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あっと言うもので…。タケコさんが「珍しい、呼吸筋&体幹から始まるALS」と確定診断されてから、6年が経ちました。その時は、「明らかに体の内側の筋肉から始まり、気付くのが遅かった…」と言うこと。そして呼吸機能低下が酷かったことから、呼吸器を付けなければ、「2-3ヶ月、長くても半年くらいしか生きられないかも」とも言われました。そして呼吸器を付けたとしても、「肺の周りの呼吸筋が早く萎縮するので、長くて2年くらい」とも…。まぁ…聞いた時は驚いたけど、やりたいことをやっておく為にあまりにも時間が無さ過ぎて、ハッキリ言って「泣いてる時間も無かった」のが本音でした。・今まで粗末にしていた自分の心や身体を大切にして、「毎日生きていてくるだけで、ありがとう。」って言って大切にしてみたり。・大好きなところへ、出来る限り何度も旅行したり。(沖縄です。)・大好きな人達と会って、たくさん話したり笑ったり。・一番大切で責任がある息子を、時間の許す限りキチンと育てたり、愛情をイーッパイあげたり。・大切な人へ、「大切なんだよ…」って伝えたり…。病気の合併症で大変な時もあったけど、周りの温かい人達の支えのお陰で、嘘みたいだけど…本当のミラクルを何度も起こしてもらい、その度に乗り越えて来られた。不器用な私がそんなことを必死でやっていたら、いつの間にか6年が経っていた。支えてくれた私の周りの人達へ、本当に本当に感謝の気持ちを込めて。Thank's for your everything.私の沖縄旅行は自力で模索し、たくさんの協力してくれる大切な私の夢や希望を支えてくれた人達に支えられて実現したけど…。 そんな中、ちょっとした事から知り合い、この6年間で見つけた大切な宝物の友人のひとり。 沖縄の看護師で、障害者の沖縄旅行をヘルプする会社一般社団法人Kukuru くくるを運営している鈴木恵さんの記事を紹介します。在宅に関わる看護師が忘れてはいけないこととは?【Kukuru・鈴木恵代表インタビュー3】本当は、私も沖縄へ移住して彼女と仕事を一緒にしたいのだけど…。私には私のやることがちゃんとあるみたいで、なかなか沖縄への移住は叶いそうに無いみたい(^_^;)いつかその日を夢見て…。埼玉で、まだまだ頑張ります。タケコ
November 24, 2016
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「レスパイトケア・レスパイト入院」について…。 なんか、また最近「介護する側だけの休養の為の制度」…と言う、国がこの制度を作った際に「一応作った名目」にこだわる人…が増えている様に思う。 だから、私の様に「ほぼ24時間他人介護」を受けられている(実際には人手不足で、毎日なんて受けられていないから、身体も心もボロボロに疲れ果てていても…ね。)介護される人には、「レスパイトケア・レスパイト入院」は「必要無いんじゃ無い?」 そんな風に、ハッキリとある人(医療従事者)から言われたことがある。 でも、私がこの制度を利用し始めた時、「介護される人・介護する人、両方が休養をする制度で、どちらか一方だけの制度では無いです。」…と、役所の障害課の方から言われた。 確かに…。 障害の種類や状況によっては、「介護者の休養の為」がメインかもしれない。 でも、「毎日が必死で他人介護を受けて疲れ果てて、身も心もボロボロになっている介護を受ける側の休養」でもある筈。 「介護者の休養の為」だけ…の背景に、何処か「介護される側」を「意思の無い人間では無く、物の様に扱う想い」がある様に感じてしまうのは、私の気のせいかな…? 勿論、「介護する側」の疲れは本当に大変だ…と思う。 でも、「介護される側」も…。 「人に介護されるって、凄く疲れることなんだよ!」 「毎日、身体が不自由なだけで、凄く疲れているんだよ!」 「毎日、不安の中で必死で生きているんだよ!」 「毎日、苦しいけど頑張ってるんだよ!」 「私達は物じゃ無く、心のある人間なんだよ!」 「私達は、毎日生きているだけで精一杯頑張ってるんだよ!」 ってこと、ちゃんと皆んなに伝わってるかな? だから…。 「レスパイトケア・レスパイト入院」は、ちゃんと「介護される側」の制度でもあること…なんだ。 なんて…、たまに書いてみたら。 あー、スッキリした(爆笑) タケコ
November 6, 2016
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