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昨日の結果ですが。メールが頻繁に届いていました。1.とりあえず、無事にバス停へ着きました。 (おおっ!初めてのsuikaは使えたんだね。よしよし。バス停はすぐ分かったのかしら?)2.きちんとわかりました。今ちょうど○○行きのバスに乗りました。 (路線図、昨日の晩ネットで探したかいがあった)3.いまちょうど2番目のバス停に来ているので次で降ります (メール打っている間に通り過ぎちゃうぞ~大丈夫か~~)4.今ちょうど××のバス停に着きました。◎◎郵便局を探しています。 (目の前だよっ!よく見なさいって!!)5.◎◎郵便局を見つけました。 (よしっ!やった!)6.今ちょうどコミュニティールーム前につきました。後は時間待ちです。 (静かに待つんだよ、口を閉じて)7.わかりました。今日はこの服装で良かったのでしょうか?制服の方が良かったのでしょうか (あれ?周りの子は制服なのかな?でも制服で来い、とは書いてなかったよね。大丈夫、大丈 夫)8.只今面接の控え室で面接待ちです。恐らく私が一番最初に面接になると思 います。 (ちょっと早く着いたしね。リラックス、リラックス)9.わかりました。頑張ります! (。。。控え室でこんなにメール打っていていいのか?ちょっと心配)10.今ちょうど、面接が終わりました。これから、家に帰ります。 (お疲れ様でした)娘は、キレイに字を書く事はできない(空間認知が難しい)のです。でも、メールを使うと非常にしっかりした子に感じます。しゃべると、周りの空気を読めないでとんでもない発言や余計なチャチャを入れてしまい、相手にむっとされる事が相次ぐのですが、メールだと話が脱線しづらい、という事でしょうか。 とにかく、無事に行って、無事に帰ってきました。結果はのちほど郵送、だそうです。(さすが郵便局)
2005年10月30日
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これから娘初のアルバイト、郵便局の面接にでかけます。自転車で行けば、20分の所にある郵便局なのに。娘は自転車苦手。乗れるんだけどね~~~。電車とバスで行くのだ。電車用にsuika持たせて。バス用にバスカード持たせて。あとは運を天に任せて。(ヲイヲイ)いってらっしゃいませ。分からなくなったら、電話してね。(ケータイもたせてあるって便利)
2005年10月29日
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ちょっとまじめに。昨日、職場にご挨拶した時、何か娘で気になる事がありましたら教えて下さい、とお願いした。職場の方は、「明るいし、返事は良いんだけど、この仕事をずっと続けると考えると、ちょっと向いていないかな~。同じ仕事の繰り返しだし、本人は気が付いていないかも知れないけど、見ていると、飽きているのがはっきりわかるんですよ。おしゃべりとかもね。注意するときちんと返事して仕事するんですけどね。。。。計算は速いんだから、事務系の方がいいかもね。」という事でした。仕事の評価をみると、だいたい良い評価でした。唯一まずかったのが仕事のスピード。周りの人の仕事量の40%くらいしか出来ていない。手先の不器用さがはっきりと見て取れます。知能テストで指摘された通りです。同じ仕事を繰り返すときどうやったらもっとたくさん出来るかとか、工夫をしていく事でもっと効率的にできると思うのですが。それが娘には無かったんだな。。。。これからの課題がはっきり見えてきました。
2005年10月29日
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本日は企業実習終了日。2時50分に卸売市場で担任の先生と待ち合わせだから、2時くらいに出てSATYで手みやげ買って、、、、と予定していたら。1時30分に娘からメールが。「今退勤しました。おみやげもらったので楽しみにしてください」は???あわてて返信「そのまま待っていてください」それから養護学校に電話して、担任に事情説明。今すぐお互いに行きます!ということに。近所のお店で適当にお土産購入して、卸売市場へ。ほとんど同時に担任も来ました。それから一緒に職場へ。職場の方にお礼を言って。職場の方は、娘にお土産として柿(3Lよっ!)一箱!と花束まで準備してくださっていて。うれしいやら、申し訳ないやら。本当にお世話になりました~。 生まれて初めて、働く事を体験した娘。職場でも、働く事を楽しい事だと娘が思えるように気を配ってくださっている様子がはっきりと分かります。担任からも、「いい職場だったね~。どこでもこんな風にお土産もらえるってことはないんだよ。良かったね。」と言って頂きました。これからどういう職場に就職する事になるか分かりませんが、今日の感動を忘れないでいて欲しいな。
2005年10月28日
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担任から電話が来まして。明日で企業実習終了なので、お礼に担任と一緒に行く事になりました。娘は、お土産に果物貰ったり、お世話になりましたので、何か手みやげ持って行く事にしました。何が良いかな?初めはクッキーにしたから、最後はおせんべいにするかな。明日、見繕ってから行きましょう。親は大忙し。今日は、仕事がたくさんあったみたいです。で、連絡帳見たら、3時でも仕事が終わらないので、「もっとやる?」と聞いたら「もう止める」と言ってました。とありまして。もう冷や汗ものです。最後でやる気を出して欲しかったなぁ。早めに終わって帰ることもたびたびあったのに。そのあたりの空気、読んでくれよ~。読めてれば、養護には行ってないな。うん。そのあたりは、これから訓練する課題、という事でしょうか。
2005年10月27日
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後2日で企業実習終了~。と言う事は、後2日でお弁当作り終了~。とわざわざ書くほど、弁当を作るのは苦手。苦手だけど、親は頑張っているのさ。おまえも頑張れよ、と恩を着せつつ、送り出す今朝。
2005年10月27日
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運動会って言っても、養護学校のではなく。弟の小学校の運動会のこと。23日(日)に行われたのですが。実はその前日予定だったのです。が、雨で中止。私は23日は用事で10時までしか参加できない。小学校では、親も参加の競技があり、どうしよう??とりあえずおばあちゃんは呼んだのですが、体力のいることだけに おばあちゃんの参加は難しい。そこで娘に頭を下げてみました。「やってくれるかな?お願いします」「うん!やる!!」二つ返事、とはこの事か。夜に、競技の練習をして迎えた当日。おばあちゃんの話では、娘はものすごく頑張っていた!との事。親の代わりと言う事で、責任を彼女なりに感じてくれたのかも知れません。ちょっとうれしい。成長したかな?
2005年10月24日
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娘はマンガが大好き。学校や企業実習から帰ってきて部屋にこもるととにかくマンガ。いいんですよ、好きなのは。でも、夢中で読んでいて気が付くとお漏らしを。。。ここ最近は多いなぁ。ズボンの洗濯が2本ある。やっちゃった後は自分でゆすいで洗濯かごに入れる約束なの。自分で後始末できるのはいいんだけどさ。おねしょと違って、自分で注意できるでしょ?しかも、学校や企業ではお漏らしは無い。つまり自宅でくつろいで、気が抜けちゃう、ってことなのかなぁ?よく分かりません。
2005年10月21日
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企業実習も前半終了、ということろでしょうか。天気はイマイチ雨が多いのですが、元気に通っています。パートのおねえさん(!?)に囲まれて野菜・果物の袋詰めやパック詰め。最近は帰ってくると「疲れた。。。」で部屋で寝ていたり。立ち仕事で疲れるのが実感できてきたか。最初は緊張でそれどころではないもんね。口から産まれてきた娘らしく、今日も(も、よ。も!)おしゃべりを注意されたんだって。おしゃべりが始まるとノンストップだからなぁ。でも、きちんと注意してくれてとてもありがたいです。水曜日は休みで次はあさってから。後半もがんばろう!(おしゃべりは慎んで!)
2005年10月18日
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側生地上下と中綿の3つの部分に分解して洗える敷き布団です。おねしょの子を持つ親の必需品かも。
2005年10月16日
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企業実習が始まって初の日曜日。昨日は「疲れた。。。」を連発していたので、夜は好きにさせていたのですが。朝、、、、超特大おねしょがっっっ!娘のおねしょは3歳からずっと続いていて。この3~4年は大人用紙おむつパッドをあてて寝ています。就寝前自分で準備。起床後自分で始末。おむつパッドは娘のおねしょ1回分ならだいたい大丈夫。でも、昨日は夜遅くまでベッドで本を読んでいて、そのまま寝たらしい。おねしょパッドを付けていたんだけどね~そこから溢れて敷き布団の中綿まで。いつもの洗濯に加えて、掛け布団 敷き布団カバー、敷き布団側生地、中綿、と洗いまくり。現在も洗い中~~~~そういう日、だいたい外は雨です。。。。。。。。。タイミングの良い、というか、悪い、というか。。。。。。。
2005年10月16日
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初日です。朝は目覚まし鳴る前から起きて、お弁当作りました。つまり、親の方が緊張しているってことです。初日は挨拶を兼ねて親も同行します。先生とは市場で待ち合わせ。娘の案内で来たバスに乗ります。って、、このバス、市場に行かないよ?路線図を見ると、降りる予定の一つ手前のバス停で曲がっちゃうバスです。あわてて、手前バス停で降りて、一区間歩いていきました。はぁ、、初日から前途多難だよ。。。。時間には余裕を持っていたので、遅刻の心配は無い。市場で担任を待ち。。。。来ない。。。。来ない。。。。。。。結局、仕事開始の10分前に担任到着。挨拶して、新品のエプロンをして、仕事開始!手みやげも受け取ってもらえました。最初に仕事は、プチトマトのケース詰めと計量。一生懸命教わって作業している後ろ姿を見てから帰りました。 帰宅は4時頃かな。元気に疲れも見せずに帰ってきました。夜、担任から電話。娘と話して、電話を代わって。仕事中におしゃべりして、注意されたらしい。さすが担任、きっちり聞き出してくれたのね。次回行く時、おしゃべりを注意して、ということになった。では次回も元気に行ってくれ!
2005年10月11日
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明日からとうとう始まる企業実習。明日は朝娘と一緒に職場へ行きます。持ち物は、お弁当と水筒と、ってこれは明日の朝。そして、手みやげ。学校としても初の企業実習受け入れ先なので、とにかく親からよろしくの気持ちを形にしてみました。これ持って、実習ノート持って、、、、明日は朝から忙しい。
2005年10月10日
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通勤練習2日目も無事に終了。が、夜に担任から電話が。帰りのバスの中で降車ボタンが2回ほど押されたらしい。ちなみに降車ボタンは押したい子が多いのに、なかなか押せない。(だって、降りる場所、だいたいみんな一緒だしね)だから降りないけど押しちゃう子はいるみたいなんだが。娘は近くに座っていた高等部2年の子が押した、と勝手に思いこんで、「Nさん、押したんじゃないの?」と言ったらしい。Nさん、怒っちゃって、(そりゃそうだ)学校に連絡が。勝手に思いこんで犯人にされたら、そりゃ怒るでしょう。しかも謝らなかったんだって。(;-_-) =3 フゥ相手の立場になって考えてごらん。勝手に思いこんで、相手を傷つけたんだよ。直接電話して謝罪を、とも思ったのだが、担任より2年の担任がフォローしてますから、との事だった。残念ながら、企業実習で次回登校は11月1日その時、自分から謝ってみる、と言うことになった。
2005年10月07日
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今朝、これからの通勤時間に一人で職場(実習先ね)行けるかどうか練習させました。駅まで徒歩。これは問題なし。そこから駅の向こう側に回って、3番の停留所からバスに乗る。乗る時は療育手帳を見せて、それからバスカードを入れる。間違えずに降り、それから職場前まで歩く。又帰りのバスに乗り、駅に。そこからいつもの通学。駅と職場前からメールが届いて、ちゃんと到着したと知る。連絡帳にも、10時くらいに学校の到着とあった。なんとか成功!明日とあさって(土曜日も出勤なので)にもう1回朝の通勤練習。そして、11日が本番初日だ!うまくいってくれ~~(*人*) オネガイ
2005年10月06日
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娘が3歳で発作起こしてから、薬は何種類飲んできたんだろう?最初はピンクの液体「フェノバール」順天堂大学でもらっていたのですが、さすが大学病院、待ち時間が半端でなく長い!早朝から行って、昼過ぎに診察。それからとなりの薬局で薬。この間に発作を起こして、もう一回診察室に逆戻りしたり。実際、効いてなかったんでしょう。次オレンジの液体「デパケン」これも効いたのかなぁ?お手伝いで卵混ぜてくれて、そのまま卵液の中に顔がバシャ!とかお風呂で湯船の縁に座らせたら、そのまま痙攣起こして水中に!ってのもあったし。それから引っ越した先の先生が今でも主治医のMa先生。状況を話すと、デパケンの他に「リボトリール」顆粒をほんの少し。毎月デパケンを少しずつ減らして、リボトリールを少しずつ増やした。リボトリールはばっちり効いて、欠神発作は消滅した。夜の大発作は相変わらずだったけど。副作用で足もとフラフラで頭から何回も転んだのもこの頃。1年くらいかけてリボトリールのみになった。でも数年経って血中濃度が限度超えても発作が完全に収まることはなく、リボトリールの補助として「アデロキザール」(ビタミン剤らしい)。しかもリボトリールは長年使っていると効きづらくなるらしい。それで、「アレビアチン」登場。副作用で歯茎が腫れ、体毛が濃くなった。(たいした濃さではない、らしいが)アレビアチンも飲み出してから、大発作はほとんど起きなくなった。小6の校外宿泊学習で起こしたけど。(それは又別の機会に)中学生になってからは、顆粒では余りに量が増えたので、錠剤に変更してもらった。これでアデロキザールは錠剤のピドキザールに。持ち運びや飲むのが圧倒的に楽になった。高校生の今は、「マイスタン」が追加。そしてリボトリールがほんの少し減った。この1年では1月肺炎を起こした時以来発作は無い。てんかんは薬のコントロールが難しい。薬止める時も少しずつ、薬を増やす時も少しずつ。これからはリボトリールをだんだん減らしていくのかな。
2005年10月04日
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とうとう申し込みましたよ!今話題の郵便局での冬のアルバイト!ポストの脇にアルバイト募集の紙が貼ってあって。娘とポスト前に行ってその場で電話をかけてみました!一応、年末の25~31日までの1週間。午前中ということで。ちゃんと電話できるのかしら?と不安だったのですがきちんと応対できました。住所に面接の書類を送るので待っていて下さい、との事です。養護学校の1年だということもちゃんと言えました。面接して、決まったら学校に許可もらって。(絶対もらえると担任の確約あるのだ、ふっふっふ)そして、ちゃんと時給のある初仕事だわ!実習もドキドキ。アルバイトももっとドキドキ。
2005年10月03日
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養護学校を知ってもらうためかしら。近所の公立中学校のバザーに参加しているみたいです。養護学校で作った物を売るとの事で。午後は時間が作れるので、参加します、と手紙を出しました。とにかく知ってもらうこと。養護学校というと、隔離のイメージがあるのかも知れませんが、私の目から見た養護は全くそうではなく。素直で人をだますことのない(だますことができない)子たちが一生懸命仕事をしている場所です。ハンデを持ちながら、できることをやっていこうというポジティブなパワーの溢れる場所、それが養護学校です。娘の楽しそうな様子を見ていると、入れて良かった~と納得できちゃう。親もできる事をやっていきましょう。応援するぞ~~!と、思ったら。確認してみると、参加は娘だそうです。。。あちゃっ。まあ、いいでしょう。売って売って売りまくってくれ!
2005年10月02日
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赤い羽根が届きました。学校から。寄付していないのですが、赤い羽根を付ける運動をしているから、12月までご協力を、とのことでした。あら、そういうものですか。寄付して下さる方は学校に持たせて下さい、だったので、100円だけど、持たせます。だって寄付しないで羽根を付けるって変ですよね?自分の感覚が違うのかな?
2005年10月02日
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毎日必ず服用しないといけない。発作をおこしだすと、波のように次から次に続くこともある。分かっています。でもね、人間ってそう簡単に忘れずに、って訳にもいかないの。まして、子どもが小さい時期。健康な子どもでさえ、手がかかるのに、その何倍も苦しんで。悩んで。朝の薬を飲ませ忘れて、あわてて保育所に届けた時の看護婦(当時)の注意は今でも心に刺さっている。仕事は遅刻して、ダメ親と思われて。疲れ果てて。今度忘れたら、届けるの止めようとすら思った。娘の主治医に薬の飲み忘れを聞いたら「あ~絶対に忘れることはあるますよね~。朝忘れたら、夜に朝の分も飲ませてね。でも夜忘れたら、そのままでいいですよ~。朝夜の分飲ませないでね」どんな事柄であれ正義面して注意するより、どれだけ安心させるか、が大事。不安定な、イライラしがちな今の自分に。
2005年10月01日
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てんかんとのおつきあいは、、3歳からだからもうすぐ13年。13年間通院してます。毎月通っていたのですが、発作も収まってきているし、体重の変化も以前ほどの差がなくなってきたので、なんとなく聞いたら2ヶ月分ずつ薬を出してもらえることになりました。これは助かります。前回は8月の暑い盛り。このときは久しぶりの脳波検査。以前は見開きのページに必ず異常な波形があったのですが、中学生くらいから落ち着いてきて。今は覚醒時の脳波は異常なし。うとうと、、、の時にはやはり出てきます。薬、大事なんだな~。今飲んでいるのは、アレビアチン、リボトリール、マイスタン、ピドキザールここまでがてんかんの薬。他に副甲状腺機能低下症ももっているので、ホーネル錠小学生の頃は顆粒と粉薬で、血中濃度と発作を見ながら量を変えてました。飲ませるのも大変でした。でも今では錠剤なので、娘が自分で管理しています。独特のこだわりがある娘。任されているのはうれしいみたいで飲み忘れの心配はほとんどありません。親より確実。
2005年10月01日
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