全31件 (31件中 1-31件目)
1
~9歳長男🐻~昨日も比較的落ち着いていた長男🐻パパとシャワー浴🚿中も気持ち良さそうにしていました😄下痢は落ち着いたのか出なくなりましたね😳それはそれで今度は便秘の心配あり😓皮膚はお尻の赤みは落ち着きましたが、全身の発疹や赤みが増えてきたので、長男🐻の体調は皮膚や消化器症状に顕著に表れるな……。という印象です😥↓次男🐒と映画鑑賞🎬~6歳次男🐒~昨日は新年度に向け散髪をしたり、卒園のお祝いで次男🐒リクエストの「手巻き寿司」と「たこのカルパッチョ」をばあばが作ってくれました😄ありがとうございます🙏1年前は、生もの(さしみ)を食べると、アレルギー反応なのかなんなのか全身に発疹が出ていました😓ここ数ヶ月前からは食べても発疹がでなくなり、食べられるようになってきました😄👍ちなみに甘エビ大好きです(笑)
2024.03.31
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日も1日おうちでゆったりしていた長男🐻下痢は続く長男🐻ですが、お尻のただれは良くなってきた印象😄ただ……。一部だけ表皮剥離より深い傷?(褥瘡の手前のような)になっているところがあるので、そこがすごく痛そうです😢悪化しないように気を付けたいと思います😣眠い日だったようで↓寝て↓寝て……。と日中は寝てることが多かったです😳↓夕方からは弱々しく泣いていました😢そろそろ下痢も落ち着いてほしいのです🙏( ´_ゝ`)~6歳次男🐒~昨日の保育園が最後だった次男🐒帰り際、お友達や先生とお別れのハグ🤗や言葉を交わしていたそうです😄年度始めは、大学病院退院後ということもあり、感染予防に気を使っていただいたり、体調を崩して休みがちだった次男🐒だんだん体力もついてきて、集中力もアップして、1年間を通して体も心も成長したなーと感じる年でした。今年度はコロナの緩和により、運動会やお遊戯会もしっかり見ることができて、親としても思い出に残る、そんな1年間でした😊そして、次男🐒の成長を見守ってくださった先生方、5年間本当にありがとうございました😊🙏
2024.03.30
コメント(0)
~9歳長男🐻~下痢が続く長男🐻昨日は、病院受診🏥へ行ってきました。↓基本的に眠そうにしていました👀先生「先週はまさかのコロナでびっくりしたね!😳でも軽症で済んだみたいで良かったよー🤗下痢はコロナの影響による腸炎の可能性もあるね。整腸剤と下痢止めを出しますね。塗り薬は今のままの継続でいいと思います。」ということでお薬をもらって帰ってきました。本当は今日と明日は放課後等デイサービスへ行く予定でしたが、下痢が落ち着くまではお休みになります😣受診時地元病院の問診システムが変わっていました😳以前は受診後に手書きで記入していましたが、スマホ(WEB)で問診票を入力するシステムが導入されていました👀先に家にいながらWEBで問診票に経過を入力して送信できるので、診察までの待ち時間が少し早くなりました👍どんどんシステムが変わっていきますね👀最近、兄弟が1週間置きに交互に受診しているので、少しでも待ち時間の時短になるのはありがたいです🙏😢~6歳次男🐒~昨日の保育園では、外で砂遊びをしたり、赤ちゃんのクラスへ行って、一緒に遊んだりととっても楽しかったようです😊次男🐒「赤ちゃんにアンパンマンブロックでおうちを作ってあげたけど、すぐに破壊されてしまった😳まぁ……。赤ちゃんだから仕方ないよね」と話していました(笑)↓赤ちゃん組からもプレゼントをいただきました😊ありがたいですね😄今日が最後の保育園です。最後かと思うと寂しさを感じます( ´_ゝ`)
2024.03.29
コメント(0)
~9歳長男🐻~下痢が続く長男🐻お尻が赤くただれて本当に痛そうです😢お薬塗っても良くならないのです😖下痢が続き4日目なことと、改善していないことから訪問看護師さんから病院🏥へ連絡してくれました。補水量や休薬したほうがよいものがあるのか確認してくれました。とっても若い看護師さんなんですが、対応が丁寧で判断力や行動力にいつも感心しております😳病院側からは「とりあえず受診してほしい」との返答があり……。諸事情により本日受診してきます🏥🚗~6歳次男🐒~昨日は久しぶりの保育園でとても楽しかったご様子の次男🐒今日もバスで保育園へ🚌パパも次男🐒とのバス移動は楽しかったようで、残り少ないことに寂しさを感じるようです😄(次男🐒とバスに乗ってると混んでても降りるときスムーズなんだとか(笑))↓お世話になっている方から🎁ありがとうございました😊次男🐒はしゃいでました(笑)
2024.03.28
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日も比較的落ち着いていた長男🐻体温37.1℃👍表情も皮膚症状も良くなってきました😄ただ、下痢が続き、お尻だけが赤く表皮剥離してる部分もあるので、本当に痛そうです😢お薬は塗ってますが、下痢が落ち着かないと良くならなそう😔~6歳次男🐒~昨日は、↓製作したり、(カボチャ🎃らしい)↓ブロック「カワセミ」を作ったり、クッキーを作ったり、秋田からもらったお菓子を食べたり、ヘルパーさんや看護師さんにかまってもらったりと、なんやかんやおうち時間を楽しみながら過ごしていた次男🐒「退屈~暇~」って言うこともなく、自分でいろいろやりたいことを見つけてくれるので、助かります(笑)今日は久々の保育園に行けるのですごくワクワクしてる次男🐒残りの保育園生活が3日となりましたが、楽しみながら過ごしてほしいなーと思います😄
2024.03.27
コメント(0)
~9歳長男🐻~お熱は落ち着いてきましたが……。下痢でお尻が赤くなって、とっても痛そうです😢ボチとアズノールという薬を多めに塗布して悪化を防ぎたいと思います😣↓午前は穏やかさんでしたが、↓午後からは機嫌が悪し😔💦~6歳次男🐒~昨日は保育園に行く気満々だった次男🐒でしたが、行けないことが判明して悲しんでいました😓(長男🐻のコロナ療養期間が終了したら行けます)メソメソしてましたが、15分後には気持ちの切り替えが出来ていたので良かったです(笑)↓フルーチェを作ったり、自分なりに家の中での楽しみを見つけていました😄秋田からお菓子などたくさん届きました😄ありがとうございました😢次男🐒「たこ助が届いた!😳」と楽しそう(笑)
2024.03.26
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は家族みんなでおうちでまったりした日曜日🐻体温37℃前半と高い熱は出なくなりました。基本的に機嫌が悪かったです(^_^;)全身の突っ張りがすごく強かったり、下痢ぎみだったり、↓皮膚に赤みが出てカサカサしてきたりと、不快症状が強いようです😣ひとまず肺炎などの呼吸状態悪化は今のところないので、そこはホッとしています😌あと数日は在宅療養になるので、少しずつ回復してほしいなーと思います🙏~6歳次男🐒~元気なった次男🐒は今日から保育園へ……。行きたかったですが、同居家族がコロナになった場合、5日間の在宅療養期間中は園児も預かれないということで明日までお休みです😥
2024.03.25
コメント(0)
~9歳長男🐻~コロナにかかり2日目の昨日。お熱が下がると全身の突っ張りが強くなり、激しく泣いたかと思えば……。急に静になり、検温すると38.8℃(14時半)と発熱していたりと……。落ち着かない長男🐻でございます( ´_ゝ`)今のところは熱は出たり、痰の量は多いかなと思いますが、しっかり酸素は取れ、呼吸状態の悪化はないのでそこは良かったです😌訪問看護師さんは防護服を着ての介入になるので、お手数はお掛けしていますが家にいながら経過を見ていただけるのは心強いです🙏早めに落ち着きますように🙏💬ママのつぶやき💬一昨日は修了式でしたが参加できなかったため、先生が自宅まで通知表やお知らせのプリント類等々を持ってきてくださいました。わざわざありがとうございました🙇長男🐻は6月の通学開始当初と今を比べてみると○通学は週1回→週3回へ○まずは学校に行くことに慣れる→授業に最後まで参加できるようになり○親の付き添いが必要→10月からかな?親の付き添いなしで授業に参加でるようになり、○感染対策のため個別授業→クラスの友達と集団で授業を受けられるようになり、○在宅療養で家族と看護師さんやヘルパーさん方との関わりが主だった→先生やお友達との交流の幅が広がり、○在宅での生活ではどうしても刺激が少なかった→図工、音楽や自立活動などの授業や運動会等への参加などたくさんの経験や体験をすることができました。本当に長男🐻の活動の幅が大きく広がった年となりました🙏本当にありがとうございました😊担任の先生は、とても親身になって話を聞いてくれて、長男🐻への気遣いが接し方や対応、言葉から伝わってきました。週1~3回の登校はそんなに多い数ではありませんが話し足りない!ということがなかったです。登校付き添いした時、電話での小まめなやり取り、送迎時の会話などたくさんお話しすることができて、保護者としては不安に感じることがなく、とてもありがたかったです😊副担任の先生は、定年退職されると聞き、とても寂しく思います。ユーモアのある方で、夫が先生のエアー絵本の読み聞かせに感銘を受けていたことを思い出します。とても引き出しの豊富な先生で、いろんなことを考えながら課題を提供してくれているのだなということが伝わってきました😊6月からの1年弱という期間でしたが、本当にありがとうございました🙏他の先生方や栄養士さん、自立活動の先生とたくさんの方にお世話になりました🙏感謝感謝です🙏来年度もよろしくお願いします😄~6歳次男🐒~次男🐒は咳が続きますが、元気です。↓ばあばとカードゲームで遊んでいました。ばあばも今のところは症状がないので心配はありますが、ひとまず良かったです😌
2024.03.24
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は修了式でしたが、前日に39.1℃まで発熱あり病院受診🏥へ最初はインフルエンザの検査のみして、結果は陰性。先生「一応コロナも検査しておこうか。結果は電話で連絡しますね。解熱剤を出します。もし症状が変わらないようならまた来てね。」ということで、ただの風邪だったのかな?🤔と思い帰宅後ほっこりしていると、病院🏥の看護師さんから電話☎️看護師さん「コロナ検査の結果……。陽性でした。ひとまず5日間自宅療養していただいて、何か体調変化があればすぐに連絡してください。」とのこと😥初ヒトメタ、初RSに続き、初コロナです( ´_ゝ`)いろいろもらってしまう兄弟です😓日中はお熱もなく落ち着いていましたが……。↓夕方からは切なそうに泣いていました。一番怖いのが「肺炎」なので、小まめに酸素の値を確認したり、吸入や吸引でしっかり痰を出したり、しっかり補水したりと、慎重に経過を見ていきたいと思います😣今朝は体温38℃スタート🤒夜はしっかり眠れていました😌~6歳次男🐒~次男🐒は咳が続きますがだいぶ元気になってきました!↓最近はバルーンアートが楽しいらしい🎈
2024.03.23
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は通学日🏫朝から本当に落ち着いててびっくりするくらい静かだった長男🐻いつも泣いてる車内でも静かでした😳朝の体温は37℃前半でいつも通り👀学校🏫でも力が抜けてリラックスしていたとのこと!修了式前日の授業は「みんなであそぼう」をテーマにプレイルームで音楽に合わせてみんなで輪になったり、友達とタッチしたり、パラバルーンをしたとのこと😊他にも小さいトランポリンで体を伸ばしたり、中くらいのトランポリンでお友達と遊んだそうです😄↓帰宅後も静か😳↓そして夕方……。発熱🤒😱坐薬(アセトアミノフェン)使用↓熱が出てキンキン冷えていた手足が温かくなったことを確認し、熱が上がりきった時の体温39.1℃💦寝る前に再度坐薬使用。今朝は体温38.0℃スタート。今日は修了式だけど、学校ではなく、病院🏥へ行ってきます😓泣く元気がない長男🐻です😥~6歳次男🐒~元気で食欲も出てきた次男🐒ですが……。やっぱり咳がすごい?💦ひどい?💦止まらない😓おうちの中でもマスク😷が必須状態。でも元気なので……。↓咳き込みながらアポロを作ってみたり↓咳き込みながらバルーンアート「犬🐶」を作って楽しんでいました😳あとは咳だけなんですが、咳が治まらない💦
2024.03.22
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は1日おうちの祝日水曜日。長男🐻は……。機嫌が悪かったですねぇ( ´_ゝ`)↓腕もピーンなって力が入ってましたねぇ( ´_ゝ`)家族みんな咳が出てるので、罹患してないか心配です😓~6歳次男🐒~元気になってきたかなという次男🐒余ったミニブロックで、↓ロケット🚀や発射台を作っていました😊でしたが……。昨日から咳がひどい💦ずーーっとゲホゲホゴホゴホでしててつらそうです💦お腹の風邪から……。咳や鼻水の風邪へ移行したようです😓咳がすごくて、とても集団生活に参加できるような感じではなく……。残りわずかな保育園生活ですが、なかなか行けない😥
2024.03.21
コメント(0)
~9歳長男🐻~咳もなく、痰も落ち着いており、胃残も少なく、表情も良い長男🐻家族が風邪気味な中、長男🐻が一番元気なのではないか……。という印象です(笑)昨日は通学日🏫火曜日は「音楽🎶」の授業🎵「北風小僧のかんたろう」で風を感じたり、となりのトトロで友達とたくさんタッチしたり、中学部の先生のタンブリン演奏を聞いたそうです😳あとはお友達と本を読んだり聞いたり、先輩たちと一緒にカラオケ大会🎤🎶をしてマラカスに握って参加したり、他の学年先生にいっぱい抱っこしてもらったりと、賑やかなで楽しい時間を過ごせたそうです😊ありがたいですねぇ😌↓長男🐻が今年度使った教材を持って帰ってきました😄こういう本を使ってたんですね👀~6歳次男🐒~昨日は病院受診した次男🐒結果「いわゆる風邪」ということで、風邪薬と整腸剤と解熱剤をもらって帰ってきました。まだ、食欲はしっかり回復していませんが、数日前に比べると元気になってきました😄↓長男🐻が持って帰ってきた教材に次男🐒も興味津々😊
2024.03.20
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は、お昼から放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ🚗いつもはお昼のお薬やラコールをおうちで注入してから行きますが、昨日は「fuwaRi」さんで、薬やラコールを注入するところを見ていただきました😄4月の次男🐒小学校入学式の日に早めに預かりをお願いすることになるためです😌「fuwaRi」さんでは、びっくりするくらい落ちつていた長男🐻👀‼️スタッフさんみなさんに頭や腕や足などいろんなところ撫でてもらって気持ち良さそうにしていましたね(笑)至れり尽くせりでした😄入浴後♨️はスヌーズレンでゆったり4月のカレンダーやフォトフレームの製作、リハビリ🤸では、ストレッチしたり、バランスボール上でゆらゆらしたり、体幹を倒したり、腕を動かしたりと姿勢や体幹に対してアプローチしてくれたとのこと😄比較的落ち着いて過ごせたようなので良かったです😌~6歳次男🐒~昨日は長男🐻がお昼から放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行っている間に受診🏥しようと思ってたら……。午後からは特別救急外来だったそうで、ひとまず病院に連絡してみると、今のところ熱もなく、水分もちょっとずつ摂れているので、次の日の午前中に来るようにという話になりました(^_^;)1年以上かかってるのに盲点でしたね😥知らなかった💦ということで本日受診してきます🏥✋次男🐒は食欲があまり復活しないのと、咳と鼻水と下痢が続き、夕方からは微熱があるなど感冒症状が続いております( ´_ゝ`)↓遊ぶ元気はある(笑)
2024.03.19
コメント(0)
~9歳長男🐻~午前はまあまあ落ち着いていた長男🐻↓吸入時は、きょとんとしてたり↓ウトウトしてましたが……。↓夕方からはやっぱり機嫌が悪い💦泣いて泣いて……。夜はしっかり朝まで眠っていました( ´_ゝ`)~6歳次男🐒~昨日の夕方から……。↓再び発熱🤒😱木曜日に熱が出て……。金・土曜日は解熱して……。昨日の日曜日再びです😥何かに罹患してるのかな😓巷では、インフルエンザ、コロナ、RS、ノロウイルス、アデノが流行っているようです😣そして、今朝は36.8℃としっかり下がってます🤔熱は下がりましたが、ズルズル引きずっているので、今日は受診してきます🏥🚗
2024.03.18
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は比較的穏やかさんだった長男🐻😳珍しかったです👀‼️放課後等デイサービス「どんぐりコロコロさん」へ🚗「鬼滅の○」を見たりとゆったり過ごせたそうです😄~6歳次男🐒~不調が続いていた次男🐒でしたが、なんとか卒園式に行くことができました(^_^;)↓少し表情が硬かったけど……。次男🐒「最初は緊張した😳でも楽しかった😊」と話していました👍「虹」という歌に合わせて手話を披露したり、卒園児のお別れの言葉を話したりと数日ぶりの保育園で、ほぼぶっつけ本番のような感じでしたが、思い出しながら頑張っていました👍無事に卒園式終了🤗↓もう卒園証書ももらって、卒園していよいよ小学生かーと実感してきました( ´_ゝ`)まだ全快とはいえませんでしたが、一度きりの卒園式に参加できて良かったです😌↓帰宅後はブロック遊び🐰元気はあるけど、顔色がパッとしない💦
2024.03.17
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ学校では「自立活動🤸」の授業があり、バルーン上で跳ねたり、揺れたり、ゆったりしたそうです😊抱っこしたり、人の手が触れていると落ち着きますが、人の手が離れると泣いていたそうで……。甘えん坊だったようです( ´_ゝ`)「fuwaRi」さんでは、フォトフレームを作ったそうです😊フォトフレームの色を選んだり、コットンボールの飾り付けしたとのこと😄完成品楽しみです😊↓帰宅後はこんな感じ(^_^;)↓腕にも発疹が出てきた💦~6歳次男🐒~昨日は、体温36℃代と落ち着いていました😄前日はぐったりしていましたが、昨日はおもむろにトイレットペーパーの芯をハサミで切ってブーメランを作るなど活動する元気がでてきました😊↓ブロックもしてました😳今日は卒園式です😳朝の次男🐒は「体がだるい」とテンションがかなり低め😥熱はないけど……。うーん🙄
2024.03.16
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は通学日だった長男🐻機嫌は泣いたり、落ち着いたりだったため、抱っこで授業を受けていたとのこと(^_^;)木曜日は「図工」の授業。クレヨン🖍️を握りしめて、色をいっぱい塗ったそうです😊製作物を持って帰ってきました。↓「いないいない」↓「ばあ」的な製作物でした😳~6歳次男🐒~昨日は前日に嘔吐し🤮ため、自宅待機だった次男🐒↓だんだん体温が上昇し……。食欲もなく、ぐったり💦↓午後からは体温39.2℃😱今朝は体温36.6℃でしたが、熱が上がるようなら受診してきます🏥🚗熱が出ませんように🙏明日の卒園式は……。なんともいえませんね😓
2024.03.15
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は、泣いたり落ち着いたりだった水曜日😳先週の激しさに比べればシャワー中も落ち着いておりました😌💬ママのつぶやき💬Instagramで重症心身障害児のママさんが車椅子を車に積むためのスロープを手作りしたという投稿を発見👀‼️🛠️作り方🛠️①G-fun Nシリーズのフレームで枠を作って、↓こんなの②プラダンという樹脂製の板を2枚重ねにして固定して③タイヤが通る部分に滑り止めテープを貼って完成!というもの😳アルミ+プラダンだから軽いことと、材料費が1万位で済むとのこと😳車椅子のみの積み降ろしスロープなら、ぜひ作ってみたい👀‼️市販の簡易スロープは重いし、車に入らないし……。福祉車両への改修や購入にはお金がかかるし……。💰福祉車両業者さんには車が改修可能かどうか相談はしてみますが、機会があれば作ってみたいなと思いました😄~6歳次男🐒~↓昨日は保育園に行った次男🐒お誕生日会や手作りパフェを作って楽しんだようですが……。帰宅し夕食後に嘔吐🤮💦吐いたあとにスッキリしたので、また食べたら、再び嘔吐🤮💦毎月の中旬に不調になる次男🐒です😭今日は保育園お休みです。卒園式……。出れるかな……。?😳
2024.03.14
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は通学日だった長男🐻あと2週間で修了式です( ´_ゝ`)あっという間です。「音楽🎵」の授業では、ハンドベルを先生と鳴らしたり、タッチするダンスでは、いろんなお友達とたくさんタッチして楽しんだそうです😊↓製作物を持って帰ってきました🤗↓夕方はすごく不機嫌さん💦↓足にも発疹出てきたので……。不快なのかな😣~6歳次男🐒~昨日の朝次男🐒「頭痛い……。」と訴えあり。元気そうだけど、悪化しても嫌なので1日家で様子見😳そして……。やっぱり元気だった(笑)お昼くらいには痛みがなくなったそうです(^_^;)熱もなし👍
2024.03.13
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ🚗「音楽を楽しもう🎶」というテーマのもと、ギターを鳴らしたとのこと。弦に指を添えると、自分で指や腕の力を抜いたり動かして弾くことができたそうです😊「魔の15時頃」は泣くこともあったそうですが、外の風にあたるなど涼んだりすると落ち着いたとのこと😄楽しんで過ごしたようです😊💬ママのつぶやき💬昨日は3月11日でした。思い返すと2年前の3月11日に地元病院🏥を受診し、病気が発覚した長男🐻我が家の生活が激変した始まりの日でした( ´_ゝ`)そこから大学病院に転院し闘病生活が始まりました。まさか現在のような生活になるとは思ってもいなかったです😣もう2年が経つのか~と思うと、激動の2年間でしたね( ´_ゝ`)2年前とはガラッと生活スタイルは変わりましたが、慣れていくというか、順応していくものですね😳これもひとえにいろんな方の協力があってこそですね🙏そしてこの2年間を通してわかったことは、障害がなくても、あっても我が子は「かわいい!」と感じること😄元気だった頃の長男🐻を引きずってしまうのかな……。とも思っていましたが、現在進行形でかわいいと思う私たちです( *´艸`)もちろん大変なこともあるけど、家族みんなでおうち暮らせることに「幸」を感じます😌あとは発作で入院して以降、長男🐻の🌻笑顔🌻が見れていないので、願わくば🌻笑って🌻ほしいなーと思います🙏~6歳次男🐒~↓お絵描きも次男🐒ワールド全開(笑)次男🐒「ハギーワギーの始まりのところだよ!」ママ「😳?」だそうです(笑)↓卒園式のお知らせをいただきました😃もうすぐですねー😌
2024.03.12
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は泣いたり落ち着いたりと普段の長男🐻泣いたなーと思ったら、座位保持装置のファンの電源が切れてて、↓またONにすると泣き止みました(笑)もちろん泣くときは泣きますが、比較的落ち着く時間が増えたので、ファン(扇風機)を取り付けて良かったと思います😌↓泣くときは泣く!😳↓うーん……。背中の発疹が増えてきた💦~6歳次男🐒~次男🐒は幼なじみのお姉ちゃんと室内遊具施設へ😄↓アイボに興味津々途中で別行動したりするのかな?と思いましたが、ずっとお姉ちゃんにくっついて遊んでいました😊ケンカや争いもすることなく、平和にめいっぱい遊んでいました😃何より次男🐒がとっても楽しそうでしたね😄昨日もありがとうございました🙏
2024.03.11
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗音楽のリズム💿🎶に合わせて体を動かしたり、マッサージをしたり、お友達と交流したり、窓を開けて外の空気にふれると気持ち良さそうにしていたとのこと😄ステロイド減量の影響か背中等に発疹が目立ってきました😣~6歳次男🐒~↓100均で初めて見るブロックを発見👀↓「剣」完成😳モクモクと作業して楽しそうでした😊↓後ろでピョンピョン跳ねるので、こちらがしっかり踏ん張らないと大変なことになります( ´_ゝ`)
2024.03.10
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は学校🏫後に放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ。学校では「卒業式」があり、先輩方の門出をお祝いしたとのこと😊いつもは泣いている長男🐻ですが、卒業式の最中は、落ち着いて静かに参加できたそうで良かったです😌おごそかな雰囲気を感じとったのでしょうか😄↓卒業生からプレゼントをいただきました😊ありがとうございました🙏「どんぐりコロコロ」さんでも、落ち着いて過ごしていることが多かったそうです😄昨日はどんぐりコロコロさんとの半年に1回の面談もありました。暖かくなったら、お散歩したり、園庭でシャボン玉をしたりするとのこと。昨年は免疫抑制剤内服中だったため、お散歩や人混みを避けていましたが、内服も終了し、今年の目標は屋外散歩だったので、少しずつ外に出ることにならしていけたらなと思います😌 ~6歳次男🐒~↓昨日は、長男🐻を支援学校まで送ったあとは半年に1度の病院受診日(眼科と耳鼻科)だった次男🐒主疾患が進行した場合に、視力や聴力に影響が出るということで、各科の先生が半年に1回は定期検査しましょうということで行ってきました🏥🚗👀眼科👀視力、眼圧など検査し、先生「視力左右は共に1.2ですね。今のところ目の方に問題はないですね。今度は半年後にまた検査しましょう」ということで視力は問題なし👍よかった😌👂耳鼻科👂聴力検査後、先生「聴力も前回と動揺に問題ないですね。もし気になる症状が出るようであればABR(聴性脳幹反応)という脳波の検査をしましょう。次回はMRIや脳波検査のタイミングでまた受診してください」ということで、視力や聴力は問題なし👍次男🐒は移植後ではありますが、長男🐻が当時小学1年生の時に病状が進行したことを考えるとやっぱり不安は消えないですね😣定期的に検査して経過を見ていくしかないですね🛐何はともあれ、小学校入学前に一通り問題ないことがわかって良かったです😌話は変わって眼科でママの元職場の方とばったり👀こちらは半年に1回の受診、その方は2~3ヶ月に1回の受診だったのですごい確率で会えました😳ママが退職してから今月で1年が経ちました。その前の1年間は息子達の入院付き添いで休職し、その後も現状での復職は厳しい状況だったため、そのまま退職……。という流れだったので、今振り返ってもご迷惑をかけていたな……。という思いです( ´_ゝ`)本当にその節は大変お騒がせしました🙇でも久しぶりにお話しできてほっこり😌しました。またその方の娘ちゃんが人懐こくって可愛かったですね😊
2024.03.09
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は通学日🏫🚗前日の激しさがウソのようにいつも賑やかな車内が静かでした😳「図工」の授業では、ねんどで「ショートケーキ🍰」を作ったそうです😊つまんだり、手のひらで握ったりと感触を楽しんだとのこと😊泣いたりもしたそうですが、比較的落ち着いて過ごせていたそうなので良かったです😌午後からは福祉用具業者さんが来てくれて、車椅子の調整をしてくださいました😄↓おうちで使う外出用の車椅子も完成👍借りていたバギーより大きいので、車に入るか心配でしたが、なんとか無事に収納できました👍ただ……。重いので人力で乗せるなら2人がかりじゃないと無理ですね😣バギーなら1人でも乗せれますが💦福祉車両のお店に行って、今の車を福祉車両にできるのか、新しく買った方がよいのか相談したいと思います🙏学校後は福祉用具業者さんが家に来てくれて、家の座位保持装置にも扇風機を取り付けてくれました😃夏じゃなくても背中に熱がこもって汗をかきやすい長男🐻噂では👂➰👂では今年の夏も暑いそうなので……。扇風機とエアコンでしのぎたいと思います(^_^;)↓背中のファン(扇風機)をつけてみると、最初は動揺していましたが、快適そうです😄つけて良かった😌~6歳次男🐒~昨日も参加できなかったお友達のために、お化け屋敷👻をやったとのこと😄↓守り役の衣装を持って帰ってきました🐒↓みんながお昼寝の間はお勉強したり、卒園式の練習したり、製作したりといろいろ楽しんでいるようです😄
2024.03.08
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は激しめの水曜日でした( ´_ゝ`)抱っこしても突っ張って泣いていましたね😥お昼寝も数分程度で起きてしまって、うまくできなかったので、余計に機嫌が悪い😓シャワー浴中は穏やかなことが多かったですが、昨日はずっと泣いていましたね😣💦何が嫌だったのかな😢夜は疲れたのか朝までぐっすり眠っていましたね💤💬ママのつぶやき💬薬の1包化を先生に相談すると快く病院の薬剤師さんに連絡し、そこからかかりつけ薬局さんに連絡して1包化が可能かどうか連絡を取り合ってくれました😊すごくスムーズにお話が進んだのでとてもありがたかったです🙏↓だいぶお薬がスッキリしました😄今回は朝・昼・晩に飲んでいる4種類のお薬を1包化してもらいました🙏次回もう2種類ほど1包化できそうなので、相談してみたいと思います😏「漢方は1包化したことがない」と薬剤師さんに言われたので、それ以外は順調にまとまりそうです😊薬が多かった時期を思うと薬のカラでプラスチックゴミがいっぱいになっていたので、だいぶエコになりました😃一番薬が多いときに1包化をお願いしたらもっと楽でしたね(^_^;)でも知れただけでも良かったです😊
2024.03.07
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は兄弟揃っての月1回の受診日🏥🚗朝は路面がツルツルで大渋滞でしたね💦病院にたどり着くまでにいつもの倍の時間がかかりました😥無事に病院🏥に到着!身長 127.0cm体重 21.7kg変わりなし😳体重も減ってないので良かったです😊先生「皮膚状態も採血結果も良いですね!ステロイドも減らしましょう。お兄ちゃんも弟君と同じように予防接種の再接種の手続きも進めていきましょう!💊内服について💊ステロイド減量 2→1ミリへ来月にはステロイド卒業できそうです😃👍今回は1日3回飲んでいるお薬達の1包化をお願いできました😊アドバイスありがとうございました🙏💉採血結果💉↓結果1↓結果2CK値が下がったので、筋緊張は以前に比べると落ち着いてきたのかなと思います👍🤸リハビリ🤸↓前抱き抱っこ🤗↓野球スタイルで風船バレー🎈ずっと飲んでいたステロイド剤もいよいよ卒業できそうです😊長かったですね( ´_ゝ`)1年半くらい飲んでましたね😣あとはステロイド減量後は皮膚に症状がでやすいので、看護師さん達としっかり観察していきたいと思います🙏~6歳次男🐒~ 身長 116.4cm体重 19.4kg昨年の3月からトータル5cmくらい伸びましたね😳移植後の半年間はまったく身長が伸びなかったので、ちょっとホッとしました😌先生「RSにかかった影響か若干炎症値は高いけど、特に問題はなさそうですね。毎月の受診は今月までと言いましたが、まだ春休みだと思うので、来月受診したら2ヶ月に1回の受診にしましょう😊」順調です😄話は変わって長男🐻が前回入院した時にお世話になった先生が今月いっぱいで別の病院に移動になると挨拶してくれました🙏すごく親身な先生だったので寂しいです😢常勤の先生もいれば1年ごとに移動する先生もいます。ぜひ先生にはいずれ地元病院に帰ってきてほしいです🙏本当にありがとうございました🤗そして帰宅後はモクモクと何かを製作しているかと思えば……。↓自分の部屋の前に「立ち入り禁止」の紙を貼ったりとちょっと早めの思春期でしょうか😳
2024.03.06
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻おうちでは不機嫌さんでしたが、「fuwaRi」さんでは、落ち着いていたとのこと😳みなさんにマッサージしてもらったり、音楽遊びでは「BINGO」の曲に合わせて楽器(太鼓やマラカスなど)を鳴らしたり、ボールプールに入って感触を楽しんだり、スヌーズレンを体験したり、カモミールの匂いを嗅いだりとリラックスして過ごしたそうです😄人に触ってもらったり、一緒に体を動かしたりすると落ち着きやすい長男🐻体も楽になったり、安心もするんですね😊いろんな人と触れ合ってもらえるので、大変ありがたいですね🙏~6歳次男🐒~↓ひな祭り🎎も終わったので、早めに5月人形を飾りました😄↓㊗️初めて乳歯が抜けました🤗年長さんの最後の月にやっと1本抜けました😌最近、歯がグラグラでごはんが食べにくそうだったので抜けて良かったです😊今は、無理に歯を抜かないほうがいいそうで……。ママが小さい頃は、ヒモでくくりつけて引っ張って抜いていたことを思い出しました(笑)今思うとすごい方法で抜いてましたね( ´_ゝ`)
2024.03.05
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は比較的落ち着いていた長男🐻↓青森ばあば🍎が再び来てくれました😄大雪の中ありがとうございます🙏↓次男🐒から借りたお花🌹似合うでしょ😏↓兄弟🐻🐒で映画鑑賞📺~6歳次男🐒~昨日は、町内会で行われた「新1年生を祝う会」に参加した次男🐒たくさんの方の祝辞を聞いたり、太鼓の演奏を聞いたり、ジュースで乾杯したりしたそうです😃↓防犯ブザーや図書カードをいただきました😄同じ学校🏫に行く知り合いができればいいなーと思いましたが、お友達とお話しできるタイミングがなかったようなので、そこは残念(^_^;)💦2月始めは、兄弟🐻🐒が交互に体調を崩して、4日に1回ペースで交互に病院🏥に受診するような時期もありましたが……。最近は2人共落ち着いてきたので良かったです😢
2024.03.04
コメント(0)
~9歳長男🐻~放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗抱っこでゆったり過ごしていたそうです😊日中は比較的落ち着いていましたが、夕方からは黄昏さんでした( ´_ゝ`)~6歳次男🐒~昨日次男🐒「ぼくはパラパラまんがを作ります!」と↓急に製作を始める次男🐒そしてなぜか漢字(笑)↓トイレットペーパーの芯に1枚ずつ張り付けて↓完成しましたが……。張り付ける順番を間違えて うまくいかなかったため、↓すごくいじけていました(笑)負けず嫌いな次男🐒です(^_^;)↓次男🐒にとっては念願の大雪☃️(笑)せっせと「かまくら」作りをしていました😊↓卒園式で着る長男🐻のおさがりの服を試着👔当時の長男🐻のほうが体格が良かったので、次男🐒の着せられている感がすごい出ていますが……。なんとか着れそうなので良かったです😊
2024.03.03
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は通学日🏫🚗学校では、卒業を祝う会に参加し、卒業生にメッセージカードを渡したり、先生と一緒にダンスを踊ったりしたとのこと😄学校後は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ🚗車内の移動中は落ち着いてたそうです😊おひなさまサイコロゲーム🎲🎎をしたり、入浴したり、リハビリではストレッチをしたとのこと😄↓ご帰宅夕方からは機嫌が悪い……。( ´_ゝ`)昨晩はぐっすり眠れていた長男🐻↓今朝は次男🐒も長男🐻ベッドにもぐりこみ……。男3人で団子状態で寝ていました(笑)~6歳次男🐒~あいにくのお天気ですが、↓次男🐒は楽しそうにバスで通園🚌最初は心配だったバス通園でしたが、それもあと少しで終了です😌↓昨日は保育園でひな祭り🎎の会があり、クイズや桜の花びらを見つけるゲームをして楽しんだとのこと😊もう3月。卒園式も控えており、保育園生活も残りあと1ヶ月です。ラスト1ヶ月よろしくお願いします🙏
2024.03.02
コメント(0)
~9歳長男🐻~昨日は通学日🏫🚗午後からは保護者面談もありました😄各書類の確認(新年度に向けて必要な書類が色々あります😳医療的ケアが必要な長男🐻は主治医の指示書も用意)や通知表の確認等をしました。長男🐻の通知表には、5・6ページにわたって記載されているので、びっくりします👀‼️目標や支援内容、各科目ごとの長男🐻の様子、変化など、親でもこんなに書けないな……。と思うくらい細かく記載してくれています😳児童生徒で一人一人のできることや指導・支援方法の違いなど、個別性があることはもちろんですが、先生方の視点が通知表を通して伝わってきて……。先生方すごいんです😳長男🐻のことを見てくれているんだなと感じてありがたく思います🙏😊🙏↓ママが面談中は先生とトランポリンをしていた長男🐻表情が良くて、力が抜けててリラックスしていました😳楽しそうでしたね😄抱っこや座ってトランポリンをしたこともありますが、仰向けトランポリンが一番反応が良さそうでした😌↓トランポリン終了後も落ち着いていました😊家でもやりたいけど、これは学校でしかできないです😣長男🐻の好きなことの新たな発見ができました😄🙏↓製作物もたくさん持って帰ってきました😄↓夕方からはびっくりする👀‼️くらい機嫌が悪かったです(^_^;)💦
2024.03.01
コメント(0)
全31件 (31件中 1-31件目)
1