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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.04.01
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日、2回目の放射線治療終了して帰室した長男。
その後、熱が39℃以上に上昇。幸い吐き気とか無かった
ので、ご飯はほぼ完食してました。4時間後には36℃台ま
で熱が落ちいてました。薬の効果なのか、生体反応の変
化にこちらが戸惑うばかり。これからが本番なんです
が……。翻弄されないようにどっしりと構えていたい。
目が見えにくくても、自分でご飯を食べている長男。
観察していると、前より手探りだったり、体性感覚を使
ってる感じが強い。やっぱりだんだん見えにくくなって
るんだな……。と生活の場面から感じます。
それでもしっかり完食してくれるので、その姿を見る
だけで嬉しい。
午前中に抗がん剤(1時間ほど)投与して終了。併用して吐
き気止めとか、いろんなお薬使ってくれてるおかげか、
今のところ吐き気もなく元気。これからかな？
長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、移植治療後半年
間は進行が進んでしまったり、治療の影響により進行が
早まることもあるそうです。
視力・聴力・認知能力、意識の変化や日常生活動作能
力、身体能力の変化など、しっかりキャッチしていきた
いと思います。
見えてきたものが見えなくなる、出来ていたことができ
なくなっていく……。本人が一番不安になり、怖くなると
思います。
でも、
そんな中でも、いろいろチャレンジしたいと前向きに、
いつも笑顔でポジティブな長男にこちらが元気をもらっ
ているのも事実です(笑)
元気になって、みんなでおうちに帰ろうね！
絵本9ページ目
その後、熱が39℃以上に上昇。幸い吐き気とか無かった
ので、ご飯はほぼ完食してました。4時間後には36℃台ま
で熱が落ちいてました。薬の効果なのか、生体反応の変
化にこちらが戸惑うばかり。これからが本番なんです
が……。翻弄されないようにどっしりと構えていたい。
目が見えにくくても、自分でご飯を食べている長男。
観察していると、前より手探りだったり、体性感覚を使
ってる感じが強い。やっぱりだんだん見えにくくなって
るんだな……。と生活の場面から感じます。
それでもしっかり完食してくれるので、その姿を見る
だけで嬉しい。
午前中に抗がん剤(1時間ほど)投与して終了。併用して吐
き気止めとか、いろんなお薬使ってくれてるおかげか、
今のところ吐き気もなく元気。これからかな？
長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、移植治療後半年
間は進行が進んでしまったり、治療の影響により進行が
早まることもあるそうです。
視力・聴力・認知能力、意識の変化や日常生活動作能
力、身体能力の変化など、しっかりキャッチしていきた
いと思います。
見えてきたものが見えなくなる、出来ていたことができ
なくなっていく……。本人が一番不安になり、怖くなると
思います。
でも、
そんな中でも、いろいろチャレンジしたいと前向きに、
いつも笑顔でポジティブな長男にこちらが元気をもらっ
ているのも事実です(笑)
元気になって、みんなでおうちに帰ろうね！
絵本9ページ目
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