみに、ヒートテックは家族四人分購入しましたが、ママにもキッズ用を購入。小さいいママはキッズの150で充分なんですぅ～。値段が安くお得♪ 小さいってコンプレックスでしたが、たまにはいいことあるのです(^O^)
October 27, 2009
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いかん、です
月曜日の訪看さんの時、外にいたママのところに何度か電話がありました。 ＳｐＯ2が85から上がらず30分近く経っている、と。 ママがその電話に気づいたのが看護師さんからの三回目の電話の後。電話に気付き折り返したら、吸入を数回したり、体位交換をこまめにしたりでやっと排痰を促した後でした。 やってしまったー！と思いました。 退院して一ヶ月経ち、すぐに救急へ行かなければいけない事態にならず、比較的穏やかに過ごしていました。大きな心配事がない日々を過ごしていると、気の緩みが生じてきます。 自分で見ている時はもちろん、人に預けている時は尚更気にかけていなければいけないのに、まゆうを預け外出した瞬間に解放感に浸ってしまっている自分がいました。 反省です。
October 20, 2009
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その後、、、
新しいお薬（テルネリン）が増え、嘘のように眠るようになりました。退院直後は前にも書いたように吸う時のゼーゼーという引き込み音がひどく、特にベッドに横になってる時がひどいので、眠る時は座位をとるか抱っこで寝かせ、深く寝入ったのを確認してからそーーーっとベッドへ移動させる、、、ということをしていました。音が大きくてもＳｐＯ２が下がるということはなかったので、苦しいというよりはきっと音が大きいので眠ることが出来なかったんでしょうね。で、一度寝入るとその音はピタッと止んでいました。なので最近やたら寝るようになると、全くその音は無くなり、そしてその延長でわずかに起きている時も殆ど音が気にならなくなってきました。何と言うことでしょう！！！あんなに気管切開を検討し、悩みに悩んでいた日々が嘘のようですまあ、もちろんこの夏に経験した肺のダメージが全く元に戻ったわけではないし、冬に向けて感染の可能性も大なので油断大敵ですが、当面のオペはなさそうです（多分）ただ、寝すぎていて、今日なんかあまりに手足顔が冷たく、体温測ったらなんと３２．６度何度測っても同じ。雪山で遭難した人のように朦朧としてるのかなあ、なんて想像してみた。ちなみに今日は午前中授業を受け、お昼の注入が終わってから板橋の療育センターでの小児科受診があった。新しい先生だったので、また一からまゆうの状態を簡単に説明。そして呼吸は良くなって来ているものの、念のために呼吸外来を受診したい旨を伝え、予約を取ってもらった。・・・来年の１月だってひえ～っそんな先？？？ま、気長に待ちましょう。
October 15, 2009
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秋デスネ
また久々の更新になってしまいました入院中はこまめに更新していたことを考えると、何となく私は精神的に不安定になると、文字を残したくなるようですね。（・・・なーんて自己分析してみたりして。）そもそもＨＰを立ち上げた当時『同じ立場のママさんを勇気づけたい』なんて口実で（もちろん本気でそう思ってましたが）ひたすら更新してましたが、先の見えない生活に何か記していないと不安で仕方なかったのかもしれない、、、なーんて当時の自分を今になって振り返ったりして。そういうことだと、更新して無いのは生活が安定している証拠そう思っていただければいいのかなーーーなんてさて、退院して２０日ほどたちます。まゆうは比較的落ち着いてますよー生活も１学期の間にこなしていたスケジュールがほぼ戻ってきて、お家にいてもそれなりに忙しくしています。退院後初の外来診察では相変わらず気管切開の話は出てきましたが、話は平行線。緊張から来るゼーゼー音もあるかもしれないということで、緊張のお薬を変えて多少良くなった感じはしますが、なんせ２４時間生活を共にしているとママの耳もある程度麻痺してきているような気もして。。。新たな判断基準がほしくなり、板橋のＰＴへ行きがてらその療育センターにある呼吸外来を受診したい旨をリハの先生に話してきました。いわゆるセカンドオピニオンですね。大事な大事な体にメスを入れる話なので、とにかく納得してやりたい。してもしなくても、後悔はしたくない。まゆうにとってなにがベストなのか、真剣に向き合っていきたいと思います。ママもやっと最近エンジンかかってきた感じまゆうが退院してほっとしたものの、子供の世話と家事以外あまり何もする気がおきず、ボーっと過ごす日もありました。やりたいことはたくさんあるのに、なんとなく無気力というか。。。夏の疲れがドッと出てきたんでしょうかねー。でも、何回かイベント事に参加するたびに、段々と日々楽しく過ごしたいなーとおもい始めました。気持ちを切り替えるのに人との交流はとっても大事なんだなーと感じています
October 10, 2009
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