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日曜はベターホームの料理教室に行ってきました。作ったのはナスと豚肉のオイスター丼15分くらいで出来て美味しかったです!ベターホームはまず講師がやって見せて実際に自分たちでやる形やるところはあんまり見てもらえない。(実際あまり料理しない向かいの人はニンニクの切り方とか自由形だった)自分からこれでいいか聞いていく必要がある。4人くらいに1人講師がつく形。ナスはすぐ焼く時はアク抜き不要もしアク抜きしたときは水をしっかり切るニンニクの芽は爪楊枝でとる香りを出したかったらみじん切り誰にしようか本当に悩む!アクセスとか料金とかプランとかで選んでみます。
2025.03.18
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今日はホームメイドクッキングへ料理教室の体験入学に行ってきました。今回作ったのはアマトリチャーナパスタを麺から作るのは初めて!出来上がりはこちら!今回の学び・パスタの麺は薄いほうがいい・玉ねぎの薄切りは玉ねぎをいくつかに分けて、2〜3枚にして押さえて平にして切るといい・ローリエはちょっと切れ目入れとくと良い先生が少人数に付くのがとても良い!迷っちゃうな〜〜!!明日はベターホーム行ってきます!
2025.03.15
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おつかれ様です( ˘ω˘ )今日は暇すぎて料理教室の体験に行ってきました!今年は料理を上手くなりたくて料理教室でも行こうかと思い体験の申し込みを3社しました。・ABCクッキングスタジオ・ホームメイドクッキング・ベターホーム協会この三つです。3月になったら東京ガスの申し込みもします。自分にどんな教室が合うのかゆっくり考えたくて絶対全部行ってから行きます。ABCクッキングスタジオは◯いろんな料理の体験が出来る◯前日でも予約できるし前日までキャンセルできる◯ネイルしてても手袋もらえて問題なくできる◯色んな教室を選んで都合に合わせて行ける◯夜も教室がある×入会金がかかる×チケットの使用期限があるので妊娠とか体調大崩れしたときに致命的こんな感じかな、、、基本的に自分でやる感じでした。・ハンバーグは捏ねた後に冷やすと落ち着いて崩れにくい・玉ねぎはしっかり細かめに刻むとハンバーグがまとまりやすい・意外とお肉は少なくて良い・小麦は炒るとコクがでる・パン粉は冷蔵庫保存・調味料は表面張力を考えてたくさん学んだ◯楽しかったからまた今度行きたい!はん
2025.02.22
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この日記にはいろんなこと書いてるけど、最近の挑戦簿記2級5月末に受けます!3ヶ月あるからおそらく受かるといいな、、、😭2年前に3級とってからかなり時間空いてるから全然覚えてない!!!焦りながらも頑張りますよーーー!応援してください(>人<;)
2025.02.19
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おはようございます初めてコロナにかかってしまって、後遺症の咳痰がひどい状態です(´・ω・`)今日は外来に行ってきました採血心電図レントゲンの3つを受けました。期外収縮が増えてうまく血液を送り出せていない状態なのでBNPはそれに伴い上がっていると思ったら全然大丈夫でした!!(*^o^*)それはもう嬉しくて嬉しくてただ、半減期の短い抗不整脈薬は処方されずこの期外収縮と付き合うことになりそうです(´・ω・`)アミオダロンはすぐに出ないので1週間後の外来で聞くことになりそうです。最近のものは代謝物あわせて850くらいでした。いつも800〜1000くらいで、推移しているので今回の採血でどこまで下がっているか楽しみです。CTRも大丈夫だったから嬉しいし、CRPも落ち着いてレントゲン像も問題ないから出社出来そうです家にいて、家事回すのも大変だけど出社するのも大変大変だけど、みんなと同じようにできると嬉しいから減塩と体しっかり休めるの頑張ります私は私でいいよーって思える時期。ずっと続きますように
2025.02.19
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お疲れ様です。ICD電気交換後にアミオダロンを中止して5週間経ちました。実感としては単発のPVC(心室性不整脈)が増えたな〜って感じでした。で、実際のところを病院で診てもらったところ3倍に増えていました。今まで9〜11くらいだったんですが今回30%でした。まぁ、増えてるとは思ったけど実際に見るとちょっとショック。。アミオダロンがそれほどまでに抑制してくれてたってことだよね。血漿中にどれくらいになったら妊活に入れるんだろうか。普段はモノデエスチルとアミオダロン合わせて900くらいで遷移してる。アミオダロンの添付文書みると20〜60日が半減期。。。早く子供作ってしまいたい。ほんとは2人とか3人欲しいけどこの体はどうなんだろでもとても嬉しいこともあった。EF前は50%だったのに60%まで戻ってた。うれしーー!(*^^*)
2025.02.14
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ICDを交換してから4週経った。もう痛みはないし、傷のテープも無くなった。かなり綺麗になりました。もともとケロイドだったところに創が出来ているので拡大はしてないところが嬉しい。最初はしんどかった〜ってなったけどやっぱりちゃんとつらい気持ちは忘れるものだね。3週間くらいでMRI対応カードがとどいて、新しい在宅の機械も届きました!あとアミオダロン辞めてから4週間不整脈は時々。まだ作動はなし。こわい。こわいよ〜。
2025.02.06
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日々運動できたらって考える。昨日お会いした乳がんの患者さまは「病気さえなければ」って思考にならないんだって。「お金も時間もかかったけど考えてみると失った物は少ない」だって。いいよね。若い、1番楽しいときを健康で過ごせてって思ってしまった。子供産めて50後半まで生きてるならもう万々歳でしょって思ってしまった。病気さえなければって思わないのって治る病気だからでしょって思ってしまった。病気で抗がん剤や放射線治療みたいな治るチャンスがあるなんていいなって思ってしまった。私より重い病気の人なんて馬鹿みたいにたくさんいるけど私は今がつらい。その人もその時は辛かったはずって思いたかったんだと思う。なんか眩しすぎる人に出会ったかんじ。病気になって良い面なんて障害者の優待くらいよ。ちょっと安く行けたり。でもね、医療費も時間もかかるんよ。プラマイ0こえてマイナス。いいな良いな、ってずっと思ってるのよ。自分の人生楽しく生きたいけど、今わたし苦しいや。
2025.01.24
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私は海が好きだマルタも島国で海に囲まれてて雨が少ない。北陸出身の私としては晴れは本当に貴重で、実家の目の前に海が見えるところが気に入っている。(雨と地震でもうなかなかいけなくなったけど)後悔しているのは最初にバスのカードを持たずに現金で対応してしまったこと。早めに買っておけばよかったーーー!!マルタのいいところ・タクシーが安い・ループみたいなやつが使いやすい・国際免許持っていったらバイク乗れる(ヘルメットも貸してくれる)・外食は高いけどスーパーはそんなに高く無い・意外と観光するところがあって時間全然足りない・治安がめちゃいい・公園にジム施設があった・道と海が綺麗マルタの悪いところ・学校とホームステイ先の相性により生活のクオリティがかなり変わる(初め受け入れてくれた家族から急に変更になって、そこが大変だった)・バス以外の交通手段が乏しく、移動が大変
2025.01.22
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10日過ぎたころからようやくテープが取れ始めました。 はじの方から取れ始めて気になって仕方がないです。あるサイトには術後10日前後で取れるとあったのでまだまだ残っているテープが気になってしまいます。 取ってしまいたいが自然と取れるのを待つのがよろしいみたいです。 ICD交換後のMRIカードは1ヶ月くらい経ったら送られてくるみたい。ICD交換する前の不整脈などICDのデータは見れないのかな?これは病院に聞くように言われました。 早くテープ取れて欲しい(´-`).。oO あとね、アミオダロンやめて12日。そろそろ血中濃度も減ってくるかな、、 不整脈出ないで出ないでってずっと祈ってる。
2025.01.22
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マルタの留学先ではホームステイにしたけどこれが最悪の選択だった。ご飯は下のような感じが夜に持ってきてくれて朝はハムとチーズとパンお昼はなし野菜が無さすぎる。しかも電子レンジとパン用トースター以外には調理できるものがない。しょうがなくりんごとトマトを齧る日々は辛かった。ホームステイの醍醐味の現地の人との交流は0ホストマザーはご飯を持ってきて週に何度か掃除に来るだけ。そして、部屋も自由に入られる😂商売目的でホームステイを受け入れている人もいるんだなって思いました。仲良くなりたかったな。料理とか一緒にしたかったな〜
2025.01.18
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お疲れ様です7日目にしてようやく傷口のボンドが剥がれ始めました。脇に近い方から少しずつ取れてきました。痛みも当たったら引っ張られたときだけ。全部取れたらこんな感じのテープで傷口を目立たなくしていきたいな。ペースメーカー ICD CRTDに共通するけど、何か機械を入れるとそこは圧迫したくないしシートベルトも脇下に入れる。見た目も最初は本当に嫌だった。今は少し気になる程度。正直銭湯とか行くと目立ってないかなって心配にはなる。触っても問題ないって自信つくまでどのぐらいなんだろう。植え込みしたときは1ヶ月でも心配だった気がする。覚えておけばよかった。
2025.01.18
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傷口を毎日写真撮っていて少しずつ良くなってきているのがわかる。痛みもほとんどなく、1日目からどんどんマシになってきている。ただ、擦れたりぶつけると痛い。5日目にしてシャワー入れたけど創部のバンドは取れなかった!今回は傷跡のケア頑張ります!かなり綺麗になってきた術後4日目の写真です傷が治るにつれてメンタルも回復してきている感じがします🤫早く良くなりますように
2025.01.16
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3日目はまだじっとしてても鈍く痛い感じでした。のんびり家事も最低限だけして過ごしました。私は下半身シャワーと洗面所で頭と顔洗って、傷周りはボディーシートで拭きました。やっぱりなにか手術するなら冬に限ると思いました☃️ICDを入れた時は3月だったな。入れた時よりはリードが固まってるから安静が気楽なのはよいこと☺️4日目散歩に出歩きました🚶少しづつ動いた方が血流が良くなり、傷の治りが早くなるので動きました!えらい、私偉すぎる🥺タワーホール船堀は無料で入れて富士山も見えました🗻今日は10分くらい半身浴して半身シャワー🚿明日からシャワー傷に当てようかな、、、
2025.01.13
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退院してから一日中ごろごろ食べては寝て寝てはカロナール飲んでまた食べてって繰り返してる。痛みはマシだけど、傷があるからゆっくりして自分を労わりたい気分🙂動こうと思えば動けるけど、今は家族も旅行してるし1人だからだらだらするんだ!!!!!強い意志💪そういえばICDに細かい傷が入ってるけど私と癒着してて電気メスで取りながらやったんだって。これから何回も交換の手術するから一回一回の傷跡を丁寧に対処していきたい。ヘパリンとあと傷跡テープも買います!出来れば60.70まで生きたいな。
2025.01.12
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術後1日で退院する病院でした。前勤めてたところは術後2〜3日は様子見てた気がする!カテーテル室でICD交換したやつ持って帰りたいですって言ったら貰えました。私と一緒に8年間相棒してくれて、不整脈監視してくれて止めてくれてありがとう、ICD。術後の朝に先生が傷を見に来てくれて、看護師さんが点滴のルートを取ってくれた。痛みは昨日よりはまし。体重とかバイタルはセフルで測って、10時前にお会計の紙をもらって退院。限度額までしか支払わなくていい病院だからカードも特別な申請などはせず。保険の手続きしないと、、、父が私のために県民共済に入っててくれた。それのおかげでちょっと安心できる。ARVCが診断されてからは高額な保険(条件がない)しか入らないから本当に助かってる。私も子供できたらとりあえずで月額2000円くらいの続けやすいやつに入ろうと思う。
2025.01.12
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朝起きて顔洗ったり歯磨きしたり9時オペ開始だから朝食は絶食8時45分点滴開始してカテーテル室へカテ室の看護師さんも病棟の看護師さんも優しくて嬉しかった9時オペ開始麻酔めっちゃ痛いなこれ😖😖😖針刺すのはそんなだけど入ってくるのめっちゃ痛い😭痛い時に言って、2〜3回追加しましたそれでもICD引っ張られたり色々触られるのがしんどすぎて、先生にいってアタラックスPを50mg追加してもらった。あれのおかげで頑張れました。本当に、つからった。久しぶりに痛くてしんどい思いをしました。憔悴😖最後縫う時も先生力任せにあと引っ張ってない?糸引っ張ってちぎってるん?ってくらいの感覚でした。とにかくドレープかけられて青色の視界のなかマスクしてるのしんどすぎたから、次やる時はマスクなしでちょっと空気の穴開けて欲しいって思いました。まじでICD入れる時もしんどかったけど、電池交換もしんどいんだなって思いました。今まで出したときは患者さんそんなにしんどそうにしてなかったので正直舐めてました。10段階中の7〜9くらい、ほんとになにも触らないで!って言いたくなりました。最初から点滴入れて貰えばよかった。。辛かったです😫阪大は最短40分くらいで終わってたけど今回は1時間15分ほどで帰室。アタPのおかげでほんとに眠くて話し聞いているような聞いていないような感じでした。(覚えてはいます!!先生お薬と外来の予約ありがとうございました!)痛みは10段階中の3〜4くらいで経過、ちょくちょく動かすと痛む。帰室してポータブルのレントゲンと心電図検査きてくれました。寝ぼけながら対応。ごめんね、眠くてしょうがなかったのです。ほとんど終日寝て過ごしました。お昼ご飯と夜ご飯を食べて、眠前にカロナール400mg服用して就寝。おやすみ痛み引いていますようにと
2025.01.11
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先生に年一回のエコーを入れてもらって術前の検査は4種類しました。・エコー・血液検査・心電図・胸部二方向X線しばらくお風呂入らないからシャワー念入りに!!夜には点滴のルート24Gを左腕に取って就寝。同じ部屋の人が癖強すぎて声も大きいし、何事も全力で音を立てて来るからしんどかったです🥹か
2025.01.11
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とりあえず普通に入院準備今の私の傷跡ちょっとケロイド部分が多いです。ちょっと太ってたらもう少し傷綺麗だったかな😔【持ち物】日焼け止めネイルオイルボールペン水筒ハンドクリームイヤホンICD手帳薬とお薬手帳歯磨きセットお風呂セット パジャマ充電器マスク財布保険証8年ぶりの入院です。看護師時代は行ってらっしゃーいて送り出してた手術に自分が行くからびっくり。医大はどんな感じなのだろうか。前いた病院は電池交換でも圧迫感使ってたけど今回は何も聞いてない。またブログ更新します。ICDやペースメーカーなどの電池交換する方の参考になれば、、、
2025.01.09
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あけましておめでとうございます⛩2025年は出来れば妊娠したいと思っています好きな人との子供が欲しいこんな世界で子供を産むことは、子供にとっては良くないかもしれないけど。少しでも若く、心臓が元気なうちに子供が欲しいって思っています。明後日ICDの電池交換行ってきます。その後はアミオダロン休薬かな。。不正脈がどのぐらい出るかが心配😔入院の準備はまた時間があればあげたいな。今年も頑張って生きるよ
2025.01.07
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とっても悲しいことに、私のARVCは父の遺伝子による。常染色体優性遺伝子 今は顕性というんかな?そんな父だから当然ARVCなわけで、運のいいことに71歳まで生きている。5年くらい前にICD植え込み術を行って、(しかも海外、旅行中にVT発生)時々作動するが今の所生きている。父から採血結果が送られてきた。BNP355...かなり高い。帰った時に手先足先触ってもやっぱり冷たい。かなり心配性の私は悲しくて悲しくてしょうがない。200以上でカットオフ値。大丈夫かなぁって心配。心不全はとってもつらい最後になるのわかってるから。お父さんがどうか、苦しくなく過ごして欲しい。お父さんに子供見せてあげたいな、、、
2024.09.26
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ARVCの人って常染色体優性の遺伝子持ってて、これで子供産んでいいのかなって考えたりする。私が子供だったらなんで産んだの?って思うと思う。今私は結構幸せだけど、でもふとした瞬間、周りの人みて運動できていいなって羨ましくなったりする。口悪いけどデブな人見ると、健康な心臓持ってるのになんで負担かけるようなことするんだろうって思ったりする。本気で健康な心臓が欲しい。健康な心臓さえあれば私は完璧なのにっておもったり、頑張れない理由にしたり、そんな自分に自己嫌悪したり忙しいわ😂ほんまに生きてるのしんどい。東京は医療費1割だから本当に助かる。
2024.09.04
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旦那はもともと真面目で、毎日残業してた。それが普通で、研究室の卒論のときもいつも遅くまで行ってた。8月のあたまにお酒飲む量が増えて気になってメンタルクリニックへ。初診で・デエビゴ・アルプラゾラム・エスシタロプラムの3剤が出された。これはどうなのだろう。普通に仕事に行って、会話も出来て、鬱の手前かな〜って思ってたから予防的に行って欲しいと思って予約した。やっぱりうつなのかな。本当に?こんなすぐ薬出すなんて、もうちょい様子みたほうがいいんちゃうん?って否定的に見てしまう。自分の夫がうつだと認めたくないのもあるけど、ちょっと不信感もある。飲んでから睡眠欲がやばくて、21時に寝て10時になってもまだ眠そう。仕事の日は眠すぎていつもより1時間以上遅く行って、眠すぎて18時に切り上げてくる。これはいいのだろうか。一般的な仕事の時間だとは思うが、今までの働き方を見ていると終わってない仕事に蓋をしているだけのような気がする。ベンゾジアゼピン系のお薬って初診で出すものなの?ガイドライン見ても、他の診療ガイドラインよりわかりにくいし、わからんん😭私は相変わらず低空飛行。早くましになりますように、なるのか?
2024.08.29
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今まで出勤なんて普通にできると思ってた。昨日久しぶりに出勤してほんとに怖かったししんどかった。お昼までは大丈夫だった。お昼ご飯誘われてたくさん食べた後から不整脈ちょっと増えて苦しくなった。夕方落ちついたけど、電車やバス待ってるときがしんどくて辛かった。不整脈出てない時とぱたぱたって出る時がある。ヘルプマークつけてるんだけど、これ見える位置に付けていても譲って貰えないことは多々ある。昨日はよその人が座ってるひとに言ってくれて座ることが出来た😊ほんとにありがとうございますしんどいときに、涙が出そうになるくらい本当に嬉しかったです。
2024.08.09
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最近思ったんだけど、不整脈出てても足はあんまり疲れてない息がしんどいのは過呼吸なんだろうか脈もMAX100台くらいこういう時にアップルウォッチ買ってよかった〜て思う。2 段脈とかで不整脈頻発してるとき、入院患者さんやったら動ける範囲で動いてもらってリハビリは主治医判断やったような。かといって、3段脈出たら人でもバリバリ動いていたような。もうわかんないよね〜体調と相談で無理しないように動くしかない。話かわるけど、仕事、ずっと続ける予定だった。私の仕事の部署は出世出来ないらしい。普通の評価だと、B評価になってポイント0だから、一生無理じゃないか?毎日同じような仕事で、数字に現れない場合、ずっと上がらないんだって。やる気なくなるよね、、
2024.08.02
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何となく日々が不安でアップルウォッチを買った。なんかしんどいときに、脈が見れるのは嬉しい。見て、サイナスやったらそれはそれで安心する。2、3段脈やったらやっぱり〜😭ってなるけど怖がってちゃ運動能力落ちるから気にせず運動した方がいいってわかっちゃいるけど、出てきた時のこわさのほうがある私子供欲しいのに、こんなんで産んで育てられるのかしら毎日不安だけど、出来ること考えていかなきゃってけどね、寝れないのよねアブレーションしてもよくならないって思うし、アミオダロンも血中いい感じだから増やせない。他にどうしたらいいんだろう、自分の体になにが出来るんだろう
2024.07.29
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在宅のみの勤務を初めて5週間たったかな大分体調よくなってきたと思ってた。油断してたぁ!!!朝お茶とりに行ったらきついのなんの、2、3段脈出現多分みんなわかるよね、あのなんともいえない気持ち悪さすぐにしゃがみたくなってたまらない感じ。多分脱水かな?もうしんどくてしんどくて無理!しゃがむ!みたいな感じ朝はちゃんと水分補給してから動き出さないと、そうやって対策してもどうせ不整脈出るからってあきらめなくないよ😭朝から辛い一日でした、美味しいもん食べよう、、
2024.07.25
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ARVC暦10年目くらい。ここ最近不整脈増えててほんまにしんどい。4月30日から7月13日まででNSVT16回ATP作動1回自分が今しんどいのは不整脈だからなのか低血圧だからなのかわからないからアップルウォッチ買った。ICDのホームデバイスは自分の症状とか何にもモニタリング出来んし最悪よね。外来に行っても、PM外来じゃないとデバイス見てもらえないからNSVT頻発しててもなんかしんどいなで終わっちゃう。本当に最近は健康になりたいって強く思う。どうやってメンタルマネジメントしたらいいんだろうか。これからどんどん出来ないことが増えていくのが怖すぎる。
2024.07.16
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5月26日久しぶりにATP作動東京に来てからPVC増えてるのは自覚あったけど作動すると落ち込むバイク乗れなくなるし9月にラストラン控えてるから運動はそこそこに作動させないようにしたいNSVT4月30日から16回もあったNSVTが出るとわかる。うってなって、喉の奥が押されたような気持ち悪るさがきて、正常の脈に戻る時にギュンって血が回るようなあったかい感じがある。これがとても気持ちが悪い。結婚式終わってからゆっくりしてたからもうそろそろ大丈夫だろうと外に出始めた短時間なら意外とうまく行ったが、長くなるとダメかも知らない。伊根満開に惹かれて一杯ならってお酒飲まなければよかった。しんどいから、タクシーで帰る。1人で帰る辛さ迷惑かけた友達に対するつらい気持ちここからどんどん悪くなる心臓をかかえて、新婚で、旦那はどんな思いなんだろう精一杯幸せにしたいから、幸せで痛いのに申し訳ない
2024.07.13
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不正脈源性右室心筋症毎日が怖い今日は大丈夫かなっ不整脈出ないかなってビクビクしながら生活してるまだ26歳で、私のおばあちゃんやお父さんのように70〜80まで生きれるって思ってたから急にEF低下してほんとにこわい結婚式もあるのにどうしたらいいんだろうか
2024.06.04
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4月から仕事を辞めて、人生で初めての留学に行くことにしました。理由は3つ死ぬまでに、留学してない人生が嫌だから転職に先立ち、英語スキルを手に入れたかったからヨーロッパ旅行したいからマルタ留学した友達とお話しして、やっぱりがいいなって思いました。使う代理店はスマ留さんです。友達もここつかってて、紹介制度もあって何より安い。こんな感じでした。春から無職の私にはお金問題がすごく大事でした。ライトプラン、ホームステイ付き4週間efさんとか他にも3社くらい見積もりして決めました。飛行機もとったし、これから忙しいけど大変な日々です。
2023.02.14
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4月から仕事を辞めて、人生で初めての留学に行くことにしました。理由は3つ死ぬまでに、留学してない人生が嫌だから転職に先立ち、英語スキルを手に入れたかったからヨーロッパ旅行したいからマルタ留学した友達とお話しして、やっぱりがいいなって思いました。使う代理店はスマ留さんです。友達もここつかってて、紹介制度もあって何より安い。こんな感じでした。春から無職の私にはお金問題がすごく大事でした。ライトプラン、ホームステイ付き4週間efさんとか他にも3社くらい見積もりして決めました。飛行機もとったし、これから忙しいけど大変な日々です。
2023.02.14
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