2008年01月の記事
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詰まった～！！！
一昨日の火曜日、ＥＤチューブが詰まってしまったんですシリンジで押しても引いても、シリンジサイズを変えても駄目胃までのチューブだったら家で入れられるんだけど、十二指腸までのＥＤはレントゲンで透視しながら医師が入れなくちゃいけない。・・・当然、病院、、、ですよ。 寒い日だったのでまゆうを外に出したくないなーーーと思って２時間くらい粘ったんだけど、お昼の薬を入れられなくて焦り、渋々外出の準備救急受診でＥＤを入れるとなると、透視室の予約等もあると思って何時になるか分からない。なのでお昼寝中であろう保育園のあかりも電話で起こしてもらい、病院へ行く途中ピックアップして３人で病院へ向かった。 まあオペが済んでまた胃瘻が復活すれば、このような事態もなくなるのでしょうが、、、ね。ま、そんなこんなで相変わらずバタバタの我が家です。 さて、昨日は退院後初の療育センターでのＰＴ。オペまで長時間の外出は出来るだけ避けたいので保育はグッと我慢なのですが、固くなる体は動かしてあげたい。なのでＰＴだけは通うことにしています。卒園まで間もないので保育も楽しみたいのですが、やはり体調管理を第一にすることが今のまゆうには大事かな。でも久々のＰＴで疲れたのか、夜には大きな痙攣がダイアップの登場です なーーーんて繊細なまゆうさんでしょう さて、療育センターには結構長い間お世話になっている。通園の前にも外来グループで月二回通っていたので、かれこれ計５年。まあ長期入院もあったりしてなかなか通えないのが現状でしたが、いつも職員は温かい気持ちで迎えてくれて、まゆうにとってはもちろんママにとってもとても居心地のよい場所でした。同じ境遇のママ友もたくさんできたし、この春でさよならするのが本当に悲しい。もっともっと通いたかったなーーー。あまりに素晴らしい場所過ぎて、社会にでて暮らしていく厳しさはまだ本当の意味で分かってないのかもしれない、、、そんな事も感じる今日この頃。学校に通うようになったり、もっと大きくなると色々な壁に突き当たるのかな。ま、受けて立とうじゃないか
January 31, 2008
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夜は寝ようね
お家帰ってきてから完璧に昼夜逆転。午前中寝て、午後は起きていて、夕方からまた熟睡して、夜１１時から１２時に起きて夜中はお目目パッチリ。そのまま明け方まで起きてて、また朝からお昼くらいまで寝る。。。一日二回熟睡するのって２４時間サイクルではなくて１２時間サイクルになってるってこと？！？！？！ 、、、もちろん母は『ごめんよ、まゆう～、寝かしとくれ～。』って数時間に一回は起きるけど、夜中中付き合うことはありません さて、明後日の日曜日はママの友人の結婚式。楽しみ～結婚式に出席したり、誰かの赤ちゃん誕生をお祝いするのってものすごく幸せなキブンになるのよね当日は幸せオーラのおすそ分けをしていただかなくっちゃ
January 25, 2008
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日程変更
とりあえず帰ってきました。当初の予定では、２８日のオペまで入院して肺炎治療＆オペ待機だったのですが、麻酔科からストップがかかったのです。普通、肺炎になったらその後オペ受ける場合は４週間は空けるとのこと。肺もノーマルの状態でないと、オペを受けるリスクが高いというのです。ただ、まゆうの場合、その４週間の間にまた具合が悪くなる確率が高く、そうなるといつまでもオペをうけられないので、とりあえず次回のオペ予定は２月１４日に設定。なんとかそれまでに体調管理をしっかりしたいと思います。ママ、責任重大よ～ それはそうと、オペの日取りにはちょっと不安もあるのよね。。。そう、療育センターの卒園式に出席できるかどうか。普段からあまり保育には出席できてないのですが、ただでさえ外出したりイベント事の少ないまゆう。せめて卒園式には他のお友達と同様出席させてあげたい。、、、まあそれには本人に頑張ってもらうしかないのですが。 あ～、どうかオペが無事に終わり、抜管もスムーズに出来て早めに退院できますように
January 23, 2008
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ツイてない日
朝の６時半くらいに大きな痙攣があった。 それ以来呼吸が早くなったのでいつものように救急→入院コース。。。 レントゲンの結果、肺炎になっていましたーーー。 なんかブログにはもっと楽しい事書きたいんだけどね。 入院＆退院＆落ち込みコメント ばっか？？？ 病院出る時、気合い入れるために『リポビタンＤ』を自販機で買った。 ボトルを開けグイっと一気に飲み干す。 ファイト～！いっぱ～つ！ しかし手に握り締めたお釣りを確認すると１０円足りない！！！！ １０円とはいえ何だか悔しくなって自販機のお釣り入れを何度も手を入れて１０円玉を探してみた。 ああ～ん、、、今日はツイテないわ。。。
January 18, 2008
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ショッキングな事実
先週ＥＤチューブを入れた時の事。外科の先生から『２８日にオペ予約入れました』との発言が。とりあえずオペ室予約しただけで、日程はどうにでもなるらしいのですが、それよりもやはりオペはしなくてはならない様なのです。 小さい頃からまゆうのことをみてきてくれたＳ先生は『１５歳くらいになって（成長期の終わり）側弯がひどくなり再オペせざるをえない子が結構いるから、それまで待ちたい』といってオペをせず薬をいじって嘔吐を止めようとしてくれてた。なので今年に入ってから嘔吐を促すセルシンをストップしてレキソタンとかいうのにしてもらってた。でも外科のＦ先生曰く、『胃の一部が頻回なる嘔吐の為に食道に食い込んでいる』らしいのです。だからオペはせざるを得ないと。 胃が食道に？！はあ～？ 言ってることの意味はわかるけど、実際にイメージするのが困難で。。。胃が変形してしまうなんて、まゆうの体の中でいったい何が起こっているんでしょうか？！？！？！ でもまあオペをすべきかしないべきかを悩む必要はなくなったわけです。が、また長期の入院になるのかなあ。ママの最近のブルーな原因はそこにあるのでした
January 15, 2008
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あけましておめでとうございます（*^_^*）
９日も過ぎてしまいましたが、あけましておめでとうございます。今年ものんびり更新の我がブログ、よろしくお願いします～ さて、年末に退院してからは特に救急へ走る事もなく過ごせてるまゆう。年末年始はパパの実家、年始にママの実家、ひいバアバのお家、友達宅での新年会、、、と連れまわされたにもかかわらず、在宅がんばっておりますよ 今日はこれから遅めの外来受診。ニッセンのオペをするかどうかはおいておいて、嘔吐回避のためにしばらくＥＤチューブをいれることになったのです。ＥＤは十二指腸までの経管チューブなので、胃の内容物を嘔吐するまゆうには多少効果があるのではないかと外科の先生から提案があったのです。まあ、せっかく作った胃瘻を使わなくなるし、二年半振りの鼻からのチューブ姿には抵抗がないわけではないのですが、とにかく優先順位はまゆうのＱＯＬ向上。オペに関しても、前回色々と内臓をいじっているので癒着があり簡単ではないそう。色んな先生からの意見を取り入れて、じっくり考えたいと思います。 ではいってきま～す 今年も皆様にしあわせが沢山訪れますように。。。
January 9, 2008
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